Miért viselkedik a gyermekem annyira másként? Hogyan értsük meg gyermekeinket, és hogyan segítsük őket, hogy életük minősége jobb legyen? – ez a címe annak a cikknek, amelyet Susanne Strasser és Donald T. Szegda írt. Susanna lánya autista, Szegda pedig rehabilitációs szakember. Közös írásuk osztrák testvérszervezetünk lapjában jelent meg 2004 decemberében: Österreichische Autistenhilfe, 67. szám, 9-12. oldal. A cikk közlését azért is tartottuk fontosnak, mert a glutén- és kazeinmentes diétát úgy említi meg, mintha ez a világ legtermészetesebb dolga lenne egyes autisták esetében. Mi még nem tartunk itt.
Marie gyakran befogja a fülét, előre-hátra ringatózik a felsőtestével, és mindehhez dünnyögő hangot ad. Ha valaki hozzászól, többnyire nem reagál. Máskor azonnal oda fut, amikor valaki a konyhában kinyitja a hűtőszekrény ajtaját. Léptei hangosak, a járása ügyetlen. A konyhában ülőknek is nekimegy, ám úgy tűnik, mintha ezt egyáltalán nem venné észre. Kedvenc elfoglaltsága a zenehallgatás. Zene mellett órákon át képes körbe-körbe forogni. Szeret tárgyakat rendezgetni, egy sorba kirakni őket – mindig ugyanabban a sorrendben. Ha valaki megszakítja ezt a játékot, Marie dühös lesz, ordít és tombolni kezd. Szívesen néz videót is, bár mindig ugyanazokat a filmeket, vagy azokból is csak részeket. Ha unatkozik, kezével az arca mellett, repkedő mozdulatokat tesz, és különös, többnyire monoton hangot ad ki. Krónikus székrekedésben szenved. Éjszaka órákon át éberen ül az ágyában, és nem tud aludni. Marie tud beszélni, ennek ellenére csak ritkán lehet tőle kicsalni akár egyetlen szót is.
Christian egy percig sem tud nyugton ülni. Egész nap nyugtalanul szaladgál egyik szobából a másikba, mindezt lábujjhegyen. Két keze, mint a szárnyak, repdesnek a feje mellett. A legkülönösebb hangokat produkálja, beszélni mégsem tud. Figyelmét alig lehet elnyerni, pillantása csak futólag érinti az embert. Pánikszerűen fél az állatoktól, és rendszerint agresszív rohamot kap a szupermarketben, holott egyébként nagyon szelíd gyermek. Christian vézna, mert nem szeret enni. Arca sápadt, a szeme alatt sötét karikák vannak. Tulajdonképpen kizárólag fehér kenyéren és kakaón él. Születése óta hasmenésben szenved, és rendszeresen bekakil, pedig már nyolcéves.
Miért viselkedik Marie és Christian annyira másként, holott tulajdonképpen mindketten értelmesek? A választ gyermekeink zavart érzékelésében találjuk, ami többnyire mind az öt érzéket – azaz a hallást, látást, tapintást, ízlelést és a szaglást is – érinti. Mi történik, ha érzékeink annyira másként működnek, mint embertársainkéi, és állandóan túl sok vagy túl kevés információt szállítanak nekünk? Mindnyájan ismerjük a vak emberek fejmozgásait, vagy a hallássérült emberek beszédét. Mind tudjuk, milyen kiábrándító még a legfinomabb falat is, amikor meg vagyunk fázva, és ízlelő- meg szaglóidegeink cserbenhagynak bennünket. Vajon mi lenne, ha mind az öt érzékünk eltorzított információkat közvetítene? Hogy hogyan is nézne ki ez az érzékelési zavar, azt bemutatja a most következő rövid áttekintés.
A HALLÁS
Azok a gyermekek, akiknél autizmust diagnosztizáltak, feltehetően súlyosan túlérzékenyek a hangokra. Meghallanak számunkra nem létező hangokat is, mint például a villanykörték izzójának “zúgása”, vagy túl hangosan érzékelnek olyan, nekünk megszokott zajokat, mint akár a konyhai robotgép hangja. Úgy tűnik, hogy más frekvenciákat is érzékelnek, és zavarónak vagy egész elviselhetetlennek találják azokat. Ezért fogják be gyakran a fülüket, vagy futnak el, vagy egyszerűen “kikapcsolnak”, mert a környezet zaját már nem tudják elviselni. Gyakran keltik azt a benyomást, mintha siketek lennének. Keveset alszanak, vagy csak nehezen alszanak el, vagy nehezen alusszák át az éjszakát; gyakran félnek az állatoktól (például kutyáktól), és a hajukat sem levágni, sem megmosni nem hagyják. Többnyire ők maguk is hatalmas lármát csapnak – vagy a saját hangjukkal vagy tárgyakkal -, mindezt azért, hogy az általuk nem kontrollálható környezeti zajokat túlharsogják.
A LÁTÁS
Csak sejtéseink lehetnek arról, hogy az autizmussal élő emberek valójában hogyan látnak. Érintettek beszámolói olykor tájékoztatásul szolgálnak, de mégis nehéz teljes “képet” alkotnunk róla. Néhányan arról számolnak be, hogy csak meghatározott részleteket tudnak érzékelni; mások azt mondják, hogy egyetlen pillantással mindent felfognak, sőt még a levegőt is látják. A gyermek viselkedéséből ismerjük fel, hogy van-e érzékelési zavara. Ha saját tengelye körül forog, ringatja magát, hosszú ideig figyel pörgő tárgyakat, legyezi magát vagy “repked” a kezével vagy tárgyakkal – a feje előtt vagy mellett -, ha hiányzik vagy nem kielégítő a szemkontaktus: ezek mind-mind vizuális érzékelési zavarra utalnak. Ezek a gyerekek gyakran órákon keresztül képesek homokot pergetni az ujjaik között, lapozgatni egy telefonkönyvben, vagy tárgyakat sorba állítgatni. Gyakran kapják azt a diagnózist, hogy “gyenge látású”, bár különös módon még a legkisebb részleteket is meglátják egy sötét szobában.
A TAPINTÁS
Egyrészt a bőrfelszínen keresztül érzékelünk, másrészt egy mélyebb érzékeléssel is rendelkezünk. Mindkettőnél különböző jellegű zavarok mutatkozhatnak. Gyakran áll fenn túlérzékenység a bőrfelszínen, ugyanakkor érzékelési elégtelenség a mélyebb érzékelésben. Ha a gyermekek nem szívesen hagyják magukat megérinteni, visszahőkölnek, vagy ha a szűk ruhadarabokat csak kevéssé tűrik, akkor többnyire hiperérzékenységről van szó. ?k gyakran már csecsemőként sem szívesen hagyják magukat ölbe venni. Ám ha a gyermekek megsebesítik vagy bántják saját magukat, az többnyire elégtelen mélyérzékelésre utaló jel. Sokszor megütik magukat, anélkül, hogy észrevennék vagy sírnának. A tapintó érzékelés zavarára utalhatnak például az állandó karmolások vagy a kétségbeesési kitörések. A gyermek mozgásfejlődése is óhatatlanul összefügg a taktilis érzékelés problémáival. Ily módon az a gyermek, akinek tapintása hiperérzékeny, a súlyát nem szívesen helyezi túlérzékeny tenyerére és térdére azért, hogy kússzon-másszon. Inkább hajlandó lábujjhegyen járni, így viszont azok a gyerekek, akiknél a mélyérzékelés gyengébben funkcionál, hangosan és ügyetlenül közlekednek.
A SZAGLÁS ÉS AZ ÍZLELÉS
A szagok iránt túlérzékeny gyermekekre gyakran nagy megterhelésként hat a környezet, mivel a nekünk mindennapos szagokat – mint például a parfümök illata, az izzadság- és szájszag, élelmiszerek, mosószerek illata stb. – sokkal intenzívebbnek és kellemetlennek érzik. Ha a szagok elől nem tudnak kitérni, gyakran agresszíven vagy sztereotip módon reagálnak. A szagokra érzéketlen gyermekek viszont azzal tűnnek ki, hogy például a saját székletükkel játszanak, vagy minden lehetséges tárgyat vagy személyt megszagolnak.
Ha egy autista gyermek szaglóérzéke sérült, az különösen a szagingerekre érzéketlen gyermekek esetében szembetűnő, mivel ők mindent a szájukba vesznek, és szívesen megesznek. Ez természetesen nagyon veszélyes, mert megkóstolnak rossz ízű, romlott vagy mérgező dolgokat is. A túlérzékeny gyermekek ezzel ellentétben inkább rossz evők.
*
Ha csak egy gyermeket vizsgálunk, és az ő szokásait és sztereotípiáit elemezzük, igen gyorsan megállapíthatjuk, hogy mely területeken zavart az érzékelése. Már önmagában ez is sokat segít, mivel így tekintettel lehetünk erre a károsodásra, és a gyermeket többé nem konfrontáljuk szükségtelenül olyan dolgokkal és helyzetekkel, amelyeket nehezen vagy egyáltalán nem tud elviselni. Már csak ez által is sokszor nagymértékben javul a gyermek életminősége. Sajnos nem mindig és nem mindenhol van lehetőség arra, hogy a gyermek környezetét “ingerszegénnyé” tegyük. Gyakran értékes időt elpazarolnak arra, hogy a gyermek feltűnő viselkedését és sztereotípiáit gyógypedagógiai oktatási módszerekkel “elterapizálják tőle”, anélkül hogy figyelembe vennék az érzékelés zavarait. A tüneteket kezelik, de az okot sajnos nem. Ezáltal lehetséges, hogy a gyermek egyik-másik nemkívánatos megnyilvánulását viselkedésterápiás beavatkozásokkal eltüntetik, ám ezek helyett a gyermek többnyire gyorsan egy másikkal “kárpótolja” magát. Arra is túl sok időt fordítanak, hogy a gyermeknek olyan dolgokat tanítsanak meg, amelyek túlterhelik szenzomotoros rendszerét. Így aztán gyakran elmarad a siker, és a gyermek, szülő, tanár és a terapeuta egyaránt frusztrált. Pedig a legtöbb probléma magától megoldódik, ha a feltűnő viselkedés oka, azaz a megzavart érzékelés a normál terület felé mozdul el.
Mit tehetek, hogy a gyermekem érzékelését közelebb hozzam a normál területhez? Ahogyan ma tudjuk, a legtöbb autisztikus érzékelésű ember anyagcserezavarban szenved, ami biogyógyászati (homeopátiás) és dietetikus kezelést kíván (lásd például William Shaw: Biologische Behandlung bei Autismus und PDD c. könyvét, amely átfogóan és könnyen érthetően ismerteti a legújabb kutatásokat az autizmus és pervazív fejlődési zavarok területén). Először az anyagcserét kell normalizálni, mert ha ez megtörtént, akkor gyakran automatikus javulás mutatkozik a fent ismertetett érzékelési problémák nagy részében.
De terápiás nézőpontból is sokat tehetünk, hogy a gyermekek életminőségén javítsunk. A legfrissebb kutatások kimutatták, hogy az agyvelőt plaszticitás jellemzi, ami azt jelenti, hogy a megfelelő területeken alkalmazott rendszeres, hosszabb időszakon át tartó gyakorlással új idegpályák keletkezhetnek. Így minden egyes gyermeknek kialakítható egy, az ő motoros és szenzoros problémáihoz illeszkedő terápiás program, amely alkalmas arra, hogy mindkét területet – tehát az érzékelést és a mozgást – fejlessze, mert e területek között elengedhetetlen kölcsönhatás áll fenn.
Sajnos túl gyakran látjuk azt, hogy bár a gyermekek különféle terápiákat (például ergoterápiát, logopédiai terápiát, pszichoterápiát) kapnak, ezek nincsenek egymással összehangolva. Mivel a gyermeket nem lehet különálló részekre szedni, az egymástól függetlenül alkalmazott terápiák is csak kevéssé használnak. Csakis a gyermek egységes egészben való megfigyelése, és az érzékelés, mozgás és viselkedés közötti összefüggés felismerése vezethet célhoz. A gyermek több órás megfigyelése és a szülőkkel való részletes beszélgetés után felállítható a szenzomotoros terápiás program, ami rendszerint elvégezhető otthon, a szülők által (vagy még inkább tanárok és más gondozó személyek által is). Ezek a terápiás programok nagyon gyermekbarátok, és többnyire a gyermek által hőn szeretettek és óhajtottak. Hisszük, hogy csak azok a gyakorlatok vezetnek a kívánt eredményhez, amelyeket a gyermek szívesen végez. Abból az elgondolásból indulunk ki, hogy a gyermek csak akkor utasít el egy gyakorlatot, ha az neki kellemetlen, vagy túl bonyolult. Mindkettő frusztrációt eredményez, a mi célunk pedig a motiváció; tehát ott kell elkezdenünk, ahol a gyermek szívesen együttműködik.
Mi sem tudjuk meggyógyítani az autizmust, de megpróbálhatjuk a gyermekek többnyire túlérzékeny érzékelését olyannyira mérsékelni, hogy többé már ne jelentsen gondot a gyermeknek. Ha ez sikerült, akkor tartósan javítottunk a gyermek életminőségén, és ez a mi legfőbb célunk.
*
A szerzőkről
Donald T. Szegda rehabilitációs szakember, aki az Egyesült Államokban él. Négy éve Európában is dolgozik (jelenleg Finnországban, Belgiumban, Németországban és Ausztriában). Több mint harmincéves tapasztalatra tekinthet vissza a különféle neurológiai problémáktól szenvedő gyermekek és felnőttek között végzett munkájában. Tanítványa volt Carl Delacatónak, aki megalapozta az idegrendszer szerveződésének elméletét (lásd: Carl Delacato Der unheimliche Fremdling – das autistische Kind harmadik kiadás, 1985, Hyperion Verlag, Freiburg; a magyar kiadás címe: Miért “más” az autista gyermek, 1997), ami leegyszerűsítve azt állítja, hogy az agy formálható és átprogramozható. Donald T. Szegda alapítója a Szegda and Associates nevű tanácsadó szolgálatnak, mely a különleges szükségletekkel rendelkező gyermekeknek és felnőtteknek segít. Munkája magában foglalja a közvetlen együttműködést szülőkkel és gyermekekkel, csakúgy, mint tanácsadói és oktatási tevékenységet, valamint terápiás koordinátorként is dolgozik iskolákban és fogyatékos emberek intézményeiben. További információkat talál az alábbi címen: www.szegdaandassociates.com
Susanne Strasser egy autista leánygyermek, Tina édesanyja. Hat évvel ezelőtt találkozott Donald T. Szegda-val, aki Tinának összeállított egy szenzomotoros terápiás programot. Susanne az elért eredmények alapján arra az elhatározásra jutott, hogy meghívja Szegda-t Ausztriába. Így kezdődött el a szoros együttműködés a gyermekek érdekében. Strasser asszony intenzíven foglalkozik a biogyógyászati autizmusterápiával, és a minap jelentetett meg egy könyvet a glutén- és kazeinmentes táplálkozásról: Die gluten- und kaseinfreie Ernährung für Menschen.
Ha közelebbi információra van szüksége, vagy Szegda úrral szeretne időpontot egyeztetni, forduljon Susanne Strasserhez. Telefon/fax: 0316/57 72 53, e-mail:susanne.strasser@inode.at
Berecz Viktória fordítása