Mindennapi gondok

Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének 2000. évi programjában szerepelt¹, hogy ősszel országos küldöttértekezletet kell tartani. Ennek felelőse az egyesület alelnöke Ébner Gyula volt. Novemberben lezajlott a küldöttértekezlet, s itt már az ASK is a képbe került, hiszen Ébner Gyula az Autista Segítő Központ(ASK) megbízott igazgatója is, és így e kettős minőségében szervezte és vezette a tanácskozást, ahol az autista szülőszervezetek és alapítványok képviselői mondták el gondjaikat. Sokan eljöttek az ország különböző pontjairól, s ebben az is szerepet játszott hogy az útiköltséget az ASK állta és a vendéglátásról is gondoskodott. 

Hogy gond van, azzal mindenki egyetértett. Legfeljebb a hangsúlyokat tette máshová, hiszen nem mindegy, hogy kinek hány éves a gyermeke. Akinek iskolás korú, az azt kifogásolja, hogy a társult fogyatékossággal diagnosztizálják a gyermeket, és sokszor nincs is pszichiáter a szakértői bizottságban. (Többen nehezményezték, hogy azAutizmus Kutatócsoportnál már egy-másfél éve ott a gyerek papírja, és még mindig nem történik semmi.) Akinek pedig már iskolába jár a gyermekük, azt kifogásolják, hogy magyarországon nem ismerik azt a sokféle és változatos foglalkoztatási módot, amivel a világban próbálják az autistákat megközelíteni. 

Ezek a szülők nem csodát várnak, hanem azt, hogy az ép gyerekek szüleihez hasonlóan ők is eldönthessék: ha az egyik módszer nem vált be, akkor kipróbálhassák a másikat is. Nem értik, hogy miért csak azt a néhny módszert lehet itthon alkalmazni. Példaként az egészségesek olvasás tanításánál használatos gazdag módszertant hozták föl. Azt is jónak tartanák ha az Oktatási Minisztérium finanszírozná a külföldön bevált és elfogadott módszerek közül a leghatékonyabbnak tűnő megtanulását néhány pedagógusnál akik aztán továbbadnák itthon tudásukat. Azt is sérelmezik a szülők, hogy a különféle terápiákat (például a gyógylovaglás, hidroterápia) az Országos Egészségbiztosítási Pénztár nem finanszírozza. 

Az ország szinte minden része képviselve volt, ezért nem épp örömteli, hogy kiderült: szinte reménytelen szakmát tanulni, vagy valamilyen szakmásító képzésben részt venni. Megoldatlan az autisták munkába állítása is. Ugyanilyen megoldatlan az autisták ambuláns és kórházi ellátása is. Ha a felnőtt kórházi ápolásra szorul, nem lehet vele éjszaka a szülő, úgy mint a gyermekkórházakban, holott az autista nagyon sokszor nem tud és nem is akar kommunikálni a vadidegen személyzettel. 

Végül a tanácskozás résztvevői hosszas vita után úgy döntöttek, hogy munkabizottságot alakítanak és a jelenlévők közül válasszák meg annak tagjait. A bizottság az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete keretén belül működik, de maga dönt saját ütemtervéről és munkarendjéről, ezért a későbbiekben visszatérünk munkájukra. A munkabizottság feladata, hogy az érintett minisztériumoknak (Szociális és Családügyi, Oktatási, Egészséggyi) világosan megfogalmazza, hogy milyen konkrét lépéseket várnak el az autisták és szüleik, valamint gondozóik az érintett tárcáktól.