Az autizmusról

Mi az autizmus?

Az autizmus meghatározása a múlt század közepén történt azonosítását követően jelentős változáson ment keresztül az elmúlt hetven évben, és feltehetően a mai elképzeléseink sem véglegesek. 

Jelentős felismerés volt, hogy a viszonylag egységesen leírható tünetek ellenére az állapot egyéni megjelenésében rendkívüli sokszínűséget mutat. A kommunikáció, a kölcsönös társas interakciók, valamint a rugalmas viselkedésszervezés terén felmerülő minőségi eltérések mellett ezek kombinációi, az érintettség súlyossága, a nyelvi, intellektuális képességek szintje, a személyiség sajátosságai, az esetlegesen társuló állapotok, zavarok vagy betegségek, a környezeti hatások mentén eltérő fejlődési kimenetellel találkozunk.

A korábbi diagnosztikus rendszerek az autizmust a pervazív (átható) fejlődési zavarok gyűjtőfogalom alá rendezték, a sokszínűséget öt alkategóriában fogalmazták meg: „gyermekkori autizmus”, „Asperger-szindróma”, „atípusos autizmus”, „nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” és „egyéb pervazív fejlődési zavar”. Jelenleg még ezekkel a diagnosztikus besorolásokkal találkozhatunk a gyermekek vagy felnőttek zárójelentésein, különböző egészségügyi igazolásain. Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” írják le az állapotot, és az egyes tünetek megjelenésének sajátosságaival, illetve a támogatási szükséglet mértékével jellemzik az állapot súlyosságát. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az autizmus spektrum zavar rendkívül különböző mértékben és módon, de a teljes élethosszra kihatással van az érintettek és családjuk jóllétére/életminőségére.

Az autizmus meghatározásával leggyakrabban mint idegrendszeri rendellenességek következményeként kialakult fejlődési zavar, tehát főként orvosi, biológiai megközelítésben találkozunk. Azonban emberi jogi perspektívából szemlélve az autizmust az emberi fejlődés sokszínűségének (diverzitásának) egyik lehetséges útjaként is értelmezhetjük.

Emiatt talán nem meglepő, hogy az autizmusra vonatkozó kifejezések ennek megfelelően nem egységesek sem a nemzetközi, de egyes országokon belüli használatban sem, és a különböző korszakokban is változáson mentek át. Bárhogyan is nevezzük, azt határozottan meg kell követelnünk az elnevezésekkel kapcsolatban, hogy azok elfogadást és tiszteletet közvetítsenek az érintettek felé, és elfogadhatók legyenek az érintettek és szüleik számára, valamint megfeleljenek a szakmai és etikai elvárásoknak.

Ennek megfelelően elfogadottá vált az „autizmus”, „autizmus spektrum zavar (ASD)”, „autizmus spektrum állapot (ASC)”, illetve “autista személy”, az “autizmussal élő” vagy “autizmus spektrumon lévő” elnevezés.

Milyen gyakran fordul elő az autizmus?

Az autizmus spektrum zavar a leggyakoribb és legnagyobb mértékben növekvő idegrendszeri fejlődési zavar a nemzetközi és a hazai tapasztalatok szerint. 

A 8 évesek körében mért legutóbbi adatok szerint minden 54. gyermek esetében igazolható az állapot. Ez az ezredfordulón mért gyakoriság sokszorosa. Ebben része van annak, hogy jobban értjük az autizmus lényegét, korábban, árnyaltabban felismerjük, diagnosztizáljuk. Mégis azt kell mondanunk, hogy Magyarországon a teoretikus előforduláshoz képest a gyermekek csupán töredéke, mintegy fele jut diagnózishoz. Ami a megfelelő időben kezdődő, megfelelő minőségű, többrétű támogatásokhoz való hozzáférés lehetőségétől fosztja meg azokat az érintetteket és a családjukat, akiknél rejtve maradnak az észlelt problémák okai. Márpedig mára már bizonyított, hogy a diagnózis hiánya kedvezőtlenebb oktatási lehetőségekhez, a felnőttkori korlátozottabb önállóság eléréséhez, a rosszabb foglalkoztatási arányokhoz, általában alacsonyabb szintű életminőséghez vezet. Emellett a gondozási költségek, a családi és az állami terhek fokozódását is jelenti.

Mi okozza az autizmust?

Az autizmusnak napjainkig nem sikerült egyértelműen bizonyítani egyetlen specifikus biológiai okát sem. Habár a genetikai tényezők jelentős szerepet játszanak, valószínű, hogy az okok összetettek, az idegrendszer fejlődését befolyásoló környezeti okok és a gén-környezet egymásra hatásai is közrejátszanak az állapot kialakulásában. A különböző tényezők különböző kombinációi, egymásra hatásai eredményezik a tapasztalható klinikai tünetek megjelenési formáinak változatosságát.

Az biztos, hogy az autizmus alapvetően egy sajátos (atipikus) fejlődés eredménye, így az egy élethosszig tartó állapot. Az életkori szakaszoknak megfelelően a támogatási szükségletek megjelenési formái az életkor, a tanulási képességek, valamint a tapasztalatok függvényében eltérők lehetnek. Emellett a célzott fejlesztés, a tanítás, a környezeti tényezők hatásai bizonyítottan jelentősen befolyásolják a fejlődés kimenetelét.

Az autizmus oka lehet valami, amit a szülők tettek vagy nem tettek?

Az okokra vonatkozó bizonytalanságok ellenére határozottan bizonyított, hogy nincs oksági kapcsolat a szülők gyermekneveléssel kapcsolatos elvei, tettei, a családi körülmények vagy azok változásai és az autizmus kialakulása között. Az autizmust nem egy bizonyos szülői stílus vagy a szülők cselekedetei okozzák. Bár nem tudjuk pontosan, hogy mi okozza az autizmust, azt tudjuk, hogy ezek az elméletek, mint például a “hideg szülői magatartás”, teljesen hamisak.

Az autizmus más állapotokkal együtt is jelentkezhet?

Az autizmus előfordulhat önmagában vagy más rendellenességekkel együtt, mint például intellektuális képességzavar (értelmi fogyatékosság), szorongásos zavarok, ADHD, tanulási zavar, epilepszia, hangulatzavarok, alvászavarok, étkezési zavarok.

Mindig ugyanolyan lesz a gyermekem?

Sok szülő, akinek gyermekénél most diagnosztizáltak autizmust, aggódik, hogy ez azt jelenti, hogy gyermekük nem fog fejlődni. Bár az autizmus egy egész életen át tartó állapot, a diagnózissal rendelkező gyermekek növekedni, tanulni és fejlődni fognak, ahogy idősödnek. Ismereteik és viselkedésük egész életük során változni fog. Az életkörülmények és az életszakaszok, valamint a terápia és a támogatás színvonala nagy különbségeket eredményezhetnek. Vannak gyermekek, akik felnőttkorukban is fokozott támogatást igényelnek majd. És sokan vannak olyanok is, akik megfelelő terápiával és folyamatos támogatással megtanulnak az erősségeik alkalmazásával dolgozni, megküzdeni a nehézségeikkel, és megfelelő segítséggel produktívan használni az érdeklődési körüknek megfelelő ismereteiket, készségeiket. 

Minden autista embernek van értelmi fogyatékossága is?

Értelmi fogyatékosságot (intellektuális képességzavart) akkor diagnosztizálnak, ha egy személy az intellektuális képességek és az adaptív viselkedés területén számottevően az átlag alatt teljesít. Az értelmi fogyatékos embereknél számos területen mutatkoznak zavarok, például a verbális és nem verbális készségek, a feladatok feldolgozási sebessége, a munkamemória, az adaptív viselkedés vagy az életvezetési készségek terén. Az autista emberek egy részénél (a becslések szerint körülbelül 50%-uknál) társul ez a képességzavar, de sokan átlagos vagy átlagon felüli intelligenciával rendelkeznek.

Az autista emberek nagy részének a képességei egyenetlenek. Előfordulhat, hogy bizonyos képességek egyes területein – például a verbális készségek vagy az adaptív viselkedés – nehézségeik vannak, míg más területeken – például a mechanikus memória vagy egyes nem verbális készségek terén – életkori szintjükön vagy a felett teljesítenek.

Minden autista embernek vannak “szuperképességei”?

Az autizmus filmes ábrázolásaiban úgy tűnik, mintha minden autista ember rendkívüli, szinte varázslatos képességekkel rendelkezne.

A valóság azonban az, hogy lehetnek olyanok, akik egy bizonyos területen tehetségesek, például zenében, matematikában vagy rajzolásban. Ha ez a tehetség alacsony IQ-val párosul, azt “savantizmusnak” nevezik. Vannak kivételesen magas IQ-val rendelkező emberek, akik megfelelnek a “tehetség” kritériumainak és az autizmus kritériumainak is.

Az autista embereknél a képességek profilja általában egyenetlen, csúcsokkal és hullámvölgyekkel, ellentétben a neurotipikus emberekkel, akiknél a képességek profilja általában egyenletesebb. Azt fontos megjegyezni, amikor a tehetségről gondolkodunk, hogy még a rendkívüli képességekkel rendelkező személyek is hatalmas kihívásokkal szembesülhetnek autizmusuk miatt.

A diagnózis és az állapotmegismerés 

Az autizmust továbbra is a fejlődés mintázata és a viselkedésbeli jegyek alapján határozzák meg a különböző nemzetközi diagnosztikai és klasszifikációs rendszerek alapján, mint a DSM-5 (az Amerikai Pszichiátria Társaság Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve. ötödik kiadása) és a BNO-10 (az Egészségügyi Világszervezet Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10., illetve hamarosan a 11. kiadása). Ezeket a rendszereket időről időre felülvizsgálják, módosítják azért, hogy aktualizálják az új kutatási eredmények szerint. 

A szakemberek részéről határozott törekvések mutatkoznak arra, hogy a diagnózis ne negatív címke legyen, hanem egy hosszan tartó, hatékony fejlesztés és támogatás megkezdésének első lépése. A megállapítások ezek megtervezése érdekében születnek, a diagnózist kapott gyermekek vagy felnőttek egyéni képességeinek és szükségleteinek felismerése, a rendelkezésre álló fejlesztő-támogató módszerek illesztése, adaptálása céljából. 

Az állapotmegismerés nem csak egy keresztmetszeti kép, integrálnia kell az előzményeket, az aktuális állapot jellemzőit, de mindenképpen része az utánkövetés is, a tervek felülvizsgálata, az alkalmazott ellátás hatékonyságának ellenőrzése.  Azt is figyelembe kell venni, hogy minden egyes ember egy család, illetve szűkebb-tágabb környezetének a tagja. A diagnosztikus folyamat lényeges eleme, hogy a támogatásban résztvevő feleket bátorítsa és támogassa egy olyan berendezkedés irányába, amely lehetővé teszi az autista személyek lehetőségeinek, képességeinek kibontakozását.  Nem csak az autista személy, de a családja életminőségének javítását, boldogulásának szem előtt tartását szintén fontos kiemelni.

(Csepregi András: DIAGNÓZIS UTÁN – F 84…  HOGYAN TOVÁBB?)

AOSZ ElsőSegély szolgáltatásunk weboldalán Csepregi András: Diagnózis után – F84… Hogyan tovább? teljes anyaga megtalálható.