Az Egészségügyi Minisztérium honlapján volt olvasható az Autizmus Alapítvány (Kutatócsoport) által a Pszichiátriai Szakmai Kollégium közreműködésével elkészített “Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve – Autizmus / Autizmusspektrum-zavar” című tanulmány. Mivel az irányelvek és a hozzájuk kapcsolódó szakmai protokoll hosszú időre meghatározzák az autisták életminőségét, a minisztérium vitára bocsátotta a Kutatócsoport által írtakat. Az irányelvekhez dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika alelnök fűzött észrevételeket, melyet előző számunkban közöltünk. Most dr. Pataki László orvos, gyógypedagógus, az orvostudományok kandidátusa, főiskolai tanár és Pataki Klára gyógypedagógus-logopédus, a Csillag Csoport vezetőjének véleményét közöljük.
Szülőként és szakemberként nyomatékosan kérjük, hogy az Autizmus Kutató Csoport által készített, az Autizmussal kapcsolatos szakmai irányelveket bevezetés előtt széleskörű szakmai vitára (hazai konszenzuskonferencia) bocsátani, majd ennek eredményétől függően átdolgozni szíveskedjék.
Kérésünket az alábbiakkal indokoljuk.
1. Általános megállapítások
1.1. Szerzők kétségkívül nagy munkát végeztek, amikor 43 oldalon – az irodalmi hivatkozásokkal együtt – összefoglalták az autizmusról, illetőleg annak kezelési lehetőségeiről alkotott véleményüket.
1.2. A szakmai irányelvek, ha a döntéshozók elfogadják azok gyakorlatilag kötelező érvényűek a terapeuták, sőt a kutatók számára. Ilyen értelemben a munkára általánosságban jellemző autoriter megfogalmazások nem lennének kifogásolhatók, amennyiben a szerzők saját téziseikre vonatkozóan is betartanák az “evidence based medicine” szabályait, amelyek mellőzését – olykor joggal – kifogásolják a nézeteikkel szembenálló véleményekkel kapcsolatban.
1.3. Elkeserítően negativisztikus az egész tanulmány hangvétele: a prognózis számos helyen megerősítve túlságosan sötét. Egyértelműen és hangsúlyozottan a gyógyíthatatlan kórképek közé sorolják annak ellenére, hogy az irodalom számos gyógyult esetet tart számon. Ismeretes, hogy az orvoslás kétféle gyógyítási kategóriát különböztet meg: (1.) restitutio ad integrum és (2.) restitutio ad functionem. Az utóbbi változatra nemcsak a szakemberek, de az érdeklődő laikusok is csodával határosnak gondolható példákat tudnak felsorolni. Kivételesen “maradványtünetek” nélküli gyógyulások is előfordulnak. Ez utóbbiak akkor is besorolhatók a “restitutio ad integrum” kategóriába, ha ma még nem tudjuk, milyen szerkezeti változás állt helyre, vagy kompenzálódott tökéletesen.
1.4. Rendkívül károsnak tartjuk ezt a csaknem a terápiás nihilizmust sugalló szemléletmódot, amelyet a szerzők mindennapi gyakorlatukban is hirdetnek, mert: a legjobb esetben is a “jelentősen korrigálható” megjelölés csak arra jó, hogy
(a) számos betegségtudattal rendelkező, okos és az autizmusból kitörni akaró beteg reménytelennek élje meg saját helyzetét, továbbá
(b) az egyébként is gyakran kétségbeesett laikus szülő feladja a szakemberek egy – jelentős – része által hiábavalónak ítélt küzdelmet
Ez a szemléletmód a tudományos kutatást is hátrányosan befolyásolja, hiszen kilátástalan küzdelmekre legfeljebb a megszállottak vállalkoznak.
Az 1.3. és az 1.4. pontban leírtak súlyos valóságtartalmát támasztja alá az a tény is, hogy a szerzők néhány – általuk nem preferált – kezelési eljárás legfőbb hibájául róják fel azt, hogy gyógyulást ígér.
Mindenképpen törölni kell az esetlegesen elfogadásra kerülő “szakmai irányelveknek” ezt az alapvető szemléletét. Minden segítő foglalkozást végző szakember: orvos, gyógypedagógus, zene- és táncterapeuta, pszichoterapeuta stb. mindennapi tevékenységéből tudja, hogy munkája eredménytelen lesz, ha ő maga nem hisz annak hatékonyságában és nem sugárzó optimizmussal végzi.
2. Részletes megjegyzések
Néhány, az anyagban szereplő megállapításhoz kapcsolódó kritikai megjegyzés következik – a teljesség igénye nélkül – amelyek alátámasztják az 1. pontban kifejtett véleményünket.
A számozás itt az “irányelvek” jelöléseit követi.
Ad 1.2. Nem világos, hogy ha a protokoll “a gyermekpszichiátria szempontjai alapján készült” miért érvényes automatikusan pl. a gyógypedagógia területére is.
Ad 1.4. A definíció túl tág: “az autizmus a központi idegrendszer neurobiológiai fejlődési zavara” Amennyiben – mai tudásunk szerint – a központi idegrendszer irányítja viselkedésünket, akkor a neurobiológiai háttér természetesen evidencia. A “fejlődési” már nem az, és ha nem mondjuk meg, hogy milyen neurobiológiai eltérések jellemzőek, sőt az ezekre irányuló kutatásokat is kétségbe vonjuk, akkor ugyanez a szép mondat számos egyéb kórképre is igaz, tehát semmitmondó, legfeljebb filozófiai jellegű állásfoglalás.
Ad 1.7. Ha az autizmus “stabil, stacioner” idegrendszeri sérülés eredménye, akkor miért fejlődési zavar? Sajnos ebből az anyagból sem derül ki az idegrendszeri sérülés mibenléte. Így természetes, hogy oki terápiát végezni egyelőre nem lehet. Ugyanekkor számos klinikai tapasztalat szól arról, hogy például a gluten-, illetve caseinmentes diéta enyhíti egyes autizmussal élő gyermekek emésztési problémáit, sőt magatartási változások is megfigyelhetők. (Agitáció, kényszerek csökkenése.) Annak ellenére igazak ezek a megfigyelések, hogy pl. a coeliakia gyakoribb előfordulása igazolhatóbb lenne. Megjegyezzük, hogy a kórkép finom diagnosztikájához szükséges pl. bélbiopsziás vizsgálatok – tudomásunk szerint – sehol sem történtek meg, nyilvánvalóan azért, mert a minor tünetek nem szolgáltatnak orvosetikai alapot invaziv beavatkozás elvégzésére. Ettől még a klinikai megfigyelések igazak lehetnek.
A kérdés csak az, hogy az autizmussal élők melyik típusára érvényesek. A kutatásokat tehát az egyes terápiák kórkép-specificitása irányában kellene folytatni. Hiányoljuk, hogy ez a gondolat még igény formájában sem merül fel a dolgozatban. (Erre a kérdésre a terápiás eljárások kritikai értékelése kapcsán még kénytelenek vagyunk visszatérni.)
Ad 1.10. Legalább ugyanennyi irodalmi adat szól betegségek, illetőleg exogén tényezők szerepéről az autizmus kiváltásában. A “semmiféle evidencia nincs” ítélet sommás, indokolatlan és a kutatómunka gátját képezi.
Ad 1.12. Kár, hogy a tanulmány nem részletezi a részképesség, illetőleg az érzékszervi zavarok mibenlétét, hiszen ezeknek terápiás jelentőségük lenne.
Ad 2.2.4. ” az autizmus gyanúja önmagában nem indokol semmiféle laboratóriumi vizsgálatot” Számos irodalmi adat szól a sommás ítélet ellen.
Ad 2.3.1.2.b. A vizsgálati eredmények validitásáról szóló fejezet igen részletes és jó, de ebben a tanulmányban felesleges, hiszen az autizmustól függetlenül is igaz és szabályait minden kutatónak ismernie kell. Ehelyett a csak címszóként megjelenő “a szenzoros ingerfeldolgozás zavarai” jelenség részletes kifejtése lenne célszerű, amiről ugyancsak számos irodalmi adat áll rendelkezésre. Terápiás jelentősége lenne, ha a szerzők külön fejezetet szentelnének a 2.3.4.4. pontban – helyesen – deklarált mondatuk indoklásának. Az idézett mondat: “gyakori, hogy az autizmusspektrum-zavarok együttesen jelentkeznek érzékszervi sérülésekkel, illetve, hogy (feltehetőleg a corticalis ingerfeldolgozás szintjén) a két zavar nem különül el élesen egymástól” Az állítás nagy valószínűséggel igaz. Jó lenne tudni, hogy milyen gyakori ez az együttállás, van-e közöttük ok-okozati összefüggés pl. a beszédértés vonatkozásában stb. Az akusztikus ingerfeldolgozás zavarainak korrekcióját célzó AIT terápiát egyetlen mondattal intézi el a dolgozat – könyvtárnyi irodalma van – és a “nem árt” kategóriába sorolja; az Irlen szindrómáról egy szó sem esik. A 3.2.2.2. pontban jelzik, hogy a szenzoros túlérzékenységet figyelembe kell venni, de azt már sajnos nem tudjuk meg, hogy miért, mikor és hogyan.
Ad 3.2.5. Újabb indoklás nélküli ítélet: “a dinamikus pszichoterápiák nem alkalmasak az ASD páciensek támogatására” Vajon minden esetben igaz ez a megállapítás?
Ad 3.2.6. Miért csak ?-1 évig fontos a heti 15-20 órás fejlesztés? Azután mi történjék?
Ad 3.3. A risperidon a hazai előírások szerint csak 15 éves életkor felett adható; a 2mg/die felnőtt dózis!
Ad 7.6.7.7.a. A terápiás javaslatokról a dolgozat a támogatott, tűrt és tiltott kategóriába sorolja a szerzők által idézett terápiás eljárásokat. Általánosságban megállapítható, annak ellenére, hogy a 7.2. fejezetben a BNO-10 alapján számos különféle ASD formát különböztet meg a dolgozat, és széleskörű differenciál diagnosztikai információkat közöl, a terápiás ajánlásokban és ellenjavallatokban az ASD mint egységes kórkép jelenik meg. Okkal feltételezhető, hogy az eljárások hatásossága vagy hatástalansága nemcsak módszer, de kórképfüggő is. Rendkívüli jelentősége lenne, ha a szerzők ez irányú ismereteiket is közreadnák, vagy ha ilyen elemzések eddig nem készültek, legalább felhívnák a figyelmet a kórképspecifikus terápiaválasztás fontosságára. Egyszerűen szólva: könnyen lehet, hogy az ellentmondó eredményességek nem az adott módszer hibájából, hanem az adott páciens sajátosságaiból erednek.
Fentiek fényében ugyancsak megkérdőjelezhetők a dolgozatban igen határozottan megjelenő minősítések.
(A minősített és elutasított terápiák közül a támogatott kommunikációval kívánunk részletesen foglalkozni, a többiről csak néhány apró megjegyzés. Így: “ha a zeneterápia szignifikáns szerepet játszik az érzelmi, integratív és önszervező élmények fejlesztésében” /43. oldal/, akkor talán érdemes lenne több figyelmet fordítani rá, annál is inkább, mert az ASD páciensek jelentős része – pontos adatunk nincs – nagyon szereti a harmonikus zenét; a delfinekről sajnos személyes élményünk nincs, de ne keverjük össze őket a bálnákkal; a vitaminadagolás és túladagolás jól ismert medicinális kérdés, szakember irányítása mellett nem lehet veszélyes, monitorozható; nem világos, hogy miért veszélyes, több okból is, az eliminációs diéta, hiszen az ételek íze, fogyaszthatósága konyhatechnika kérdése, az áruk nem tartozhat a medicinális megfontolások közé.)
Ad 7.6.7.7. b. A támogatott kommunikációról (FC)
Logikus elemzéshez nem tartozhatnak szubjektív érzelmek, mégis el kell mondanunk, hogy véleményünk megfogalmazását döntően két tény motiválta. Az egyik, a már részletezett negativisztikus szemléletmód, a másik a támogatott kommunikációról szóló, ugyancsak autoriter módon megfogalmazott ítélet. Az ellenérv, ha nem lenne szomorú, akár mulatságos is lehetne. Idézzük: “egyenesen elutasítandó. Hatástalansága mellett komoly potenciális veszélyt jelenthet a családra: számos esetben kiemelték a facilitáltan kapott vádló tartalmú (pl. abúzussal kapcsolatos) információ alapján a gyermeket a családból”
Mint ismeretes az FC a hangbeszédet nem használó, de okos autisták kommunikációs csatornája. A szerzők szerint nem kívánatos a használata, mert esetleg rosszat mondanak a családra. Az autista hallgasson és használja a PECS szükségképpen korlátozott mennyiségű információt hordozó kártyáit. (Ha olyan kártya nincs, hogy “apám iszik”, “apám ver”, akkor a gyermek a családban marad – folytathatnánk) Korábban néhányan azzal utasították el az FC-t, hogy a terapeuta vezeti a gyermek kezét. Bármikor készséggel bemutatjuk, hogy ez nem így van. A Csillag Csoport öt autista tanulója már több mint egy éve így kommunikál. Van olyan, aki csak az egyik, van olyan, aki mindhárom terapeutával, van olyan, aki az édesanyjával is, de édesapjával nem, pedig szereti, de nem képes – még – rá (vö. elektív mutizmus). Egyik gyermekünk épek számára kiírt novellapályázaton nyert díjat és verseket ír. Édesanyja műszaki értelmiségi, irodalmi és sajátosan autisztikus jellegzetességeket mutató gondolatok, rímek sohasem jutottak eszébe. De készül az objektív bizonyítás is szimultán EMG vizsgálat segítségével.
További súlyos érdekességek: egyik gyermeknek sem kellett megtanítani a betűket. Kiderült, hogy már régen olvasnak, regényeket, csillagászatot, mindent. Autista módon “fényképezés” technikával, villámsebesen. Minderről semmit sem tudnánk, ha gyermekeink nem használnák a támogatott kommunikációt!
Ad 7.6.,7.7.Bb. Támogatott kommunikáció és értelmi fogyatékosság
Idézet (12. oldal) “Nehéz (esetleg lehetetlen és gyakorlati szempontból értelmetlen*) feladat a súlyos értelmi sérülés autizmustól való elkülönítése”
A feladat nehézsége egyértelmű, vitathatatlan. Ugyanakkor a kérdésre adott válasz sorsdöntő jelentőségű. Az idézet zárójelben lévő része éppen ezért elfogadhatatlan. A döntés, hogy valaki értelmi fogyatékos-e, vagy/és autista, nem beszélő gyermeknél valóban a lehetetlenséggel határos. Példaképpen két tanulónkat említjük. Egyikük kisegítő iskolába volt “integrálva” mint autista, bizonytalan értelmi képességekkel. Már az első találkozás alkalmával kitűnően használta a betűtáblát, mentális képességei jók, élvezi a tanulást, egyre többet beszél – hangbeszéddel. Másik tanulónkat a szakértői bizottság középsúlyos értelmi fogyatékosnak minősítette. Betűtáblával kommunikál, 1000-es számkörben számol; “magától” megtanult olvasni. Mindez nem igazán jellemző egy imbecillis emberre.
Összefoglalva: a differenciál diagnózis semmiképpen nem lehet értelmetlen, legfeljebb mai tudásunk szerint csaknem lehetetlen feladat, különösen a manapság szokásos egyszeri, fél-1 órás vizsgálatok alapján.
Ad 7.6.;7.7;3.1.C. Integráció
A 7.6. és 7.7. fejezethez, valamint a 3.1. ponthoz kapcsolódóan – ez utóbbi a megfelelő egészségügyi ellátás szintjeivel, színtereivel foglakozik – szeretnénk felhívni a figyelmet a dolgozat egyik érthetetlen hiányosságára. A színterek széles körű felsorolása közben korrekt módon hangsúlyozza, hogy döntő a szakemberek képzettsége, nem pedig az intézménytípus.
Véleményünk szerint ez utóbbi sem elhanyagolható szempont. Ma hazánkban az ASD páciensek döntő többsége értelmi fogyatékosok intézményeiben kerül ellátásra, hol integrált, hol pedig szegregált formában. Gyakorlati tapasztalatok is igazolják itthon és külföldön egyaránt, hogy az autizmussal élő gyermekek egy része (akiknek mentális zavara nincs, nem ön- és közveszélyesek) integratív szegregáció formájában normál általános iskolában is szocializálhatók.
Az így ellátott gyermekek ép mintát láthatnak maguk körül, rehabilitációs esélyeik jelentősen megnőnek.
Összefoglalva: az autizmussal kapcsolatos irányelveket jelen változatban elfogadhatatlannak tartjuk. Az ügy súlyára, az esetlegesen tévesnek deklarált tézisek beláthatatlan következményeire való hivatkozással szakmai konszenzuskonferencia összehívását és az anyag lényeges átdolgozását kérjük és javasoljuk.
* kiemelés tőlünk – P. K. és P. L.