Nemcsak Magyarországon, az egész világon nagy gond a fogyatékos (pl. autista) gyermeket nevelő szülők és családok nagy leterheltsége, és az, hogy a folyamatos és állandó gondozás mellett nem tudnak pihenni. Az angliai Northamptonban olyan ellátó centrum működik, amely választ ad erre a problémára.
Kalauzom David Preece, az ellátások szakmai vezetője lelkesen magyarázza: az átmeneti otthonok képesek egy-egy rövidebb időre átvenni az autista gyerek ellátását, ezzel felszabadítva a családokat a mindennapi rutin adta terhek alól. Ez pedig nem csak érzelmi feltöltődésre lehet jó alkalom a szülőknek, de a kutatások szerint így csökken a stressz és a család széthullásának esélye. Ráadásul sokszor nemcsak a pihenésre való igény miatt jelentkezhetnek családok ilyen ellátásra, hanem családi problémák, pl. kórházi kezelés miatt is. Elmondja azonban azt is: Angliában is nagy gond, hogy a „sima” átmeneti otthonok nem képesek kezelni az autista gyerekeket, ezért nem szívesen veszik fel őket, ezért is van szükség autizmusspecifikus átmeneti otthonokra.
Ugyanakkor az autista gyerekekre specializálódott átmeneti otthonok működtetése még a szigetországban sem túl elterjedt. Habár Angliára sokfelől úgy tekintenek, mint az autizmusellátás egyik mintaországára, az egész országban mindössze három grófságban (megyében) döntött úgy az önkormányzat, hogy az autista gyermeket nevelő családokat autizmusspecifikus átmeneti otthonnal segíti (az országban 70 megye/grófság van). A northamptoni centrum ráadásul egymásra épülő ellátási szintekre tagolódik, így a családok többsége megtalálhatja a neki szükséges ellátási szintet.
Átmeneti otthon
Az átmeneti otthon egy Northamptonhoz közeli kisvárosban van, ahol egyszerű, városi, „angol típusú” házat vásároltak, és erre a célra átalakították, kibővítették. Az átmeneti otthon, egyidejűleg hat, 6–18 év közti gyerek bentlakásos ellátását tudja vállalni. Fontos cél, hogy a gyerekek meglévő napirendje és tipikus környezete, mindennapi szokott rutinja a lehető legkevésbé változzon az elhelyezés ideje alatt, ezért a szakemberek minden családdal, amelyik igényli az ellátást, speciális előgondozást végeznek. A családokkal interjút vesznek fel, részletes kikérdezve őket az autista gyermek szokásairól, napirendjéről, erősségeiről és gyengeségeiről, speciális igényeiről, esetleges veszélyekről. Ezen túl azonban magával az autista gyermekkel is dolgoznak: előzetesen felmérik testi igényeit, közösségben működésének sajátosságait, kommunikációját, étkezési szokásait, szenzoros érzékenységét, viselkedését, találkoznak tanáraival. A munka- és időigényes felmérés célja: biztonságossá és a gyermek igényeihez szabottá tenni az átmeneti otthonban töltött időt. Cél, hogy ne csak a család pihenje ki magát, de a gyerek is „épségben” térjen haza.
Mit csinálnak a gyerekek az alatt a néhány nap alatt az otthonban? Azt, amit otthon is: iskolaidőben iskolába járnak, hétvégén játszanak, este pedig a napi rutinhoz illeszkedő programban vesznek részt (játék, videó, rajzolás), a szülők behozhatják otthonról a kedvenc játékokat, tárgyakat. Az „otthon” ráadásul ténylegesen otthonszerű, cél volt ugyanis, hogy ne intézmény külleme legyen az átmeneti otthonnak. Számomra megnyugtató: semmit nem látok, ami fényűzőnek tartható, az épület kívül-belül átlagos állapotú. Panaszkodnak is a segítők: a toldozott foldozott házban nincs elég hely, és a szomszédos út miatt kicsit zajos az udvar, ami néhány gyereknek megterhelő. Ennek ellenére nem szoktak súlyos viselkedészavarok lenni, ami az otthonvezető szerint a szakmaiság miatt van. Alapelvük ugyanis, hogy csakis autizmusspecifikus módszerekkel és képzett segítőkkel dolgoznak.
Ugyanis az otthon szakmailag – csakúgy, mint testvérintézménye, az Arnold-ház, amelyet súlyosan érintett, komoly viselkedésproblémákkal élő autista gyermekek átmeneti elhelyezésére hoztak létre – a TEACCH-módszerre és a vizuális kommunikáció (PECS) következetes használatára épül. Körben a falakon napirendek, a konyhától a fürdőig és a szobákig, szükség szerint folyamatábrák, képkártyák. Minden gyermek a neki megfelelő eszközökkel kommunikál: van, aki képkártyás füzettel, van, aki képkártyával + szöveges kártyákkal, és van, aki elsősorban szókártyákkal. A környezet azonban nem csak a képkommunikáció miatt specifikus: ügyeltek a praktikumra is, mosható falak és padló van csaknem minden szobában.
David Preece, aki az egész intézményt megálmodta, létrehozását vezette, hangsúlyozza: habár az ellátással szakmailag elégedett, és a visszajelzések is igen jók, nagy a várólista: a megyében ~1000 autista gyermeket nevelő családdal számolnak, akik közül csak 35-40 családnak tudnak segítséget adni, és így is folyamatosan tele van az otthon. Az ellátási napok ezért limitáltak: maximum havi 7 napot tölthet benn egy-egy gyermek és a beosztás miatt csakis előre egyeztetett időpontban, de egyfolytában csak maximum 4 napot. (Az otthon évi 5 nap kivételével folyamatosan üzemel.)
Arnold-ház
Az Arnold-ház Northamptonban van, és ellentétben az átmeneti otthonnal, ez speciálisan, az autizmusban súlyosan érintett, súlyos viselkedésproblémával küzdő gyermekek átmeneti ellátására épült. Itt nem az átmeneti, párnapos ellátás az igény, hanem legtöbbször az, hogy egy súlyos problémákkal küzdő autista gyermeket próbáljanak „normalizálni”, akár több hét alatt. Az épület ennek megfelelően nagyon biztonságos: a szobaajtók szükség esetén változó irányban is nyithatók, percek alatt bármi – pl. a nappaliban a tévé – elzárható, illetve plexiüveg védi. Az ablakok és üvegfelületek speciális üvegből készültek, szinte törhetetlenek. A szobák igény esetén teljesen elsötétíthetők, a szobai csapok akár kívülről is elzárhatók. A 6 bentlakóra nappal 4 segítő jut, éjszaka 2 segítő ügyel (egyikőjük ébren van, másikuk alszik) és mindegyik segítőnek csipogója van, hogy ha valamelyik gyermekkel komoly, sürgős probléma adódik, a segítők oda tudjanak sietni kollégájukhoz.
És minderre miért van szükség? Azért, mert az Arnold-ház azoknak a családoknak segít, amelyek gyermeke nagyon súlyos problémák miatt (súlyos dührohamok, önmagát vagy a környezetét valóban veszélyeztető viselkedés) már nem tud biztonságosan otthon maradni. Van olyan gyerek, akinek édesanyja a viselkedésproblémák miatt komolyabb sebészeti ellátásra szorult, de olyan család is, akinek házát az autista gyermek – nem szándékosan – felgyújtotta és az porig égett. Az otthon szakmai vezetése ugyanakkor büszke: a néhány héttől több hónapig (de sosem hosszabb) átmeneti elhelyezés alatt a gyermekek állapota szinte kivétel nélkül javul, szélsőséges viselkedésük pedig csökken. A gyermekek egyébként rendszeresen hazamehetnek, tehát ez semmiképpen sem „zárt” intézet, de a szakemberek ügyelnek rá, hogy a családdal szorosan együtt dolgozva az autizmusspecifikus, az autista gyereket biztonságosan körülvevő környezet otthon is folytatódjék. A gyermekek viselkedését ugyanis alaposan elemzik, hogy rájöjjenek, milyen okok állhatnak a szélsőséges viselkedés mögött. Az eredményeket pedig következetesen alkalmazzák: a szenzoros érzékenységnek megfelelő ingerszegény környezet, erős vizuális segítség, és megint csak a TEACCH-módszerre épülő program áll az ellátás mögött.
És mindezt kik hajtják végre? Mind az átmeneti otthonban, mind az Arnold-házban szakképzett segítők dolgoznak. A szakmailag magasan kvalifikált szakemberek is fontosak, ám belőlük elég egy vagy kettő; az ellátás motorját, David Preece szerint, azok az elkötelezett segítők adják, akik a munkájuk kezdetén kemény tréningeken mennek át. Vallják ugyanis: nem az a fontos, hogy minden segítő szakdiplomával rendelkezzen, hanem az, hogy „értse” az autizmust, és hajlandó legyen megtanulni annak lényegét. Egy, az autizmusról szóló többnapos alaptanfolyamon vesz részt mindenki, amit háromnapos TEACCH-képzés egészít ki. Minden segítő képzettnek tekinthető a képcserés kommunikáció (PECS) terén is. (Emellett persze mindenki megkapja a „kötelező” képzéseket is: elsősegély, tűzvédelem stb.) Kötelezők az esetmegbeszélések és a továbbképzések is.
Persze felmerül a kérdés: mindezt miből finanszírozzák? A munkatársak mindkét intézményben „közalkalmazotti bértábla” szerint kapják a béreket, hiszen az önkormányzat alkalmazottai. Az épületeket is az önkormányzat tartja fenn, fizeti a rezsit stb. Az Arnold-ház építése pár éve jelentős összeget, közel 2 millió angol fontot emésztett föl, ám David Preece a számokkal győzte meg az önkormányzat vezetőit a beruházás szükségességéről: a PriceWaterhouseCoopers elemzése szerint ugyanis az átmeneti otthoni ellátás csökkenti a költséges, hosszú távú ellátásokra (pl. bentlakásos intézet) fordítandó összeget. És mivel egy átmeneti otthon támogatásával olcsóbb a családban tartani az autista gyermeket, mint a család kiégése után kifizetni az állandó elhelyezését: az önkormányzat engedett. Northampton tehát kiváló példa lehet: nemcsak a hasonló ellátást nem vállaló 67 angol grófság, de a magyar önkormányzatok előtt is.