Az Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlőségi Minisztérium Fogyatékosügyi Főosztálya megkereste egyesületünket: dolgozzunk ki javaslatot autista felnőttek speciális kórházi ellátására (a halmozottan sérültek szervezete is hasonló megkeresést kapott). A budapesti Nyírő Gyula kórház fogadó késznek mutatkozott arra, hogy az intézményben a speciális ellátáshoz szükséges feltételeket kialakítsa.
Még a munka elején tartunk, ami sok irányt vehet, de reménykedünk, hogy létrejön egy olyan ellátás, amely modellként szolgálhat, és amelynek tapasztalatait, tudását más kórházakban is hasznosítani tudják és akarják is.
JAVASLAT
a súlyosan halmozottan sérült és/vagy autizmussal élő felnőtteknek biztosítandó kórházi ellátás modellprogramjához
A probléma felvetése
Az állampolgári jogok érvényesülése sérül, amikor az átlagostól eltérő igényű és képességű állampogárok (pl. halmozottan sérültek, autisták stb.) állapotuknál fogva nem tudják igénybe venni az egészségügyi alap- és szakellátást.
Megoldást jelenthet az alap és szakellátás átalakítása úgy, hogy az a speciális igényeknek megfeleljen, és így az állampolgári jogok érvényesülhessenek.
Háttér: az autizmus spektrumzavarral élők, különösen a súlyosabban érintettek kórházi ellátása nem megoldott. Az állapotból adódó sajátos szükségletek, igények figyelmen kívül hagyása miatt mind a szakember, mind az autista beteg és családja legtöbbször traumaként éli meg a szükséges beavatkozásokat. Az ellátó személyzet nem rendelkezik a szükséges ismeretekkel az autista felnőtt ellátása során jelentkező nehézségekről, magáról az autizmusról, a tárgyi feltételek pedig nem segítik az autista ember biztonságos és akadálymentes hozzáférését a kórházi szolgáltatásokhoz.
Elérni kívánt cél ezért
Globálisan: az egészségügyi alap- és szakellátás fejlesztése az eltérő igényű kliensek (betegek) érdekében
Specifikusan: olyan modell kidolgozása, amely adaptálható és átadható
Működés szintjén: egy mátrix jellegű szakellátási modell kialakítása Budapesten, amely az autista, halmozottan fogyatékos célcsoport ellátási igényeinek is megfelel.
Az autizmussal érintett, az ellátást igénybevevők várható száma: Az autizmus spektrumzavar (ADS) az epidemiológiai kutatások alapján viszonylag gyakori probléma. Óvatos becslések szerint is 10 000 emberből 60-at érint (Fombonne 2003). Pontos adatok sajnos nem állnak rendelkezésre, de Budapest és vonzáskörzete tekintetében több ezer embert érint a probléma. (?szi Patrícia – Autizmus Kutatócsoport – tájékoztatása alapján.)
A FENTIEK ALAPJÁN AZ AUTISTÁK ÉRDEKVÉDELMI EGYESÜLETÉNEK JAVASLATA
A 21/1998. (VI. 3.) NM rendelet alapulvétele, amely az egészségügyi szolgáltatást nyújtó egyes intézmények szakmai minimumfeltételeiről, valamint a mátrixrendszerről rendelkezik.
Szakmai minimumfeltétel (NM rend. 1.§.(1). a.): azon követelmények összessége, amelyek az egészségügyi szolgáltatás teljesítése során a betegek, az ellátást nyújtó személyzet és a környezet biztonsága szempontjából elengedhetetlenek.
Mátrixosztály (NM rend.(1). f.): az a kórházban működő – fekvőbeteg ellátást nyújtó – betegellátó osztály, amely az 1. sz. mellékletben meghatározott aktív szakterületek közül többet összevontan lát el azzal, hogy az egyes szakterületeknek az osztályon belül rögzített ágyszáma nincs.
A mátrixrendszert, és az abban meghatározott minimumfeltételeket át kell dolgozni az átlagtól eltérő igényű kliensek számára
A mátrixrendszer, így az átlagtól eltérő igényű kliensekre kialakított speciális mátrix rendszer előnyei:
– gazdaságos
– az alap és a szakellátás is kapcsolódik
– több szakterületet lát el rugalmas rendszerben
– az átlagtól eltérő igényű kliensek számára kialakított különálló, úgynevezett protektív szakaszban jól kialakítható a speciális igényeknek megfelelő ellátás
– a megszerzett tudás és tapasztalat, rendelkezésre álló eszközök felhasználhatóak azoknál az autista embereknél, akik állapotukból adódóan jól elláthatóak integráltan is, kisebb speciális támogatással
– az ágyak esetleges felszabadulása esetén, itt a speciális igényekkel nem rendelkező betegek is elláthatók.
A kórházi ellátás egyes területein jelentkező, az átlagtól eltérő igényeknek megfelelő minimumfeltételek
Tárgyi oldalon:
– Két-, maximum négyágyas szobák, ahol a kísérő (szülő, személyi segítő) is helyet kaphat
(A kísérő ingyenes, finanszírozott jelenléte elismerését jelenthetné az autista ellátásban a személyi segítő esélyegyenlőséget biztosító szerepének, és jelenléte nem függne az adott család anyagi helyzetétől, de ottlétének biztosítása mint alapfeltétel a kórházi ellátásban, térítés ellenében is jelentős előrelépést jelentene. )
– zuhanyozós és kádas fürdőszobai lehetőség
– speciális kommunikációs eszközök
– speciális szigetelés hang és fényérzékenyek számára
– egyszerű nyelvezetű, érthető információs anyagok, szórólapok, tájékoztatók
Humán kapacitás oldalán a jogszabályban foglaltakon felül:
– intenzív terápiás nővérek, akik több klinikai szakmában járatosak
– autizmushoz értő pszichiáter állandó konzulensként
– pszichológus: konzulensként
– aneszteziológus: konzulensként
– fejlesztő tréner – konzulensként
– szociális munkás
– dietetikus – mátrix része
– háziorvos mint kötelező konziliárius
– alternatív kommunikációt ismerő személyzet
– kliensközpontú időpontok, tervezett időbeosztás, minimalizált várakozási idő
– betegjogok és kötelességek egyértelmű kommunikálása
Hotelszolgáltatással kapcsolatos igények:
– személyi segítő, szülő folyamatos jelenlétének biztosítása
– speciális, a beteg igényeinek megfelelő étrend biztosítása – pl. szerotonin-, triptofánmentes diéta, csak “sárga ételek” fogyasztása stb.
– folyamatos kommunikáció és információáramlás lehetőségének biztosítása (számítógép, tévé stb.)
Szakellátással kapcsolatos igények:
(Az “alapmátrix” tartalmazza a sebészeti, nőgyógyászati, belgyógyászati ellátást.)
– fül-orr-gégészet
– szemészet (optometrista, szemész szakorvos konzulensként)
– fogászat/szájsebészet
– bőrgyógyászat – konzultációs szinten
– ortopédia – konzultációs szinten
– Ezen klinikai szakmák mind a fekvőbeteg, mind az ambulans ellátásban.
– erős aneszteziológiai háttér
– Szükséges speciális ápolási protokoll kidolgozása.
Fenntarthatóságot segítő javaslat:
– oktatás, szociális ellátás, munkaügy alapnormatíváinak bevonása, prevenció, utógondozás, rehabilitáció beemelése a mátrixrendszerbe – legalábbis járulékos szolgáltatási lehetőségként.
– a modellprogram befejezése, értékelése után szakmai és finanszírozási szempontból is hatékony megoldás a kórház módszertani központtá fejlesztése: jobbak a finanszírozási lehetőségek és az oktatási terület is bevonható.
További javaslatok:
– hatástanulmány elkészítése
– Szent Imre kórház mátrixrendszerének megtekintése
– módszertani anyag kidolgozása a szülőknek, segítőknek a kórházi ellátásra való felkészítéshez.
Rendkívül fontos lenne, hogy a speciális ellátás a gyermekgyógyászat területén is megjelenhessen.
Indoka: A gyermekek kórházi ellátása során is ugyanazok a nehézségek figyelhetőek meg, mint a felnőttellátásban.
Megoldási lehetőségek: a gyermekellátás beépítése a mátrixba, a felnőttellátás keretében.
Előnye: növeli a finanszírozhatóságot és a kihasználtságot (gyermekellátás 19 éves korig van)
– csecsemőkorban még nem diagnosztizálható az autizmus, a kisebb gyermekeket a gyermekkórházak jobban tudják kezelni; a nagyobb gyermekek esetében a sajátos igényeknek nem megfelelő személyi és tárgyi feltételek hiánya az akadálya leginkább a megfelelő ellátásnak.
E megoldásnál a humán kapacitás oldalon gyermekgyógyász szakorvos mint konzulens szükséges.
b) Párhuzamos, vagy későbbi modellprogram elindítása fogadó kész gyermekkórház bevonásával.
Mit tud az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete adni a programhoz?
speciális ápolási protokoll kidolgozása
képzési anyag (30 órában, 15 óra elmélet, 15 óra gyakorlat): Autisták és családjaik ápolása és gondozása az egészségügyben címmel
szakmai monitoring, folyamatos igény- és elégedettségmérés
szakmai segédanyagok
folyamatos együttműködés a tervezési, kivitelezési és működtetési folyamatokban mint szakértő, konzulens
A továbblépéshez szükséges információk (felmerülő kérdések)
Hány státuszbővítésre van lehetőség?
Ki a megvalósító, ki a szakmai program tulajdonosa, ki a finanszírozó?
Mi a finanszírozó-megvalósító viszony?
Ki a felelős a modellprogram terjesztéséért?
Van-e lehetőség két helyszínen beindítani a modellprogramot?
Az igénylés jogosságának meghatározása autisták esetében
Javaslat: szakértői véleményben a BNO 84-84.9 kód megjelenése.
Javaslat a modellprogramban részt vevő szereplőkre az autizmus tekintetében
ICSSZEM Fogyatékosügyi Főosztály
ICSSZEM Csillik Gabriella, Miniszteri Kabinet
Egészségügyi Minisztérium
Autisták Érdekvédelmi Egyesülete
*
A javaslat elkészítésében közreműködött:
- Dr. Oláh Róza főorvos Kenézy Gyula Kórház Gyermekpszichiátria, Debrecen
- Széplaki Mirjam diplomás ápoló, egészségpedagógus, egészségfejlesztő, SE EÜ. Főiskola
- Solymosy József egészségfejlesztő, gyógypedagógus, Országos Egészségfejlesztési Intézet
- Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika Autisták Érdekvédelmi Egyesülete