A Budai Területi Gyermekkórház jó tíz percnyire van a Margit hídtól. Csendes szép környék, közel a Gül Baba türbéhez. Hogy meddig maradhat ezen az elegáns és drága helyen, azt talán az itt dolgozók sem tudják. (A mellettük lévő fővárosi intézményből már rég kiköltöztették az állami gondoskodás alá vont gyerekeket.) De hát nem azért jöttem, hogy ezen búsongjak, hanem azért, hogy Kiss Erikával, a Dietetikai Szolgálat vezetőjével beszélgessek.
Barátságos, halk légkör fogad. Síró gyereket nem láttam, egy hangos szó sem esett, pedig kis ideig várnom kellett Erikára. Aztán beültünk a szolgálat második emeleti irodájába, ahol mondanom sem kell, időnként megcsörrent az asztalon álló telefon, vagy Erika mobilja. Csupa-csupa volt (mobil) vagy leendő (vonalas) kliens.
– Nagyon sok óvodás korú gyereket láttam. Nő azoknak a száma, akik gyomor- és emésztési panaszokkal jönnek hozzátok?
– Sajnos igen. A gyomor- és bélrendszeri betegségek melegágya az egészségtelen táplálkozás. A mai világban a gyerekek jelentős része kólán, csipszen és csokoládén nő fel. Ez az egyik fő ok, ami miatt idekerülnek, a másik pedig az allergia, ennek egyik részét a táplálékallergiás, a másik részét pedig a pollenre, szőrre, tollra, porra és sorolhatnám még a mi mindenre allergiás gyerekek adják. Tíz éve dolgozom, és sajnos évről évre nő az allergiás gyerekek száma.
– Lehet, hogy sokan a könnyebb és kényelmesebb megoldást választják, és tényleg kólát meg csipszet adnak a gyereküknek, de szerintem nem olyan nehéz manapság egy kis allergiát összeszedni. És most nem a légszennyezésre gondolok, hanem arra, hogy mennyi adalékanyagot, ilyen meg olyan E akárhányat, módosított ezt-azt eszünk meg, anélkül, hogy komolyabban figyelnénk rá.
– Ez valóban igaz, ez is belejátszik, de nekem egészen megdöbbentő, hogy az utóbbi időben mennyire megnőtt azoknak a száma, akik valóban kólán meg csipszen nőnek fel, és emiatt vannak panaszaik. A szülőnek egyszerűbb és kényelmesebb, ha pénzt ad a gyereknek, aki persze azt nem fogja latolgatni, hogy mi az egészségesebb, hanem megveszi a kólát, ami egész nap marja a gyomorfalát, megveszi a csipszet, ami tele van sóval, és így kialakul egy ördögi kör. Egyre gyengébb a szervezete, egyre inkább hízik, az immunrendszere gyenge, hiszen vitamint, ásványi sókat nem fogyaszt, és előbb-utóbb nálunk jelenik meg.
– Akik eljönnek, azok megfogadják a tanácsaidat? Hiszen ha megfogadják, akkor nem kell a gyógyszer.
– 80-90 százalékban megpróbálják betartani, de hát vannak olyanok, akiknek nincs gyógyszer, csak a diéta segít, például a PKU-sok, akiknek speciális diéta kell. A lemorzsolódás olyan 20 százalékos, vannak, akik vagy anyagilag nem bírják, és vannak, akik kényelmi okokból hagyják abba.
– Ez utóbbiakkal most ne foglalkozzunk. Mi van azokkal, akik anyagilag nem bírják?
– Itt van a mi felelősségünk is, hogy elirányítsuk őket olyan szervezetekhez, amelyek segítenek rajtuk, akár anyagilag, akár termékkel támogatja őket. Például a magyarországi PKU Egyesület vállalja, hogy 50 százalékkal támogatja minden egyes kis betegének termékvásárlását. De csak a magyar termékekét, egyrészt mert az az olcsóbb, másrészt, mert magyar.
– Emlékezetem szerint a PKU-sok nagyon sok mindent kapnak a TB-től is ingyen. Őket szoktam mindig példaként felhozni, hogy egy erős szervezet, amelyik hallatja a szavát, mennyi mindent el tud érni. Vegyük akkor sorra, mit kapnak a PKU-sok.
– A phenilketonuria egy veleszületett örökletes anyagcsere-betegség. Ha a betegek nem diétáznak, akkor testileg, szellemileg leépülnek. A TB-től kapnak ingyenesen keményítőt (rántáshoz, habaráshoz, sütéshez stb.), kétdecis tetrapack dobozban tejet, annyit, amennyit akarnak; tejport; un. körtés-banános pépet, ami nasinak jó, és azt az életfontosságú tápszert, ami az ő fehérjepótlójuk – hiszen húst, tejet, olajos magvakat stb. nem ehetnek. Ezzel szemben a tejérzékenyek csak hatéves korukig kapják az ingyen tejet, utána megszűnik a TB-támogatás, a lisztérzékenyek pedig 14 éves korukig kapják ingyen a kukoricakeményítőt, ez után már teljes áron kell mindent megvásárolniuk, holott egyre több a felnőtt lisztérzékeny betegünk. Tehát valóban igaz az, hogy egy egyesület, egy alapítvány nagyon sokat tehet a tagjaiért.
– Akkor most térjünk rá az autistákra, akiknél senki nem ismeri el, hogy speciális diétára szorulnak. Nem állítom, hogy minden egyes autistának szüksége van erre, de nagyon sok gyereken segített már a speciális diéta. Az a baj, hogy ezt a hazai orvosok nem akarják tudomásul venni. A praxisodban előfordultak már autisták?
– Az alapvető probléma az, hogy Magyarországon egyelőre még nem foglalkoznak ezzel. A külföldi szakirodalomban, és nagyon sokban, lehet olvasni arról, hogy az autistáknál nagyon jó eredményeket lehet elérni azzal, ha glutén- és kazeinmentes diétára átállítjuk őket. Nem százszázalékos a javulás, de a gyerekek 50 százaléka reagál a diétára. És hihetetlen nagy a változás. Találkoztam olyan kisfiúval, aki a diéta előtt két-három szót tudott, ugyanazokat a szavakat ismételte, sztereotip mozgásai voltak, szemkontaktust nem lehetett vele fölvenni. Három hónappal később, a diéta hatására – ami a szülők hihetetlen erőfeszítésével valósult meg – hangosan csacsogott, mesélt, kinyílt a gyerek, sokkal, sokkal kezelhetőbbé vált, és a közösségbe is be tudott illeszkedni.
– Látva a jó eredményeket, nem lehet rábeszélni egy gasztroenterológust, hogy foglalkozzon ezzel? Magam tettem erre tétova kísérleteket, de a Magyar Gastroenterológiai Társaság mindkét elnökénél “megbuktam”. Te mégis csak szakember vagy, neked elhihetik azt, amit nekem csak becsületszóra lehet, és a külföldi szakirodalomra is lehet azt mondani, hogy nem meggyőző.
– Ez folyamatban van, mert én önmagamban kevés vagyok. Mert kell egy orvos, akinek a szakvéleménye alapján én dolgozhatom. Nekem eddig öt betegem volt, úgy kerültem bele, mint Pilátus a krédóba. Jelentkezett egy anyuka, akinek becsülettel megmondtam, hogy én eddig csak a szakirodalomban találkoztam ezzel. Neki megvoltak a leletei, Norvégiában végezték el az un. peptidvizsgálatot, amit nálunk még nem csinálnak. Azt persze tudtam, hogy milyen diétára van ilyenkor szükség, de itt is nagyon óvatosan kell eljárni. Rengeteg vonzata van annak, hogy milyen fázisban, milyen gyakorisággal lehet megvonni az élelmiszereket a gyerektől. Nem ajánlom senkinek, hogy önmagában, minden szakmai segítség nélkül kezdjen bele. Minden gyerek más, másképp reagál a megvonásra, ezt még nekem is tanulnom kell, ezért szinte napi kapcsolatban kell lennem a szülővel, legalábbis a diéta elején.
– Akkor hol kezded a szülőkkel? Adsz nekik egy receptkönyvet, vagy elmondod a tapasztalataidat?
– Ott kell kezdeni mindig, hogy mi az a glutén és mi az a kazein?
– Kezdjük mi is ott.
– A glutén az egy fehérje természetű anyag, ami a gabonában található, méghozzá négy fajtában: búza, zab, árpa, rozs. Egyszerű lenne azt mondani, hogy elég a kenyeret, kiflit megvonni, de nem így van, hanem adalékanyagként nagyon sok élelmiszernél felhasználják. Ezt feltűntetik a gyártók, de meg kell azt is tanulni, hogy hogyan: például “malátaként”. Tehát időt kell arra szakítani, hogy ezt is megtanulják a szülők.
– Az a baj, hogy sokszor nem is lehet tudni, mit veszünk, és mit eszünk. Ha felvágottat veszek, fogalmam sincs, hogy mit kevertek bele?
– Ezért adok a szülő egy listát, hogy tudja, mik azok a húskészítmények, amelyeket nagy biztonsággal megvehet. Ezek a listák hosszas kutatómunka eredményei. Aztán van a kekszek listája, és van a speciális diétás készítményeké, melyeken az áthúzott búzakalász jelzi, hogy gluténmentes, ezeket többnyire speciális szakboltokban lehet kapni.
– Hát aki nagyvárosban él, annak bizonyára könnyebb. De mit csináljon az, aki egy eldugott kis faluban él?
– Szerencsére már erre is van megoldás: megalakult a Táplálék Allergia Centrum Alapítvány, amelyik boltot nyitott a Lehel téri piac első emeletén Táplálékallergia Centrum néven. Közel ezer fajta terméket lehet náluk kapni, aminek a nagy többsége gluténmentes. Ők vállalták, hogy mindenhová elküldik postai utánvéttel a termékeiket. Amit mindenkinek ajánlok: ismerkedjen meg ezekkel, mert vannak drágák, drágábbak és olcsóbbak. Mint már mondtam, a magyar termékek jóval olcsóbbak, mint a külföldiek. Lehet kapni kazeinmentes élelmiszereket is. A kazeint a tejek, tejtermékek tartalmazzák, nemcsak a tehéntej, hanem a kecsketej is. Itt azt kell megtanulnia a szülőnek, hogy melyek azok a rizstejek, mandulatejek, amelyeket otthon is el lehet készíteni, és amivel kiváltható a tej. Persze tápszerek is vannak, amelyeket felírhatna a szakorvos? sütni, főzni lehet(ne) vele. Tehát egy gasztroenterológus szakorvos kell hozzá. Például a Norvégiában elvégzett vizsgálat zárójelentése megfelelő ahhoz, hogy a szakorvos felírja a tápszert.
– Hát ha lenne orvos?De úgy gondolom, hogy ezekkel a kérdésekkel fordulhatnának a szülők is és az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete is az új közalapítványhoz, amelyik a betegjogok mellett az ellátottjogokkal is foglalkozik. Ez mindkettőbe beletartozik. De lépjünk tovább, mert ezt pillanatnyilag nem tudjuk megoldani. Nem tudjuk egyetlen orvosra sem rákényszeríteni, hogy vegye figyelembe a szakirodalmat? Maradjunk az élelmiszereknél. Itt legalább eredményeket lehet fölmutatni, bár ezeket meg másképpen kell sütni, főzni. Hogy lehet ezt megtanulni?
– Szoktunk sütő-főző tanfolyamot tartani a lisztérzékenyeknek – eddig erre volt lehetőségünk -, amikre meghívtam azokat az autistát nevelő szülőket is, akikkel kapcsolatba kerültem. Ha van rá igény, és az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete meghív, szívesen tartok csak autistáknak sütő-főző stúdiumot. Persze olyan hely kell, ahol lehet sütni-főzni, hiszen sok ételnél jó, ha az ember tudja, milyen állagúnak kell lennie az elkészítendő ételnek. Ilyenkor mindig elmondom, hogy nem kell hozzá szuper-hiper gép, elég hozzá a fakanál meg egy tál. Azt is el szoktam mondani, hogy nem kell a legdrágább termékeket megvenni. Például az olcsóbb rizsliszt jó kenyérnek, a drágább kenyérporokat meg mondjuk a karácsonyi bejglihez, vagy a születésnapi tortához vegyük meg. Vannak jó receptkönyvek a lisztmentes diétához, itt arra kell vigyázni, hogy a tejet, tejtermékeket ki kell hagyni, illetve mással kell pótolni.
– Biztos van még egy csomó praktika, amire csak menet közben figyel föl az ember. Mondanál néhányat?
– Az elején nagyon nehéz, mert minden apróságra oda kell figyelni. Ha például megkenjük a kenyeret a vacsorához, vigyázni kell, hogy a diétázó gyereknek más kést használjunk, mert ez is ronthatja picit az eredményeket. Aztán: nem minden margarin jó, de jó a Liga margarin vagy a Delma Light, mert nem tartalmaz tejet. Tehát vagy legyen a gyereknek külön margarinja és kése, vagy először az ő kenyerét kenjük meg. Arra is figyelni kell, hogy a normál kenyeret a diétással ne tegyük egy zacskóba, hanem külön tároljuk. Azok a pici morzsák is külön gluténbevitelt jelentenek. Vagy például a diétázó is ehet kovászos uborkát, de mivel kenyér kell a kovászoláshoz, neki gluténmenteset kell használni.
– Jézusom, mennyi apróságot kell észben tartani!
– A diéta ilyen apróságokból áll össze. Ott van például a zöldalma, amit olyan felületkezelő anyaggal vonnak be, amitől hosszú ideig tartós lesz. Ebben is van glutén, tehát evés előtt legalább fél óráig vízbe kell tenni, hogy ez leázzon róla.
– Ott a jó magyar alma. Egyenek azt.
– Így van, mi is ezt mondjuk, és ráadásul olcsóbb is. De ha ezt kívánja, ehet, csak észben kell tartani az áztatást.
– Míg ezeket soroltad, közben az járt az eszemben, hogy szegény szülők – főleg, ha nem jutnak el hozzád, vagy más szakemberhez – honnan tudják mindezt? Márpedig sokan elkezdik a diétát, mert nem várhatnak arra, míg lesz egy magyar szakember, aki hajlandó velük is foglalkozni, hiszen közben megnő a gyerek, és értékes évek vesznek el. Nekik mit tudsz tanácsolni?
– Mindenképpen keressenek szakembert. Legalább a kezdetén, két-három hónapig segítsen nekik a szakember. Ilyen aránylag szélsőséges diétánál lehet átmeneti hasmenés, lehet székrekedés, lehet fejfájás, akár dührohamok is előfordulhatnak – tehát mindképpen elkél a tapasztalt szakember segítsége. Nagyon fontos a vitamin, az ásványi anyagok, a zsírsavak bevitele.
– Tojást ehetnek?
– Igen. De én akár telefonon, akár e-mailben szívesen adok felvilágosítást, és igyekszem bevonni a kollégáimat is. Reggel nyolctól, délután négyig itt vagyok.
*
Még szerencse, hogy vannak ilyen emberek, mint Kiss Erika. Köszönet a munkájáért. És köszönet, hogy a kezembe nyomta azt a kiadványt, amelyet a Táplálék Allergia Centrum Alapítvány adott ki. Igencsak hasznos dolgok vannak benne. Itt olvastam arról a könyvről is, amely a tejmentes diétához ad recepteket. Aztán benne van az a lista is, amelyik a gluténmentes termékekről ad információkat. (S ott a figyelmeztetés: a vásárlók mindig olvassák el a terméken lévő összetevőket, mivel azok folyamatosan változhatnak.) Ajánlom hát mindenkinek, látogasson el a budapesti Lehel téri piacra. Ott az első emeleten megtalálja a boltjukat.
Ferenczy Ágnes
Címek, telefonszámok:
Kiss Erika, Budai Területi Gyermekkórház, II. kerület, Bólyai u. 5-7. Telefon: 345-0614, vagy 326-0571. E-mail: kiss.erika@chello.hu
Táplálékallergia Centrum: 1134, Bp. Váci út 9-11., a Lehel Csarnok galériáján. Telefon: 288-6833, (06-30) 250-6420, (06-30) 387-4381. Nyitva tartás: hétfő-péntek: 7.30-18, szombat: 7.30-13 óráig. E-mail: ratoth@axelero.hu, raboczki.agnes@chello.hu. Internet:www.toth-bors.hu