Előző számunkban felnőtteknek szóló cikket olvashattak az epilepsziáról1. Most a gyerekeknek szólót közöljük. Az lenne jó, ha ez minden gyerekrendelőben kint lenne. A fordítás M. Schmidt Katalin munkája. Schmidt Katalint TóCsa, azaz Tóth Csaba internetes fórumának köszönhetjük. Csaba elküldte nekem ezt a cikket, én pedig e-mailt küldtem Katalinnak engedélyt kérve a közléshez, egyben arra kértem, ha az autizmussal kapcsolatban fordít valamit, akkor küldje el az Esőembernek is. Úgy gondolom, hogy az internet-hozzáférés még kevés embernek adatik meg. Katalin eleget tett a kérésemnek, ennek köszönhetően több fordítását olvashatják e számban is. Köszönet érte.
Az epilepszia (e-pi-lep-szi-a) egy betegség, amit epilepsziás görcsnek is hívnak. Ha görcsről beszélünk, akkor ez egy olyan betegség, ami csak időnként jön elő. Ez nem olyan betegség, amitől fáj az ember hasa. Nem is olyan, amitől köhögsz, vagy folyik az orrod. Az ágyban sem kell maradnod, és nem kell megmérni a lázadat. Egy epilepsziás gyerek általában éppolyan egészségesnek érzi magát, mint bárki más. De néha kitör rajta egy roham. Ebben a leírásban sok érdekeset olvashatsz ezekről a rohamokról.
Ha te is epilepsziás vagy, jó, ha minél többet tudsz erről. Itt megtudhatod, hogyan tör ki a roham. Megtudhatod, hogyan segítenek az orvosságok, és miért kell mindennap bevenned. Utána mindezt elmagyarázhatod a többi gyereknek, akik talán szintén szeretnék tudni, hogy mi is történik egy roham alatt.
Ha van valami ebben az ismertetőben, amit nem értesz, kérd meg a szüleidet, hogy magyarázzák el. Ha valami különleges kérdésed van az epilepsziával kapcsolatban, azt az orvosnak kell feltenni, amikor legközelebb látod.
HOGYAN JÖN LÉTRE A ROHAM?
A rohamok az agyad csodálatos sejtrendszerében kezdődnek. Ezek a sejtek nagyon aprók, de ők biztosítják, hogy az agyadban és a testedben minden működjék. Hogy hogyan? Kis jeleket küldözgetnek egymás között, olyan gyorsan, hogy el sem lehet képzelni. A jelek mindenhová eljutnak a testedben, így aztán futsz, ugrálsz, és minden mást csinálsz, amit egyébként is szoktál. Az agyad sejtjei még akkor is dolgoznak, amikor te alszol. Általában az agysejtjeid pontosan azt teszik, amit kell. Nem is kell rágondolnod. Csak dolgoznak, megállás nélkül.
Ha valaki epilepsziás, annyi a különbség, hogy néha egy rövid időre az agysejtjei nem egészen úgy működnek, ahogyan kell. Néhány pillanatig, vagy egy-két percig, néhány agysejted zavaros üzeneteket küld a többinek. Ezzel megakadályozzák, hogy más sejtek a testedben úgy működjenek, ahogyan szoktak, és a tested összevissza kapja az üzeneteket. Ettől mindenféle reakciód lehet, például:
- a karod remeghet, pedig nem is akarod, hogy remegjen
- csak egy pillanatra úgy találod, hogy valami nagyon furcsán néz ki, vagy furcsa szaga van, furcsa hangokat hallasz, vagy nem érzed magad úgy, ahogyan általában
- vagy csak megállsz egy pillanatra, és a semmibe nézel.
Néha az agyadból jövő összevissza üzenetek miatt a tested is összevissza működik:
- összeesel, megmerevedsz, és egy vagy két percig az egész tested remeg,
- fel-alá járkálsz, mintha félig aludnál.
Az összes ilyen változás, amelyet érzel, vagy másként teszel, mint szoktál, egy epilepsziás rohamot jelent.
A ROHAM
Mindenfajta roham lehetséges. Nem mindenkinél jelentkezik ugyanúgy. Olvasd el még egyszer, amit eddig olvastál. Ilyen fajta rohamaid vannak? Vagy teljesen más fajták?
Ha nem vagy benne biztos, kérdezd meg a szüleidet. Minden fajta ronamnak saját neve van. Legközelebb kérdezd meg az orvostól, a tiédet hogyan hívják.
A te rohamaid mennyi ideig tartanak? Egy percig, kettőig, vagy csak néhány pillanat az egész? Amikor a roham befejeződött, az agysejtjeid ismét rendesen kezdenek műkódni, úgy mint előtte, de lehet, hogy kedved lesz aludni egy kicsit, hogy kipihend magad.
A GYÓGYSZEREK
Ha epilepsziás vagy és rohamaid vannak, az orvos gyógyszert fog adni. Az orvos azt is megmondja hány tablettát és hányszor kell bevenni. Mondhatja, hogy naponta egyszer, kétszer, háromszor vagy négyszer kell bevenni. Te naponta hányszor szedsz orvosságot?
Néha az orvos megváltoztathatja az orvosságot, ha úgy gondolja, hogy egy másik még hatékonyabb lehet. Mindig meg fogja próbálni, hogy a lehető legjobb gyógyszert találja meg arra a fajta rohamra, ami neked van.
A gyógyszereknek nevük van. Tudod, hogy a tiédet hogy hivják? Kérdezd meg legközelebb a gyógyszertárban vagy az orvostól, amikor mégy hozzá. Lehet, hogy úgy találod, nagyon hosszú neve van.
A gyógyszer miatt sokkal nehezebben lesz rohamod. Lehet, hogy nem is lesz egyáltalán, annyira hatékony. Nagyon fontos, hogy minden nap, ugyanakkor vedd be a gyógyszert. Mindennap be kell venned, hiszen nemcsak bizonyos napokon, hanem mindennap meg akarod akadályozni, hogy rohamod legyen.
A tested éppúgy használja fel a gyógyszert, mint egy autó a benzint. Amikor a gyógyszert beveszed, feltöltöd a testedet vele, ahelyett a gyógyszer helyett, amit már elhasználtál. Ha több gyógyszert veszel be, nem fog segíteni. Ha kevesebbet, az sem. A legjobb, ha pontosan annyit veszel be, amennyit az orvos mondott.
Hány órakor veszed be a gyógyszeredet?
A gyógyszer miatt lehet, hogy zsibbadt leszel, kicsit fájni fog a hasad, vagy szédülsz, vagy esetleg duplán látsz. Ha nem érzed magad úgy, ahogy máskor, szólj a szüleidnek és az orvosnak.
ELSŐSEGÉLY
Tudod, hogy mit kell csinálni, ha egy gyerek összeesik és reszketni kezd, mert epilepsziás rohama van? Tedd ezt:
- Csinálj elegendő helyet körülötte, és vedd el azokat a tárgyakat, amelyekkel megsebezhetné magát.
- Mondd a többi gyereknek, hogy nem kell félniük.
- Küldj el valakit egy felnőttért.
- Ha a földön fekszik, tegyél valami puhát a feje alá.
- Amikor a roham elmúlt, beszélj halkan hozzá.
Ez minden, amit tehetsz. És ezt kell a többieknek is tenni, ha neked van ilyenfajta rohamod.
EMLÉKEZZ ARRA, HOGY:
- Az epilepszia nem fertőző betegség. Nem kaphatod el senkitől, és senki nem kaphatja el tőled.
- Ha epilepsziás vagy, az nem azért van, mert valami rosszat tettél, sem pedig valaki más hibájából a családban. Ez egyszerűen így van, minden ok nélkül.
- Nem tehetsz semmi rosszat egy roham alatt. Látni olyasvalamit, ami nincs is, olyan hangot hallani, amit senki más nem hall, vagy valamit tenni, mintha félig aludnál, nem jelenti azt, hogy bolond vagy. Ez csak az összevissza üzenetek miatt van, de a többiek ezt nem látják, nem hallják.
- Ha rohamaid vannak, attól sem nem leszel kevésbé intelligens, sem pedig okosabb, mint a többiek. Ez azt sem jelenti, hogy nem leszel olyan okos, mint ők.
- Teljesen lehetetlen, hogy lenyeld a nyelvedet egy roham alatt. A nyelved a szájad mélyéhez van nőve.
- Ha valakinek rohama van, nem kell semmit tenni a szájába. Megsebezheti a száját vagy a fogait.
- Normálisan élhetsz, sportolhatsz, szórakozhatsz, örülhetsz, emiatt nem lesz több rohamod.
Ha epilepsziás vagy, csak annyit jegyezz meg, hogy ez hozzád tartozik – néhány másodperc vagy perc az összes többi másodpercből és percből, ami a tiéd, hogy sok érdekes dolgot láss és tegyél. Minél több dologgal foglalkozol, annál lényegtelenebbnek fog tűnni az epilepszia.
Emlékezz rá, hogy NEM VAGY EGYEDÜL!
Sok ezer felnőttnek voltak gyerekkorában epilepsziás rohamai, és most gyerekük van, olyan munkájuk, amit szeretnek, és boldogok.
Mindez neked is sikerülni fog!
M. Schmidt Katalin fordítása