Meghallgatáson voltunk, immár teljes jogúan. Lévai Katalin európai parlamenti képviselő a múltkori (novemberi), kicsit botrányosra sikeredett meghallgatása után, mely a hiperaktív gyerekek szüleinek szólt, január 18-án meghirdetett egy újabbat, a hetediket. Ha már ennyi gond, baj van az autisták körül..
Ezen Lévai Katalin is részt vett (az előzőn nem), hogy elmondja a megnyitó szavakat. Utána Balázs Annáé volt a szó. Az Autizmus Alapítvány vezetője az autizmusspektrum-zavarral kapcsolatban legfontosabbnak az egységes szemléletet tartja. Terápiaként a Kutatócsoport által alkalmazott terápiákat sorolja, más szóba sem jött. Az már izgalmasabb rész volt, amikor felsorolta, hogy mi mindenen kellene változtatniuk a törvényhozóknak, hogy azt mondhassuk: megvan az autisták speciális ellátása (legalábbis óvodás, iskolás korban, mert beszédében a felnőttekről szó sem esett). Hiányzik a mennyiségi szakemberképzés, de ez nem csoda: kis létszámmal és kevés helyen lehet megtanulni az autizmussal kapcsolatos ismereteket. A gyógypedagógiai főiskolán ugyan 7-8 éve oktatják egy tárgy keretében. (A 16. oldalon lévő Hírlevélben erről bővebben olvashatnak.) Ami kellene:
- a) szakemberképzés minden szinten
- b) a fenntartó kötelezettsége legyen, hogy képeztesse a szakembereit/pedagógusait
- c) intézmények kellenének
- d) decentralizálni kellene az intézményeket (interdiszciplináris centrumok) egy módszertani központ alá rendelve őket: “olyasmire, mint a mienk”.
Minderre azért lenne szükség, mert “nem tudjuk hová küldeni a diagnosztizált gyerekeket”.
A szakember után a szülők esetismertetései következtek, s bár itt, a kissé szűknek bizonyuló teremben a többség szülő volt, aki maga is autista gyereket nevelt, tanulságos volt így együtt hallgatni a történeteket. A tízéves kisiskoláson kezdve (Szilvásy Zsuzsanna), a még iskolába járón, de fél lábbal már a “felnőtt életbe” kilépő 17 éves nagyfiú történetén át (dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika), eljutottunk az iskolát, a képzést maga mögött tudó, otthon lévő húszévesig (Ébner Gyula). Ahány történet, annyi kérdőjel, annyi megoldásra váró gond, és mindegyikben ott a kimondatlan kérdés: miért van így és mi lesz ezután?
Ébner Gyula úgy látja, hogy az iskola utáni nappali foglalkoztató csak átmeneti megoldás lehet az autisták esetében. Úgy látja, az iskolák nem az életre készítenek föl, nincs munkára felkészítő programjuk, és amikor vége az iskolának, nincs semmi. Még orvos sem, aki felírja a gyerek gyógyszerét, mert az autisták egészségügyi (gyerek) ellátásának nincs folytatása (véleményem szerint az sem megoldott), s azt kérte, hogy az oktatási és a szociális törvény harmonizáljon egymással a normatív finanszírozás tekintetében.
Jómagam szándékosan a felnőttek gondjait idéztem, hiszen ezen a területen a legnagyobb a lemaradás. A szülők által kimondva vagy kimondatlanul megfogalmazott kérdésekre Horváth Péter (SZMM) válaszolt. Mint mondta, az autizmusspecifikus oktatásra vannak pályázatok, mert a fogyatékossággal élők oktatására kiírtakra az autisták is pályázhatnak. (Ezzel persze az a baj, hogy az értelmi fogyatékossággal élő tanulóknak jóval kevesebb személyi segítség kell, mint az autistáknak. Tehát az autisták eredményes oktatásra több pénz kellene.) Jó hírként közölte: Balázs Anna és munkatársai kidolgozták az autizmusspecifikus képzést, de nemcsak bachelor- (BA), hanem Horváth Péter reményei szerint masterfokon (MA) is lesz képzés. Mint elmondta, fontosnak tartják a foglalkoztatást is, ezért is adott 400 milliót – pályázatok útján – az SZMM a foglalkoztatás fejlesztésére.
Kemény Péter (SZMM) arról az autizmusstratégiáról beszélt, amelynek munkacsoportja az év végén állt össze (erről már hírt adtunk: AOSZ vezeti az Országos autizmus stratégia kidolgozását, és vezeti a szakértői csoportot is), és a közösen kidolgozott stratégia összhangban áll majd az Országos fogyatékosügyi program végrehajtásáról szóló 1062/2007. kormányhatározattal. Az Egészségügyi Minisztériummal közösen pedig elindul a korai fejlesztés rendezése négy tárca bevonásával: szűrés, diagnosztika, terápiás szolgáltatások finanszírozása stb. Készül egy innovatív program kidolgozása a foglalkoztatásra (nem derült ki, hogy ez a hátrányos helyzetűekre vagy a fogyatékosokra vagy általában a munkanélküliekre vonatkozik). A FECSKE-programot is a szülők figyelmébe ajánlotta, valószínűleg azért, hogy a felszabaduló idejükben részt vehessenek a “komplex programban”, amely a tudás felfrissítésére” szolgálna, és a munkába állást segítené: erre 400 millió forint pályázati pénzt szánnak. Balázs Anna módszertani központra tett javaslatára Kemény Péter azt válaszolta: ehhez kicsi Magyarország, ha mégis lenne valami hasonló, akkor az Egészségügyi Minisztérium háttérintézményeként működhetne. A speciális terápiák növelését, illetve támogatásának megoldását “nem látja”. Ez egy nagyon rövid, mondhatni műsoron kívüli szülői felvetésre volt válasz a DAN-nal, illetve az autisták gasztroenterológiai problémáival és a támogatásának hiányával kapcsolatban, amit dr. Szendrei Róbert (MA Alapítvány) mondott el.
Nagy Gyöngyi Mária az Oktatási Minisztériumból az iskolák hiányát kifogásoló kérdésre elmondta, amit, azt hiszem, a szülők is tudnak: a megyei önkormányzatok feladata és kötelezettsége az ellátás finanszírozása. (Ha lenne iskola vagy akár tagozat az iskolában. Persze ami nincs, arra nem kell költeni.)
Nagyjából ennyi. Szépen, nyugodtan, jólfésülten zajlott minden. Zavaró hang, netán valami olyan kérés, ami az ott lévő szakértőket (valóban) megzavarta volna, nem esett.
Ferenczy Ágnes
A betűszó feloldása: Fogyatékos embereket nevelő családok otthonában nyújtott időszakos kísérés és ellátás.