Konferencia az Autizmus Napján
Eltelt egy év, és ahogy ezt már 2002 óta megszoktuk, az autisták szülőszervezete, az AOSZ, ismét megrendezte az Autizmus napját. Izgalmas és az eddigiektől kissé különböző volt a november 14-i nap. Az AOSZ által megrendelt kutatás eredményeit összegezték a meghívott előadók, a Jelenkutató Alapítvány munkatársai, akik a kutatást végezték. A kutatás koordinátora Vályi Réka, az AOSZ munkatársa volt.
A kutatás több részből állt: egyrészt megnézték a különböző ellátórendszerekben megjelenő autista személyeket (egészségügyben, közoktatási rendszerben: hol élnek, hány évesek stb.) Kérdőívvel felmértek több mint 700 családot, melynek során a család gazdasági helyzetéről,
nehézségeiről, az autista személlyel kapcsolatos ellátási gondokról stb. kérdeztek. A kívülállónak a személyes interjúkból kiragadott részletek adnak betekintést egy-egy autista személyt nevelő család csöppet sem könnyű hétköznapjaiba.
Eddig többnyire azzal söpörték le az „illetékesek” az érdekvédelmi szervezet és a szülők kéréseit, hogy nincsenek adatok, hány autista gyermekről, felnőttről van szó. Pontos adatot most sem tudunk, hiszen épp ezek hiányában reprezentatív felvétel nem készülhetett. Mégis mérföldkő ez a kutatás. Egyrészt: amit eddig is tudtak a szülők, tudtak az autizmussal foglalkozó szakemberek, azt mostantól tényekkel (számokkal) is lehet bizonyítani, másrészt: olyan összefüggések, olyan adatok is napvilágra kerültek, amelyek az érdekvédők (és döntéshozók) felelős munkájához elengedhetetlenek.
Azt például tudtuk, hogy az egészségügyben nyilvántartott, autizmussal diagnosztizált gyerekek, mire elérik az iskoláskort, addigra „eltűnnek”, azaz a szakértői bizottságoktól már nem az autizmus diagnózist kapják, hanem esetleg a kisebb súllyal latba eső kísérő értelmi fogyatékosságot. A 3–18 éves korosztályban az egészségügyben 100 ezer emberre 16 autista jut, míg a közoktatásban 7. (Bognár Virág szociológus, a kutatás szakmai vezetőjének előadása).
Azt a hiedelmet is eloszlatta a kutatás, hogy az autista családokban nagyobb a válások száma. Szerencsére nem, a megkérdezettek 71 százaléka házasságban él, míg a teljes népességben, azonos korcsoportban kevesebben élnek házasságban.
Azt a vélekedést viszont alátámasztotta a kutatás, hogy a felnőtt autisták az otthon négy fala közt élik az életüket, hiszen számukra nincs ellátórendszer, dolgozni is csak kevesen tudnak: a megkérdezettek 76,7 százalékának sosem volt munkája.
Nem sorolom a statisztikai adatokat, amelyeket az Autizmus – Tény – Képek című kutatási gyorsjelentés-kötetben azok is elolvashatják, akik nem vettek részt az Autizmus napján. A konferencia résztvevői ugyanis térítésmentesen megkapták az AOSZ és a Jelenkutató Alapítvány közös kiadásában megjelent kiadványt, akik pedig nem voltak ott, azok letölthetik az AOSZ honlapjáról: www.eseomber.hu. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány és a Szociális és Munkaügyi Minisztérium anyagi támogatásával megvalósult, több mint egy évig tartó kutatás teljes anyagának feldolgozása még folyik, és természetesen abból könyv születik majd, ami várhatóan 2010 első felében lát napvilágot. A kapott adatok egyébként kutathatók, így mindazok, akik tudományos vizsgálatokhoz szeretnének – pl. egyetemi dolgozathoz, disszertációhoz – adatot kapni, felvehetik a kapcsolatot az AOSZ-szal és „dolgozhatnak” a több mint 700 család megkérdezésén alapuló adatbázisból.
F. Á.
(A békéscsabai Autizmus Napról a 6. oldalon olvashatnak)