Autista személyek életminősége Svájcban

A címben idézett vagy ahhoz hasonló és minden bizonnyal megalázó mondatot Magyarországon is nagyon sok autista személy családjának kell hallania. A mondat mégsem nálunk, hanem Svájcban hangzott el, pár évvel ezelőtt. Két rövid cikk összefoglalása erejéig érdemes egy pillantást vetnünk Európa egyik leggazdagabb országára, hogy lássuk: az autista személyek és családjuk az itthonihoz hasonló gondokkal és problémákkal küzdenek.

 Andrea Kaufmann írása[1] a felnőtt korú autista személyek helyzetével foglalkozik, és számos kritikát fogalmaz meg az ellátórendszerrel kapcsolatban. A szerző tanulmánya elején jelzi: az autista személyek életminőségéről és társadalmi helyzetéről meglepően kevés kutatás látott napvilágot Svájcban – a szakirodalom jobbára az autizmus mibenlétével és diagnosztikájával foglalkozik. A kutatási összefoglaló a felnőtt korú autista személyek lakhatást nyújtó intézményekhez való hozzáférését, az intézményben dolgozó személyek szakképzettségét, valamint szülők és szakemberek viszonyát járja körül.

Általános kutatási tapasztalat a szülők és az érintett autista személyek tartós izolálódása és kirekesztődése a társadalmi együttélés mindennapos gyakorlataiból. E kiszorulást számos esetben az autizmussal együtt járó viselkedészavarok számlájára szokás írni, azonban – hívja fel rá a szerző a figyelmet – a kommunikációs partnerek kommunikatív megnyilvánulásait, az autizmussal szembeni elutasítást nem szokták figyelemmel kísérni.

Az érintett szülők rendre azt tapasztalják, hogy a lakóintézmények személyzete nincs megfelelően felkészítve az autista személyek kísérésére és gondozására, a velük folytatott kommunikációs helyzetek megfelelő kialakítására. A megkérdezett szakértők egybehangzó véleménye szerint a gyógypedagógiai és szociális tartalmú képzésekben az autizmus problematikája nem, vagy alig jelenik meg. Ebből eredően az intézményekben igen sok konfliktus alakul ki a lakók és a személyzet között. Szülők és szakemberek együttműködése a mindennapos gyakorlatban nem valósul meg. A szakemberek gyakorta nem veszik figyelembe a szülők észrevételeit és javaslatait, illetve nem fogadják meg azokat a tanácsokat, amelyeket a szülők az esetlegesen felmerülő kommunikációs problémák megoldására tesznek. Annak ellenére, hogy a szülőknek joguk van ahhoz, hogy intézményben élő gyermekükről információkat szerezzenek, és tudjanak arról, hogy mi történik az intézetben, ezeket az információkat a szakértők általában nem hozzák tudomásukra. A szakemberek ezzel szemben azt vallják, hogy ők nem kívánnak a szülők felett álló professzionális szakember szerepébe kerülni – az adatok szerint azonban erre rendszeresen sor kerül.

Az autista személyeket a lakhatást nyújtó szolgáltatások rendszeresen eltanácsolják klienseik köréből: vagy nem kívánják felvenni őket, vagy pedig egy rövid átmeneti idő után másik intézményt javasolnak, az érintettek sok esetben pszichiátriai intézményekbe kényszerülnek. Az intézmények a válsághelyzetekre rendszeresen nem a megoldás keresésével, hanem a fogyatékos személy eltávolításával reagálnak, s ezzel újra válsághelyzetbe hozzák az érintett személyt és családját.

A lakhatást nyújtó szolgáltatásokhoz való hozzáférés nehézségeit jelzi: egy szúrópróbaszerű kutatás eredményei szerint az autista személyek 50 százaléka nem talál magának lakóotthont vagy bentlakásos intézményt. Ennek következtében a szülők és a családtagok kényszerülnek átvállalni az államtól a fogyatékos családtag gondozásának feladatait. A lakhatást nyújtó szolgáltatások iránti szükséglet igen jelentős, a következő években a hiány kipótlásának nagyobb jelentőséget kell tulajdonítani a szociálpolitikai szolgáltatások tervezésében.

Egy másik, átfogóbb kutatásról szóló beszámoló[2] számos közoktatási és szociális szolgáltatás helyzetét és az autizmushoz való viszonyáról szól. A 2006 márciusában végzett kérdőíves – A szolgáltatások minősége és autista személyek kísérése címet viselő –  felmérésben az Autismus Schweiz arra kereste a választ, hogy az egyes fogyatékos személyek számára fenntartott oktatást, lakhatást, foglalkoztatást nyújtó szolgáltatások mennyiben ismerik el az autizmust saját jogán létező, speciális kínálatot igénylő jelenségként, s mennyiben igyekeznek megfelelni a felismert kihívásoknak.

Míg az intézmények 80 százalékban alkalmaznak minőségfejlesztő eszközöket, amelyeket többnyire az eredetileg az ipari termelés hatékonyságának növeléséhez kialakított ISO 9001 típusú instrumentum elterjedt használata jelez, addig az autista személyek számára kialakított specifikus szolgáltatások elterjedtsége merőben gyengébbnek tűnt. A visszaküldött kérdőívek mindössze 20 százaléka jelezte, hogy rendelkeznek ilyen szolgáltatásokkal, ezek az intézmények pedig dominánsan az ország nyugati részében összpontosultak. Mindazonáltal voltak olyan válaszadók is, akik annak ellenére, hogy nem rendelkeznek az autista személyek számára kimunkált speciális szolgáltatásokkal, minőségfejlesztésük során kifejezett hangsúlyt helyeznek az autista felhasználók szolgáltatással való elégedettségének mérésére és fejlesztésére.

Figyelemre méltó, hogy az intézmények megannyi eltérő módon fogják fel az autizmus jelenségét, és ennek megfelelően helyileg más és más válaszokat adnak rá. Például egy „személyes fejlesztőprogramot” autizmusspecifikus szolgáltatásként vesznek számításba, noha hogy egy ilyen program minden pedagógiai és szociális tevékenység alapját képezheti. Egy másik esetben az autista tanuló iskolai támogatását tekintették specifikus kínálatnak, amit az iskolában dolgozó egyik gyógypedagógus tevékenységeként jelöltek meg. Ezt azonban távolságtartással kell kezelnünk, hiszen az iskolában dolgozó pedagógusok nem vettek részt semmilyen autizmusspecifikus továbbképzésen, és nem rendelkeztek megfelelő tudással. Nyilvánvaló, hogy az érintett tanuló iskolai pályafutásának hatékony támogatása csak az iskolában dolgozó összes munkatárs aktív közreműködésével együtt lehet sikeres. Számos intézmény jelezte, hogy rendelkezik autizmusspecifikus tudással, bár sokszor nehézséget okozott nekik annak meghatározása, hogy – koncepcionálisan vagy teoretikusan – miben is állna ez a tudás. Többnyire strukturált módszerekre utaltak, vagy más – közelebbről pontosan meg nem határozott – alternatív kommunikációs eszközöket említettek. Voltak olyan intézmények, amelyek bár rendelkeztek autizmusspecifikus eszközökkel és módszerekkel, mégsem voltak képesek ezeket az intézmény gyakorlatába átültetni és alkalmazni.

Az eredményekből a szerzők azt a következtetést vonják, le, hogy az eltérő feltételek kiegyenlítése érdekében fokozottabb figyelmet kell fordítani három területre:

1. a korai diagnózis felállítására,
2. a strukturált módszertan szerinti nevelési módszerek, valamint a lakhatás, a munka és a szabadidő eltöltésének metodikai fejlesztésére, végül
3. a szakemberek és a szolgáltatások személyzetének megfelelő képzésére.

A kutatás megállapítja, hogy mindeddig nem jött létre az autizmus értelmezésének egységes vonatkoztatási rendszere, ebből fakadóan pedig sokszor esetleges döntések születnek, így a szolgáltatások összehasonlítása és országos szinten is egységes tervezése kudarcra van ítélve. A megoldáshoz a közös standardok és ajánlások kimunkálása vihetne közelebb. Ilyen lehetne például az INSOS ajánlások közös elfogadása, az Autismus France által kidolgozott, az „Autista személyeknek nyújtott szolgáltatások egységes értékelési rendszeréhez” hasonló standard kidolgozása vagy a britek által használt – a National Autistic Society (NAS) munkájából született – akkreditációs rendszerhez hasonló kritériumok bevezetése. Az egységes minták és értékelés alkalmazása lehetővé tenné a kantonok közötti jelentős különbségek kiegyenlítését. Az egységesítés lehetséges eszköze lehetne a kidolgozott kritériumok beillesztése a legtöbb szolgáltató által használt ISO 9001 minőségfejlesztési rendszerbe. Az egységes működés akadálya a sokféle képzettséggel rendelkező szakember heterogén tudásának hatékony összehangolása. E feladat megoldását az segíthetné, ha regionális szinten olyan kompetenciacentrumok, forrásközpontok vagy tanácsadó állomások jönnének létre, ahol az autizmusspecifikus szaktudás összpontosítása révén gyors és hatékony segítséget adhatnak az egyes szolgáltatások nyújtóinak.

Verdes Tamás

[1] Andrea Kaufmann (2007): „Ihr Sohn passt nicht in unsere Institution!” Erwachsene Menschen mit Autismus in der Schweiz. Zeitschrift für Heilpädagogik, 10, 7, 9–14.

[2] Bevilacqua, Alain (2006): Die Qualität der Dienstleistungen in der Schweiz: Lage und Perspektiven. Autismus Info, 8, 5, 13–16.