A Nappali álmodozók címu filmben hangzik el az a mondat, miszerint szerencsés az az autista, akinek gazdagok a szülei, és akit egy kiemelten támogatott intézmény tud fejleszteni. Anélkül, hogy ezen állítás érvényességét megkérdojelezném, remélem, hogy jelen írás reményt adhat olyan szülotársaimnak és gyermekeiknek is, akik idáig nem számíthatták magukat a föntiek szerinti szerencsések közé.
Hat éve mi sem tudtunk az akkor hat-éves, negyedik gyermekünkkel egyik feltételnek sem megfelelni. Sot, nemcsak hogy egy kiemelt intézmény, hanem szinte valamennyi elérheto intézet kapuja bezárult súlyosan fogyatékosnak diagnosztizált autista kisfiunk elott. Feleségem áldozatkészsége és annak nyomán a gondviselés számtalanszor megmutatkozó kegyelme tette lehetové, hogy Domonkos fejlesztését a Doman-Delacato módszerrel és az Auricula terápia-központban kapott AlT hallástréninggel meg tudtuk kezdeni. A visszaesések nehéz idoszakaiban gyakran csak a hitünk – és a támasztott (támogatott) kommunikációnak hála -, az a fölismerés segített, hogy az IQ vizsgálatok során szinte semmit sem fölmutató kisfiunk valójában egy kis bölcs és hívo emberke, aki, mint azt az alábbi négy évvel ezelotti, a Nappali álmodozók forgatócsoportjának írt levele is tanúsítja, bátran dolgozni akar azért, hogy legyozze az autizmus magányát:
Én csak annyit mondanék mindenkinek, aki ezt a filmet megnézi, és érdekli az, amirol szól, vagyis az autizmus hogy ez az állapot, amiben mi benne vagyunk, az bizony nevetségesnek tunik kívülrlo, de belülrol is. Bizony kegyetlen dolog kiszolgáltatni mindenkinek ezt az életet! Ennél rosszabb már csak az lenne, ha nem is foglalkozna ez a remek csapat (a filmesek) amivel olyan jól foglalkozik!
Mindenkinek azt javaslom, hogy el ne meneküljön az emberek elol, mert nem fog zavartalanul visszatalálni hozzájuk! Én még nem is találtam vissza, csak elkezdodött egy csodálatos visszatérés! Annyit mondanék, hogy teljesen egyedül vagyunk itt belül, és nincs semmi, ami úgy jutna el hozzám, hogy jól megérteném. Ez biztos hogy így van, csak eddig nem tudtam, csak most, hogy már beszélgetek (támasztott kommunikációval).
Énnekem olyan, mintha a belsom egyszer csak elkezdene érteni egy másik nyelven, és közben elfelejtené a sajátját. Nem olyan jól értem még! Beszélni a számmal akkor fogok, ha már úgy fogom érteni, mint ti. Én fogok beszélni, mert meg akarom mutatni, hogy meg lehet csinálni! (Domi fél éve közöl önállóan dolgokat.) Csak annyit mondanék, hogy egyedül lenni bizony nagyon megöregíti az embert, és ez a hétéves test nem hétéves lelket és szellemet takar.
Ennyit akartam csak elmondani, és szeretném, ha minden autista tudná, hogy sokan hisznek abban, hogy ok okosak.
Mi egyre nyomasztóbbnak éreztük a nyugat-európai és a hazai fejlesztési lehetoségek közti különbséget. Megérlelodött lassacskán bennünk, hogy a lehetoségeket a gondviseléstol nem öncélra kaptuk, hogy kisfiunk jövojét pénzzel nem, hanem csak olyan közösség létrehozásával teremthetjük meg, amelyik ot és sorstársait szeretettel elfogadja, mint velük egyenrangú teremtményt. Amelyik oszintén tudja neki mondani, hogy ne félj, hiszen terád is, mint mindannyiunkra vár a Teremto.
Eredetileg csak egy, néhány helyiségböl álló plébániát kértünk ferences barátainktól, hogy ott a hallásterápiát, és a közösségépítést megkezdhessük. Óriási volt a boldogságunk, amikor az egyesület nevében megismételve kérésünket, egy kis plébánia helyett a ferencesek legnagyobb rendházát kaptuk. Tavaly novemberben Várnai Jakab atya a Kapisztrán Szent Jánosról nevezett Ferences rendtartomány tartományfonöke e szavakkal zárta le beszélgetésünket: “Többet nem ígérhetek, mint hogy a gyöngyösi rendházban, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének szakmai támogatásával, az autista segítoközpontot létrehozzuk, és fenntartjuk.”
Idézet az egyesület elnöksége által készített megvalósíthatósági tanulmányból:
A Kapisztrán Szent Jánosról nevezett Ferences Rendtartomány tartományfonöksége felismerve küldetését azon személyek és családjaik iránt, akik az autizmus súlyos fogyatékosságától érintve a társadalomból kirekesztve élnek, az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szakmai támogatásával, valamint a saját szellemi potenciáljára támaszkodva autista gyermekek és felnottek részére komplex, fejleszto- foglalkoztató- gondozó intézményt kíván létrehozni…
Úgy tunik, hogy ebben a helyzetben a megoldás olyan komplex intézmény létrehozása lenne, amelyben többféle terápia alkalmazása lehetséges, így sérült személlyel egyénileg is lehet foglalkozni, valamint viszonylag fiatal kortól végig lehet kísérni állapotának változását annak érdekében, hogy vissza lehessen adni leheto legkorábban a társadalomnak. Egy ilyen intézmény alkalmas lehetne máshol (pl. külföldön) bevált, új módszerek meghonosítására és a tapasztalatok átadására más, ezen módszerek befogadására kész intézmények számára. Ehhez természetesen, széleskoru, konstruktív együttmuködés szükséges más hasonló intézményekkel, kutatóhelyekkel, egyházi, állami és önkormányzati szervekkel. Meg kell tehát találni egy ilyen intézmény célszeru beillesztésének formáját a jelenleg meglévo feltételrendszerbe. A Kapisztrán Szent János Ferences Rendtartomány és az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete által kezdeményezett gyöngyösi Autista Segíto Központ (ASK) létrehozása egy ilyen intézményi modell kialakítását jelentené, s egyúttal sok száz szenvedo család és föként sok száz autista embertárs számára adná vissza a boldogabb élet reményét. Rendkívül fontos az intézmény müködése szempontjából a ferences jelenlét: az alázatos elkötelezettség, amely minden rászorulót, felekezeti hovatartozástól függetlenül egyformán szolgál. A fogyatékosok felé fordulásban, közösségépítésben a rend sok tapasztalattal rendelkezik, s erre támaszkodva az intézmény elkerülheti a hasonló, civil intézményekben jelentkezo szakember-fluktuáciát és fásultságot…
Jelenleg nem létezik egyetlen sikergaranciát nyújtó terápia sem. A terápiák többsége rendkívul ido és munkaigényes, – és sok esetben csak többévi fejlesztés hozhat érzékelheto eredményt…
Az autista személyek egyik alapveto tulajdonsága, hogy a változásoktól való félelem miatt ragaszkodnak a megszokott környezethez. Az intézménynek tehát alkalmasnak kell lennie arra, hogy végigkísérje fejlodésüket, és képes legyen igazodni a fejlesztés alatt beállható nem várt változásokra. Így, például, fel kell készítenie az autista fiatalt az iskolai tanulásra, de súlyos visszaesése esetén krízisintervencióra vissza kell fogadnia ot ambulanciáján. Az intézmény tehát csak akkor lehet hatásos, ha a gondozottak aktuális állapota szerinti feladatokat el tudja látni, azzal egy idoben képes egészségügyi, orvosi, gyógypedagógiai és szociális intézményként muködni. De az ASK kulcsszerepet játszhat a meglévo intézmények munkájának segítésében, a kooperáció és egyetértés megvalósításában, és annak a szemléletnek az elfogadásában, amely szerint az intézeti munka lényege: a fogyatékos embertárs és családja szolgálata…
A hallásterápia és az ún. komplex csoportterápia a csoportos és az egyénre szabott fejlesztés lehetoségét adja. A komplex csoportterápiát dr. Bánffy Eszter, nemzetközileg elismert gyermekpszichológus fejlesztette ki innsbrucki íntézetében; aki felajánlotta, hogy intézetében mind a hallásterápia, mind a komplex családterápia alkalmazásához szükséges terapeutákat kiképzi, és a módszereit a Flóra Alapítvány együttmuködésével átadja…
Az ASK keretén belül ifjúsági és felnott munkaterápiás bejáró és bentlakó otthont is szeretnénk berendezni, hogy a családi környezetben gondozásban nem részesítheto sérültek folyamatos elhelyezése és fejlesztése biztosítható legyen. Az ebben részvevo betegek könnyebb fizíkai munkát végezhetnének (pl. virágkertészet, zöldségtermesztés a helyi önkormányzattal együttmuködve közhasznú munkahelyeken).
A munkaterápiás ifjúsági és felnott otthon bejáró, részben bennlakó autisták részére létesülne. Ehhez a lakócsoportok számára igényesebben kialakított lakószobák, közösségi helyiségek létrehozását tervezzük Ezt az otthont, jól elkülönítve a tetotérben lehetne kialakítani, tehát megvalósítása a tetotér beépítésétol függ…
A tetotérben kialakított eloadótermeket, funkciójuk mellett, társalgóként és imateremként is lehetne alkalmazni de rendezvények lebonyolítására is alkalmassá kell tenni oket, ezért az épületen belül ruhatárat és olyan külso megközelítést szeretnénk biztosítani hozzájuk, hogy az eseti rendezvények és az azokon résztvevok ne zavarják a külso hatásokra érzékeny autisták megszokott életrendjét…
Az épületrészben az autista betegek számára nagyon szeretnénk egy külön ökumenikus kápolnát is berendezni, mivel betegségük kapcsán nehezen tudnának bekapcsolódni a megszokott templomi misékbe, szertartásokba.
A segítoközpont kialakítását négy szakaszban tervezzük, így az elso tervek megvalósulására már az idén nyáron sor kerülne…
A gyöngyösi kolostor átadott épületrészében tervezett átalakítási munkálatok:
Az ASK részére a rendtartomány a gyöngyösi rendház földszintjén, az elso emeleten és a tetotérben osszesen kb. 2500 négyzetméter alapterületu épületrészt bocsátana rendelkezésre. A rendházhoz tartozó, épületen kívüli telekrész kituno adottságú az ASK fejlesztési módszerei számára. Az épületben, a tervek szerint, továbbra is megmaradna a jelenlegi helyén a plébánia és a müemlékkönyvtár, viszont a klauzura jelenlegi épületszárnya felcserélodne a templom jobb megközelíthetosége érdekében. Így mind a rendház mind pedig a plébánia életét külön lehet választani a központtól, ugyanakkor alkalom nyílhat a kapcsolatteremtési lehetoségre, együttmuködésre is…
A funkciókra vonatkozóan általános megállapítás, hogy az épuletben állandó szolgálati lakások kialakítását nem tervezzük. A lakrészeknek egyfelol az egészségügyi intézményekben szokásos ügyeleti szobák, másfelol az ideiglenes bennlakás (pl. hallásterápia esetén: kezelt személy és hozzátartozója számára) szerény igényeinek (2 ágy, asztal, székek, szekrény, könyvespolc, mosdó) kell megfelelniük. Mivel az épületben egyidejuleg rendszeresen tartózkodók száma a teljes kiépülés után 60-80 fo közötti nagyságra teheto, gondoskodni kell ezek számára az épületen belüli étkeztetésrol. Erre a célra a földszinten alkalmas alapterület kínálkozik mind a konyha, mind a tobbfunkciós ebédlo, mind a raktárhelyiségek kialakításával…
Gyöngyösön a Ferences atyák már hat évvel ezelott kezdtek ifjúsági csoportokat szervezni a fogyatékos gyermekek megsegítésére. A pasaréti plébánián pedig én is megtapasztaltam, hogy milyen sokat jelent a ferences jelenlét egy-egy ilyen helyzetben élo gyermek és családja számára. Ezért nagyon fontos, ha testvéreknek ez a segíto központ nen csupán egy rendházban muködo szociális intézmény lenne, hanem egy olyan terület, ahol a “szegényeknek hirdethetik az evangéliumot”, amely a missziónak kiváltságos helye.
A nem hívo szakemberek szerint is az örök élet reményével rendelkezo betegeknél és családoknál nehéz helyzetük elfogadása egészen másként történik, mint a nem hívoknél, mert ok tudják, hogy Isten színe elott valamennyien egyenértékuek. Ezért kívánatos hogy a ferences testvérek közül legyen valaki – idoközönként vagy állandó jelleggel -, aki szellemiségével biztosítja a ferences lelkiséget intézményünkben, foglalkozik a gyerekekkel, szüleikkel, a hozzánk érkezo emberekkel, és új reményt ad nekik.
A ferences rend foépítésze, Harsányi István úr már elkészítette a rendház átalakításának elozetes terveit, és azt a megvalósítási tanulmánnyal együtt a rendfonök és egyesületünk képviseloi személyesen nyújtották be számos fórumon, legfoképpen a Szociális és Családügyi Minisztériumban Harrach Péter miniszter úrnak.
Az ASK komplex intézménymodell létrehozását jelenti, amelyben egyesületünk minden érintett csaiád, szakember és jó akaratú ember segítségére számít. A megvalósítás jelenlegi szakaszában a legfobb tennivaló munkabizottságok létrehozása az alábbi feladatok megoldására: az intézmény szakmai (terápiás, krízisintervenciós, foglalkoztató) részletes programjának kialakítása; a programhoz kapcsolódó finanszírozási tervkidolgozása.
A megvalósításhoz szükséges tevékenységi jegyzék elkészítése. A tevékenységi jegyzék alapján hálóterv készítése, a muködés részletes rendszertervének elkészítése. Az építési engedélyezési terv, majd a muszaki kivitelezési terv elkészítése.