Hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy Nyugaton minden másképp van. Sőt, minden jobban van, mint nálunk. Közel sincs így, de nem minden kíváncsi ember fogadhatja meg a magyar népmesék ajánlását: “Aki nem hiszi, járjon utána”.
Szerencsére vannak, akik utánajárnak. Úgy, mint régen egy-egy mesterség törekvő tagjai: elindulnak világot látni. Remélhetőleg, néhány év után hazatérnek (a régi iparos legényekhez hasonlóan) és belépve egy-egy szakmai céhbe, mesterművet (remeket) alkotnak. Eszter is világjáró. Most Nagy-Britanniában dolgozik. A netről ismerjük egymást. Az alábbiakban levelezésünk szerkesztett változatát olvashatják.
Nem tudom emlékszik-e még rám, de kb. fél éve leveleztünk az autizmusról szóló szakdolgozatom kapcsán. Azóta kinn dolgozom Angliában, egy autista lakóotthonban, ahol probléma probléma hátán van. Egyik levelében írta, hogy számoljak be, ha van időm, az itteni helyzetről, de attól tartok sok jót nem tudok írni. Mind szakmai, mint emberi szempontból elkeserítő a helyzet. Röviden összefoglalva: tréning tréning hátán (autizmusról, problémakezelésről stb.), amelyek csak felszínesen érintik a tényleges munkánkat; a másik oldaláról viszont mindenre fordítanak pénzt csak arra nem, ami igazán szükséges. (A lakóotthont fenntartó annak alapján kap támogatást, hogy hány ember szükséges az ellátáshoz: “challenging behaviour”- vagyis minél több ember kell az autista gyerek vagy felnőtt ellátásához, annál több pénzt kapnak. Mondanom sem kell, hogy sem pénzt, sem több segítőt nem látok, pedig nap mint nap szinte életveszélyes körülmények között dolgozunk.)
Eszter autista gyerekek lakóotthonában dolgozik. A gyerekek szó fontos ebben az esetben, mert Eszter tudomása szerint háromféle otthon van: 18 éves korig gyerekotthon, 18-tól 25 évesig fiatalkorúak, 26-tól 65 éves korig a felnőttek lakóotthona. A lakóotthonba bejutás itt sem egyszerű, várólisták vannak, és végül a lakóotthont fenntartók döntenek arról, hogy fölveszik-e a gyereket vagy sem, azaz megéri-e nekik anyagilag vagy sem. Ezeket az otthonokat a civil szféra működteti. Nem a szülők fizetnek, hanem állami támogatást (fejkvótát) kapnak a gyerek állapotának súlyosságától függően. Egy agresszív, nehezen kezelhető autista után több pénz jár, mint a szelídért, érdemes tehát felvenni. Ha pedig egy-két emberrel kevesebbet alkalmaznak az otthonban, mint amennyi kellene, hát anyagilag sem járnak rosszul a fenntartók. (Egy szakértői bizottság dönt, hogy mennyire súlyos a gyerek/felnőtt állapota.) Ha valaki kiskorban kerül lakóotthonba, akkor jó esélye van, arra – főleg, ha lakótársai vele egykorúak -, hogy ugyanabban a házban éli le az életét. Legfeljebb a neve változik: átnevezik ifjúsági otthonnak.
Rosszabb esetben legalább egyszer költöznie kell egy másik otthonba, ha “kinőtte” a házat. Hogy ez ne okozzon gondot, azt fokozatosan, beszoktatással érik el. Az otthonlakónak van egy dossziéja, amit visz magával. Ebben minden lényeges benne van a gyerekről/felnőttről, a napirendtől kezdve a szokásaival bezárólag. Tehát “nyitott könyv” az otthont váltó. De van más is, ami az átmenet zökkenőmentességét biztosítja. Eszter erről is ír:.
Ha egy gyerek házat változtat, az lassan történik. Transfernek hívják, alkalmi látogatásokkal és közös programokkal van nagyon alaposan előkészítve. Mindig megy vele egy-két ember, olyanok, akik az előző házban is vele dolgoztak. Őket keyworkernek, kulcsembereknek nevezik (talán az esetvivő fedi legpontosabban a munkájukat). Általában szuperül van megoldva az egész, és nem szokott gond lenni belőle, mert az új ház ott folytatja, ahol a másik abbahagyta, a különböző struktúrák alapján minden ugyanúgy történik.
A dosszié ott marad az új otthonban, és ott marad a keyworker is. Ezentúl az új házban dolgozik a régi gyerekkel. A levélben említett struktúrák a napirendet, a foglalkozásokat, szóval a benti életet jelentik, s mivel az alapítványnak több és különböző típusú lakóotthona van, az átmenet valóban lehet zökkenőmentesen. Angliában egyébként nem új lakóotthont építenek, mint nálunk, hanem lakásokat, pontosabban házakat bérelnek hatalmas kerttel, és ott rendezik be a lakóotthonokat. Eszterék sokszobás házában három fürdőszoba van és hatalmas konyha. A sok szoba nemcsak a gyerekeknek és a személyzetnek kell (minden gyerek külön szobában lakik), hanem a foglalkozásokhoz is kell a tér. Ebben a lakóotthonban súlyosnak tartott autisták élnek, ezért itt egy gyerekre két felnőttet fizet az állam. A mindennapi életben azért nem egészen így van. Eszterék lakóotthonában a megkívánt létszámnál állandóan kevesebben vannak – noha az egyik gyerek életveszélyesen agresszív, és érte heti 5000 fontot kap az alapítvány, tehát ez üzletnek sem rossz.
A gyakorlatban úgy néz ki, hogy ha három gyerek van itt, akkor négy segítő a minimum, ha négy gyerek, akkor öt a minimum, de ez nagyon a minimum. Ideálisnak én hét embert érzek, mert akkor a két súlyosabb kimehet egy-egy autóval egész napra, és a két enyhébb marad együtt. Náluk, ha ketten mennek ki, akkor három ember a minimum, ha csak ketten vannak, akkor nem szállhatnak ki az autóból. A törvényi előírás nyolc fő lenne a négy gyerekre (4×2), de akkor összesen tizenkét ember lenne házban, ami túl sok. Tehát ha minden oké, akkor hat-hat van nappal, öt este. Esténként a négy elég gázos, mert sokszor van incidensünk lefekvés körül. Amúgy elég fontos, hogy elmondjam, hogy a négy gyerekből egy abszolút nem veszélyes senkire, egy nagyon-nagyon veszélyes van és állandóan az.. A fennmaradó kettő csak akkor veszélyes, ha ideges, ilyenkor agresszívak. A négy gyerekből három teljesen simán elüldögélne egész nap a szobában, csak a negyedikre kellene figyelni… A legnagyobb baj, hogy állandóan emberhiány van nálunk. Most is három magyar fiatal jön ide dolgozni, mert nincsen elég ember. Ha nincs elég ember, akkor alig tudunk csinálni velük valamit.. csak imádkozhatunk, hogy egyik gyerek se boruljon ki.
Már kezdem érteni, hogy itthon miért csak olyanok lehetnek lakóotthonban, akik önellátóak, és ha jó emlékszem a hivatalos szövegre: be tudnak illeszkedni a közösségbe. A magyar állam – amelyikre lassan rádűl az egészségügy és a szociális szféra – nem tudna finanszírozni egy ilyen otthont, pedig mint tudjuk, itthon egyáltalán nem megoldott az agresszív autisták elhelyezése. Egy ilyen levél után kíváncsi az ember, hogy mit takarnak a programok, azaz a foglalkozások, amelyeknek ilyen szépen csengő nevei vannak: art, garden, picnic stb. Esztertől kimerítő választ kaptam:
Art: festés, rajzolás, színezés, gyurmázás, üvegfestés, képeslapkészítés. Általában mi előkészítjük és elmagyarázzuk, hogy mit csinálunk. Mindegyik tud egyedül színezni, körülbelül egy kétévesnek megfelelő szinten, kivéve a tízévest, mert ő szuperügyes. Nem is értem, hogy ő mit keres itt. Mindent, mindent tud egyedül, nagyon ügyes. A többiekkel minden egyéb dolog tulajdonképpen hand-on hand-del történik. Nem emlékszem a magyar elnevezésre, de azt hiszem, mi vezetésnek hívtuk. Sport: a kertben történik, többnyire labdázás. A tizenkét éves biciklizik. Ketten hydroterápiára járnak. De sokat sétálunk a tengerparton vagy az erdőben. Games (játékok, játszás): általában magányosan játszanak. Ez lehet kint vagy benn, azaz a házban vagy a kertben. Játszunk kirakóst, gyurmából ételkészítést, vannak különböző társasjátékaink (ezek a negyedik életévet még nem betöltötteknek valók), aztán vannak ügyességi játékaink is. Általában nem játszanak egymással, vagy ha igen, csak azért, mert mi, felnőttek mondjuk. Tulajdonképpen nem együtt, hanem egymás mellett játszanak, az autiknál ez eléggé ismert. Computer: az egyik gyerek tud gépelni, csak nem szeret. A másik tud játszani a gépen, néha érti is, hogy mit játszik, de inkább csak élvezi, hogy milyen hangokat ad a gép. De ezt a foglalkozást szereti a legjobban. Garden/kertészkedés: a tizéves éves szokott velünk gyomlálni. Szerintem lehetne kertész-asszisztens, szuper jövőbeni munka lenne neki. Trip out/kinti program: minden olyan, ami nem a házban van. Például a ház heti bevásárlása, de megyünk különböző parkokba, játszótérre, kávézóba (nem mindegyik gyerek), sétálni az erdőbe.. Autókázás: ha nincs elég ember a programokhoz, akkor csak elvisszük őket autózni bárhová, de ki nem szállunk, tulajdonképpen cél nélküli a dolog…
Séta/picnic: ez általában az autókázás alatt történik, ha van elég ember. Sok szép hely van itt, ahová el lehet menni. Élményparkba is szoktunk menni velük. Azt elfelejtettem az elején megírni, hogy a négy gyerekből csak kettő alkalmas a nyilvános programokra. Tehát velük az erdőben, parton, és más kietlen helyen sétálunk. Egy gyerek van, akivel meg sem kíséreljük a nyilvános programokat. Az, hogy egy foglalkozás mennyi ideig tart, a gyerektől függ. Tíz perctől akármeddig, de semmiben nem kötelező részt venni. A tizéves néha egész nap gyomlál. Általában szeretik a foglalkozásokat, és a segítők is igyekeznek motiválni őket. Mivel két ember jut egy gyerekre, ha a gyerek épp mással akar foglalkozni, akkor ez is megoldható.
A gyerekek az alapítvány iskolájába járnak. Ezek szegregáltak. Maximum heti hét órában három tanár foglalkozik összesen 9-10 gyerekkel. Aztán vannak integrált iskolák is, ahová többnyire a tanulási nehézségekkel küzdő gyerekek járnak, de autisták is mehetnek (gondolom a jól integrálhatók). A college18 éves kor után van, itt mindenféle szakmát lehet tanulni, és oktatnak speciálisan, a fogyatékos fiataloknak is megtanulhatókat is.
Kényes kérdés, hogyan szoktassuk az általunk helyesnek ítélt viselkedésre az autista gyermeket, és hogyan is szereljük le, ha agresszív. Azokban a lakóotthonokban, amelyek amelyeknek egyikében Eszter is dolgozik is dolgozik, nincs büntetés, sőt a nem szót sem szabad kimondani.
Helyette “elterelő hadművelet” van, azaz elvonják a gyerek figyelmét a nemkívánatos dolgoktól, vagy ha agresszív, akkor egy speciális technikával leszerelik a gyereket, és egy “gondolkodó” helyre, egy babzsák-fotelba ültetik. (Ilyen ülőalkalmatosság nálunk is föllelhető a gyerekintézményekben, csak épp nem büntetési célzattal.) És most jöjjön Eszter levele:
A lényeg nem a büntetés, hanem PRT (proaktiv response training), vagyis proaktív válasz tréning, ami tulajdonképpen a már ideges, törő-zúzó autit mozgatja a beanbagre. Ezt egy tréningen oktatják. Alapvető, hogy ne okozzunk fájdalmat, miközben az agresszív autistát lehámozzuk a kollégánkról. Van egyemberes és kétemberes mozgatás, földre fogás (ez nagyon ritkán fordul elő, és rögtön jönnek is főnökök megkérdezni, hogy miért kellett ehhez folyamodni). Van még a beanbagre küldés, van az ajtófogás, amikor nem engedjük ki addig ki a szobájából, amíg meg nem nyugszik. Az alapítványnak büntetés ellenes alapelve van. Tehát pozitív megerősítéssel kell elősegíteni a változást és nem negatív visszahatással. Egy dolog tuti nincs: testi fenyítés. Hála Istennek.
Hajdanában a Bölcsődék Országos Módszertani Intézetének voltam a pedagógusa. Akkoriban ott is tilos volt a büntetés, sőt még a nem szót sem volt szabad kiejteni, hanem helyette pozitív megerősítést kellett alkalmazni, nehogy a gyermek lelkében “törés” legyen. Amelyik gyerek arra vágyott, hogy a gondozónő csak vele foglalkozzon, az valami olyat tett, amiről addigi tapasztalatai alapján pontosan tudta, csak vele fog foglalkozni. tudnia kell a gyereknek, hogy van különbség cselekedet és cselekedet között. Nem mindegy, hogy azért ül a babzsákon, mert csúnyán evett, vagy azért, mert tör-zúz. Az Eszter által leírt metódusban nem látom a különbséget, és gyanítom, maguk a gyerekek sem tudják, hogy miért is kell(ett) a babzsákra ülniük.
Hogy a házakban valóban egységes alapelv szerint menjen a munka, összegyűjtik a best practice protokolt, azaz a legjobb gyakorlatot egy-egy helyzetre. Ez így történik:
Minden helyzetről, ahol bármiféle veszély van, írni kell egy statisztikaszerűséget, és az un. “best practice protocolt”: a mit tegyünk, hogy elkerüljük a veszélyt, vagy ha megtörtént a baj, mit tegyünk, hogy ne legyen belőle katasztrófa. Például: hogyan lovagolhat a gyerkőc, vagy milyen feltételekkel mehet vízbe.. Néha jól megmozgatja az ember agyát, mert mindenre kell gondolni, ha nem elég körültekintő, akkor a felső vezetők nem fogadják el, és nem mehet a gyerek lovagolni vagy úszni.
Egy ilyen protokoll időről-időre felülvizsgálatra kerül: a régieket felfrissítik, az újabb tapasztalatokkal kiegészítik, ez az ott dolgozó dolga. Gondolom, egy ilyen protokoll arra is szolgál, hogy minél kevesebb konfliktus legyen, és ez mindkét fél érdeke.
Arról még nem esett szó, hogy – túl a más országban szerzett tapasztalatokon, és a “legjobb gyakorlatok” hazahozatalán -, miért van kint Eszter, és miért akar továbbra is kint maradni. Egyszerű (és sajnos nem egyedi) az indok: addig, míg otthon a lakásra és a rezsire elment a fizetése nagy része, addig Angliában ezekre a fizetése egyharmadát fordítja, a többivel szabadon gazdálkodhat. Pedig szívesen csinálna Magyarországon lakóotthont, és kint dolgozó magyar segítőket is találna hozzá. Amikor megtudta tőlem, hogy nem olyan egyszerű nálunk ennek létrehozása, fenntartása, akkor kicsit elment tőle a kedve. Most azt tervezi: kint marad, továbbtanul az egyik angliai egyetemen, a továbbiakat pedig majd meglátja..
Utóirat
Itt vége is lett volna a cikknek, ha nem küldöm el egy ismerősömnek, akit már többször kértem arra, írja meg az angliai tapasztalatait. Sosem állt kötélnek, pedig több évet töltött kint. Azóta már pályát is módosított. Egy hét után ezt az e-mailt kaptam tőle:
Néhány szóval leírom, mi nem tetszik az egészben. Eszternek mázlija van. Mert:
1. többnyire nincs annyi ember, amennyi a gyerekekhez kellene
2. minden házban ugyanannyi a fizetés, az egyik házban, ahol én dolgoztam, akár ki is tekerhették volna a nyakunkat, míg egy másik házban tulajdonképpen csak sofőrködöm kellett, vittem az aspergerseket a fősulira.
3. a legtöbb esetben nem lehet a policyket (előírásokat, eljárásmódokat – a szerk.) betartani, a PRT szinte soha nem működött. Pl. ajtót fogni (doorhold) az előírás szerint csak két másodpercig lehet, nálunk volt olyan, hogy tíz percig is tartottuk az ajtót. És amikor már más választás nem volt, fölemeltük hárman-négyen a gyereket, és bevittük a beanbagre. Nem volt más megoldás..
4. volt egy úgynevezett behavioural fórum az alapítvány tagjaiból, osztották az észt, hogy hogyan kell dolgozni a gyerekekkel. Ilyeneket mondtak: a közveszélyes autistát vigyük ki sétálni, mert meg kell törni az akaratát. Ja, csak éppen három embert kellett utána kórházba vinni harapással..
5. itt is mindent a pénz irányít. Ha sok pénzt kapnak az autistáért, például egy agresszívért, szinte mindegy, hogy hol van a gyerek. Az egyik házban, ahol dolgoztam, volt egy olyan agresszív autista, aki nem abba a házba való volt, de ez senkit nem érdekelt, mert heti négy vagy öt ezer fontot kapott érte az alapítvány, már nem emlékszem pontosan, az nekik nagyon jó üzlet, hogy együtt tartottuk őt a többi gyerekkel, ráadásul úgy, hogy kevesebben voltunk az előírtnál.
6. azért nem bántam meg, hogy kint voltam, jól megtanultam angolul, és ha megfizetnének, itthon is elmennék egy lakóotthonba.