Április 22-28-ig egyhetes programmal várta a “külvilágot” a székesfehérvári
Táncsics Mihály Általános Iskola Nyitott Világ Autista Tagozata. Volt szülő-szakember találkozó és volt pszichoszínház. Hogy hogyan lett Székesfehérváron autista tagozat, és hogy ez mit jelentett az érintetteknek, arról az alábbi írások szólnak.
A kezdetektől a máig
Magyarországon az autizmussal élő személyek szervezett ellátása 1989-ban kezdődött meg. Előtte a társadalomnak lényegében annyi információja volt, amennyit az Esőember-típusú filmekből látott, de ezek fél-, netán torz ismereteket ültettek a köztudatba az autistákról.
Székesfehérvár önkormányzata 1992-ben határozta el egy speciális csoport létrehozását. Szervezetileg a 1992/93-as tanévtől kezdődött meg a fejlesztőmunka. Helyileg a Táncsics Mihály iskola épületében helyezték el az első csoportot. A következő tanévben a Szivárvány óvoda épületében működtek, egy évvel később pedig létrejött a második csoport is. 1996-ban megvalósulhatott az egész napos fejlesztés, ugyanakkor az érintetteknek már szembesülniük kellett a ténnyel: helyhiány van, és egyre több a gyerek. A harmadik csoport 1998-ban indulhatott meg, ekkor határozott a közgyűlés az önálló épületben való elhelyezésről, és a tanköteles kor előtti speciális fejlesztés visszaállításáról.
A Palotai út 52-es számú épületét 1999 januárjában – átalakítás után – vehették birtokukba a gyerekek.
Itt működik hát a Nyitott Világ Autista Tagozat. Tanulóit, szakembereit a Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány támogatja és jelentős összegeket juttatott munkájukhoz a Alcoa Alapítvány is. Az idejáró 7-14 év közötti 18 gyermeknek még
éppen hogy elég a hely, de hiába a növekvő igény, a tizenkilencediket már nem tudják fölvenni. Pedig egy nyíregyházi orvosházaspár még lakóhelyet is változtatna, hogy gyermekük idejárhasson, s az ország más pontjairól is van érdeklődés. Míg
ugyanis az országban indult többi csoport megszűnt, vagy stagnál, a fehérvári intézménynek mind nagyobb a híre – tudtuk meg Mahlerné Köfner Anikó intézményvezetőtől. Ám itt csak 16 éves korukig maradhatnak a gyerekek, s utána megint bizonytalanná válik helyzetük.
A jubileumi hét programjából
A hét célja az volt, hogy bemutassák az elért eredményeket, ráirányítsák a figyelmet a szakterületre és a problémákra. A hét fővédnöke Warwasovszky Tihamér polgármester úr volt, aki a megnyitón felavatta a felújított udvart, amelynek parkosításához részben anyagi segítséget nyújtott.
Ebből az alkalomból a gyerekek munkáiból kiállítást is rendeztek. Láthatóak voltak batikolt, hímzett anyagok, kirakok, terményekből ragasztott képek, agyagból készült nyakláncok, ékszerek, gyurmából gyúrt makettek, figurák, vízfestmények, kollázsok, kreppből formált virágok, sodort képek.
Az iskola életét fényképek mutatták be, amelyeken a fejlesztés, a szabadidős tevékenységek, a kirándulások, az úszás és a gyógylovaglás pillanatképeit láthatták az érdeklődők. A nyitott napokat nagy helyi és országos érdeklődés kísérte. Az érdeklődők Veszprémből, Budapestről, Székesfehérvárról, Gyöngyösről érkeztek
A résztvevők a fejlesztési lehetőségeket, az alkalmazott módszereket tekintették meg a nyitott napok keretében. Minden egyes nap konzultációval és szakmai tájékoztatóval zárult. A nyitott napok segítették a szakmai kapcsolatok felvételét, ezért külön öröm, hogy a megjelent szakemberek további tapasztalatcsere, látogatás lehetőségét kérték.
Az összefogás szép példáját mutatja a gyógylovaglás és gyógyúszás. A lovasterápia bemutatója Pákozdon volt, április 26-án, a Kapaszkodó Alapítvány lovardájában. A Kapaszkodó Alapítvány biztosítja a szakmai hátteret, a Székesfehérvári Autista Gyerekek Szüleinek Egyesülete finanszírozza az utazást és a gyógylovaglás óradíját, a Nyitott Világ Autista Tagozat pedig az egész napos fejlesztésbe illesztette a heti foglalkozást.
A hét záró rendezvénye jótékonysági színházi előadás volt az autizmussal élő gyerekek és fiatalok javára. Bácskai Júlia pszichológus vezetésével, a Bőrcsök Enikő és Galkó Balázs színészek részvételével létrehozott előadás az emberi együttélés problémáit boncolgatta.
(A program ismertetése a Nyitott Világ Autista Tagozat pedagógusainak – Dezsőné Berzsák Katalin, Megyémé Fodor Zsuzsanna – összeállítása alapján készült.)
Ahogyan a szülők látják
Krisztáék története
Nálunk két egészséges, nagyon okos gyerek után nyolc évre született meg Balázs. Ő is nagyon okos kisgyerek volt, bár a kommunikáció területén láttuk, hogy más. Kétéves korában az öszszes betűt ismerte, tudta a világ fővárosait, fölismerte az országok zászlait, a KRESZ-táblákat. Egy pszichológus barátnőm vetette föl, hogy talán autista. Katolikus oviba járt, de a nevelők nem tudták elfogadni, pedig viselkedészavarai akkor még nem is voltak annyira nyilvánvalóak. Amikor a vezetőóvónö – akit tíz éve ismerek -, leültetett az irodájában, és azt mondta – persze körülírva -, hogy vigyem a hülye gyerekemet máshová, azt egy hétig nem tudtam kiheverni.
Itt az iskolában most második osztályosok vagyunk. Annyira örülök, hogy idejár Balázs! Mindenhol hirdetem az országban, hogy milyen klassz ez az intézmény. Mindenkivel egyénileg, személyre szabottan foglalkoznak, s nem is szülő-tanári viszony van, hanem inkább baráti. Nekem is van már magánéletem, elmúlt belőlem az az érzés, hogy rossz anya vagyok, amiért idegenekre bízom őt. A gyerekem óriásit fejlődött. Aki nem ismeri, legfeljebb azt mondja rá, hogy neveletlen, de észre sem veszi, hogy autista.
Noémiék története
Nos igen. A hőskor. Az olyan volt, hogy a gyerek nem evett, nem aludt, nem kommunikált. Minden reakciója az elhúzódás, az elutasítás volt, ütött bennünket.
Ha kimentünk az utcára, a járókelők különböző elmés ötletekkel traktáltak minket: “Ha az én gyerekem lenne, lekevernék neki egy jó nagyot; Ha az én gyerekem lenne, ezt, meg azt csinálnám vele. Móresre tanítanám.” Az, hogy a családban mégis van egy, eddig föl nem fedezett “ludas” gén, csak a harmadik gyermekünk születésekor derült ki. A középső, Marci fiam például annyira hiperaktív volt, hogy 18 hónaposan felmászott a garzon szekrénysor tetejére. A legkisebbel pedig évekig azért küzdöttünk, hogy egy normális gyerekhez hasonlító gyerekünk legyen. Ő meg azzal
küzdött meg, hogy neki van két mentálisan sérült testvére.
Vikiék története
A legrémisztőbb dolog, amikor van egy 2-3 éves gyerek, aki szépen beszél, verselget, énekel, aztán ez az egész hirtelen átfordul valami másba, és a gyerek egyszer csak nem kommunikál, és mintha elfelejtené a szobatisztaságot. A közlekedés egyáltalán nem ment, a buszt nem bírta. Ha kocsival vittem, mire odaértünk, minden ruhát leszedett magáról, és menet közben egymás után kidobálta az ablakon. Marcit a víz nyugtatja meg, viszont a vízműnél nem nagyon értették, hogyan lehet elhasználni egy lakásban havonta 20 köbmétert. ’97-ben kiugrott nála az epilepszia, három éven keresztül napi másfél órát aludt, egész nap pörgött.
Most hatodik éve járunk ebbe az iskolába. Ez a nyugalom szigete, itt mindenkivel mindent meg tudunk beszélni.
Most ott tartunk, hogy a 12 éves Marci gyönyörűen kommunikál, önellátásban tökéletes. Igaz: írni, olvasni nem tud, de sokkal fontosabb, hogy egyedül tud föl-le menni egy lépcsőn, és tudunk vele közlekedni. Ami nekünk természetes – fogmosás, öltözés – azt neki mind meg kellett tanulnia. Ma már azt mondhatom, hogy van egy nagyon jól nevelt gyermekem. De úgy érzem, a stigma mindig ott lesz a homlokunkon. És most, amikor beszélünk róla, azért sírunk, mert ezekről a dolgokról az ember általában hallgat. Néha előjön belőle, de tudja, hogy ez – minden pillanatban a beteg gyermeke mögött kell hogy álljon – a család Achilles sarka marad. Azt mondom, hogy itt, ebben az épületben változtak meg a dolgok az életünkben. Itt nyílt ki a világ.
Erzsiék története
Mi Lovasberényben lakunk. Plusz gond az is, hogy a faluban hogyan is magyarázzam meg, hogy miért ilyen, vagy olyan a fiam. Tény, hogy nyolcéves koráig otthon voltam vele, de sehová nem jártunk, mert azt sem tűrte, ha boltba mentünk. Peti nehezen és koraszülöttként érkezett, de négyhónapos koráig tüneményes, jól fejlődő baba volt. Onnantól kezdve nem aludt, nem evett, vagy csak egyfélét. Másfél éves korában mindennap spenótot kellett főznöm neki. Minden éjjel egy órakor sírva-visítva ébredt,
hajnalban kivittük az udvarra, ott nyugodott meg. Ha akkor lát minket valaki, hogy ott ácsorgunk egy csecsemővel!
Kilenchónaposan értelmes szavakban beszélt, egyéves korára 10-15 mondókát, verset elmondott kívülről. De egy pohár vizet nem kért, nem kommunikált. Két és fél éves korára már úgy kivoltunk idegileg és a tehetetlenségtől, hogy senki nem segít, hogy elkezdtük a családban a nagyfiammal boncolgatni: Nem lehet, hogy Péter autista? Erről az iskoláról már hallottam, de ide csak fehérváriak járhatnak. Nyolcéves volt, amikor kaptam egy levelet a lovasberényi polgármesteri hivataltól, hogy megbüntetnek, mert a gyereket nem járatjuk iskolába. Itt betelt a pohár! Segítséggel sikerült elintéznünk, hogy ősztől a fehérvári autista tagozatra járhasson, s attól kezdve megváltozott az életünk. Itt összefogunk a pedagógussal, a fiam szinte anyjaként szereti. Ha nekünk, szülőknek van ötletünk, megbeszéljük, és a pedagógus sokszor beépíti a programjába. A fiam önállóbb lett, ma már be tudunk menni egy boltba, felszállunk a buszra. Peti még nem beszél, de reméljük, visszakapjuk a hangját is.
Ha a kezdeteknél olyan szintű ellátás lett volna Magyarországon, mint most, rég nem itt tartanánk vele. Most már tudom, hogy a nyolc kihagyott év alatt mennyit veszítettünk.