Az AOSZ az AURA Egyesülettel és a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) segítségével
változtatni próbál az autizmussal élők jelenlegi egészségügyi ellátásán. Az eddig lobbimunka, sajnos, nem sok eredményt hozott.
Az AOSZ több éve, de intenzívebben tavaly május óta próbálja az egészségügyi kormányzattal megértetni: a jelenlegi egészségügyi ellátás csaknem teljesen zárva van az autista emberek előtt. Ha valaki nem olyan szerencsés, hogy autista gyermeke gyermekorvosa (háziorvosa) képes megfelelően ellátni autizmussal élő betegét, az komoly nehézségekkel kénytelen szembenézni, akár egy egyszerű téli influenza kezelése során is, nem is beszélve a kórházi ellátásról. Az orvosok nagy többsége ugyanis – tisztelet a kivételnek – nincs tisztában azzal, miben más egy autista beteg, mire van szüksége a vizsgálat, az ellátás során.
Az AOSZ – az AURA Egyesülettel és a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) segítségével – tehát nagy fába vágta a fejszéjét, amikor elhatározta, megpróbál változást kikényszeríteni e téren.
A lobbi 2009 májusában kezdődött: az AOSZ zártkörű kerekasztal-beszélgetést szervezett egészségügyi szakértők és minisztériumok meghívásával. A terv az volt, hogy – az autizmussal élő betegek színvonalasabb ellátását megoldani képes – „mátrix- és mozgóellátások” tervezetét bemutatjuk a minisztériumoknak és szakpolitikusoknak, majd megkezdődhet a tárgyalássorozat a tervezet lépésenkénti megvalósításáról, de legalábbis kiderül az egészségügyi tárca álláspontja az ügyben. A meghívóra sajnos nem mindenki jött el, az egészségügyi tárca érdemi képviselői például eleve távol maradtak. Azonban akik eljöttek – civil szervezetek vezetői és egészségügyi szakértők, pl. a Betegjogi Közalapítvány vezetőjeként dr. Csehák Judit – egyetértettek abban: a jelenlegi helyzeten változtatni kell.
A mátrix- és mozgóellátások némiképp átdolgozott tervezetét mindenesetre 2009. szeptemberben az AOSZ eljuttatta a Nemzeti Egészségügyi Tanácshoz (NET), ahol az AOSZ képviselője, Széplaki Mirjam diplomás ápoló a NET-ben – amely az egészségügyi miniszter melletti tanácsadó testület – orvosi és szakdolgozói kamarák vezetői, kormányzati képviselők és betegcsoportok képviselői ülnek.
A NET 2009. novemberi ülésén hatalmas vita alakult ki az autistákkal kapcsolatban. Az ülésen az AOSZ szakértői – hivatkozva az Országos Autizmus Kutatás eredményeire, miszerint a szülők elégedetlenek az autista gyermekük egészségügyi ellátásával, sokan kimaradnak az ellátásból – bemutatták a mátrix- és mozgóellátások tartalmát. Egy idősebb professzor – az egyik betegcsoport képviseletében – szóvá tette, hogy „az autista lobbi így is túl sokra jutott” és hogy „az autizmus egyébként is nevelési hiba”. Az egészségügyi tárca képviselője a pénzhiányra hivatkozva kitért az érdemi válasz elől. Ugyanakkor az AOSZ mátrix- és mozgóellátás javaslata, illetve a mostani helyzet tűrhetetlenségének megszűntetése mellett szálltak síkra a Magyar Ápolói Egyesület, az Országgyűlési Biztos Hivatala és a Szociális Minisztérium, valamint az AURA Egyesület képviselői is. A jelenlévők végül az autista emberek számára kedvező tartalmú nyilatkozatot fogadtak el, az alábbi szöveggel:
„A Nemzeti Egészségügyi Tanács több szakértő véleményének meghallgatása után megállapítja, hogy az autizmus esetében nemcsak egészségügyi, hanem
társadalompolitikai, össztársadalmi beilleszkedési kérdésről van szó, melyet nem
kizárólag az egészségügy oldaláról kell megközelíteni, hanem sokkal szélesebb alapon.
Ehhez az egészségügyi ellátórendszer részére ezen csoportnak az az elvárása
fogalmazható meg, hogy ezen betegek egészségügyi ellátását erre specializált helyen kell
biztosítani. Az erre vonatkozó modell megfogalmazásra került, amelynek kidolgozása,
továbbfejlesztése a NET megítélése szerint rendkívül kívánatos. Mindezt alátámasztja az
60/2003. sz. ESZCSM rendelet.”
A szövegben is említett „specializált helyek” – azaz a mátrixellátások – kialakítása azonban azóta sem kezdődött el, az Egészségügyi Minisztérium egyszerűen nem vett tudomást a NET állásfoglalásáról. Ezért az AOSZ 2009. december 15-én levelet írt Székely Tamás egészségügyi miniszternek, melyet – mivel nem kapott 30 napon belül választ – figyelmeztető levél követett idén januárban. A levél nyomására február elején az AOSZ elnökét „megbeszélésre hívták” a minisztériumba, azonban a jelen lévő tisztviselők szóban sem adtak érdemi választ a levélre (melyet a 4. oldalon olvashatnak).
A lobbi tehát eddig nem volt igazán sikeres. Javaslatunkat ugyan a NET támogatta, ám ebben a kormányzati ciklusban már nem volt szándék intézkedések elindítására. Az AOSZ bízik abban, hogy a következő kormány felállása után folytatódhatnak a tárgyalások. Friss hír: az ombudsmani hivatal,dr. Szabó Máté vezetésével a tavalyi, az autista gyerekek jogait érintő vizsgálata után, idén elkezdte az autista emberek egészségügyi ellátásának vizsgálatát. Az AOSZ és több más szervezet is segíti a vizsgálatot, mert az sokat segíthet a nyomásgyakorlásban.
Ezért kérjük, ha úgy érzik, autista gyermekük, ismerősük, autizmusa miatt nem kapott megfelelő ellátást az egészségügyi rendszerben, mielőbb írjanak az ombdsmannak. A panasztételhez semmiféle szakértelem nem szükséges, csak a sérelmet, az „ügyet” kell leírni, egyszerűen, érthetően. Az érdemi intézkedés érdekében az állandó lakcímet, illetve postai levelezési címet a beadványban (akár postán, akár e-mailen írnak) meg kell adni. Ennek hiányában az e-mailben érkezett panaszt nem tudják kivizsgálni. A vizsgálat díjtalan.
Postacím: dr. Szabó Máté (Országgyűlési Biztos Hivatala)
1387 Budapest Pf. 40.
e-mail: panasz@ombudsman.hu
telefon: (06 1) 475 7100