Az alábbi, látleletnek is beillő dolgozatot Z. K: né kűldte Gálfi Anikó gyógypedagógusnak, aki az egyesület által szervezett és finanszírozott szülőtréningeket is vezeti. Z. K.-né engedélye alapján közöljük levelét, amelyből szándékosan hagytuk ki teljes nevét és a helységet, ahol lakik. Mert nem a név és nem a hely a fontos, hanem a jelenség, s ezért a levélben foglaltakat vitára is bocsátjuk. Arra gondoltunk: olvasóink között bizonyára akadnak olyanok, akiknek már volt integrációs tapasztalatuk, amelyeket megosztanának olvasóinkkal. Mert a szülő ilyen esetben (is) tanácstalan. Mert mi ilyenkor a teendő? Mi az, amit a szülő mondjon el a tanító néninek; mi az, amiről úgy gondol(hat)ja, kiolvasható a szakértői bizottság papírjaiból? Adjon-e tanácsokat a pedagógusnak, vagy hagyjon mindent rá? Próbáljanak kialakítani egységes nevelési, tanulási elveket, vagy legyen külön otthoni és iskolai élete a gyereknek? Szóval kérdések lennének, és bizonyára lesznek is. De mi inkább a megoldásokra vagyunk kíváncsiak. Jókra és rosszakra egyaránt. Mert mindkettőből tanulni lehet.
Előzmények: Csongor hatéves korára érett meg arra, hogy óvodás legyen.
Mivel autizmussal diagnosztizálták, normál óvoda nem vállalta el, a gyógypedagógiai óvoda pedig l0 km-re volt tőlünk, és bentlakásos lett volna. Ez a variáció szóba sem jöhetett, ezért egy speciális óvodába vittük a fővárosba. Ide két évig járt, a második évben elvégezte a kisegítő első osztályt. A szakértői bizottság az alábbi véleménnyel áthelyezte a normál iskola első osztályába.
“Jelen vizsgálatunk alapján a gyermeknél átlagos értelmi képességeket tapasztaltunk. Emellett azonban hypermoblitás, figyelemzavar áll fenn, melynek kóroka intrauterin, peri- és postnatális problémákkal állnak összefüggésben. A kisfiú képességei alapján esélyt látunk arra, hogy az általános iskolába kerüljön. Koncentrálási nehézsége nehezíti taníthatóságát.
Egyéni odafigyelést, megsegítést igényel. Hypermobilitása és figyelmi probléma miatt szükség van megsegítésre. Írás tanulása problémás lesz, logopédiai szaksegítségre lesz szüksége. Javasoljuk, hogy a normál általános iskola első osztályában (ha lehet kis létszámú osztályban folytassa tanulmányait.
A gyermek után az iskolát magasabb összegű normatív támogatás illeti meg.
Elhelyezés: 1998/99-es tanévtől általános iskola I. osztályába visszahelyezve. A szülő a javaslatot elfogadta.
Korrekciós javaslat:
- gyógyszerbeállítás
- figyelemfejlesztés, hypermobilitás csökkentése (rövid, névre szóló utasítások terhelhetőségére figyelemmel kell lenni; fokozott mozgásigény legálissá tétele)
- feladatmegértés fejlesztése
- ha szükséges dysgraphia prevenció”
A beíratkozás: Nagy örömmel kezdtünk tanító néni után érdeklődni (iskolaválasztási gondunk nem volt, mert lakóhelyünkön csak egy iskola van). Olyan tanító nénit kellett kiválasztani a kínálatból, akiről el tudtuk képzelni, hogy meg tud birkózni egy ilyen feladattal. Így találtunk meg ezt a tanító nénit, az akkori kínálatból a legjobbat. Az igazgatóhelyettesnél kellett beiratkozni. Annak rendje-módja szerint leadtam a bizottság véleményét. Beiratkoztunk és vártuk a szeptembert. 22 fős osztályba került.
A gyógyszerbeállítás a nyár folyamán megtörtént.
Az első osztály: Szeptemberben első dolgom volt, hogy a tanító nénivel leültem beszélgetni arról, hogy Csongor honnan indult, hogyan jutott el idáig, mi az autizmus. Megígérte, hogy figyelembe veszi ezt a helyzetet, segít ahogy tud. Vittem neki könyvet, újságot az autizmusról, hogy minél többet tudjon róla. Csongor is vidáman ment iskolába, tetszett neki, bár zavarta a csengő hangja, és soknak tartotta az ott eltöltött időt. Aztán, ahogy teltek a hetek Csongor kezdett panaszkodni: Miért kell iskolába járni? Miért irattál be az iskolába?
Aztán szülői értekezleten elkezdődött az én nevelésem is:
- Ne kísérjem el a gyerekemet az iskolába, és délben ne várjam meg (az iskola kb. 2 km-re van a lakásunktól, forgalmas kereszteződéseken kell átmenni, lámpa nincs. Csongor bárkivel szóba állt, nem lehetett óvatosságra inteni, mert semmi rosszat nem tudott elképzelni, időérzéke nem volt).
- Önállóságra kell nevelni, mert túlságosan rám van akaszkodva, rabszolgájának tart.
- Ennek a gyereknek csak egyetlen baja van, az, hogy az anyuka kiszolgálja, elkényezteti, lesi még a gondolatát is.
- Amikor hetes nem hajlandó letörölni a táblát, mert azt mondja, hogy piszkos lesz a keze. Azért nem csinálja meg, mert otthon nincs feladata.
- Adni kell neki házimunkát, pl.: kapáljon, pucolja a cipőjét, legyen állata, amiről gondoskodik.
- Nem hajlandó vizet inni (a WC-ben van csak lehetőség rá), ha elfogy az otthonról hozott üdítője, azt mondja, hogy ő utálja a vizet. Hogyan lehet ilyet mondani, hiszen a víz az élet alapja, a legjobb és legtisztább ital.
Ilyenkor én próbáltam védekezni:
- Az autistának a biztonság a legfontosabb.
- Csak kis lépésekben lehet önállóságra szoktatni, egyelőre az is nagy fejlődés, hogy megmarad az iskolában.
- Azért vagyok otthon, mert a gyereknek arra van szüksége, hogy legyen egy biztos pont az életében.
Csongornak nagyon sok érzelemkitörése volt. A fejét ütötte, dühöngött, ordított; amikor valami nem tetszett (ez “természetes” egy autistánál, ha problémái vannak).
A tanító néni ugyanazokat a fegyelmi rendszabályokat húzta rá, mint a többiekre. Sokat állt a sarokban. Az idő múlásával, amikor már egyre sűrűsödtek Csongor panaszai, megkértem a tanító nénit, hogy legyen tekintettel arra, hogy ő más. Ekkor azt a választ kaptam:
- Ha normál osztályba jár, rá is a narmál követelmények és rendszabályok vonatkoznak.
- Nem tehet kivélelt, mert a többiek igazságérzete ezt nem hagyja.
Szépen lassan eltelt az első év, szépen tanult, eljárt az iskolába, csak itthon panaszkodott, hogy nem akar menni. A tantárgyak közül a testnevelés okozott egy kis gondot, mert mackós mozgása miatt nehezebben ment. A környezetet pedig nem szerette (nem érdekelte).
Próbált barátkozni is, de csak kihasználták a többiek, ő azonban csak szomorú volt, hogy nincs barátja, nem látta, hogy nevetnek rajta.
Csongor nem akarta elfogadni, ha hibázott, mindent jól akart csinálni. Ha valami nem sikerült, vagy ha fekete pontot kapott nagyon mérges volt és dühöngött.
Semmilyen egyénre szabott gyógypedagógiai foglalkozáson nem vett részt. A tanító néni semmilyen speciális módszertanban nem jártas. Az ebben az osztályban tanuló gyerekeknek a tanító néni nagyon magas követelményszintet állít, a lehető legtöbbet próbálja kihozni a gyerekekből. A gyerekeknek nincs elég sikerélményük, így nagyon szigorúnak tartják tanárukat.
A tanító néni egész évben senkivel sem kereste a konzultálási lehetőségei. A tanító néni nem speciális problémaként élte meg ezt, hanem inkább nevelési (szűlői) hibaként.
A második osztály: Elkövetkezett a második tanév. Csongor lelkesedése, öröme csökkent.
Továbbra is elkísértem reggel, és délben érte mentem a tanító néni rosszallása ellenére.
Betartotta az iskolai szabályokat, önállóan csinált mindent, amit kellett, soha semmijét nem hagyta el. Jöttek azonban a problémák környezetismeretből. Három példa arra, hogy mi okozott gondot:
1. kérdés: Mi borítja testünket? A gyerek válasza: Ruha – meleget érzünk.
A jó válasz: Bőr.
2. Megtanultuk, hogy a madár tojással szaporodik. Arra a kérdésre: Mit csinál a madár a tojással, a gyerek válasza: Vigyáz rá !
3. Megtanultuk, hogy a harkály kiszedi a fából a kukacot, ezzel gyógyítja a fákat. Arra a kérdésre, hogy mit csinál a harkály, a gyerek válasza: Környezetvédő !
Ilyen és ehhez hasonló “félreértések” miatt a dolgozat egyes, kettes lett. Voltak kérdések, amiket nem is értett, ezért nem válaszolt.
Újabb megbeszélés a tanító nénivel, mi a baj, mit lehetne tenni. A tanító néni szerint a gyerek lusta tanulni. Én erre azt mondtam, ha lusta lenne, akkor nem tudna helyesen írni és számolni sem. A tanító néni válasza az volt, hogy ezek készségtárgyak, ezeket nem kell tanulni. De a környezetet kell, és később egyre több olyan tárgy lesz, amit tanulni kell.
A csúnya írása miatt gyakran ott kellett maradnia órák után és szünetben szépírást gyakorolni.
Egyre jobban nőtt az ellenállása az iskolával szemben. De azért becsülettel elment, ott maradt, megcsinálta a leckét.
A harmadik osztály. Harmadik osztályban nehezedett a tananyag, és valami más is történhetett, amit a mai napig nem tudok -, csak sejtéseim vannak. Úgy gondolom, hogy a tanító néni levehette az eddig valamennyire is óvó, védelmező kezét a gyerekről.
A többiek felnőttek a harmadikos szintre de Csongor még mindig kisgyermek maradt. A többiek előtt világossá válhatott, hogy ez a gyerek más, ezzel valami nem stimmel. Úgy gondolom, hogy ő maga is észrevehette, érezte, hogy ő más, csak éppen nem tudta mit kezdjen ezzel.
Létrejött egy olyan feszültség, amit nem tudott megoldani, sőt nem is igazán értett.
Elkezdett mindent megrágni. Ceruzái két napig tartottak, ruhái ujját, gallérját szétrágta. Harapni kezdte a kezét. Kérdésemre, hogy miért csinálja ezt, azt mondta: Ha felidegesítenek muszáj harapni!
Sokkal többet panaszkodott, mint eddig.
Szigorúnak tartotta a tanító nénit, azt mondta: Felidegesített, agyamra ment.
Egyre többször elhangzott: Utálok iskolába menni.
A harmadik osztály egyre több gyötrelmet hozott. Egyre többször süllyedt depresszióba, sokat sírt, panaszkodott. El kezdett foglalkozni a halál körüli dolgokkal, mik a halálos balesetek.
Ekkor már annyira önálló lett, hogy csak reggel kísértem el (az időérzék hiánya miatt), délben egyedül jött haza. Soha nem csavargott el, lassú tempóban szépen hazasétált. Betartotta a közlekedési szabályokat, még nagyon is óvatos volt.
Ebben az évben meghallottam, hogy tőlünk 15 km-re van egy alapítványi iskola, ahová olyan gyerekek járnak, akiknek iskolaártalmuk van. Ide csak ötödik osztálytól lehet járni. Elmentem bemutató tanításra. Nagyon megtetszett a légkör, a tanárok barátságos, gyermekszerető hozzáállása. Megérdeklődtem, hogy kizáró ok-e az, ha valaki – bár autizmus diagnózisa van -, de jelenleg normál iskolába jár, és aránylag elég jól veszi az akadályokat. Azt a választ kaptam, hogy egyáltalán nem, hiszen itt kis létszámú (10 fő) osztály van, így nem okozhat ez gondot. Tervezgettem milyen jó lesz ötödiktől.
Közben kiderült, hogy ugyanez a tanító néni viszi tovább az osztályt negyedikbe.
Úgy gondoltam, hogy ez nekünk nagyon jó lesz, mert ez a tanár már ismeri, nem kell másikhoz alkalmazkodni. Mint később kiderűlt, ez nem előny, hanem hátrány lett a számunkra.
Május 7-én, keserves sírás közepette Csongor kifakadt, és a következőt mondta: “Nem jó az iskolában, nem akarok járni. Inkább újra kezdem az életemet, mert teljesen el van rontva az életem. Utáltam az óvodát is. Ha nem lehet újra kezdeni, akkor elmerülök a múltban. Nem tudok többé jó lenni, mindig csak rossz tudok lenni. Eddig sem voltam jó. Felrobbanok, mint egy tűzijáték és újra kezdem az egészet.”
Ebben az évben Csongor magáról csak úgy beszélt, hogy “én buta vagyok, rossz vagyok, űgyetlen vagyok”. Ekkor úgy gondoltam, hogy bármi is az oka (bármi = az iskolában elszenvedett sérelem) muszáj beszélni a tanító nénivel, tudnia kell róla.
Legyen esetleg tekintettel erre a helyzetre, kímélje meg, hiszen már csak egy hónap van év végéig. A jegyei elég jók, lehetne kicsit lazítani a gyeplőn. Kaptam lehetőséget, hogy elmondhassam, amit akartam.
Úgy éreztem, hogy fel kell frissítenem, amit az autizmusról első osztályban elmondtam, mert úgy éreztem, hogy elfelejtette.
Készítettem egy jegyzetet:
autizmus = öntörvényűség
autista = egész életében szociális kapcsolatteremtési, beilleszkedési és kommunikációs zavarokkal kűzd
érzékeny lelkivilág = depresszióra való hajlam.
Az intelligens autisták pontosan látják a problémájukat, de nem tudnak változtatni rajta, ezért depressziósak lesznek. Ezt a veszélyt úgy tudjuk csökkenteni, hogy biztosítjuk neki az örömforrást: pici dolgokért is dicsérjük, ami egy hasonló korú gyereknél nevetséges lenne, hiszen az autista szellemi életkora mindig eltér a fizikális életkorától. Az írása pedig azért csúnya, mert nem rendezett a gondolkodása. Ha szépírást gyakoroltat vele, csak dühöt vált ki belőle.
A tanító néni jót nevetett a Csongor által megfogalmazott panaszon. Azt mondta: aki így meg tudja fogalmazni a sérelmét, annak tökéletes a gondolkodása, annak nincs semmi baj az agyával. Különben is semmi kűlönleges nem történik vele az iskolában, csak annyi, ami más gyerekkel is. Csongor felnagyítja, kiszínezi a dolgokat, mert tudja, hogy maga jó közönség és mindig meghallgatja, megvédi és neki ad igazat. Nem kell mindent elhinni, amit mond. Nem kell lelkizni vele. Ki kell jelenteni, hogy a dolgok így és így vannak és kész. Hagyja a gyereket egyedűl egy-két órára. Sőt legjobb lenne valakire rábízni, és egy-két napra is elmenni. Előbb-utóbb úgyis elkövetkezik, hogy meg kell állnia a saját lábán. A gyerek érdekében legjobb lenne, ha elmenne dolgozni, a gyereket kész tények elé állítaná, és akkor önállóbb lenne, nem foglalkozna fantáziálással. Magának sem lenne annyi ideje arra, hogy meghallgassa a sok mesét. Nem kell mindenre odafigyelni. Nem kell a gyereket faggatni, hogy mi történt vele az iskolában, mert ha bármi is történik, ő azt megoldja. Nem kell jelentőséget tulajdonítani a napi eseményeknek.
Megint csak megalázva, romokban távoztam, mint mindig egy-egy ilyen megbeszélésről.
Ekkor elhatároztam, hogy készítek egy kis “autizmus könyvet” = olyan cikkeket fűzök össze, amelyek a viselkedésről, kommunikációról szólnak, és a tanév végén a tanító néninek adom, hogy a nyári szünetben olvasgathassa. Mert szerintem még mindig nem értette az autizmus lényegét.
Ezt a kis könyvecskét el is készítettem.
Elkövetkezett végre a nyári szünet.
(Folytatjuk)