Az alábbi véleményt – amit némi rövidítéssel közlünk – dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika, az AÉE alelnöke készítette az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete nevében február 15. dátummal, a Fogyatékosügyi Tanács részére, a “képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 4/l994./VI.24./MKM számú rendelet módosítása” című előterjesztéshez.
Tisztelt Tanács!
A rendelettel kapcsolatosan két irányban szeretném kifejteni a véleményemet:
1. A rendelettervezet konkrét szabályai
2. A képzési kötelezettség mint ellátás tekintetében.
A RENDELETTERVEZETRŐL
A tervezetből kimaradtak az autista gyermekek!
A sajátos nevelési igény vizsgálata, megállapítása című fejezet 10.§ /1/ bekezdése az országos szakértői és rehabilitációs feladatokat határozza meg, ezen belül négy pontban a hallás, a látás, a mozgás, a beszéd és az ezekhez kapcsolódó értelem- és személyiségvizsgálatokat.
A 2. bekezdés a fővárosi, megyei tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottságok feladataként a közoktatási törvény 121.§ /1/ 29.b/ pontjában meghatározott, a pszichés fejlődés zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott gyermekek, tanulók vizsgálatát határozza meg.
Az autizmus vonatkozásában nincs olyan intézmény, amely országos szakértői és rehabilitációs jogkörrel rendelkezne. A közoktatási tv. 2003. évi módosítása pedig kiemelte az autizmust a korábban más fogyatékos, ma pszichés fejlődés zavara kategóriából, és az 1998. évi XXVI. törvényhez igazodva önálló fogyatékosságként határozta meg. Ez utóbbi kategóriában a közoktatási tv. által nevesítetten szerepel pl. a diszlexia, diszgráfia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar.
Az autizmus vizsgálata, megállapítása a fővárosi, megyei szakértői bizottságok feladata volt, és kellene, hogy maradjon is.
A “Vegyes rendelkezések” fejezetben, az utazási költség megtérítéséhez, a bölcsődei ellátásban hétéves korig való részvételhez, a fizetés nélküli szabadság igénybevételéhez, valamint a magasabb összegű családi pótlék megállapításához szükséges szakértői vélemények sem vonatkoznak a módosítás szerint az autista gyermekekre /25§,26§ /.
A 26.§ a/ pontjában megmaradt a más fogyatékos kifejezés.
Az eredeti rendelkezések szerint az autizmus diagnózis felállításához a szakértői bizottságban gyermekpszichiáter által végzett vizsgálat is szükséges. A módosítástervezet 1. sz. mellékletében a szakértői és rehabilitációs bizottságokban kötelezően foglalkoztatott szakemberek közül a gyermekpszichiáter szakorvos hiányzik, holott szaktudására nem csak az autista gyermekek tekintetében lehet szükség.
Nem tudjuk, van-e olyan egységesen használt módszer, teszt, amelyek alapján az autizmus diagnózis megállapításra kerül a szakértői bizottságokban, különös tekintettel arra, hogy reményeink szerint elindult az OOSZI-ban egy olyan folyamat, mely lehetővé teszi a differenciáldiagnózis felállítását a felnőtt autista emberek számára is.
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete vállalja, hogy a szakértői bizottságokat folyamatosan tájékoztatja az általa ismert speciális, autista ellátási lehetőségekről annak érdekében, hogy a diagnózis után a családokat a lehető legteljesebb módon tudják tájékoztatni az elérhető ellátásokról.
2. A KÉPZÉSI KÖTELEZETTSÉG MINT ELLÁTÁS
Javaslat a képzési kötelezettség – fejlesztő felkészítés jogi szabályozásának és rendszerének felülvizsgálatára és módosítására
2/A Vonatkozó jogszabályok:
1998. évi XXVI. tv 13§ /1/: A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról
1993. évi LXXIX. tv 30.§ /6/, 35.§ /2/, 52.§/6 /
14/1994/VI.24/MKM rendelet a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról, egységes szerkezetben a 3/1998/IX.9/ OM rendelettel 9.§
2/B A módosítás szükségességének indokolása:
A képzési kötelezettség kirekeszti a fogyatékos gyermeket a közösségi életből, megfosztja a szocializációs fejlődés egy fontos állomásától, a foglalkoztathatóságra való alkalmassá válás lehetőségétől.
A képzési kötelezettség gyakran az ellátórendszer hiányosságainak elfedésére szolgál. Olyan gyermekek is bekerülnek ebbe a kategóriába, akik egyébként – a közoktatási tv. előírta megfelelő személyi és tárgyi feltételek biztosítása esetén – intézményi keretek között jól képezhetőek lennének, de a meglévő intézményi rendszer nem vállalja a képzést, vagy nincs elérhető közelségben olyan intézmény, amely a fogyatékosságnak megfelelő speciális ellátást biztosítani tudná. Különösen érvényes ez a megállapítás az autista gyermekekre. Az autista ellátás megyei illetve fővárosi önkormányzati feladat, ezért a megyeszékhelytől távol eső kistelepüléseken élő, jellemzően egy-két autista gyermek számára szinte lehetetlen ellátást szervezni. A területi hátrányok miatt ezek a gyerekek képzési kötelezett státuszba kerülhetnek.
A képzési kötelezett gyermekek kiesnek az egészségügyi törvényben egyébként biztosított iskolai szűrővizsgálatok lehetőségéből.
Véleményünk szerint arányaiban igen kis számú az a gyermek, aki sajátos igényei, szükségletei miatt, megfelelő személyi és tárgyi feltételek biztosítása esetén sem lenne képes az adottságainak megfelelő tankötelezettségét intézményi keretek között teljesíteni. Bizonyítják ezt pl. az ápoló-gondozó intézetekben elhelyezett gyermekek. Nem a gyerekekkel van a baj, hanem a rendszer nincs felkészülve az ellátásukra.
Véleményünk szerint a képzési kötelezettség intézményével a jogszabályok diszkriminálnak sajátosan – fogyatékos és fogyatékos között. Míg a közoktatási tv. 52.§/6/ bek. szerint “A gyógypedagógiai nevelésben, oktatásban részt vevő nevelési-oktatási intézményben a sajátos nevelési igényű tanulók részére a /3/ bekezdésben meghatározott tanórai foglalkozásokon túl, kötelező egészségügyi és pedagógiai habilitációs, rehabilitációs tanórai foglalkozásokat kell szervezni és a tanuló annyi egészségügyi és pedagógiai célú habilitációs, rehabilitációs tanórai foglalkozáson vesz részt, amennyi a sajátos nevelési igényéből eredő hátránya csökkentéséhez szükséges, addig a képzési kötelezettségre vonatkozó rendelkezések a heti óraszámot egyéni foglalkozás esetén legalább heti 3, csoportos foglalkozás esetén legalább heti 5 órában határozzák meg. Szakemberhiány és a finanszírozás problémái miatt azonban még ezt a minimális óraszámot is nehéz biztosítani, nem hogy legalábbis megközelíteni az intézményben képzettek rendelkezésére álló időkeretét.
A képzési kötelezett gyermeket nevelő szülő esélyegyenlősége is csorbul. Az egyik szülő kénytelen otthon maradni, munkát vállalni nem vagy korlátozottan tud. A későbbiekben az önkormányzati lehetőségekre bízott ápolási díj töredéke a munkával szerezhető jövedelemnek. Pihenőidőről, szabadságról szinte nem is beszélhetünk. Az aránytalanul nagy fizikai, mentális és anyagi terhek miatt a családok jelentős része az egészségügyi és a szociális ellátórendszer segítségére szorul.
A szülők betegsége, halála esetén a gyermeket az egészségügyi vagy a szociális ellátórendszernek kell nagy valószínűséggel vállalnia. Miért gondoljuk, hogy ha az oktatási rendszer nem tudta intézményi keretek között biztosítani ezen gyerekek oktatását, a szociális vagy az egészségügyi ellátórendszer képes lesz erre, és a közösségi, intézményi létre fel nem készített gyermekeket el tudja látni?
(Fontosnak tartom megjegyezni, hogy a minél koraibb, nappali ellátás keretében megvalósított intenzív korai fejlesztés elérhetővé tétele esetén, a gyermekeket fel lehetne készíteni az intézményi oktatásra, s így jelentősen csökkenhetne a képzési kötelezett gyermekek száma.)
2/C Hazai és európai uniós rendelkezések, amelyek tovább indokolják a felülvizsgálat és módosítás szükségességét:
Mind az utóbbi évek hazai jogalkotása, mind az Európai Unió fogyatékosüggyel foglalkozó szervezetei nyilatkozatainak eszmeisége az irányba hat, hogy a fogyatékos gyermekek, a fogyatékos emberek ellátásának, oktatásának létfontosságú eleme a család, és hogy számukra minden olyan lehetőséget hozzáférhetővé kell tenni, amely a nem fogyatékos emberek rendelkezésére áll.
Az alábbiakban kiemelem azokat a rendelkezéseket, amelyek különösen indokolják a képzési kötelezettség szabályozásának újragondolását:
1. Esélyegyenlőségi törvény 2.§/1/: Az államnak, a társadalom szervezeteinek és tagjainak.. olyan körülményeket kell létrehozni, amelyben a fogyatékos emberek képesek lesznek teljesebb életre és a fogyatékosságból fakadó terheik csökkenthetőek.
2. 100/1999/XII.10/OGY határozat az Országos fogyatékosügyi programból:
I. fejezet Alapelvek 2.2.:
A normalizáció elve, mely szerint minden fogyatékos (akadályozott) személy számára olyan életminták és hétköznapi életfeltételek váljanak elérhetővé, melyek a társadalom megszokott feltételeinek és életmódjának a lehető legteljesebb mértékben megfelelnek.
II. A program stratégiai céljai:
1. A rehabilitációval kapcsolatos célok: A rehabilitáció során törekedni kell arra, hogy a fogyatékos ember képessé váljon, illetve megőrizze képességét az.. emberi kapcsolatok létesítésére és azok fenntartására, családi, rokoni, közösségi kapcsolatrendszer szintjén egyaránt.
2. A fogyatékos személyek és családjuk életminőségének javítása: Növelni szükséges a nappali elfoglaltságot és a megfelelő ellátást biztosító szolgáltatási kört, melynek igénybevétele segíti a fogyatékos személyek szüleit, hozzátartozóit a munkavállalásban.
A Madridi nyilatkozatból
Az önálló életet elősegítő szolgáltatások: Ezek a szolgáltatások olyan minőségi szolgáltatások kell hogy legyenek, amelyek igazodnak a fogyatékos emberek szükségleteihez, ezen kívül integrálódniuk kell a társadalomba és nem képezhetik a szegregáció forrását…
A családok támogatása: A fogyatékos emberek, legfőképpen a magukat képviselni nem tudó fogyatékos gyerekek és komplex függőségi szükségletekkel élő emberek családja létfontosságú szerepet játszik ezeknek az embereknek az oktatásában és társadalmi befogadásában. Ezt figyelembe véve, az állami hatóságoknak megfelelő családsegítő intézkedéseket kell hozniuk annak érdekében, hogy a családok a lehető legbefogadóbb módon szervezhessék meg a fogyatékos személyek támogatását..
A Malagai nyilatkozatból
Úgy véljűk…
– hogy csekély, de egyre növekvő számban vannak nagyfokú támogatásra szoruló, fogyatékkal élő személyek, és ennél fogva elismerjük annak szükségességét, hogy megerősítsük az ilyen személyek és családjuk támogatására alkalmas struktúrákat, anélkül, hogy letérnénk a közösségi bázisú ellátás modelljéről. /28/
Vállaljuk, hogy…
– Elérjük, hogy az illetékes hatóságok gondosan mérjék fel a fogyatékos gyermeket nevelő családok szükségleteit. Azzal a céllal, hogy olyan támogató intézkedéseket valósítsunk meg valamennyi gyerek számára, hogy családi körben nőjön fel, részt vegyen a helyi gyermekközösség életében és iskolába járjon. /41/
2/D Várható társadalmi hatás:
A fogyatékos, a súlyosan fogyatékos gyermekek is a közösségi életre felkészítetten kerülnek az adott esetben elkerülhetetlen intézményi (lakóotthoni) ellátásba, azt sem a fogyatékos, sem az ot ellátó személyzet nem traumaként éli meg.
A fogyatékos, súlyosan fogyatékos embert nevelő családok fizikai és szellemi megterhelése csökken, hatékonyabban képesek gyermekük ellátására. Mind fizikailag, mind mentálisan egészségesebb életet élhetnek, így hosszabb ideig képesek gondoskodni gyermekükről. A munkavállalás lehetősége biztosabb anyagi alapokra helyezi a család életét.
2/E Várható gazdasági hatások:
– A korai időszaktól biztosított intenzív, nappali ellátás hatására a fogyatékos emberek önállósága növekszik, jelentősen csökken az igényelt személyi segítség, foglalkoztathatósági esélyeik nőnek, így ellátásuk kisebb terhet ró a társadalomra.
A család vonatkozásában a terhek csökkenése, a munkajövedelem szerzésének lehetősége növeli azok számát, akik nem szorulnak az egészségügyi és a szociális ellátórendszer támogatására.
2/F Költségvetési kihatások:
A képzési kötelezettség intézménye újragondolásának kétség kívül lennének a költségvetés tekintetében többletkiadásai. Tekintetbe véve ugyanakkor azt, hogy a már kialakult, működő intézmények felkészíthetők a jelenleg képzési kötelezett gyermekek fogadására, a jelenleg biztosított finanszírozási lehetőségek racionalizálása, hatékonyabb felhasználása megoldható, a fent említett várható gazdasági hatások alátámasztják annak az elgondolásnak a helyességét, hogy mindez nem jelentene aránytalan terhet a költségvetésre nézve, különös tekintettel a hosszabb távra kiható, jelentős költségcsökkentő hatásra.
Mindezekre tekintettel határozati javaslatként szeretném előterjeszteni, hogy az Országos Fogyatékosügyi Tanács Intézményi albizottsága munkarendjébe vegye fel a képzési kötelezettség – fejlesztő felkészítés jogi szabályozásának és rendszerének felülvizsgálatát, összefüggésben a korai fejlesztés felülvizsgálatával. Javasoljuk továbbá, hogy e munkához keresse meg a Kézenfogva Alapítványt, amelynek a halmozottan sérült emberekre vonatkozó vizsgálatai, és az ezen alapuló javaslatai segíthetnék ezen ellátás európai uniós normáknak megfelelő átalakítását.