A National Autistic Society (NAS – az angol autista szülőszövetség) központjában és intézményeiben járt tanulmányúton Farkas Edit szakember és két szülő: Vass Mária és Szántóné Csefkó Mónika. Céljuk az Egyesült Királyságban élő autisták ellátásának tanulmányozása volt. Angliai élményeik első részét előző számunkban olvashatták. Az utat a Nemzeti Civil Alapprogramnál kiírt, és egyesületünk által megnyert pályázat tett lehetővé.
Gay Elms Általános Iskola és Autista Központ
Az iskola Bristol egyik külső kerületében található, csendes környéken. Kívülről nem kimondottan hívogató az épület, bár a szürke betonfalat színes falfestményekkel próbálták kicsit vonzóbbá tenni. Az udvar szép, tiszta, rendezett.
Az igazgatónő fogadott bennünket, majd rövid tájékoztatót tartott az iskoláról. A Gay Elms nem a NAS által fenntartott, de a NAS által ajánlott intézmény. Fenntartója a bristoli LEA (Local Educational Authority), az önkormányzat oktatási ügyekkel foglalkozó szerve. Az iskola két részből áll: az egyik épületben a hagyományos többségi iskola található, míg a másikban autista csoportok működnek. Négytől tizenegy éves korig fogadnak gyerekeket. A tanár-diák arány viszonylag jó, egy pedagógus mellett a szükségletektől függően 1-2-3 segítő (pedagógiai, gyógypedagógiai asszisztens) dolgozik.
Az iskola szép, tágas, jól strukturált helyiségekkel rendelkezik, hatalmas tornaterme, szenzoros szobája, zeneterápiás helyisége és jókora udvara van. Az osztálytermek ajtaján magasan van a kilincs, csak a felnőttek által elérhető. Minden ajtón kis keskeny ablak: Nagy-Britanniában tilos teljesen zárt ajtó mögött foglalkozni a gyermekekkel.
A módszereket tekintve a TEACCH és a PECS az, amit leginkább használnak, az ezekhez szükséges napirendi és kommunikációs kártyákat maguk a pedagógusok készítik. A munkaidejük heti 40 óra, ennek egy része kontakt óra a gyermekekkel, de a fennmaradó részt is az iskolában kell eltölteniük. Ilyenkor az anyagokat, feladatokat készítik elő, illetve az egyéni fejlesztési terveket, és megpróbálják a konkrét tananyagot a nemzeti tantervvel összhangba hozni. A tanterv (National Curriculum) célkitűzései természetesen nem teljesíthetők egy autista csoportban, azokat az egyéni képességeknek megfelelően kell adaptálni, ebben az iskola nagyfokú rugalmasságot mutat. Az akadémiai készségekkel szemben itt a hangsúly a kommunikáción, a szocializáción, a helyes viselkedésformák elsajátításán van.
Ez a rugalmasság a többségi iskolával történő együtt működésben is megnyilvánul. Az auista tanulóknak lehetőségük van a többségi iskola tanóráin részt venni, közös szabadidős tevékenységeket szerveznek és közösek az étkezések (lokális inkluzió).
Az iskola a képzésekre is nagy hangsúlyt fektet, saját maguk szerveznek tájékoztatókat, továbbképzéseket mind a szülőknek, mind pedig a többségi iskolában dolgozó kollégáknak: a portástól a konyhás nénin keresztül a pedagógusokig.
Látogatásunkkor éppen a “Autizmus Hete” rendezvénysorozat zajlott, ami évente kerül megrendezésre. Napközben az oktatás zavartalan, délutánonként tájékoztató előadásokat, kötetlen beszélgetéseket, kézműves foglalkozásokat, iskolalátogatásokat szerveznek.
Szántóné Csefkó Mónika
Prospects London
London kiszív minden energiát az emberből, hiszen rengeteg izgalmas látnivaló kínálkozik a szakmai programokon túl is, és a távolságok óriásiak. A metróhálózat átszövi ugyan a várost, de a tájékozódás nem egyszerű. Reggel felkerekedtünk hát, hogy eljussunk utolsó szakmai programunk helyszínére, melynek címe Észak-Londont sejtetett.
Londonnak ez a városrésze valamikor elhanyagolt külvárosnak számított, itt lakott Tony Blair is, mielőtt beköltözött volna a Downing Street 10-be, és talán ide is tér vissza utolsó kormányzati ciklusának letelte után. Nos, itt kapott helyet a NAS képzési és foglalkoztatási programja azoknak az Asperger-szindrómás felnőtteknek, akik munkát szeretnének vállalni a nyílt munkaerőpiacon, teljes vagy részmunkaidős állásban. A program célja, hogy az autizmussal és Asperger-szindrómával élő embereket a nem sérültekéhez hasonló lehetőségekhez segítse a munkavállalás, képzés és karrier területén. Ugyanis a program létrehozásának oka leginkább az a felismerés volt, hogy a munkaügyi központok által nyújtott szolgáltatások nem képesek megfelelően ellátni a jó képességű autizmussal élő személyeket.
Az első lépést a NAS St. George’s Kórház programja jelentette, 1994-ben. Ebből a kezdeményezésből nőtt ki a Prospects London az Egyesült Királyság kormánya és az Employer’s Forum on Disability (Munkaadók Fogyatékosügyi Fóruma) támogatásával. Az 1995-ben elkészült Disability Act (fogyatékosügyi törvény, ami kb. a mi esélyegyenlőségi törvényünknek felel meg) teremti meg a jogi alapot a diszkrimináció mentes foglalkoztatáshoz.
A szolgáltatásért eddig 250 ügyfél vette igénybe, közülük 140 fő már fizetett állásban van. Pillanatnyilag négy városban elérhetőek (London, Glasgow, Sheffield, Manchaster), de tervezik a további terjeszkedést. Az ügyfelek életkora 16-60 évesig terjed, átlagéletkoruk 29 év. Képzettségüket tekintve 28% diplomás, 14% posztgraduális képzésen vett részt, és 3%-nak nincsen formális képesítése. Munkatapasztalataik alapján a teljesen pályakezdőtől a több munkahelyet megjárt munkavállalókig csoportosíthatók. Legtöbben a területi munkaügyi központ javaslatára jönnek ide, vagy közvetlenül a NAS-on keresztül.
A Prospects ügyfelei elhelyezkedtek már irodai, adminisztrációs területen (50%), áruházakban asszisztensként (11%), raktári dolgozóként (9%), kertészként (2%), számítástechnikai területen (2%), pénzügyi területen (15%), és egyéb (konyhai dolgozó, asztalos, könyvtári asszisztens stb. 11%) vonalon.
Számos alprogram segíti a célok megvalósulását, többek között az Asperger-szindrómás személyek felkészítése a munkavállalásra, csoportos és egyéni tréning keretében. Lehetőség nyílik védett körülmények között munkahelyi tapasztalatot szerezni, segítséget nyújtanak az álláskeresésben a nyílt munkaerőpiacon, kapcsolatot építenek ki a munkaadókkal, az új munkahelyen támogatják és segítik a beilleszkedést a munkafolyamat analizálásával, a munkanap strukturálásával stb. A munkába állás után a továbbiakban is folyamatosan monitoroznak, tartják a kapcsolatot az ügyféllel.
Az Asperger-szindrómával élő ügyfelek mellett másik kiemelt feladatuk a munkaadók támogatása. Tréningeket szerveznek a munkaadóknak, kollégáknak és feletteseknek a fogyatékosság természetéről, a pozitívumok kiemelésével. Speciálisan képzett konzulensek nyújtanak segítséget, látják el tanácsokkal a kiválasztás, a képzés és a foglalkoztatás során a dolgozókat az Asperger-szindrómával kapcsolatosan, információs kiadványokat jelentetnek meg a munkaadók számára.
A diákprogram keretében a két és fél éve futó, nem akadémikus jellegű segítséget nyújtanak a felsőoktatási intézményekben tanuló diákoknak, az utolsó egyetemi évtől az első munkahely megtalálásáig terjedő átmeneti időszak alatt. A program célja, hogy a munkavállalásra felkészítő rugalmas tréningcsomagot nyújtson a fiataloknak, fókuszálva a kommunikáció, az álláskeresés és interjúzás, a fogyatékossággal kapcsolatos ismeretek, az elhelyezkedési lehetőségek, az önbizalom-építés, a munkaviselkedés és attitűd, valamint az önéletrajzírás területeire.
A szakemberképzést olyan a fogyatékos- és a munkaügy ügy területén dolgozó szakemberek számára szervezik (tanárok, szociális munkások, munkaügyi szakemberek), akik a napi munkájuk során kapcsolatban kerülnek autizmussal élő személyekkel.
Külön kurzus szól arról a feladatról, hogy hogyan, milyen módszerekkel és technikákkal lehet a munkaadókkal felvenni a kapcsolatot, munkára ajánlani autizmussal élő fiatalt, elkerülni a kifogásokat, rávilágítani arra, milyen előnyökkel jár számukra a fiatal alkalmazása.
Külső felmérésekből származó 2003-as felmérések alapján az ügyfelek 67%-a elhelyezkedett, 56%-uk folyamatos munkaviszonyban van, 97%-uk elégedett a munkájával, és a munkaadók 99%-a elégedett a Prospects szolgáltatásaival.
A program anyagi hátterét két állami foglalkozatási forrás biztosítja, emellett a NAS központi költségvetési támogatásából, pályázatokon nyert pénzekből és saját bevételeikből gazdálkodnak. A Területi Munkaügyi Központ Fogyatékosügyi referensével szoros szakmai kapcsolatban állnak.
A program rendkívül izgalmas, jól kidolgozott és követendő példa. Hazánkban talán még fokozottabb hangsúlyt kellene fektetnünk arra a kérdésre, hogyan lehet a munkaadókat érdekeltté tenni a sérült személyek foglalkoztatásában, hiszen a jogkövető magatartás kívánalma önmagában nem eléggé motiváló tényező számukra. Angliában a munkaadók már a gondolattól is rettegnek, hogy esetleg a diszkrimináció gyanújába keveredhetnek, ami üzleti hírnevüknek rendkívül ártalmas lehet.
Magyarországon egyelőre a foglalkoztatási diszkrimináció etnikai vonatkozásában vannak nem kellő publicitást kapó próbaperek, de az attitűd alapvető és gyökeres megváltoztatásához ez még mindig nagyon kevés.
A National Autistic Society központjában
A NAS központja London belvárosában helyezkedik el a City Roadon, egy többemeletes épületben, ahol Ms. Carol Povey-val, a felnőtt ellátás vezetőjével van találkozónk. A portánál udvariasan megállítanak, és telefonon szólnak fel Carolnak, aki hamarosan le is jön értünk.
Addig körbenézünk: a bejáratnál lévő üveges szekrényben szemügyre lehet venni a NAS kiadványait, a portánál meg lehet vásárolni a “Thomas, a kisvonat” zippzárlehúzót, amelynek egyfontos ára a szervezet adományait gyarapítja. Gyorsan vásároltunk is belőle, hiszen remek ajándék gyermekeinknek, tanítványainknak.
Carol rendkívül barátságosan fogad minket, liften megyünk fel a második emeletre, és egy pici szobában ültet le minket. Azonnal el is hangzik a már megszokott kérdés: “Teát vagy kávét? Tejjel?” Közel kétórás beszélgetésünk során elmondja, hogy a NAS mint szervezet jelenleg 2500 fizetett (!) alkalmazottat és számtalan önkéntes segítőt foglalkoztat, éves pénzügyi forgalmuk eléri a 65 millió fontot. Rendkívül szerteágazó tevékenységüket személyzeti, pénzügyi, pr, publikációs, tudományos-oktatási, belső kapcsolatokért stb. felelős ügyosztályok összehangolt működésével végzik.
A diagnosztikus tevékenység, a korai fejlesztés, a speciális oktatás, és a felnőtt ellátás területén nyújtott intézményes ellátás hálózatának kialakítása, működtetése és folyamatos bővítése csupán egy szelete a NAS tevékenységének. Nem csupán az autizmus spektrum zavarral élő személyek ellátására koncentrálnak, hanem az őket ellátó szülők és szakemberek legalább olyan hangsúlyosak.
A szülőknek a diagnózist követő azonnali támogatás mellett tréningek, önkéntes segítők beszervezése, telefonos segélyvonal, információs bázis, testvércsoportok állnak rendelkezésre.
A szakembereknek, intézményeknek folyamatos tréningeket, továbbképzéseket biztosítanak a helyi szervezetek. Nagyon izgalmas a szülők, aktivisták és az autizmussal élő személyek részére szervezett érdekérvényesítő tréningjük, amelynek során különböző szinteken ugyan, de a joggyakorláshoz szükséges jogi ismeretekeket, kommunikációs és szociális technikákat sajátítanak el a hallgatók.
Jellemzően a NAS csupán ernyőszervezet, a konkrét szakmai programokat a helyi szervezetek szervezik és bonyolítják. Háromhavonta egyszer találkoznak a helyi szervezetek képviselői és a központ munkatársai, amikor az aktualitásokról tájékoztatják egymást.
A NAS-nak mint központi szervezetnek valós feladata elsősorban az adománygyűjtés és a kormányzati szervekkel való kapcsolattartás, az országos kampányok szervezése.
Jogvédő tevékenységet konkrét esetekben nem gyakorolnak, viszont a legjobb ügyvédi irodákkal állnak kapcsolatban. Ha a szülőnek vagy a szakembernek érdekvédelemre van szüksége, akkor megkapják a jogi segítséget, de a szülőknek saját magunknak kell az adott önkormányzattal vagy más szervvel szemben “megfutni a köröket” – a NAS nem avatkozik bele közvetlenül a helyi, egyéni ügyekbe. Mindehhez azt is hozzá kell tenni, hogy pert még soha nem vesztettek el?
A kormányzattal való kapcsolattartás olyannyira sikeres, hogy 2000 februárjában megalakult a brit parlamenten belül az APPGA (All-Party Parliamentary Group on Autism), vagyis egy pártok felett álló, “összpárti” autizmus csoport, annak érdekében, hogy tevékenységével befolyásolja a parlament autizmussal kapcsolatos döntéseit, határozatait. Természetesen személyes érdekeltségen keresztül lehetett ezt sikerre vinni, meg kellett találniuk a képviselők között azt vagy azokat az embereket, akik személyesen is érintettek az autizmus ügyében. E parlamenti csoporttal folyamatos konzultációkat folytatnak, aminek egyik eredményeképpen elkészült a csoport akcióterve 2013-ig. Figyelem: 2013-ig! Kormányzati ciklusokat átívelő tervezetről van szó!
Legújabb kezdeményezésük az igazságszolgáltatás szerveinek megszólítása volt. A rendőrségek, bíróságok szakembereinek szerveznek kampányszerűen képzéseket, előadásokat, adnak ki kiadványokat az autizmussal kapcsolatosan felismerve azt, hogy autizmussal élő személyek milyen gyakran kerülnek kapcsolatba az igazságszolgáltatással akár áldozatként, akár elkövetőként is. A diagnózis automatikusan nem menti fel az elkövetőt cselekménye következményei alól, ez minden esetben a cselekmény konkrét természetétől függ.
Anglia-szerte társadalmi vita zajlik a gyámság kidolgozatlan, homályos és korszerűtlen törvénykezési rendjének megváltoztatásáról. Elsősorban az Alzheimer-kórral kapcsolatban merült fel a kérdés, de erősen érinti az autizmusban súlyosabban érintett személyek jogi helyzetét is. A szabályozás tehát kidolgozatlan még, de nagyon aktuális.
Az autizmussal élő nyugdíjasok ellátása a következő nagy kihívás a számukra, hiszen lassan eléri a nyugdíjkorhatárt a diagnosztizált személyek életkora. A speciális ellátásokat a szociális szféra finanszírozza méltányos szinten, a személy aktuális szükségletei szerint differenciáltan. A súlyosabban sérült felnőtteknek bentlakásos városi és vidéki lakóotthonok működnek, nappali foglalkoztatási lehetőséggel. Ez a foglalkoztatás azonban élesen elkülönül a munkavállalás minden formájától, inkább napközi otthonos jellege van. Ennek egyik példája olvasható a Somerset Court-ről szóló beszámolónkban. (Elolvasható az Esőember 2006. júniusi számában – Letölthető:itt – a szerk.)
Carol nagy várakozással tekint legújabb kezdeményezésükre, egy kórházi osztályra, ahol ellátják majd a kriminalitásban veszélyeztetett autizmussal élő fiatalokat és felnőtteket, valamint rehabilitálják és képezik őket.
Természetesen a cikk keretei nem teszik lehetővé, hogy részletesen kifejtsük a NAS tevékenységének minden irányát, de az érdeklődők további információt találnak awww.nas.org.uk honlapon, illetve az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének írt bővebb beszámolónkban.
Farkas Edit
Előző számunkban Az autisták ellátása az Egyesült Királyságban c. cikkünk szerzőjének neve technikai hiba miatt lemaradt. Ezúton kérünk elnézést a szerzőtől Vass Máriától és az olvasóktól.