Tanulmányúton járt a National Autistic Society (NAS – az angol autista szülőszövetség) központjában és intézményeiben Farkas Edit szakember és két szülő: Vass Mária és Szántóné Csefkó Mónika. Céljuk az Egyesült Királyságban élő autisták ellátásának tanulmányozása volt. Az alábbiakban az ő angliai élményeiket olvashatják. Az utat a Nemzeti Civil Alapprogramnál kiírt, és egyesületünk által megnyert pályázat tett lehetővé.
Tanulmányutunk egyik legizgalmasabb állomása az 1974 óta működő, az Egyesült Királyság első, autizmussal élő, felnőttek ellátására szakosodott (vidéki) intézménye, a Somerset Courtvolt. Gyönyörű fekvésű, 26 holdas területen, Burnham-on-Sea város közelében, vonattal és autópályán is jól megközelíthető helyen található a nagy múltú létesítmény, ahol hat különböző lakóházban 4-8 fős csoportokban élnek a lakók. Minden házhoz egy kis elkerített virágos kert, valamint egy kisbusz tartozik. A gondozottak a hét négy napján “dolgoznak” valamelyik munkaterületen, egy nap pedig házimunkát végeznek az otthonukban.
A hat lakóházon kívül több műhelyük, nagy tavuk és egy KRESZ-parkjuk van (de ezt nevezhetnénk tanpályának vagy dühöngőnek is, mivel itt gyalog, futva, kerékpárral vagy autóval is kiélheti mindenki a “mozgásigényét”. A központi épület mögött, a füvön egy óriási nagy trambulin áll, szintén csábító lehetőséget kínálva az esetleges feszültség levezetésére.
Rövid, általános ismertető után, volt szerencsénk az egész komplexumot végignézni, külön örültünk, hogy a két lakóházba is bekukkanthattunk. A teljesen különböző méretű, külsejű házakban az a közös, hogy mindenkinek van külön hálószobája és fürdője. Az egyszemélyes hálószobák berendezését, színvilágát a lakók választják ki. Minden házban nagy, tágas közösségi terek (nappali, étkező, konyha) kerültek kialakításra.
Sorra látogattuk a műhelyeket, ahol a foglalkoztatás, illetve a különféle szabadidős tevékenységek zajlottak. A kertészetben virág- és dísznövény-szaporítás a feladat, itt, csakúgy, mint az asztalos műhelyben, értékesítésre termelnek – de okvetlenül meg kell jegyezni, hogy nem munkaviszonyban történő árutermelésről, hanem a piacképes termékek értékesítéséről van szó, ami kiegészítő bevétel az intézménynek, hasonlóan a terület egy részének krikettpályaként való bérbeadásához.
Fafeldolgozás
Nagyon speciálisan szervezett ez a különösen veszélyes munkaterület. Minden gép, minden szerszám fokozott körültekintéssel van kialakítva, védve a velük dolgozókat. A műhely berendezése is speciális. Eladásra is termelnek nagyon egyszerű, de piacképes termékeket pl.: gyújtóst és fatartót (kandallókhoz).
Torna-, edzőterem
Itt hagyományos kondigépeket és edzőtermi eszközöket használhatnak. A hét három napján orvos, illetve edző segíti az edzésüket.
Az ebédlő
Többfunkciós. Itt tartják a partikat és a zeneterápiás foglalkozásokat is.
Művészeti műhely
Ottlétünk alatt húsvéti kártyákat készítettek. Mindenféle anyaggal és technikával dolgozhatnak. Egy követelmény van: mindenkinek kell egy projekt, amit be is fejez. A szabadban készült rajzoktól kezdve a modellkészítésig mindennel foglalkoztak. A helyi könyvtárban kiállítást is szerveztek a munkákból, ez jó alkalomnak bizonyult a helyiekkel való kapcsolatteremtéshez.
Napirendi kártyák könyvtára
Ehhez maguk készítették a kártyákat. (TEACCH Symbol Library)
Mosoda
Itt külső alkalmazottak is dolgoznak. Minden ház különböző színű kosárban szállítja ide a mosnivalót. Emellett minden házban van mosógép, és ott is tudnak mosni maguknak.
A házakban külön segítők vannak: délután kettő, éjjel egy, reggel és délelőtt egy személy. Egy házban van alvó éjszakás, a többiben ébren levő éjszakás van, egy házban pedig nincs éjszakás személyzet (a szükségleteknek megfelelően).
A lakók a helyi közösségi életbe is bekapcsolódnak. Az utazást a kisbuszokkal oldják meg. Mennek a hegyekbe, a tengerpartra, kávéházakba, pubokba, klubokba, uszodába, moziba bowlingozni, go-kartozni, lovagolni stb.
Együttműködnek a helyi egészségügyi ellátó rendszerrel. Igénybe vehetnek tanulási nehézségekre specializálódott pszichológust, pszichiátert, logopédust, fogorvost dietetikust stb. A helyi főiskolával is szoros együttműködést alakítottak ki. Mind a lakók, mind a személyzet számára szerveznek tanfolyamokat.
Nagyon fontos a kapcsolattartás a lakók családjával. Vallják, azért mert egy felnőtt elhagyja a szülői házat, még nem hagyja el a családját!
Az intézmény egész évben nyitva tart.
*
Fantasztikus volt a hely, nagyon pozitív benyomást tett ránk, de meg kell azért említeni egy-két dolgot, ami árnyaltabbá teszi a képet.
A felnőtt ellátási sztenderdek szerint az ilyen felnőtt ellátó intézményekben a személyek 18-tól 65 éves korig élhetnek, nem pedig életük végéig. Ez komoly probléma. Nem kell senkinek magyarázni, hogy ha valaki eltölt akár 47 évet egy intézményben, lakásban, bárhol, és az ráadásul teljes mértékben személyre szabott, akkor milyen törést jelent átköltözni egy másik helyre, lett légyen az bármilyen jól felszerelt is.
A másik gondjuk az, hogy ott is léteznek nemzeti sztenderdek, előírások a bentlakásos intézményekre vonatkozóan, amelyek szigorodtak. A jelenlegi házak szobái közül nem mind felel meg a méret szempontjából.
Csak azért említjük meg a létező problémákat, hogy érzékeltessük, nincsenek tökéletesen működő rendszerek. Hátha ez erőt ad az aprólékos, sziszifuszi munkához, és érzékelteti, hogy egy ellátórendszer az ideálishoz közelítő módon, több generáció alatt alakítható ki.
Örömünkre szolgált, hogy a szakmai munkában nem láttunk olyan módszereket, technikákat, amelyeket ne ismertünk volna, de így “leírva” az autisták jogait még nem láttuk. Ebből mindenképp szeretnénk egyet-kettőt bemutatni.
It is your right
To have true help with autism.
To be same as other people.
To be kept safe form pain and danger.
To have a friend to help make choices.
Elérhetőségük:
Harp Road,
Telefon: 01278 760555; Brent Knoll, fax: 01278 761919 Highbridge;
email: somerset.court@nas.org.uk
Somerset TA9 4HQ; Area manager: Diane Rawlings
Croydon Service
A Croydon Service felnőtt autistákat ellátó (városi) intézmény, 14 éve működik Londonban, két kétemeletes épületben, kertvárosi környezetben. Lakóinak életkora 26-tól 58 éves korig terjed. Családtagjaik bármikor meglátogathatják őket. A finanszírozás kétféle módon történik: vagy az államtól kapják a normatívát, vagy a szülő fizet (ilyenkor ő kapja meg a normatívának megfelelő összeget, és ebből fizet az általa kiválasztott intézménynek).
A körülmények igen egyszerűek. Kisméretű szobák találhatók benne, közös fürdő- és mellékhelyiséggel a folyosón.
Az emeleten találhatók a hat hálószoba mellett, a fürdők, a mosdók; a földszinten közös helyiségek, nappali szoba, étkező, konyha.
A gondozottak 7.15-től 15.15-ig házon kívül, a nappali foglalkoztatóban töltik idejüket. Mindenkinek személyre szabott gondozási terve van a személyes szükségleteknek megfelelően, figyelembe véve érdeklődési körüket, egészségügyi állapotukat, étkezési, öltözködési szokásaikat.
Ha haza érkeznek, rövid pihenő következik. Ez után az egy hétre előre meghatározott, a gondozottak és a segítőik által közösen kiválasztott egy szabadidős tevékenység és egy házimunka következik (pl.: tévénézés + porszívózás).
A vacsorát is mindenki maga választja, majd együtt bevásárolnak. Itt éreztük túlzónak azt a tényt, hogy az egyéni szabadságjogok maximális tiszteletben tartásának jelszavával a hat ember hatféle vacsorát kapott. Egy családban is kell kompromisszumokat kötni, maximum kétféle vacsorát tartunk tolerálhatónak. Nem csak praktikus szempontból, hiszen fennállhat az egyoldalú táplálkozás veszélye is. Ugyanitt merült fel a zsebpénz szabad elköltése. Úgy gondoljuk, hogy itt is kell(het) valamilyen egészséges kontroll (ami persze nagyon diszkrét és szinte láthatatlan, de működik).
Az egész közösség együtt szokott nyaralni, általában a tengerpartra mennek repülővel. Egyébként is igyekeznek minden területen megadni mindenkinek a lehetőséget, hogy egyéni képességeikhez mérten bekapcsolódjanak a mindennapi életbe, például étterembe járnak, számítógépeznek.
A személyzet hat főből áll (egész napos főállású pszichológusuk van), plusz a vezető és egy takarító. Nem túl nagy ez a létszám, figyelembe véve, hogy három olyan lakójuk is van, akik mellé állandó segítő kell (1-1 kapcsolat). Egy éjszakás van a két házban, és egy ügyeletes, aki bármikor riasztható, behívható. Az éjszakás óránként feljegyzést készít, nemcsak a rendkívüli eseményekről, hanem arról is, hogy ki alszik és ki nem.
Igen szigorú követelmények vannak a személyzet képzésével, és továbbképzésével kapcsolatban, de nemcsak a szakképesítést illetően, hanem azt is figyelembe veszik, tud-e csoportban dolgozni, tud-e fogyatékos emberekkel dolgozni. Erre külön felkészítik őket.
A napirendi kártyák mellett tárgyakat is használnak a kommunikációhoz.
A nappali foglalkoztatót is megnéztük (Day Care Service), ahová otthonról és más bentlakásos intézményekből bejárnak. Az egyénre szabott foglalkoztatási terv hat hónapra készül. Láttunk számítógépes foglalkozást, (rajz)film készítését, kerámiázást. Itt is külön hangsúlyt kap a szociális készségek fejlesztése. Állandó kapcsolatban állnak a szülőkkel, rendszeresen szülői elégedettségi kérdőíveket töltetnek ki.
Ha meg kell fogalmazni a tanulságot, azt hisszük ebben az intézményben azt lehet kiemelni, hogy viszonylag szerény körülmények ellenére, az egyén maximális szabadságát tiszteletben tartva, a környezetbe maximálisan integrálódva oldják meg az autizmussal élők segítését.