A székesfehérvári Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány 2007. április 27-én nemzetközi konferenciát szervezett “Egyenlő esélyek az autizmussal élőknek” címmel. A konferencia előkészítéseként kérdőíves felmérés keretében kívántak reális képet kapni a hazai autizmusspecifikus ellátás helyzetéről. A kérdőívek terjesztésében részt vett az AOSZ, a békéscsabai AUT-PONT Alapítvány és a kecskeméti SAT. A terjesztésen túl, az értékelés szakmai partnere volt a budapesti Vadaskert Alapítvány.
A kérdőívek megszerkesztésekor saját tapasztalataikat és az Autisme Europe hasonló kérdéscsoportjait vették figyelembe. Céljuk az volt, hogy a válaszokból szerzett képet összevethessék az Európa Tanács autizmus szakmai bizottságának “Ajánlása” tartalmával, amelyet a 2004-2006-ban végzett munkájuk összegzéseként fogalmaztak meg az autizmussal élő gyermekek oktatásával és integrációjával kapcsolatban.
260 szülő és 103 szakember kérdőíve érkezett vissza a Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány címére, elsősorban azoktól a családoktól és szakemberektől, akik a már meglévő ellátásban részesülnek, vagy annak közelében élnek és dolgoznak. A felmérés tehát nem reprezentatív, de még így is megállapítható, hogy a hazai autizmussal élő gyerekek, fiatalok és felnőttek ellátása igen súlyos minőségi és mennyiségi hiányosságokat mutat. Mivel a családokat a szakmai egyesületek, alapítványok stb. segítségével érték el, az ellátatlan, a magukra maradt vagy nem megfelelő szolgáltatásban résztvevő érintettek kimaradtak ebből a körből. Ezért több mint valószínű, hogy az összesítésből kirajzolódó helyzetkép a valóságosnál számos tekintetben sokkal jobb képet mutat.
Arról sincs adat, hogy a válaszolók az ország mely térségében élnek, hiszen a felmérés névtelen volt, az összegzésnél mégis kiderült, hogy vannak olyan régiói az országnak, ahol főleg az iskoláskorúak ellátása jobbnak mondható, s ez azt is bizonyíthatja, hogy összefogással (szülő és szakmai szervezetek, önkormányzat) ez másutt sem lehetetlen.
Az értékelés során az Európa Tanács Autizmussal élő gyermekek oktatási és integrációs szakértői bizottságának ajánlásait vetették össze a válaszokban megjelenő hazai helyzettel, illetve az értékelést végzők szakmai tapasztalataival. Elegendő terjedelem hiányában a szakmai összegzés legfontosabb pontjait közöljük.
(Az összegzés olvasható a Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány honlapján:www.autizmus.org és az alapítvány hozzájárulásával az AOSZ honlapján is olvasható lesz: www.esoember.hu)
Részletek a kérdőívek szakmai összegzéséből
1. A szülők 20%-a és a szakemberek 15%-a szerint az autizmusspecifikus ellátás törvényi szabályozásának hiányosságai tehetők felelőssé az érintett személy állapotának nem megfelelő ellátásért.
2. A többségi általános iskolák autizmusspecifikus csoportjaiban 15-en tanulnak. Középiskolában csak ketten vesznek részt a szükségleteiket figyelembe vevő integrált oktatásban.
3. A szakterületen nincs multidiszciplináris megközelítés. A “Milyen szakemberek vesznek részt az ellátásban?” kérdésre adott válasz: a szakemberek 63%-a gyógypedagógus. Ez igaz a felnőtt ellátásra is.
4-5. A speciális szolgáltatások igénybe vételéhez diagnózis kell, ezért annak megszületéséig az autizmussal élők nem kaphatnak államilag finanszírozott szolgáltatásokat, viszont: a felmerülő gyanú és a diagnózis megszületése közötti várakozási idő 2,3 év.
6. Az érintett gyermekek 62%-ánál végeznek egyéni felmérést. (Ez csak mennyiségi mutató, mert a felmérések szakmai részleteire nem kérdeztek rá.) A szakemberek válaszaiból kiderül, hogy az intézmények 95%-ban nem működik szakmaspecifikus minőségirányítási rendszer.
7. A családok 50%-a kapott teljes körű felvilágosítást a diagnózissal egy időben. A szakemberek az oktatás, fejlesztés folyamatába is csupán a szülők 45% -át vonják be.
8. Az érintett szülők 43%-a állítja, hogy nincs a környezetében elérhető szülőképzés. Összevetve a 7. pont adataival, azt látjuk, hogy a családok fele a diagnózis után sem kap segítséget. A megkérdezettek 24%-a jelölte meg a nem megfelelő ellátás okaként az információhiányt.
9. A szülői kérdőívek tanulsága szerint a hazai ellátás hiányosságának vezető okai a szakemberhiány és a nem megfelelő intézményi háttér. A szülők 25%-a jelölte okként a szakemberhiányt, 31%-a a nem megfelelő intézményi hátteret; és 25%-a a döntéshozók érdektelenségét.
A szakemberek válaszaikban a megfelelő anyagi források hiányát, a képzés és továbbképzés hiányát említik vezető okokként. A szakemberek 61%-a szerint a hazai ellátás hiányosságának oka az autizmusspecifikus képzés / továbbképzés hiánya. 60%-a állítja, hogy intézményében nincsen rendszeres külső szakmai tanácsadás.
10. A szülők 42%-a állítja, hogy nem készül gyermeke számára egyéni fejlesztési terv. Az előző válaszok fényében pedig megkérdőjelezhető az egyéni fejlesztési terv minősége.
11. Az autizmussal élő gyermekek 70%-a tanulásban akadályozott és értelmileg akadályozott gyermekek számára létrehozott intézményben tanul.
12. Sokféle beiskolázási lehetőségre lenne szükség, azonban az önkormányzatok a pénz hiányára hivatkozva nem biztosítják ezt a szülők 34%-a szerint. A szülők 25%-a és a szakemberek 13%-a írja, hogy a döntéshozók érdektelensége miatt nem kapják meg a gyermekek az állapotuknak megfelelő ellátást.
13. Nincs pontos, megfelelő adatbázis, ami alapján a megfelelő szolgáltatásokat országosan létre lehetne hozni. (A felmérés ezt a területet nem vizsgálata. Az “Ajánlás” szükségesnek tartja a megfelelő adatbázis létrehozását a szolgáltatások tervezéséhez. )
14. A válaszoló szakemberek 48%-a írja, hogy nem kapott autizmus alapképzést, és 47%-a autizmusspecifikus továbbképzést sem;
– 35 % állítja, hogy nincs belső továbbképzés az intézményben, ahol dolgozik;
– 50% szerint nem nyújtanak szakmai tanácsadást társintézmények szakembereinek;
– 60% hiányolja a rendszeres külső szakmai tanácsadást az intézményben, ahol dolgozik.
– csak 3%-a írta azt, hogy van az intézménynek autizmus szempontú minőségbiztosítása.
A fentiek alapján a jelenlegi helyzet:
– jogilag diszkriminatív,
– szociálpolitikailag ellentmondásos,
– adminisztratív szempontból szabályozatlan és manipulálható,
– a minőségi ellátás szempontjából alulfinanszírozott,
– az autizmusspecifikus egészségügyi, pedagógiai, szociális, foglalkozási re/habilitáció szempontjából az intézményi háttér kialakulatlan és hiányos.
Az illetékes minisztériumoknak haladéktalanul meg kell kezdenie a jelenlegi tarthatatlan helyzet megszüntetését. Elsőként kiegészítő normatíva bevezetésével meg kell teremteni az érintett személyek minőségi re/habilitációjának, közoktatási, szociális ellátásának európai feltételeit, érvényesíteni kell az önkormányzatok ellátási kötelezettségének teljesítését, szükséges létrehozni térségi diagnosztikai és autizmus re/habilitációs központokat, a hatályos szabályozókban a szülők és gyermekeik jogait átláthatóvá kell tenni.
A szakmai összegzés alapján tízpontos kérelmet fogalmaztak meg az értékelők, melyet az AOSZ támogatásával eljuttatnak a különböző szintű döntéshozóknak, ezzel is elősegítve a döntéshozók, a szülői és szakmai szervezetek hosszú távú elkötelezettségét és együttműködését a Nemzeti autizmus terv elkészítéséhez.