Tisztelt Címzett!
Nagy elkeseredettségemben írok. Városunk felnőtt pszichiátriai osztályán fekszem 19 éves autista fiammal, akinél gyógyszert állítanak át. Leírom néhány szóban a körülményeket, ahogy bekerültünk. Hónapok óta gondok voltak fiunk viselkedésével és egészségi állapotával.
Mint “gyakorlott” szülő már tudom, hogy a három éve szedett gyógyszert szokta meg a szervezete. Három évvel ezelőtt egy nagyon jó helyre került, ahol serdülő pszichiátrián állították be akkori gyógyszerét. A nővérek és az orvosok az autizmusra specializálódtak, a gyerek életében először “élvezte” az ottlétet, és mi szülők is életünkben először egy hónapra biztonságban tudhattuk fiunkat, nem beszélve arról, hogy ezalatt kipihenhettük magunkat, először a 16 év alatt. Szóval ez az álom hamar szertefoszlott, mert a főorvosnő most elmondta, hogy sajnos nem tudja már felvenni, mert elmúlt 18 éves.
A kapkodás hetei
Na de akkor hová? Hetekig a kapkodás, a félrekezelés, és mivel tízemeletes házban lakunk, a helyzet annyira tarthatatlanná vált a dühöngések miatt, hogy nem maradt más megoldás, mint városunk felnőtt pszichiátriai osztálya, ahonnan megkaptuk a felvételi dátumokat, amelyekből nekünk kellett eldönteni, hogy mikor fekszünk be. Már ismertük ezt az osztályt, mivel négy évvel ezelőtt már egy éjszakát itt töltött a gyerek, nyaktól bokáig kikötve, saját vizeletében fekve. (Akkor Szegeden állítottak be egy új gyógyszert, ami szintén nem jól hatott: miután hazaértünk fél órán belül mentőt kellett hívnunk, úgy dühöngött, és a fenti helyen kötöttünk ki. Reggel mentővel küldtek vissza Szegedre, ahol azt kérdezték, hogy miért mentünk vissza.)
Visszatérve a mostani helyzetre: felkerestem volna az osztály főorvosát, hogy megbeszéljem vele milyen problémás gyerekről van szó. És esetleg befeküdhetnék-e vele a kórházba, de még két perce sem volt rám, azt mondta, hozzuk az előjegyzett időpontok egyikén, a kollégái teszik majd a dolgukat. Megjelentünk a gyerekkel, aki természetesen sikított. Reggel 8-tól betettek egy felnőtt szubintenzív szobába, ahol három felnőtt férfibeteg feküdt, és ezeket a megjegyzéseket tették: Vigyék innen, mert fejbe verjük, vagy betömjük a száját… stb. A nagymama is velem volt, így ketten csillapítottuk a gyereket, de eredménytelenül.
Egyik börtönből a másikba
Egyedül csak a nővérek voltak megértők. Kétórai intenzív üvöltés után “elmenekítették” a három súlyos beteget a másik szobába, de mi ott maradtunk tanácstalanul: az én gyerekem nem maradhat egyedül egy nagy, hatágyas szobában! És ki fogja ellátni, mivel ő maga egyáltalán nem képes erre? Ezután, úgy 11 óra körül került elő az orvos, aki néhány rutinkérdés után megkérdezte: De akkor milyen gyógyszert adjunk neki, ha semmi sem jó? Mondtam, hogy a felsoroltak már tönkretették a máját. Erre ő azt válaszolta, hogy “valamiben meg kell” halni, és az itt fekvő betegek sokkal betegebbek, mint az én fiam, ne zavarja a betegek nyugalmát a sikításával. Erre azt válaszoltam, hogy azonnal viszem haza, de sajnos valószínű, hogy a szomszédok az egész napos dühöngése miatt mentőt hívnak, és sajnos megint csak itt fogunk kikötni. Az volt a válasz, hogy ne vigyem haza, mert valaki csak beküldött bennünket. Ezután a kis “csevegés” után ismét több órás várakozás következett, majd délután 3 órára kiürítettek egy háromágyas szobát, ahová befeküdhettem a gyerekkel. Egy hétig voltunk bent, majd haza – egyik börtönből a másikba. Mert sajnos a gyerek, véleményem szerint nincs jó állapotban, vagy alszik egész nap, vagy ha fent van, fogni kell a kezét, mert elvágódik, annyira szédül.
A nullán állunk
Most a Szolnok megyei, illetve a szolnoki szülőkhöz fordulok: Bizonyára sokan járnak, vagy fognak járni ebben a cipőben, mivel az évek rohamosan szaladnak. Én már sajnos nagyon sok mindent végigéltem és tapasztaltam, de most is csak úgy érzem, a nullán állunk. Fiam egy közösségben tépkedi a szivacsot délelőttönként, de sajnos ennek az elfoglaltságnak a fennmaradása nagyon bizonytalan, és itt van ez a borzasztó hosszú nyári szünet is… Már április óta nem tud a fiam járni, annyira romlott az állapota (nem bír lábra állni), és a viselkedése is annyit romlott, hogy nem tudtam vinni, pedig könyörgött: “Hiányzik a munkám, hiányzik a közösség! Menni akarok!” Ezt egy nap százszor elkiabálta. Nekem a szívem szakad meg érte, de mit tudok tenni? Otthon ülünk a már említett tízemeletes házban, és próbálom lefoglalni, de hát én is be vagyok zárva vele hónapok óta, már az én idegrendszerem is tönkrement. “Magányos vagyok, és bezártság érzetem van.” – így fogalmaz. Ilyenkor dühöngeni tudnék én is vele a tehetetlenségtől. “Írni, olvasni, tanulni akarok! Hívjál ide olyan nénit, aki tanít engem! Vonatra akarok szállni, és ki a zöldbe menni!”… stb., stb. Hozzá kell tennem, hogy fiam 150 kg, és 190 cm magas. A régi foglalkoztató iskoláját emlegeti, hogy oda akar járni.
Napközit az autistáknak
Amikor egy kis szabadidőm volt, elmentem a helyi nevelési tanácsadóba, és megkérdeztem, hogy autistáknak nem csinálnak-e napközit. De csak néztek rám, mintha kínaiul beszélnlék. Mit képzelek, másra sincs pénz, nem hogy erre! Az én fiam igényli, igényelné a foglalkozást. De én nem vagyok gyógypedagógus. Ha lenne olyan intézmény, ahol nem csak 18 éves korig foglalkoznának velük, egy kicsit dolgoznának, egy kicsit fejlesztenék őket, egy kicsit tornáznának, mesélnének stb., szóval, ahol boldogok lennének egy képzett gyógypedagógussal, és délután az ember hazavihetné. Ez olyan nagy kérés? Én emellett a gyerek mellett még a boltba sem tudok sokszor lemenni, nem hogy ilyet szervezni! De, kérdem én, csak az egészségügyi gyermekotthon a megoldás vagy az intézet? Aki már 19 évet velünk élt, azt csak úgy dobjuk oda? Ebbe is belepusztulunk, és abba is. Eleget rettegtünk már eddig is, hogy mikor rakják ki a közösségekből a sikítása miatt. Bizony nagyon sokszor “rezgett a léc”.
Az orvosok csak széttárják a karjukat
A másik dolog: én biztos vagyok benne, hogy az emésztése és a hormonháztartása felborult. Amiatt ilyen rossz az állapota. Egyszer fal mindent, máskor semmit sem eszik. Akkor a legnyugtalanabb, amikor este kiabálja, hogy adjak neki édességet, és a pupillája is tág ilyenkor. De ezzel nem foglalkozik senki érdemben. Hány orvosnak elmondtam már, de csak széttárják a karjukat… Egy vérvétel, egy vizeletvétel és kész. Magas a süllyedése és a fehérvérsejt száma. De, hogy mitől fáj a hasa? Amire lehetett, vizsgálatokra már elvittem. Ultrahang, candida stb…. Minden negatív, csak a beteg állapota egyre rosszabb. És minden alaposabb kivizsgálás után adják a nyugtatók tömegét. Hol itt a kiút? Sehol…
Négy évvel ezelőtt Szigetvárra is elvittük szerotonin vizsgálatra, mivel csak ott volt az országban ilyen. 12 órát autókáztunk. Járt neki a Ponderál, de vagy rosszul állították be, vagy nem tudom, de négy mentős nem tudta lefogni, olyan rohama volt a gyógyszertől.
Összefoglalalás
Ha a gyerek betöltötte a 18-adik évét, akkor, mivel nem jár tb-támogatás, lökik a felnőtt pszichiátriára. Lélekben még olyan gyermeteg, és az is marad. Miért nem tartozhat a régi, megszokott intézményhez? Valamint: minden képzés, fejlesztés csak 18 éves korig jár. És utána? Ezzel a bűvös számmal minden véget ér? Pedig az én fiam még most is elsorolja, hogy hogyan tanította a szeretett tanító néni. Minden szavát visszaadja, így több év távlatából is. Amikor jól érzi magát, akkor nagyon szeretetteljes. De egyre inkább a négy fal közé vagyunk szorítva. Ezért kérem a Szolnok megyeieket, fogjunk össze valamiképpen! Sok megyeszékhelyen megoldott már, ami itt még el sem kezdődött. Mi szülők el tudtuk érni a gyerek hétéves korában, hogy itt indítsanak egy foglalkoztató csoportot. De az a baj, hogy annyira elszigeteltek vagyunk, nem is nagyon ismerjük a többieket.
Szeged, 2000. június 15.
Tisztelettel
Zsoldos Györgyné
5000 Szolnok, Czakó E. u. 7. 6/50.