Az alábbi írás egy lehetséges megoldási módról szól azoknak a szülőknek, akik gyermeküknek lakóotthonban képzelik el a jövőt. Jó tudni, hogy legalább az autisták egy csoportjának lehet jövőképe. De azoknak is szól, akik még csak most fontolgatják, hogy valami hasonlóba belevágnak. Míg az alábbi írást olvastam, és örültem, azért végig az motoszkált bennem: de mi lesz a többiekkel? Valakinek talán lesz/van erre is javaslata.
Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szervezésében 2004. decemberében megkezdtük a munkát a majorsághálózat kialakítására. Az együttműködés előzménye az a pályázat volt, amelyet tavaly a Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium támogatásával a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány írt ki, autista majorságok létesítésére. A pályázat első szakaszában a pályázathoz kapcsolódóan egy tréningen való részvételre pályázhattak a szervezetek, ami fölkészítette őket a második szakaszra, a konkrét pályázat benyújtására. Ennek határideje 2005. február közepe volt.
A tréningen részt vevő szervezetek, Ébner Gyula és munkatársai írországi tapasztalatai alapján, felismerték az együttműködésben rejlő lehetőségeket, annak szükségességét, ezért már a nyári tréningen jelezték, hogy szívesen részt vennének a hálózat kialakításáért folyó munkában. Az AÉE vállalta a szervezést és lebonyolítást, a program felelőse (jelen sorok írója) dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika, az egyesület alelnöke lett.
Az első megbeszélésre 2004. december 11-én került sor, ahol a résztvevők közösen meghatározták a majorsághálózat fogalmát, célját, az autista ellátottaknak biztosítandó szolgáltatásokat, és a hálózat működésének alapelveit, és egy hangúan elfogadták azokat.
Az alábbiakban az elfogadott alapelveket olvashatják.
A majorsághálózat fogalma, célja
A majorsághálózat az autizmussal élő emberek számára – az autizmus és az egyén sajátos igényeit figyelembe vevő – olyan együttműködés, amely biztosítja az autista ember élethosszig tartó lakhatását, foglalkoztatását, habilitációját/rehabilitációját, képzését, hasznos szabadidő eltöltését, biztonságos és emberi életet teremtve, törekedve a mind teljesebb integrációra. A hálózatot alkotó majorságok szoros és alkotó együttműködése egységes alapelvekre épül, biztosítva ezzel az átjárhatóságot, elismerve és segítve ugyanakkor az egyes majorságok egyediségének megőrzését, megteremtve az egységes érdekvédelem, föllépés lehetőségét.
Az autista ellátottaknak biztosítandó szolgáltatások
- integráció lehetősége – közösségi alapú integráció
- képzés
- habilitáció, rehabilitáció
- mezőgazdasági alapú foglalkoztatás
- lakhatás
- a szabadidő hasznos eltöltése
- érdekvédelem
A majorsághálózat működésének alapelvei
- közösen meghatározott minimum kritériumok
- az autista emberek ellátása és támogatása a cél
- egyéni igényekhez és szükségletekhez igazodó, minőségbiztosításon alapuló ellátások
- átjárhatóság biztosítása
- nyitottság a külvilág felé
- súlyosságtól függetlenül minden autista előtt nyitva áll
- a támogatás alapja az ellátott autisták száma és az ellátás minősége
- gondozottak tiszteletben tartása
- az egyes majorságok egyediségének megőrzése és segítése
A megbeszélésen elhatároztuk, hogy a hálózat működtetésére szövetséget alapítunk. Ennek szellemében kezdődött meg a 2005. január 22-én tartott összejövetel. Két új szervezet is bekapcsolódott a munkába, illetve időközben még egy, alakulóban lévő szülőcsoport jelezte részvételi szándékát. Az elhangzottak, a felmerült új szempontok végül is arra az elhatározásra késztették a szervezetek képviselőit, hogy elálljanak az új társadalmi szervezet megalakításától, mert ehhez még nem látták elég érettnek a helyzetet. Egyetértés volt abban, hogy most még fontosabb megismerni egymás eredményeit, munkáját, fontosabb dolgozni a bizalmon alapuló együttműködés kialakításán, ami a későbbi közös munka számára nélkülözhetetlen, hiszen nem ismerjük igazán egymást, sok a negatív tapasztalat. A megbeszélés eredményeként együttműködési megállapodás megkötését határoztuk el, amelynek területeivel kapcsolatban is sikerült egyetértésre jutni.
Az együttműködés fő területei
- tapasztalatok átadása
- információk cseréje, átadása
- továbbképzések szervezése, azokon való részvétel
- külföldi kapcsolatok építése, partnerség kialakítása, tapasztalatcsere
- egységes szakmai követelményrendszer kialakítása
- megfelelő ellenőrzés kialakítása.
A következő találkozóra február 25-26-án került sor Miskolcon, ahol a Szimbiózis Alapítvány munkatársai tartalmas programmal vártak minket, miközben az alapítványnál folyó munkáról, az eredményekről is képet kaptunk. Tovább folytattuk a megbeszéléseket, egyeztetéseket a szükséges feladatokról, teendőkről. Mindnyájan tisztában vagyunk azzal, hogy komoly eredményt nem tudunk egy-két hónap alatt elérni, de kitartó munkával közel juthatunk a közös célhoz: az ellátásba bekerülő autistáink élethosszig tartó, biztonságos, emberi és tartalmas életének lehetővé tételéhez.
A közös munkában eddig részt vevő szervezetek:
- Autisták Érdekvédelmi Egyesülete (Budapest)
- Szimbiózis Alapítvány (Miskolc)
- Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete (Székesfehérvár)
- Mit Tehetnék Érted? – Autista Alapítvány (Győr)
- Kalán Néni Pihenő Kertje – Autista Alapítvány (Csorvás)
- S. O. S. Élni Szeretnék Alapítvány (Debrecen)
- Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete
- Autista Segítő Központ (Gyöngyös)
- Élettér Alapítvány (Solymár)
- Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület
- Álomvilág Alapítvány (Budapest)
- Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány (Székesfehérvár)
- Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei Autistákért (Szombathely)
Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika