Mind a közfinanszírozott egészségügyi szakellátásban megjelenők, mind a közoktatási rendszerben regisztrált autizmussal élő tanulók száma közelítő információt adhat arról, hogy adott korcsoportokhoz minimálisan hány autizmussal élő gyermek és fiatal tartozik. Feltételezésünk szerint az autizmussal diagnosztizáltak száma Magyarországon ennél magasabb, az ASD-vel élőknek csak egy bizonyos része jelenik meg ezekben a rendszerekben. Vannak, akik nem veszik igénybe az adott évben az egészségügyi szakellátást, és valószínűsíthetően vannak, akik nem autista tanulóként részesülnek oktatásban.
Az áttekintett közfinanszírozott egészségügyi és közoktatási, valamint egészségügyi intézményi adatbázisok az ezredforduló óta a gyermekkorú népesség körében növekvő számú és arányú autizmussal élő népességet mutatnak. Az OEP adatok szerint 2000 és 2007 között a járóbeteg-szakellátásban évente legalább egyszer résztvevő, autizmus spektrumzavar diagnózissal rendelkezők száma mintegy 1280 főről közel 3260-ra nőtt.[1]2007-ben az egészségügy ASD-vel élő járó beteg felhasználóinak 75%-a 15 évesnél fiatalabb volt, 23%-uk 15 és 29 év közötti, 2%-uk pedig 30 évesnél idősebb. A gyermekkorúak aránya a vizsgált időszakban végig 72-75% között ingadozott, a 0–24 évesek hányada pedig 94-96% között mozgott.
A 15 évesnél fiatalabb, gyermekkorú népességen belül 10 000 lakosra 2000-ben 5,69, 2007-ben 16,03 ASD-vel élő 0–14 éves járó beteg jutott.
A közoktatás információs rendszeréből elemzett adatok a közoktatásban részt vevő autista tanulókra terjednek ki, megközelítőleg 3 és 18 éves kor között.[2]. A 2002/2003. és a 2008/2009. tanév kezdete között eltelt idő során az autista tanulók száma 630 főről 1618 főre, jelentősen, több mint 2,5-szeresére emelkedett a közoktatásban. 10 000 közoktatásban részt vevőre a 2002/2003. tanév kezdetén 3,3, a 2008/2009. tanév elején 9,1 autista tanuló jutott.
Az OEP-adatok alapján 2002 és 2007 között a 3–18 éves autizmussal élő járó betegek száma azonban, akik az adott évben legalább egyszer felkeresték a szakellátást[3], évente 2,2-2,4-szer magasabb volt, mint a tanév elején a közoktatási rendszerben részt vevő autista tanulóké.
E jelenség mögött több tényező valószínűsíthető, melyek egy részre a felhasznált adatbázisrendszerek eltéréseiből adódhat. A vizsgált OEP-adatok körét tekintve, nem biztos, hogy az általunk e tanulmányban autizmus spektrumzavarként meghatározott diagnózisokkal rendelkező gyermekek, fiatalok a mindennapi életben, a közoktatásba való bekerüléskor is autizmussal élőként kerülnek felvételre. Feltételezhető, hogy a közfinanszírozott egészségügyben részt vevő autizmussal élő gyermekek egy része nem jelenik meg sem az integrált, sem a gyógypedagógiai tanterv szerint oktatott, autizmussal élő tanulókon belül a közoktatásban, ám részt vesz a normál vagy gyógypedagógiai oktatásban. Emellett a két adatbázis alábbi összevetése során felszínre kerülő eltérések egy részéért többek között az adatbázisok sajátosságai, esetleges hiányosságai is felelősek lehetnek.
Az Országos Autizmus Kutatáshoz kapcsolódó 2009 tavaszán rögzített interjúk alapján inkább valószínűsíthető, hogy a nem autista tanulóként számon tartott gyermekek gyógypedagógiai nevelésben és oktatásban részesülnek. Kis részük egyáltalán nem vesz részt a közoktatásban.
Az Országos Autizmus Kutatás szintén 2009 tavaszán felvett személyes kérdőíves felmérése alapján a közoktatásból kimaradók hányada 8%-ra tehető, ám ez jelentősen eltér a közoktatás különböző évfolyamai, szintjei szerint. A kimaradók inkább a 3–6 éves óvodások és a 15–18 éves fiatalok köréből kerültek ki. A gyermekek felnőtt gondozói a kimaradás okai között elsősorban a helyhiányt jelölték meg.
Az autista tanulók számát a közoktatás évfolyamai, valamint a járóbeteg-szakellátásban megjelentek számát (utóbbi egy személy esetében évente egy alkalmat jelent) életkor szerint összevetettük egymással. A 2008/2009. tanév elején a közoktatásban mintegy 34-40%-kal kevesebb autista tanulót regisztráltak az óvodai kis csoport és a 12. évfolyam között, mint ahányan a 3–17 évesek köréből 2007. év folyamán, illetve 2008. évben szeptember végéig a járóbeteg-szakellátásban legalább egyszer megjelentek és ASD-vel élő személyként nyilvántartásba kerültek.
Az összehasonlítás szerint a 3–5 éves járó betegek számának 49-57%-a jelenik meg az óvodai oktatásban. Az óvodai részvétel a közoktatásban 5 éves kortól kötelező, és feltételezhető, hogy ezen életkor előtt sok autista kisgyermek otthoni környezetben nevelkedik. Az óvodai kimaradók mellett jelentős lehet az összehasonlítás alapján a kiesés a 9–12. évfolyamokon az általános iskolai tanulmányokat követően. A korábbiakhoz képest más típusú nehézségek merülnek fel az általános iskolát követően, a gyermek nehézségei növekedhetnek, szűkülhet az autistákat fogadó intézmények köre, illetve a normál oktatás iránti igény is nagyobb lehet a szülőkben vagy a gyermekekben. Emellett az is lehet, hogy sokan a gyógypedagógiai oktatásban vesznek részt anélkül, hogy autistaként nyilván tartanák őket, esetleg kihullanak a közoktatásból. A 6–9 és a 10–13 éves járó betegek számához képest az előbbieknél magasabb viszonylagos arányt (mintegy 70-80%-ot) mutat az általános iskolai alsó és felső tagozatos tanulók száma.
A fentiek alapján további kutatások szükségesek annak tisztázására, hogy az autizmussal élő gyermekek mekkora arányban nem jelennek meg a közoktatásban autista tanulóként, és milyen okok állnak a háttérben (autizmusspecifikus oktatás hiánya, intézményi döntések, szülők vagy a gyermek kívánsága stb). Későbbi, főképp kvalitatív kutatások tárgya, hogy az autizmusspecifikus segítség ezen oktatási formákban mennyiben áll a gyermekek rendelkezésére, és milyen mértékben követi az autizmussal élők egyéni fejlesztési terveit.
(Részlet az Országos Autizmus Kutatás eredményeit bemutató Autizmus – Tény – Képek című, nemrég megjelent gyorsjelentéséből; a kiadvány letölthető az AOSZ honapjáról: www.eseomber.hu.)
B. V.
[1] Az OEP adatszolgáltatás adatsoraiban egy személy évente csak egyszer fordul elő.
[2] A valós alsó életkor ennél alacsonyabb, a felső életkori határ valószínűleg ennél magasabb, maximum 27 éves korig terjedhet.
[2] A valós alsó életkor ennél alacsonyabb, a felső életkori határ valószínűleg ennél magasabb, maximum 27 éves korig terjedhet
[3] Továbbá nem voltak fekvőbetegek az adott évben, illetve 2000-ig visszamenőleg az előző években.