hu: A secretin sem csodaszer III. | Autisták Országos Szövetsége
Főoldal

Autisták Országos Szövetsége

  • Rólunk
  • Az autizmusról
  • Kapcsolat
  • Hírek
  • Csatlakozz hozzánk! Online bankkártyás adományozás
  • Facebook

Köszönjük a támogatást!

Adószám: 19025915-1-41

Számlaszám: Erste Bank

11600006-00000000-83483024

A secretin sem csodaszer III.

Megjelent az Esőember 1999/4 számában.

Aki a cím (újra) láttán abban reménykedik, hogy most valamiféle hazai áttörésről, apró kicsi eredményről olvashat, azt ki kell ábrándítanom. A secretin magyarországi története, legalábbis, amennyit én tudok róla, tipikusan hazai. Negyedik alkalommal foglalkozunk ezzel a hormonkészítménnyel, aminek jótékony hatását az autizmus gyógyításában egy magyar származású orvos, Horváth Károly fedezte föl. A nyáron Magyarországon járt, előadást is tartott a secretinterápiáról. Erről számoltunk be az Esőember harmadik számában1. Horváth doktor elmondása szerint a kezelt gyerekek 30 százalékára nincs hatással a szer. Ahhoz, hogy a secretin nálunk is kipróbálásra kerüljön, az Országos Gyógyszerészeti Intézet (OGYI) engedélye szükséges. Hogy az engedélyeztetési procedúra meg sem indult, az nem dr. Saracz Juditon, a Heim Pál Gyermekkórház orvos igazgatóján múlott. 

– Tavaly év végén kerestek meg az Autisták Érdekvédelmi Egyesületétől a szülők. Angol nyelvű szakirodalmat hoztak, és kértek, segítsek abban, hogy a secretint itthon is lehessen adni a gyerekeknek. Magam nem foglalkoztam soha az autizmus gyógyításával, hiszen én csecsemő- és gyerekgyógyász vagyok, ezen kívül neurológiai szakképesítésem van. Ám orvosként már találkoztam autista gyermekekkel. Láttam a szülők mérhetetlen küzdelmét, hogy mindent megtennének azért, hogy segítsenek gyermekükön. Úgy gondoltam, a reményt nem szabad elvenni, és ha csak az autisták töredékén segít a secretin, akkor is meg kell próbálni. 

– Milyen lépései vannak egy gyógyszer engedélyeztetésének? Ráadásul itt olyan készítményről van szó, amelyet nem gyógyszerként használnak. Tehát nem is általános bevezetéséről, hanem egy kiválasztott csoport kezeléséről lenne szó.

– Orvosként azt mondhatom, örülök, hogy van az OGYI, és örülök annak, hogy a szabályai szigorúak. Bizonyos vonatkozásban még szigorúbbak is, mint Nyugaton. Ez nekem biztonságot ad, mert tudom, hogy az, amit felírok a betegnek, milyen hatást fejt ki, mik az ellenjavallatai. Épp ezért egy ilyen új, nálunk még gyógyításra nem használt vegyületnél, mint a secretin, több lépcsős az eljárás, azaz a protokoll. Mivel, mint már mondtam, nem rendelkezem pszichiátriai végzettséggel, az autizmus pedig pszichiátriai betegség, csak arra vállalkozhattam, hogy a gyógyszer szedéséhez nélkülözhetetlen – illetve a szedése alatt szükséges szervi vizsgálatokat – elvégzem a vizsgálat szakmai protokolljának kialakításához (ami nem más, mint egy cselekvéssor, amelyben lépésről lépésre elmondjuk, hogy milyen betegcsoporton, milyen indikáció alapján, milyen adagokban akarjuk adni a vegyületet.) Az kell, hogy egy szakember diagnosztizálja a betegséget, kiválassza azokat, akiket ezzel kezelni akar. Meg kell határozni kor és nem szerint is, hogy kik azok, akik a secretint szedni fogják. Ez tehát a szakmai protokoll, amihez én dr. Balázs Anna, az Autizmus Kutatócsoport vezetőjének segítségét kértem. A második lépés: pontosan meghatározni, hogy a vegyület, milyen egészségügyi vizsgálatok után adható, ennek milyen mellékhatásai lehetnek. Ezeket a vizsgálatokat végeznénk mi. Annak ellenőrzése, hogy a gyógyszer milyen hatást fejt ki az autizmussal kapcsolatban, azaz: mennyire hatékony vagy sem, szintén pszichiáterre tartozik. Ha mindez együtt van, és ismétlem: lépésről, lépésre mindent kidolgoztunk, akkor lehet az Országos Gyógyszerészeti Intézethez fordulni, ahol nem egyik napról történik a döntés. Mert óriási a felelősség rajtuk. 

– Ez eddig világos és érhető is, hiszen emberéletekről van szó. Ön tehát fölkereste Balázs Annát. Több mint egy év telt el azóta. Mi történt közben?

– Dr. Balázs Annával személyesen beszéltem ’98 őszén. Átadtam a szülőktől kapott anyagot, nézze meg, menynyire tartja hitelesnek, érdemes-e vele foglalkozni. Körülbelül ez év tavaszán megkerestem az alapítványt, amikor szintén Balázs Annával beszéltem. Abban maradtunk, hogy “majd találkozunk”. Azóta annyi történt, ez is még a tavasszal, hogy kérték: készítsük el a vizgálatok rendjét, a mellékhatások protokollját. Ezt dr. Soós Iván (előző számunkban ő írt, illetve beszélt a secretinről – a szerk.) össze is állította. Ezért ők tavasszal eljöttek. Azóta semmi jelzést nem kaptunk. 

 


A történetnek pillanatnyilag itt a vége. Balázs Annától azt a tájékoztatást kaptam, hogy őket a II. számú Gyerekklinika is megkereste, hogy dolgozzanak közösen. Tudomása szerint ők már az etikai bizottság elé vitték az ügyet. (Az etikai bizottság dönti el, hogy a tervezett kísérlet etikus vagy sem; a bizottságban különbőzö területek specialistái foglalnak helyet. Az ő pozitív döntésükkel együtt lehet az OGYI-hoz fordulni.) Ha a secretinügyben új fordulat áll be, arról természetesen tájékoztatjuk olvasóinkat. 

Ferenczy Ágnes

Jegyzetek:  
1Lásd: A secretin sem csodaszer II. 
Előzmény: A szekretin sem csodaszer I. 
Lásd: Amit a szekretinről tudni lehet

Hasonló cikkek:

  • Esőember 1999/4: Lobbi az autista betegek megfelelő egészségügyi ellátásáért
  • Esőember 1999/4: A diétához szakember kell
  • Esőember 1999/4: A keláció hatásai
  • Esőember 1999/4: A konferenciáról szülőszemmel
  • Esőember 1999/4: Állásfoglalás
  • Esőember 1999/4: Az autizmus bizonyos tünetei csökkenthetők
  • Esőember 1999/4: Az epilepsziáról gyerekeknek
  • Esőember 1999/4: DAN-orvosok Magyarországon
  • Esőember 1999/4: Fórum a diétáról
  • Esőember 1999/4: Gasztroenterológusra várva
  • Esőember 1999/4: Ha beteg a gyerek
  • Esőember 1999/4: Ha váratlanul jön a roham
  • Esőember 1999/4: Harmadik nekirugaszkodás
  • Esőember 1999/4: Hírek
  • Esőember 1999/4: Levelek az egészségügyi miniszternek
  • Esőember 1999/4: Megalakult a Magyar Autizmus Alapítvány
  • Esőember 1999/4: Megpróbáltam "intézkedni"
  • Esőember 1999/4: Nem: a talpmasszázsra
  • Esőember 1999/4: New Jerseyben kételkednek
  • Esőember 1999/4: Néztek rám ,mintha kínaiul beszélnék
  • Esőember 1999/4: Oxitocin és autizmus
  • Esőember 1999/4: Secretin: Új kezelési lehetőségek autistáknak?
  • Esőember 1999/4: Suzie esettörténete
  • Esőember 1999/4: Tudni a miérteket
  • Esőember 1999/4: Új hír
  • Esőember 1999/4: Utolérte a társait
  • Esőember 1999/4: Vigyázó szemetek Párizsra..
Vissza az Esőember 1999/4 számához

Legfrissebb híreink

  • FELHÍVÁS Autizmussal élő személyek támogatása a szociális ellátásban 2021.02.01- 2021.02.05.
  • Újra AUTIZMUS SZABADEGYETEM a KockaCsokiban!
  • Életvezetési, nevelési, párkapcsolati, pszichológiai és gyógypedagógiai tanácsadás és konzultációs szolgáltatás
  • Online nyílt nap az ELTE-n
  • Hamarosan elstartol a DATA Szolgáltatásfejlesztési Program

Archívum

Ide kattintva elérheti archívumunkat.

Keresés

Kategóriák

  • ajánló (585)
  • állás (38)
  • aosz (524)
  • Autizmus világnap 2014 (3)
  • Autizmus Világnap 2019 (68)
  • DATA (9)
  • esemény (360)
  • felhívás (248)
  • képzés (131)
  • kérdőív (20)
  • kiadvány (14)
  • könyv (22)
  • közlemény (85)
  • pályázat (92)
  • tábor (11)
  • tájékoztatás (857)
  • támogatás (56)

Címünk

1053 Budapest,
Fejér György utca 10.
I. emelet 3. ajtó, 23-as kapucsengő

Telefon

+36 (1) 354 1073

+36 (1) 266 5392
Munkatársainkat az alábbi időpontokban érheted el telefonon:
Hétfő – Csütörtök: 9.00 – 16.00
Péntek: 9.00 – 14.00 között.

E-mail

Központi e-mail cím: info@esoember.hu

Információs Centrum e-mail cím: infocentrum@esoember.hu

Sajtókapcsolat (munkaidőben): komm@esoember.hu
+36 (20) 575 1919

© 2021 Autisták Országos Szövetsége