Az Autizmus Alapítvány és Kutató csoport harmadszor rendezte meg a Közép-európai Szakmai Napokat június 19-én, Budapesten. Összefoglalónk szükségszerűen szűk lesz és nem is térhet ki minden előadásra. Reményeink szerint mégis képet ad arról, hogy miről cseréltek eszmét hazai és küldföldi szakemberek. A konferenciát dr. Balázs Anna, az Autizmus Kutatócsoport vezetője nyitotta meg.
Az első előadást Paul Trehin, az 1998- ban, európai kezdeményezésre Luxemburgban megalakult Autisták Világszervezetének elnöke tartotta. A szervezethez eddig 40 ország csatlakozott. Számításaik szerint 5-6 millió autista él a földön. Ennek ellenére tapasztalataik szerint egyes országok vezetői úgy nyilatkoznak: nálunk nem élnek autisták. Ez az információk hiányosságára utal. Ezért a World Autism Organisation elsődleges céljának tekinti a hiteles információk terjesztését, a kutatás támogatását, speciális szakemberek hálójának létrehozását és ezen keresztül az autisták életminőségének javítását. Tájékoztató füzetek kiadását tervezik családoknak, az egészségügyben dolgozóknak.
Ina van Berckelaer Onnes Hollandiából, az autizmus rövid történeti áttekintésével kezdte beszédét. A továbbiakban felhívta a figyelmet arra, hogy bár a pervazív zavar jobban kifejezi e fogyatékosság lényegét, mégis az autizmus szó használatát javasolja, mert ezt jobban ismeri a köznyelv. A fejlesztés fő irányait a szocializáció, a kommunikáció, és a képzelet területén határozta meg. A szocializáció esetében a szemkontaktus, a testi kontaktus, az élmények megosztásának sérülését; a kommunikáció esetében a rámutatás és a szerepcsere hiányát; a képzelet területén az utánzás és a “mintha” játék károsodását tartja lényegesnek. Mivel az autisták gondolkodásában a részletekből kell összerakni az egészet, ez szervezési zavarokhoz, és lassúsághoz vezet. Az oktatás szempontjából nagyon fontosak az egyéni különbségek, a beszéd és az intelligencia szintje. Ezért első lépésként azt kell tisztázni: Mire képes a gyermek? Lényeges a rugalmasságra nevelés is, hiszen az oktatási cél a normál fejlődés előmozdítása és az autonómia növelése.
Magyarországon az egyik legismertebb külföldi autizmus szakember Theo Peeters. A legtöbb, autistát nevelő magyarországi iskolában, az ő alapelvei szerint folyik az oktatás. Mostani előadásában az autisták életre való felkészítéséről beszélt. A minőségi élet feltételének tartja a védettséget, a munkalehetőség biztosítását, és a különböző, egyéni szükségletekhez igazodó környezet kialakítását. Az autisták csak azt tudják alkalmazni, amit megtanítottak nekik, ezért az oktatás felelőssége igen nagy. A cél a minél nagyobb függetlenség, és az önbecsülés elérése. A fejlődésen alapuló megközelítésben a házimunka, hétköznapi élet, munkaképesség és munkaviselkedés, a szabadidő megszervezésének oktatásáról beszélt. A felnőtté válás elősegítésére kb. 10 éves korig igyekeznek megtanítani tanulni a gyermeket, védett környezetben. A második szakaszban a képességek, viselkedési formák új kontextusban való alkalmazását gyakorolják, 16 éves kor után a társadalmi beilleszkedés segítése a cél, amelynek lépései: munkára és önálló életre képessé tenni a fiatalt.
Kathlen Ann Quill Bostonból érkezett. Bemutatott egy általuk használt, kommunikációs készségeket felmérő kérdőívet. A kommunikáció fejlesztésére több megoldás is létezik, de mindig jelentős az alapvető képességek hatása: a szociális figyelem, az utánzás és a szervezési képesség. A komunikáció sikere függ a helyzettől, és a partnertől is. Az előre látható életmód kialakítása csökkentheti a stresszt. A szociális szituációkban való részvételt (pl.ünnepek) előre gyakorolni kell. De az élet az autisták számára így is kiszámíthatatlan, ezért utasítást kell adni a gyermeknek, mit tegyen, ha stresszt él át, és lehetőséget kell adni neki arra, hogy azt levezethesse. A gyakorlás jelentősége minden területen nagy. Az egyes helyzeteknek megfelelő viselkedés oktatásában jól használható, ha a megtanítandó viselkedést rokonok, barátok eljátsszák, és ennek videofelvételét sokszor látja a gyermek. Általában szívesen nézik. A gyakorlás jelentősége itt is nagy.
Mick Conelly elmondta, hogy az angol nemzeti alaptanterv rugalmas, de a személyes szempontokat nehéz vele összeegyeztetni. Legfontosabbnak a gyermeket érő stressz csökkentését és a védett környezet kialakítását tartja.
Bent Sorensen egy közel 200 tanulót oktató, 220 fős dolgozói létszámmal működő dán speciális iskola vezetője. Véleménye szerint jól elkülöníthető időszakok voltak az autisták oktatási stratégiájában. Kezdetben semmilyen oktatásban nem volt részük, később 1960-ig a szegregációt, 1985-ig pedig az integrációt tekintették megfelelőnek. 1985-től az “iskola mindenkinek” korszaka jött el. Jelenleg egyre nagyobb az igény a specializálódásra. Mint mondta a károsodott emberek jogai azonosak az egészségesekével, mégsem biztos, hogy az integráció mindenkinek hasznos. Leginkább Asperger-szindrómában szenvedőknek javasolta. Úgy vélte, a legtöbb autista gyermeknek a szegregáció nagyobb lehetőséget ad a fejlődésre.
Hollandiában új helyzet van kialakulóban. Az autisták oktatása jelenleg 10%-ban a normál, 90%-ban speciális iskolákban történik. A szakemberek ezt az arányt 30% speciális és 70% normál iskolai ellátásra szeretnék változtatni. Az új oktatási rendszerben speciális csoportokat alakítanak ki a látás- hallássérülteknek, motoros hiba és pszichiátriai rendellenességgel élő diákoknak. A pszichiátriai rendellenességek közé sorolják az autizmust is.
Az USA-ban nincsenek országos követelmények. A speciális igényeket az államok különböző mértékben fogadják el.
A belgiumi oktatási program inkább a súlyosabb autistákkal foglalkozik, a jó képességű, Asperger-szidrómás autistákat elhanyagolja. A folyamatosság az óvoda, iskola, serdülők között nem mindig megfelelő. Speciális programokat, és központilag meghatározott követelményeket nem használnak, a kormány külön tanácsadókat jelöl ki az autisták mellé. Ők is tartanak a naív integrációs törekvésektől, mert ezek a politikusoknak igen vonzó, pénzkímélő megoldásoknak tűnhetnek, de az autisták többségének inkább ártanak mint használnak.
A magyar mintatantervről dr. Balázs Anna beszélt. A legfontosabbnak azt tartja, hogy az új oktatási törvénybe bekerültek az autisták “más fogyatékos” címszó alatt. Az autista szó az értelmezési útmutatóban szerepel, és a törvény kimondja, hogy jár nekik a szükségleteik szerinti speciális oktatás, kimondja a gyermek jogát az ellátásra, azaz kötelezi az államot, az önkormányzatot, hogy ezt biztosítsa. A mintatanterv célja, hogy segítse az autista gyermekeket nevelő csoportokat, de a módszertant nem pótolja.
A normál iskolákban nevelődő gyermekek esetében a problémák főként a jelenlegi oktatási tananyag, ismeretcentrikusságából adódnak. Nehézségek alakulhatnak ki a tananyag feldolgozása, a beilleszkedés, a mindennapi élethez szükséges ismeretek elsajátítása területén.
A SOTE elméleti tömbjében megrendezett konferenciát kiállítás is kísérte (már ez is hagyomány e napokon). Magyar és szlovák autista gyermekek rajzait, Czuczi Zsuzsa és Gilles Trehin alkotásait láthattuk. Jánossy Bendegúz, Asperger-szindrómás fotós csodálatos képeket mutatott be. A fotókon jellemzően emberi alak alig jelenik meg, vagonok, sinek, lépcsők, villanyoszlopok láthatók, sajátos módon, úgy, ahogyan mi soha nem látjuk. Gyönyörűek. Jó lenne őket máshol is viszontlátni.
Széplaki Mirjam