hu: cookie: 1 Az autista emberek jogai az egészségügyben | Autisták Országos Szövetsége
Főoldal

Autisták Országos Szövetsége

  • Rólunk
  • Az autizmusról
  • Kapcsolat
  • Hírek
  • Csatlakozz hozzánk! Online bankkártyás adományozás
  • Facebook

Köszönjük a támogatást!

Adószám: 19025915-1-41

Számlaszám: Erste Bank

11600006-00000000-83483024

Az autista emberek jogai az egészségügyben

Megjelent az Esőember 2009/2 számában.

Kapronczay Stefánia jogász, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) betegjogi programvezetője. Írása az AOSZ által kiadott Vény nélkül c. kiadványban jelent meg, és tartalmazza mindazokat az információkat, amelyek segíthetnek megvédeni magunk és gyermekeink jogait az egészségügyi ellátások során. A tanulmány megírásához nyújtott segítséget ezúton is köszönjük a TASZ-nak.

 

Betegjogok

Amikor egészségügyi ellátást veszünk igénybe jó, ha nem felejtjük el, hogy egy szolgáltatást veszünk igénybe, tehát a törvények bizonyos jogokat biztosítanak nekünk. Ezeket szeretném most bemutatni.

 

Az egészségügyi ellátásához való jog

Ez talán a legfontosabb jogunk az egészségüggyel kapcsolatban, hiszen ez biztosítja, hogy megkapjuk az ellátást. A többi jog érvényesítésére csak akkor kerülhet sor, ha az egészségügyi ellátáshoz hozzáfértünk.

Alapvetően kétfelé oszthatjuk ezt a jogosultságot, egyrészt sürgős szükség esetén mindenkinek joga van meghatározott ellátásokhoz, ez elsősorban az életmentésben és a súlyos károsodás megelőzésében merül ki. Másrészt jogszabályban meghatározott feltételekkel (például biztosítás), mindenkinek joga van „az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz”. Mit is jelentenek ezek a szavak? Az ellátás akkor megfelelő, ha megfelel azoknak a szakmai és etikai szabályoknak, irányelveknek, amelyek a betegellátásra vonatkoznak. Tehát ez a jog nem merül ki abban, hogy szakmailag megfelelő az orvosunk, jogunk van olyan orvoshoz és ellátáshoz, ami megfelel az orvosi etika szabályainak. Folyamatosan hozzáférhető az ellátás, ha a kórház nem zár be éjszakára, van ott orvos, aki képes ellátni, tehát ha az ellátórendszert heti hét napon, napi 24 órában igénybe vehetjük. Kiemelendő az egyenlő bánásmód követelménye, ami semmiképpen sem jelenti azt, hogy az autista gyermekkel ugyanúgy kellene a kezelőorvosnak bánnia, mint egy nem autista gyerekkel. A tényleges egyenlőség sokszor éppen a nem szó szerint értelmezett egyenlő bánásmóddal valósulhat meg, ami lehet például hosszabb vizsgálati idő, eltérő módszerek, bármi, ami biztosítja, hogy mindenki az állapotának megfelelő ellátást kapjon.

Ezen felül az egészségügyi ellátáshoz való jog magában foglalja a szabad orvosválasztást: jogunk van ahhoz, hogy olyan orvos vizsgálja meg gyermekünket, aki erre szakmailag felkészült. Ez sajnos nem azt jelenti, hogy mindenhol lehet ilyen orvost találni, azt viszont jelenti, hogy nem kell a „körzeti” orvoshoz járni, ha ismerünk olyan orvost, aki megfelelő tudással rendelkezik.

 

Az emberi méltósághoz való jog

A méltóság joga mindenkit megillet, ez magában foglalja, hogy a beteg mozgásában csak sürgős szükség esetén, illetve akkor korlátozható, ha mások életét, testi épségét veszélyezteti, s ilyenkor is csak az orvos rendelheti el. Ezért jogunk van az ellen tiltakozni, ha gyermekünket automatikusan le akarják kötözni, vagy el akarják altatni a vizsgálathoz – ez az emberi méltóság durva megsértése. Természetesen, ha gyermekünknél gyakran előfordul szélsőséges viselkedés, akkor az veszélyeztetheti az ápolószemélyzetet, illetve elképzelhető olyan helyzet, amikor jobb megoldás a rövid altatás. Azonban fontos, hogy merjünk tiltakozni, ha úgy érezzük, hogy az orvos vagy az ápolók túlzásba esnek. A kommunikáció rendkívül lényeges lehet ilyen helyzetben, fontos, hogy a megfelelő tájékoztatást megadjuk az orvosnak a jobb döntés meghozatalához, illetve képesek legyünk tiltakozni olyan beavatkozás ellen, amivel nem értünk egyet: mondjuk el, hogy mit szeretnénk, miért tartjuk azt jobb megoldásnak.

A méltósághoz való jog része a kellő udvariasság és a szeméremérzet tiszteletben tartása is. A vizsgálatokon való jelenlétre később még visszatérek.

 

A kapcsolattartás joga

Ez a jog nemcsak azt foglalja magában, hogy a fekvőbeteg-gyógyintézetben lévő személy látogatót fogadhat, telefonálhat vagy levelezhet, hanem meghatározott esetekben a betegnek joga van ahhoz, hogy valaki folyamatosan mellette legyen. Ha a gyermek még nem múlt el 18 éves, tehát kiskorú, akkor a szülei mellette lehetnek, vagy akár egy olyan személy is, akit ő vagy szülei jelöltek ki. A beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyainak használatára, tehát ha gyermekünk ragaszkodik egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt használhatja a kórházban. Természetesen, mindez addig érvényes, amíg a többi beteget nem zavarja, de korlátot szab az adott kórház házirendje is. Tartanunk kell magunkat a házirendhez, ami hozzáférhető kell, hogy legyen. Ha nincs kifüggesztve, kérjünk meg valakit, hogy mutassa meg nekünk. Ezzel elkerülhetjük a felesleges konfliktusokat, vagy ha előre tudunk a kórházi kezelésről, előre beszerezhetjük a házirendet, s ennek megfelelően készülhetünk a kórházban töltendő napokra.

 

A gyógyintézet elhagyásának joga

Jogunk van ahhoz, hogy elmenjünk a gyógyintézetből, ha már nem látjuk szükségét az ottlétnek vagy más ok miatt, erről ne felejtsük el a kezelőorvost értesíteni. Ugyanígy elvihetjük gyermekünket is, de ilyenkor mindig szóljunk a kezelőorvosnak.

E jog másik oldala, hogy előzetesen tájékoztatást kell nyújtania az ápolószemélyzetnek a gyógyintézetből való elbocsátásról, lehetőleg egy nappal a tervezett elbocsátás előtt.

 

A tájékoztatáshoz való jog

A tájékoztatással kapcsolatosan a legalapvetőbb kívánalom, hogy annak érthetőnek kell lennie. Nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog, ha nem kapunk érthető tájékoztatást, ha az nem kellőképp részletes, ha nem tudunk kérdezni. Az ehhez szükséges feltételeket a kórháznak biztosítania kell. A tájékoztatás nemcsak akkor illeti meg a beteget, amikor a beleegyezése szükséges a vizsgálathoz, hanem minden esetben, és minden kérdést föl lehet tenni, ami az ellátással kapcsolatos.

Ha van kérdésünk, nyugodtan tegyük fel, az orvos és a nővérek dolga a válaszadás. Nem kell megelégednünk a felületes, szakszavakkal teli – s így nem érthető – tájékoztatással!

 

Az önrendelkezéshez való jog

Az önrendelkezéshez való jog tulajdonképpen azt jelenti, hogy nem végezhető el rajtunk vagy gyermekünkön olyan beavatkozás, amihez nem adtuk beleegyezésünk. Az ún. invazív (alapvetően a műtétek) beavatkozásokhoz nem elég szóban belegyezni, ezekhez írásbeli beleegyezés szükséges.

Ha gyermekünk még nem múlt el 14 éves (vagy elmúlt, de cselekvőképességet kizáró gondokság alatt van), akkor elsősorban a törvényes képviselője – legtöbb esetben a szülője –jogosult a beleegyezés megadására. (Ennek hiányában másodsorban a beteggel egy háztartásban élő közeli hozzátartozók, harmadsorban pedig az egy háztartásban nem élő közeli hozzátartozók jogosultak a beleegyezés megadására.) Ez a gyakorlatban az idősebb autista gyermeknél is a szülő joga.

Azonban a beteget lehetőség szerint és állapotának megfelelő módon be kell vonni a döntéshozatalba, tehát egy beszélő, együttműködésre képes autistát is érdemes bevonni a döntésbe. Ez mindig az adott helyzet kérdése, de mivel mi ismerjük legjobban gyermekünket, érdemes az orvost beavatni, hogy szerintünk mennyire vonható be a gyermek. Úgy vélem, minden esetbe megkönnyíti a helyzetet, a vizsgálatot, ha a gyermek tudja, hogy mi történik vele és miért.

A beleegyezés megadása nem azt jelenti, hogy lemondunk a döntés jogáról, a beleegyezést bármikor, indoklás nélkül visszavonhatjuk! Ha új vizsgálatokra, vagy az előbbiek kiterjesztésére van szükség, ahhoz ismét beleegyezésünket kell kérnie a kórháznak, kivéve a következőkben említett sürgős beavatkozásokat.

Bizonyos, halaszthatatlan beavatkozások esetén vélelmezik a beleegyezést, tehát úgy tekintik, mintha az megtörtént volna, ez elsősorban a késedelemmel járó magas kockázatok elkerülése miatt van. Például, ha a beteg nincs olyan állapotban, hogy belegyezését adhatná, és az erre (helyette) jogosult elérése olyan hosszú időt venne igénybe, hogy az időveszteség súlyos következményekhez vezetne.

 

Az ellátás visszautasításának joga

Az előbbi, az önrendelkezéshez való jogból következik, hogy a beteg vissza is utasíthatja az orvosi ellátását. Eltérően gyakorolható ez a jog a különböző típusú ellátások esetén. Alapesetben, ha ez nem veszélyezteti mások életét, az ellátás visszautasítása alakiságoktól mentes formában, a beleegyezés meg nem adásával is megtehető. A fenti szabályok (pl. a döntés visszavonása) itt is érvényesek.

Más a helyzet, ha az ellátás elmaradása várhatóan súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezetne: az ilyen ellátásról nem lehet érvényesen lemondani 18 éven aluli gyermek esetén (illetve, ha ennél idősebb személy cselekvőképességet érintő gondokság alatt áll). Az a 18 éven felüli, aki nem áll ilyen gondokság alatt – szigorú formai követelményeknek megfelelve – visszautasíthat ilyen ellátást, de ebben az esetben saját maga teheti ezt meg. Súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezető ellátások miben léte az adott helyzetben ítélhető meg, de általában ilyen hatással jár például a vérátömlesztés is.

A harmadik a passzív eutanázia, olyan életfenntartó vagy életmentő ellátásokról való lemondás, amelyek elmaradása a betegség természetes lefolyásának utat engedve rövid időn belül halálhoz vezet. 18 éven aluli személy esetében (illetve, aki 18 évnél idősebb, de cselekvőképességet érintő gondnokság alatt áll) a beteg nyilatkozatát az ellátás visszautasításról a bíróság pótolhatja. 18 éven felüli és gondokság alatt nem álló személy ilyen jellegű ellátást csak többször megismételt nyilatkozattal, orvosi vizsgálatok sora után utasíthat vissza.

 

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga

Mindenkinek joga van arra, hogy az őt érintő, rá vonatkozó orvosi dokumentumokat, leletek, orvosi véleményeket, röntgenfelvételeket stb. megismerje, és saját költségére másolatot kérjen róluk. Ez fontos lehet, ha új orvost választunk, de máskor is. Ez a jog elválaszthatatlan a tájékoztatáshoz való jogtól. A törvény előírja, hogy amikor valakit elbocsátanak a kórházból zárójelentést kell készíteni számára, ami összefoglalja a kapott ellátást, a végzett beavatkozásokat. Ezek nagyon fontosak lehetnek a következő orvosi vizsgálatoknál.

Ha úgy gondoljuk, hogy a kapott információ hiányos vagy pontatlan, jogunk van annak kiegészítését, kijavítását kérni.

A 18 év alatti gyereket érintő dokumentációba a szülőknek is joga van betekinteni, ugyanígy ha idősebb a beteg, de cselekvőképességét érintő gondokság alatt áll. (14 év alatti valamint a kizáró vagy korlátozó gondokság alatt álló személy egészségügyi dokumentációjába az önrendelkezési jognál leírtak szerinti jogosultak tekinthetnek be, tehát elsősorban a törvényes képviselő, a szülő.)

 

Az orvosi titoktartáshoz való jog

Ez a jog nem csak azt jelenti, hogy az orvosnak és az ápolószemélyzetnek bizalmasan kell kezelnie a tudomásukra jutott információkat, hogy fokozott védelem illeti az egészségügyi adatokat. A betegnek ahhoz is joga van, hogy csak azok legyenek jelen ellátása, vizsgálata során, akiknek jelenléte szükséges, illetve, hogy ezekre olyan körülmények között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül mások ne láthassák, hallhassák.

Ez a jog szorosan összefügg a méltósághoz való joggal. Ha a nyitott ajtó zavar minket, kérjük meg, hogy csukják be, húzzák el a függönyt. Nem szükséges beleegyeznünk, hogy olyanok legyenek ott, például medikusok, akiknek jelenlétét megalázónak érezzük. Megkérhetjük az orvost, hogy menjenek ki ezek a személyek, s a vizsgálat egész ideje alatt ne jöjjenek vissza, vagy annak egy bizonyos részén térhetnek vissza.

 

A beteg jogainak érvényesítése

Ha jogainkat sérelem érte több lehetőségünk is van arra, hogy érvényt szerezzünk nekik a kórházon belül.

 

A beteg panaszainak kivizsgálása

Panasszal fordulhatunk mind az egészségügyi intézményhez, tehát a kórházhoz, mind a fenntartóhoz, azaz általában az önkormányzathoz. A részletes szabályokat a szolgáltató, a kórház határozza meg. Az, hogy panasszal élünk, nem zárja ki, hogy más úton is ne próbáljunk meg érvényt szerezni jogainknak.

 

A betegjogi képviselő

A betegjogi képviselő az, akitől tájékoztatás kérhető a betegjogokról, illetve adott esetben ellátja a beteg jogainak védelmét. Elérhetőségük és nevük a kórházakban megtalálható, de vannak olyan megyék, ahol csak egy ilyen képviselő jut az egész megyére, illetve működésük hatékonysága erősen kérdéses.

Megyénkénti lebontásban a következő honlapon kapható információ a betegjogi képviselőkről: http://www.jogvedok.hu/

 

A közvetítői tanács

A tanács a viták peren kívüli megoldását segítheti elő.

 

A beteg kötelezettségei

Végül néhány szó a beteg kötelességeiről, amelyek sok esetben fontosak lehetnek a vizsgálat gördülékeny, stresszmentes lefolyása szempontjából, s ez mindkét fél érdeke.

Mint már említettem, a betegnek és hozzátartozóinak is tiszteletben kell tartaniuk az orvosi intézmény rendjét, a házirendet. Emellett a jogok gyakorlása nem sértheti más beteg és az egészségügyi dolgozók jogait sem. Ezek betartása egy autista gyerekkel néha nehéz lehet, de lehetőség szerint törekedni kell erre. Itt is ki szeretném kiemelni, hogy az egyenlőség megvalósulása megkívánhatja a szó szerinti értelemben nem egyenlő bánásmódot, tehát a jó szakemberek részéről nagyobb megértésre és toleranciára kellene számítanunk a szabályok betartásával kapcsolatban.

Ezen kívül a beteg vagy hozzátartozó kötelessége megadni azokat az információkat, amelyek a gyógyításhoz szükségesek, és képességei és ismeretei szerint a következő pontokon köteles együttműködni:

  1. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat mindazokról az előzményekről, amelyek ismerete szükséges lehet a kórisme megállapításához, a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és a beavatkozások elvégzéséhez. Így különösen minden korábbi betegségről, gyógykezelésről, gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedéséről, egészségkárosító kockázati tényezőiről.
  2. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat – a saját betegséggel összefüggésben – mindarról, amelyek mások életét vagy testi épségét veszélyeztethetik, így különösen a fertőző betegségekről és a foglalkozás végzését kizáró megbetegedésekről és állapotokról.
  3. Az egészségügyért felelős miniszter (a továbbiakban: miniszter) rendeletében foglalt fertőző betegségek esetén megnevezni azon személyeket, akiktől a fertőző betegséget megkaphatta, illetve akiket megfertőzhetett.
  4.  Tájékoztatni az egészségügyi dolgozókat minden, az egészségügyi ellátást érintő, általa korábban tett jognyilatkozatáról.
  5. A gyógykezelésével kapcsolatban az egészségügyi dolgozóktól kapott rendelkezéseket betartani.
  6. A gyógyintézet házirendjét betartani.
  7. A jogszabály által előírt térítési díjat megfizetni.
  8. A  jogszabályban előírt személyes adatait hitelt érdemlően igazolni.

 

Ne felejtsük el, hogy az egészségügyi ellátásban a beteg az úr, az ő döntéseinek megfelelően kell annak lezajlania. Fontos, hogy udvarias formában, de kimerjük fejezni nemtetszésünket. Az együttműködő, a jogaival tisztában lévő és azokkal élő beteg segíti a gyógyító tevékenységet is. A betegek jogainak érvényesülése mind a betegek, mind az ápolószemélyzet érdeke.

 

dr. Kapronczay Stefánia

 

 

Felhasznált jogszabályok:

Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény

Az egészségügyi dolgozók rendtartásáról szóló 30/2007. (VI. 22.) EüM rendelet

Hasonló cikkek:

  • Esőember 2009/2: Krízisintervenciós központ autizmussal élő személyeknek
  • Esőember 2009/2: A Máltai Szeretetszolgálat Marcaliban
  • Esőember 2009/2: A szolgáltatások színvonaláért
  • Esőember 2009/2: Átmeneti otthon autista gyermekeknek Angliában
  • Esőember 2009/2: Autista központ Budapesten
  • Esőember 2009/2: Diagnózisközpontok a régiókban
  • Esőember 2009/2: Egyéves szervezetfejlesztési program
  • Esőember 2009/2: Elindult a Fecske szolgálat
  • Esőember 2009/2: Esélyegyenlőtlenség a magyar egészségügyben
  • Esőember 2009/2: Észrevételek a minisztériumi irányelvekhez
  • Esőember 2009/2: Felmérés az ellátásról, a szolgáltatásokról
  • Esőember 2009/2: Gyorsjelentés az autizmus hazai helyzetéről
  • Esőember 2009/2: Hamarosan elkészül az Országos Autizmus Stratégia
  • Esőember 2009/2: Javaslat az autisták átfogó ellátási rendszerének kialakítására
  • Esőember 2009/2: Konszenzus konferencia az irányelvekről
  • Esőember 2009/2: Közoktatás: módosítva
  • Esőember 2009/2: Lesz krízisintézmény
  • Esőember 2009/2: Meghallgatták az autista gyermeket nevelő szülőket
  • Esőember 2009/2: Megvalósul az Országos Autizmus Stratégia?
  • Esőember 2009/2: Mi újság az Országos Autizmus Stratégiával*?
  • Esőember 2009/2: Mindennapi gondok
  • Esőember 2009/2: Mozgó és mátrix típusú egészségügyi ellátás
  • Esőember 2009/2: Önkormányzati feladat(nem)vállalás
  • Esőember 2009/2: Parlamenti képviselők az Országos Autizmus Stratégiáért
  • Esőember 2009/2: Pest megye az autistákért
  • Esőember 2009/2: Rákszűrésből kizárva
  • Esőember 2009/2: Reménykedünk... javaslat kórházi ellátásra
  • Esőember 2009/2: Segélyvonal és krízisközpont válságban lévők
  • Esőember 2009/2: Segítség a szülőknek - FECSKE Szolgálat
  • Esőember 2009/2: Vélemény az autizmussal kapcsolatos irányelvekhez
  • Esőember 2009/2: Vitaanyag: új szociális törvény készül
Vissza az Esőember 2009/2 számához

Legfrissebb híreink

  • Autism-Europe: Befogadó társadalom építése az autista emberek számára
  • Kövér László házelnök az AOSZ autizmus világnapi kampányának fővédnöke 2023-ban is
  • Április 2-án indul az AOSZ InfoBázis weboldal
  • Elnöki köszöntő az Autizmus Világnapja alkalmából
  • Újra MTK meccsre várjuk az autizmusban érintett családokat

Archívum

Ide kattintva elérheti archívumunkat.

Keresés

Kategóriák

  • AIP (5)
  • ajánló (726)
  • állás (49)
  • aosz (822)
  • Autizmus világnap 2014 (3)
  • Autizmus Világnap 2019 (68)
  • Autizmus világnap 2021 (19)
  • Autizmus Világnap 2022 (17)
  • Autizmus világnap 2023 (6)
  • DATA (24)
  • esemény (563)
  • felhívás (315)
  • képzés (184)
  • kérdőív (25)
  • kiadvány (16)
  • könyv (29)
  • közlemény (104)
  • pályázat (113)
  • tábor (30)
  • tájékoztatás (1 167)
  • támogatás (66)

Címünk

1053 Budapest,
Fejér György utca 10.
I. emelet 3. ajtó, 23-as kapucsengő

Telefon

+36 (1) 354 1073
+36 20 401 5126

Munkatársainkat az alábbi időpontokban érheted el telefonon:
Hétfő – Csütörtök: 9.00 – 16.00
Péntek: 9.00 – 14.00 között.

   

E-mail

Központi e-mail cím: info@esoember.hu

Információs Centrum e-mail cím: infocentrum@esoember.hu

Sajtókapcsolat (munkaidőben): komm@esoember.hu
+36 (20) 575 1919

© 2023 Autisták Országos Szövetsége