Minden család, amelyik autista személlyel él együtt, tapasztalta már, hogy az egészségügyi ellátás területén komoly gondok akadhatnak, ha autista hozzátartozónkról van szó. Az alábbiakban egy lehetséges megoldási javaslatot ad a a mozgó és mátrix típusú egészségügyi ellátás.
Ez különösen éles probléma súlyos, felnőtt autisták esetében. Ők tulajdonképpen minden egészségmegőrzést szolgáló szűrővizsgálatból kiesnek, sőt akut megbetegedés esetén is nehéz
az ellátásukat megszervezni. Ennek megkönnyítésére több elképzelés is született, de különböző okokból mind zátonyra futott. Most újra nekiálltunk egy olyan rendszer felépítésének, mely kifejezetten autista, autizmussal kevert súlyos értelmi fogyatékosok és halmozottan fogyatékosok egészségügyi ellátását célozza.
A finanszírozás oldaláról indultunk. Szeretnénk elérni, hogy ha a diagnózisok felsorolásánál a PDD vagy autizmus is szerepel, magasabb pontszámot kapjanak érte az OEP-től az ellátó egységek. Azonban ismerve az egészségügy jelenlegi felépítését, működését és pénzügyi helyzetét, felmerül a kétely, hogy ez a megoldás önmagában kevés. Az egészségügyi intézmények nehéz helyzetéből adódóan, a pluszfinanszírozás szétaprózódna, és pácienseink nem azt az ellátást kapnák, ami megilleti őket.
Így merült fel egy speciális mozgó ellátás, és ellátó részleg kialakítása, kísérleti jelleggel.
A speciális mozgó ellátás elsődlegesen a megbetegedett autista személy otthoni ápolásához nyújt szakápolási segítséget. Elvállalhat minden olyan szakápolói tevékenységet, mely otthon is végezhető (pl. vérvétel, injekció beadása, kötözés stb.) Ez tulajdonképpen az otthonápolási szolgálat egyik speciális, autizmusra szabott változata lenne. Segítséget nyújthat a családtagoknak abban is, hogy a nehezen kezelhető autistáknál az egyszerűbb ápolási feladatok adott esethez illő legoptimálisabb formáját megtalálják (pl. gyógyszerelés, lázcsillapítás, szemcseppentés, amelyek néha nagy ellenállásba ütköznek).
A mozgó ellátás egy nagyobb rendszer, az úgynevezett ápolási mátrixmobil részlege lenne.
A mátrix ellátás lényege, hogy nem kötődik egy orvosi szakmához (pl. gégészet, sebészet stb.) hanem a beteganyagtól függően különböző ellátási szükségletű pacienseket lát el, az ápolás rugalmasan illeszkedik az igényekhez.
Az autista betegek részére 15 ágyas fektetővel rendelkező ápolási mátrixot hoznánk létre, egy több szakmás kórház területén. A betegek szakorvosi ellátását szerződött orvosok látnák el, amelynek szervezését, a betegek berendelését, a szakmai teamek és az aneszteziológia egységes ütemezését, szakmailag jól képzett, és gyakorlott koordinátorok látnák el. Az osztály felépítése sokban hasonlít az egynapos sebészeti osztályok működtetéséhez. Magát a hospitalizációt a lehető legrövidebb időre igyekszik leszorítani, úgy, hogy a szakorvosi ellátás színvonala megfelelő maradjon. Ezen cél elérése szinte kizárólag a jó szervezésen múlik, ezért azt is mondhatjuk, hogy a koordinátorok a Mátrix szíve.
A Mátrix lelke azonban az ápolói csoport.
Számításaim szerint egy 15 ágyas egység, mely a hozzátartozók elhelyezését is magában foglalja, legalább három ápolót igényel, műszakonként.
Mivel ez igen drága, úgy tehetjük a működést gazdaságosabbá, hogy egy szakápoló mellé, aki a műszakvezetői teendőket látja el, két ápolási asszisztens rendelünk. A legszerencsésebb az lenne, ha a szakápolók intenzív terápiás végzettségűek, és gyakorlatúak lennének. Ez szakmai szempontból azért fontos, mert az intenzíves ápolók, munkájukból adódóan, több szakmában járatosak.
Az intenzív osztály betegeit csak nagyon indokolt esetben viszik más helyszínre vizsgálatra, a legtöbb feladatot helyben végzik, így az intenzíves kollégák sok területen tapasztalatot szereznek.
Természetesen mielőtt belevágunk a tényleges munkába, a kollégákat tájékoztatni kell arról, hogy milyen betegek ellátására vállalkoznak. Nem lenne szerencsés, ha téves információkra alapozva döntenének, és menet közben derülne ki, hogy nem tudják, vagy nem akarják ezt a típusú munkát végezni. A személyzet képzése az autizmus területén szükséges, elméleti és gyakorlati szinten egyaránt.
A Mátrix működése szempontjából igen fontos, hogy az elején tisztázódjanak a kompetenciák, és ez regisztrálva is legyen. A felvehető betegek diagnózisai közt feltétlenül szerepelnie kell az autizmusnak, vagy PDD-nek. Ily módon elkerülhető, hogy a mátrix a kórház „lerakó helyévé” váljon, és minden nehezen kezelhető beteget, (demens, deriláló, zavart stb.) a mátrixban helyezzenek el. Ugyanakkor fontos szempont az is, hogy a klienseknek választható szolgáltatásként ajánljuk meg a Mátrixot, nem kötelező ellátó helyként, mert akkor sérülne a paciensek szabad orvosválasztáshoz fűződő joga. Egy jól kezelhető, enyhe autizmussal élő személy gond nélkül ellátható egy átlag osztály keretein belül is, de ha ő a Mátrixban érzi biztonságban magát, legyen erre lehetősége.
Ahhoz, hogy az álomból valóság legyen, tekintettel kell lennünk a gazdasági hatékonyságra is. Hogy miért hatékonyabb a mátrix pénzügyileg is, mint az egyedi, a hozzátartozók által „kijárt” ellátás, több szakmai érvünk is van. Az érintetteknek viszont meg kell érteniük, hogy a Mátrixszal szemben nem támaszthatunk irreális elvárásokat. Nem feladatunk a gyógypedagógiai fejlesztés, az autizmus diagnosztikája, vagy terápiája. Kizárólag az egészségügyi ellátás megszervezését vállalhatjuk, autizmussal élők számára. Egyes nagyon egyedi igényeket, pl. hangszigetelt szoba, sem valószínű, hogy teljesíteni tudjuk.
Gazdasági szempontból a fogászati ellátás megszervezése a legnagyobb probléma, holott az autisták számára ez az egyik legnehezebben elérhető ellátás. Egy fogászati munkahely kialakítása olyan drága, hogy elvinné a Mátrix teljes költségvetését. Komoly szervezési és információgyűjtési munka áll még előttünk, hogy ezt a gondot is áthidaljuk, és a fogászati ellátást is bevigyük a Mátrixba.
Mit jelent a mátrix ellátás az érintett családok számára?
Egyszerűen azt, hogy az autizmussal élő személy ugyan úgy megkapja a számára szükséges egészségügyi ellátást, mint bármelyik magyar állampolgár.
Ha gyermekünk szeme begyulladt, fáj a füle, vagy féléves fogászati szűrése esedékes, telefonon időpontot egyeztetünk a koordinátorokkal, és biztosak lehetünk abban, hogy itt el tudják majd látni. Szükség esetén rövid altatást is tudnak alkalmazni, sőt egy ülésben esetleg több vizsgálaton, beavatkozáson is túleshetünk, anélkül, hogy ezt „rendkívüli eseményként” élnék meg a résztvevők.
Akut kórházi ellátás esetén, (pl. egy vakbélműtét) a műtét, és az első akut szak lezajlása után, a további ápolást már a Mátrixban kapná a beteg, a szakorvos utasításai alapján. Ezért szükséges, hogy a Mátrix egy többszakmás kórház területén legyen.
A hozzátartozóknak lehetősége lenne bennmaradni a beteggel, ha ezt igényli, pont úgy, ahogy a kisgyerekekkel is bennmaradhat a szülő a kórházban. Ugyanakkor az ápoló személyzet feladata annak biztosítása is, hogy a szülők ne merüljenek ki az állandó bent lét miatt.
Egy biztonságos, elérhető, szakszerű ellátást képzelek el, ahol nem kell magyarázkodni, kérni, szorongani, csak együttműködni.
Ehhez kérem minden érintett segítségét és támogatását.