Akik azt hiszik, hogy az Autista Segítő Központban (ASK) a felnőtt korba lépők fognak élni, azok most hagyják abba az olvasást. A központ ugyan épül, és Ébner Gyula, a megbízott igazgató, néhány ember segítségével hősies küzdelmet folytat azért, hogy rendben menjenek a dolgok. Az ASK története kicsit régebbre nyúlik vissza, és nem is vesztegetnénk rá sok időt, de ha mégis van, akit érdekel, vagy aki feledékeny, akkor neki írjuk: lapozza föl az Esőember III. évfolyamának 2. számát (1999.)1. A legelső mondatot elöljáróban azért kellett leírni, mert azok, akik végigcsinálták az egyesület tíz évét, úgy vannak vele, mint a hajdúböszörményi asszony, aki családostól azért jött Gyöngyösre július 9-én, hogy megtudja, lakhat-e itt az ő lánya. Itt nem, de majd a környéken fölépülő lakóotthonok egyikében igen. (Föltéve, ha elég gyorsan épülnek, és addig nem találnak más helyet.)
A júliusi találkozót Ébner Gyula hívta össze az egyesület szakmai munkacsoportjának2kérésére, hogy megtudják, milyen munka folyik Gyöngyösön, a ferences rendházban, és milyen ütemben, mi készül el az Autista Segítő Központban. A szakemberek szép számmal (több mint százan) összegyűltek az ország minden tájáról (kár, hogy többen közülük délután már nem értek rá ismertetni saját elképzeléseiket, és válaszolni a kíváncsi kérdésekre), ott voltak az illetékes minisztériumok képviselöi, az érintett város (Gyöngyös) és megye (Heves) önkormányzatának illetékesei, meg az Autizmus Kutatócsoportmunkatársa.
Elsőként az ASK tízéves építészeti programjáról hallottunk Harsányi István ferences rendi főépítésztől. Szó se róla nagyszabású, és az ember csak szorítani tud. Legalábbis jelen sorok írója ezt teszi, hiszen hajdani kollégiumi nevelőként egészséges fiatalokkal kellett tíz hónapig foglalkoznia, és ez a ferences rendháznál nagyságrendekkel kisebb alapterületű Cházár András úti épületben sem volt könnyű.
Ébner Gyula a szintén tíz évre tervezett fejlesztési koncepciót ismertette. Ami tény, 2006-ig kész az ütemterv (lásd: keretes írásunk3) és ha minden jól megy, akkor jövőre már az első tíz lakó beköltözhet. Ezek után a szakmáé volt a szó. Őszi Tamásnégyógypedagógus (Autizmus Kutatócsoport), a hazai autizmus alapvető gondjának a szakember képzést tartja. Érdekes dolgokat hallottunk a Phare program segítségével beindult hallásterápiáról, erről következő számunkban olvashatnak4. Annyit elöljáróban: maga a vizsgálatot vezető dr. Minor Gudrun (Szt. János Kórház) sem akarta elhinni az eredményeket: a hallás újratanulásával (mert ez a lényeg), csökken a hangokkal, zajokkal szembeni túlérzékenység, s ezáltal könnyebb a kommunikáció, jobb lesz a szóbeli kifejezőkészség. Mindezt akkor még dislexiásoknál tapasztalták. Ők az autisták kontorollcsoportja; s azok kérdésérére: hogy miért ők? A válasz egyszerű: mert ők válaszolni tudnak (és akarnak) a terápiát végzők kérdéseire. Azóta már az autistákkal is megkezdték a munkát, Ébner Gyula közlése szerint nagyon jó eredményekkel.
Amiért Ébner Gyulát megkértem, hogy szakítson rám időt, az nem volt más mint a szülők kimondott, kimondatlan kérdése: miért a kicsik? Miért az 5-6 évesekkel indul a program, amikor itt vannak a súlyos autisták azokban a családokban, ahol szinte a társadalommal, a tanárokkal együtt tanulta a szülő is, hogy mi az az autizmus. És most pont ők lesznek kirekesztve.
– Nézze – mondja Ébner Gyula – én hoszszú távra gondolkodom. Egyszerre mindent nem lehet megoldani. Az ő gondjaikon majd a későbbi ütemben fölépülő lakóotthonok segítenek. Ha így vesszük, akkor én a saját családomat is nehéz helyzetbe hozom, amikor 12 éves, súlyos autista fiúnkkal úgy költözünk majd le Gyöngyösre, hogy őt az intézetben nem tudjuk elhelyezni. De én úgy gondolom, nem tűzoltásra kell fölhasználni ezt a lehetőséget. Ha minden a tervek szerint halad, akkor az ASK valóban az lesz, aminek szánjunk: regionális központ, ahol a kicsi gyerekeket fejlesztjük, beiskolázzuk, s ha lehet, fölkészítjük őket a kinti iskolai integrációra, majd a munkára. A krízisintervenciós családsegítő központ fogadja majd a szülőket és gyerekeiket is. A ASK körüli lakóotthonok pedig a felnőtt autistáknak nyújtanak biztonságot.
– De miért pont a kicsik? – ismétlem meg makacsul a kérdést.
– A július 9-i szakmai napon is mondtam, hogy a gyerekeket Debrecenben fogják megvizsgálni, és fölkészíteni az intézeti életre. Jövendő szakembereink is ott kapnak gyakorlati továbbképzést az Autizmus Kutatócsoport elméleti képzése mellett. A kérdésére pedig a válasz: a debreceni szakemberek, élükön Oláh Rózafőorvosasszonnyal, azt tapasztalták, minél korábban kezdődik a fejlesztés, annál jobb eredményt lehet elérni. Ők először hétévesekkel kezdték, most 3-4 éveseket igyekeznek fölvenni. Ezért gondoltunk mi az 5-6 éves súlyos autistákra. Nem azokra, akiket be lehet iskolázni, akikkel elboldogul a szülő. Mi azokkal akarunk kezdeni, akik valóban súlyosak. Ilyeneket szinte csak Oláh Rózáék fogadnak a Hajdú-Bihar Megyei Kenézi Gyula Kórházban.
Debrecenben 30 bentlakó és 15 bejáró, többnyire súlyos autistának diagnosztizált gyerek, 8-10 éve folyó fejlesztése ad alapot a mi majdani munkánkhoz. Ott egy vizsgálat nem egy-két órát tart, hanem hónapokig, a fejlesztési program valóban személyre szabott. Ezt a legjobb szándékú szülő sem tudja megcsinálni. Mert mire a család “megtanulja” az autistát, addigra elmegy az élet. Nagyon sajnálom, hogy a debreceniek csak délelőtt voltak ott a szakmai napon, így nem tudtak válaszolni a kérdésekre és a kételyekre.
– Engem meggyőzött, már értem a kisgyerekkori kezdést Jöhet a következő kérdés: miért a ferencesek?
– Erre egyszerű lehetne a válasz, mert ők adtak épületet és támogatást. Ennél azért öszzetettebb a kép. Mi ott egy szeretetközösséget akarunk, és úgy gondolom, hogy a ferences rend mentalitása, lelkisége segíti céljaink elérését. Kezdetben – amikor még szó sem volt az ASK-ról, és én sem voltam az egyesület alelnöke -, akkor, mi szülők, arról beszélgettünk, hogy kellene egy elhagyott plébánia, ahol együtt élhetnének az autisták, és esténként vagy amikor ráér valaki a közelben lévő ferences közösségből, segítene olyan szülői közösséget formálni, amelyik segít a rászoruló tagjain. Amikor az ötlettel megkerestem ferences barátaimat, azt mondták: olyan kevesen vannak, hogy ezt állandóra nem tudják vállalni. A feleségemmel egyre tisztábban láttuk, hogy a szülők az autista gyerekeket csak olyan szeretetközösségre hagyhatják, amelyik képes a gyereket a szülő halála után is megtartani. Egy év múlva, amikor úgy kértünk ehhez a munkához segítséget a ferencesektől, hogy odaköltözve magunk is segítjük létrehozni a közösséget, csak annyit ígértek, hogy egyik rendházukban segítő központot alapítanak és fenntartják azt. Milyen a sors: szinte ezzel egy időben megválasztottak a szülőegyesület alelnökének. A következő héten már együtt mentünk el Szöllőssy Ágival (az AÉE elnöke5) aKapisztrán Szent Jánosról elnevezett ferences rendtartomány rendfőnökéhez, dr. Várnai Jakab atyához, hogy megbeszéljük a részleteket. Ágit is nagyon régóta ismerték,(Szöllőssy Ágnes egyúttal a Pax Romana nevű katolikus szervezet alelenöke is6),másrészt az autizmus sem volt új előttük. Ők adták ki Haselfux Péter A félelem nem úrcímű könyvét, amelyben a szerző saját autizmusáról és arról ír, hogy mit segített neki a hit. Visszatérve a ferencesekre: Jakab atyával megállapodtunk, hogy az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete szakmai támogatása mellett, a rend a gyöngyösi rendházban megalapítja és fenntartja az Autista Segítő Központot.
– És megalapítják? Fönntartják?
– Még abban az évben megalapították. Adtak a gyöngyösi rendházuk csodaszép barokk épületében 3000 négyzetmétert, és óriási beépítési lehetőséget a tetőtéren. Harsányi István főépítész úr hihetetlen odaadással és körültekintéssel elkészítette az ASK kiviteli terveit, és elindította a műemlék épület átépítésének engedélyezési eljárását. A ferencesek szegény kolduló rend, nincs sok pénzük, de elnyerték a német püspöki karRenovabis nevű szervezetének támogatását: 735 ezer márkával segítik az építkezést. Ezt három évre elosztva kapjuk. Most, hogy ez már megvan, biztos vagyok abban, hogy jövő év márciusában el tudunk indulni. Első lakóinkat szeptembertől Debrecenben vizsgálják, és a vizsgálatok alapján az ASK elindulásáig fejlesztik.
Az intézmény fönntartásáról meg annyit, hogy nem elég az épületet fönntartani, bár az is nagyon sokba kerül, hanem a benne lévő pedagógai programokat is finanszírozni kell. Bár az állami normatíva ránk is érvényes, az csak a bérköltségeknek egy részére elég. Amíg az autisták a más fogyatékosok kategóriájában és nem saját néven szerepelnek az állami költségvetésben, addig az egyéni fejlesztésükhöz nem kapnak pénzt7. Reményeink szerint fönntartási szerződést tudunk kötni Heves megyével, és ez is segíthet. A közeljövőben a Heves Megyei Önkormányzattal együttműködve elvégezzük a megyében a konkrét igények fölmérését, az autista családok összeírását. Úgy gondolom, ahogy az évek során bővül az ASK profilja, és ahogy híre megy – föltéve, hogy jól végezzük a dolgunkat -, úgy lehet majd támogatókat szerezni, és úgy lehet majd olyanokat is megnyerni, akik kezdetben idegenkedtek az ilyen szellemiségű intézménytől.
Jegyzetek:
1Lásd: Egy boldogabb élet reménye
2Lásd: Szakmai munkacsoport alakult
3Az Autista Segítő Központ lépcsőfokai:
Mindezekkel párhuzamosan lakóotthonok építése, nemcsak az autistáknak, hanem más fogyatékossággal élőknek is. |
4Lásd: Hallásterápia eredményekkel
5Lásd: Gondolatok az Autisták Érdevédelmi Egyesületének tizedik évében
6Lásd: Töprengés a felelősségről
7Lásd Széplaki Mirjam felszólalását: Egy nap az Egészségügyért
7Lásd még: Esőember 2008. XII. évf. 1. száma Karácsond várja az autista fiatalokat