Tanévzáró ünnepséget tartottunk június 16-án, pénteken az S. O. S. Élni Szeretnék Alapítványnál. A gyerekek egészéves munkájukért elismerő oklevelet és személyre szóló ajándékokat kaptak. Ezzel egy időben nyílt adományozási tartottuk az érintett családok számára.
A 2005. decemberében megválasztott új elnök, Veres Ildikó személye és tevékenysége nem nyerte el a szülők tetszését, ezért arra kérték az alapítót, Eran Pearlt, hogy mentse föl tisztségéből. A szülők szintén egyhangú kérése alapján Tiba Ágnes lett az új elnök. Az alapítvány élete az elnökválasztás óta sem zökkenőmentes. Sajnos, a Gulyásné Szabó Edit és Boncz László idején felhalmozódott adósságok törlesztését az alapítvány képtelen előteremteni. (Erről bővebben 2006. márciusi számunkban olvashatnak: S. O. S – a bizalom elvesztése címen – a szerk. )
Az eltűnt milliók miatt jelenleg is tart a rendőrségi vizsgálat. A szülők 2006. július 15-én szintén egybe hangzóan megszavazták, hogy az S. O. S Élni Szeretnék Alapítvány ellen megszűntetési eljárást kérjünk. Ugyanis, ha továbbra is az adósságok megszűntetésén van a hangsúly, akkor a lényegre, a gyerekek fejlesztésére, sem idő, sem erő, sem pénz nem marad, így megint csak a gyerekek járnak a legrosszabbul, pedig nekik ehhez semmi közük.
Miután erről döntöttek a szülők, egy új alapítvány létrehozását is megszavazták. Az új szervezet neve: Autista Gyermekeink Mosolyáért Közhasznú Alapítvány. (Lásd:Tagszervezeteinknél) Alapítója: Eran Pearl, elnöke Tiba Ágnes. A kuratórium és a felügyelő bizottság tagjai az érintett szülők.
Most tehát új reményekkel, újult erővel kezdjük a munkát. Minden erőnkkel és tudásunkkal a gyerekek minél hatékonyabb, egyénre szabott fejlesztéséért fogunk munkálkodni. Ezúton szeretnénk megkérni minden kedves szülőt és kollégát, ha bármilyen segítséget tudnak adni, pl. fejlesztő eszközök, adományok, információk vagy egyéb lehetőségek tekintetében, keressenek meg minket. Segítségüket szívből köszönjük.
Elérhetők vagyunk: (06 20) 2562 810 Tóth Zsuzsanna; (06 20) 410 3226 Tiba Ágnes.
*
Nyílt levél a szülőkhöz
Tizenhat éve született, harmadik gyermekemről hároméves korában derült ki, hogy autista. először elkeseredtem, nem tudtam mit kezdeni ezzel az információval, majd hamarosan rájöttem, hogy mégis csak nekem kell valamit kezdeni vele.
Senkit nem ismertem, akinek ilyen gyerek lett volna. De bárkivel beszélgettem, mindig bátran elmondtam, hogy ilyen gyerekem van. Így indult el az a folyamat, ami még ma is tart: egyszer csak valaki ismert egy másvalakit, aki érintett volt, és megadta a telefonszámát. Aztán ez a másvalaki ajánlott egy könyvet… Olyan ez, mint egy végtelenített lánc, ahol a szemek összekapcsolódnak.
Közben nyitva tartottam a szemem, fülem. Mindenkivel felvettem a kapcsolatot, akiről az autizmussal kapcsolatban hallottam. Az évek során rájöttem: az autisták világa fájdalmasan gyönyörű világ, a hiányok mögött megbújó értékek tárháza. Szép lassan arra is rájöttem, hogy autista gyermeket nem véletlenül kaptam. Rájöttem, hogy rengeteg tanulnivalóm van még az életben, amikhez szükségem van autista fiamra. Most úgy gondolom, azért kaptam ezt a feladatot, hogy kimozdítson abból az állapotból, amiben voltam. Fejlődésemben eljutottam arra a lépcsőfokra, ahonnan sokkal tisztábban látom az élet dolgait. Megtaláltam azt az utat, amelyen mennem kell.
Nem voltak akadálymentesek a hátam mögött álló évek. Egyik ismerősöm el is nevezettDon Quijóténak, sőt egy képet is küldött a spanyol lovagról, ami azóta is kint van a szobám falán. Azt hiszem, mi autistát nevelő szülők, valamennyien Don Quijóték vagyunk, a gyerekeinkért küzdünk. De amit én eddig láttam, és jelenleg is tapasztalok nap mint nap, hogy nem mindig jól harcolunk vagy van, aki nem akar harcolni. Van olyan szülő, akinek már huszonéves autista gyermeke van, de nem tudja, hogy mi az autizmus. Van olyan, aki tudja, de még maga előtt is tagadja, hogy az ő gyermeke is az lenne. Sokan vannak ilyenek, úgy érzik, ezért szégyellni kell magukat, s a szégyen miatt bezárkóznak, nem keresik a kapcsolatot a sorstársaikkal. Még akkor sem, ha az újságon keresztül hívjuk őket: meghirdetve rendezvényünket, vagy személyre szóló levelet küldünk nekik.
Pedig ha összefognánk, a sok kis Don Quijote ereje összeadódna, és legyőzhetnénk a hatalmas szélmalmokat, s eközben még segíteni is tudnánk egymásnak. Nem számít, hogy gyermekünk autista, autisztikus, aspergeres, kanneri, atipusos, jobb vagy rosszabb képességű vagy csak enyhe fokban tér el az átlagtól. Akinek a gyermeke más, eltér az átlagtól, keresse a kapcsolatot a többiekkel, mert szükségünk van egymásra, hiszen egymástól rengeteget tanulhatunk. Mert az autista/fogyatékos gyerek nem a világ végét, hanem egy új kezdetétét jelenti.
Fogadjuk el és szeressük autista/fogyatékos gyermekünket, és legyünk büszkék arra, amit elért.
Kedves szülők, sorstársak! Nyissatok a világ felé, nyissatok azok felé, akik szeretnének segíteni. Ha nem tudunk rólatok, akkor nem tudunk megtalálni titeket. Pedig az autisták ügyében rengeteg a közös tennivalónk, hiszen gyerekeink kevés kivételtől eltekintve nem kapják meg a nekik járó személyre szabott bánásmódot, fejlesztést, oktatást, munkát. Ehhez kérjük mindenki segítségét.
Tóth Zsuzsanna
Debrecen