A magyar egészségügyről mindenkinek van, vagy megvan a véleménye, és ennek a véleménynek, ha lehet, hangot is ad. A fogyatékos embereknek már elég sok érdekvédő szervezete van, mégsem tudják elérni, hogy hangjuk és panaszuk elérje a média ingerküszöbét. Pedig a velük kapcsolatos esélyegyenlőtlenség ebben az ágazatban igazán tetten érhető.
Csató Zsuzsa (Csupaszívek Társasága) többször is nyilvános felhívást intézett a magyar orvosokhoz, hogy a felnőtt Down-szindrómás embereknek orvost találjon. Felhívása süket fülekre talált. Az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete még nem kérte ily módon az orvosokat (egyéb módon igen), de azt a közönyt (jobb szót nem tudok), amivel az orvosok viseltetnek az autizmussal kapcsolatban, a szülők sokszor tapasztalhatták. Legutóbb az Alfon, a szülők levelező listáján folyt a diskurzus a fogorvosi ellátásról. Megkértem a szülőket, hogy az Alfra érkező fogorvostörténetekből összeállíthassak egy kis csokrot. Mert mindig reménykedem. Hogy hátha hátha valaki, aki tényleg VALAKI, tesz azért, hogy esélyegyenlőség legyen (legalább) az egészségügy területén. Az engedélyt megkaptam, mégis csak egy levelet közlök. Azért egyet, mert ebben mint cseppben a tenger minden benne van.
Kisfiam, L. most hét és fél éves, hároméves kora körül diagnosztizálták. Egy kis faluban, élünk Ceglédtől 15-20, Budapesttől 60 kilométerre. Először két és fél éves kora körül voltunk fogorvosnál Budapesten (Cegléden nem találtam olyan rendelőt, ahol autistát ellátnának), ahol egy magánrendelőben megnézettem a fogait. Elől volt egy pici lyuk, csak beecsetelték, azt mondták egyébként szépek a fogai.
Kb. egy évre rá – szerintem az állandó, szinte folyamatos, nagyon erős, feszült rágcsálása miatt – két lyukas fogacskát fedeztem föl és ezek után már nehéz volt eldönteni, hogy az állandó feszültsége miatt rágcsál, vagy esetleg fáj neki (nem beszélő kisfiú). Sokszor nagyon keservesen sírt rágcsálás közben, így elhatároztam, hogy betömetem őket, nem akartam, hogy szenvedjen. Úgy 10-15 rendelővel (magánrendelők) beszéltem, de nem vállalták, altatással pedig csak kórházban lehet elvégezni a tömést, és legalább három napig bent kellett volna emiatt lennünk. Ezt akkor elképzelni sem tudtam (nagyon hiperaktív volt, gyakori dührohamokkal), tehát tovább keresgéltem. Beszéltem hipnózisban gyógyító fogorvossal, biológiai fogászattal, mindenki kedvesen elutasított, így végső elkeseredésemben én is az Alf-hoz fordultam és kaptam néhány nevet, olyan fogorvosokét, akik autistákat is ellátnak, és altatás nélkül is vállalják őket.
Így jutottunk el Budapestre a Gyermekfogászati Klinikára egy doktornőhöz, akivel érkezésünk előtt többször is beszéltem telefonon, de ő megnyugtatott, azt mondta, hogy ismeri az autistákat és eddig még mindenkit tudott kezelni. A megbeszélt időpontban ott is voltunk. Egy ceglédi taxis vitt el minket, potom 10 000 forintért, mert vonatozni akkor még szintén nem nagyon lehetett vele, nekünk pedig még nem volt autónk. Rövid várakozás és néhány menekülési próbálkozás után bejutottunk. Valóban nagyon kedves doktornő várt minket egy marcona, erős férfi társaságában. Aztán már minden gyorsan ment: L.-t lefogták, kipeckelték a száját, mi meg próbáltuk nyugtatgatni, hogy minden rendben, mindjárt végzünk, de látszott, hogy halálra volt rémülve. A doktornő tényleg nagyon igyekezett, nagyon gyorsan tette a dolgát, a végén a L. így is átharapta az egyik ujját, ami csúnyán vérzett. Végül még azt is megtudtuk, hogy mindkét fogába amalgámtömést kapott, amitől még rosszabbul lettem, mert eszembe sem jutott, hogy tejfogba fémtömést raknak. Azt hittem, hogy ma már nem is
használnak amalgámot.
Ez azért érdekes, mert akkor már kb. fél éve homeopátiás kezelést kapott, és a szájban lévő fém miatt a szerek nem fejtik ki hatásukat, meg a higanytartalom is veszélyes lehet, különösen autista gyerekeknél, akik nem képesek kiüríteni a szervezetükben lerakódó nehézfémeket és egyéb toxinokat. De én naivan akkor még azt hittem, hogy ezt mindenki tudja, különösen az, aki úgyis kezel autista gyerekeket. Úgy jöttünk haza, mint akiket agyonvertek, éreztem, hogy újabb aggodalomsorozat veszi kezdetét részben az átélt trauma, részben az amalgámtömések miatt. Mindez 2003 nyarán történt, pár hónappal később pedig (november 1-jén, sosem fogom elfelejteni) Leventénk egy délutáni alvás előtt görcsrohamot kapott.
Nem akarom részletezni az epilepszia kivizsgálásával kapcsolatos rémálmunkat, aki ismeri az autistákat, tudja, hogy EEG mérést csinálni többségüknél lehetetlen. Persze ezt is csak Budapesten lehetett elvégezni (ismét taxiztunk néhányszor), de nem ez a lényeg, hanem az, amit csak később kezdtem el gyanítani, majd végül John Green* doktor úr, akivel 2006. májusában tudtunk konzultálni a Heim Pál kórházban, megerősítette: tapasztalata szerint általában fél évvel a higanymérgezés után jön az első epilepsziás roham, vagyis a higanymérgezés valóban indukálhat epilepsziát.
Hát ennyi a történet, másnak talán nem tűnik túl drámainak, de megélni az volt. Sosem fogjuk pontosan megtudni, hogy valóban volt-e köze a nem megfelelően, kapkodva betett, nem jól záródó tömések (néhány darab ki is potyogott belőle) és az epilepszia között. De az biztos, hogy még most sem tudjuk elkezdeni a gyógyszeres nehézfém-kivezetést (ezzel kapcsolatban szintén vannak félelmeim, de ezt most nem részletezem), mert amalgámtöméses betegnél először a tömést kellene eltávolítani és szakszerűen kicserélni. Most nem szeretném leírni, hogy hány rendelőt hívtam fel és hány orvossal beszéltem ez ügyben. Egy magánorvos elvállalta volna, de nekünk kellett volna kifizetnünk az anaszteziológust. Kb. 50-60 000 forint lett volna az altatás, plusz a tömések ára.
Még csak annyit, hogy egyáltalán nem okolom a jó szándékú doktornőt, aki tényleg segíteni akart. Elsősorban magamat okolom azért, hogy nem beszéltem meg vele előre, hogy milyen tömést akar alkalmazni. Nekem kellett volna még körültekintőbbnek lennem, és elhinnem azt, amit azóta már tudok: Magyarországon az autista gyereket nevelő szülőnek muszáj folyamatosan olvasni, internetet böngészni, anyagokat gyűjteni, levelezőlistákhoz csatlakozni, mindig mindent ötször megkérdezni, a kitalálhatatlant kitalálni, folyamatosan minden kis betegségtől, fertőzéstől rettegni, mert speciális egészségügyi ellátás autista gyerekek számára nem létezik.
A rendelők és az orvosok nincsenek felkészülve a várakozni képtelen gyerekekre, akik nem mosolyognak, ha megsimogatják a fejüket, nem tudják elmondani, hogy mijük fáj, sőt nagyon nehezen vizsgálhatók. De megfelelő környezetben és felkészültséggel ez megoldható lenne, mert nincs az a törvény, amely alapján embereket szenvedésre lehetne ítélni. Bár szavakkal nem tudják közölni velünk, a fájdalmuk valós. Én most is hallom…
* John Green amerikai DAN orvos, kb. 20 éve kezel autistákat.