Nem először közlünk olyan cikket, amely a Miskolcon élő Tóth Csaba (Tócsa) internetes levelező fórumának, az Alf-nak köszönhető. Az itthon és külföldön élő magyar szülőket a közös gond kapcsolja össze: gyermekük autista. Információkat cserélnek, cikkeket fordítanak, tartják egymásban a lelket. Az Egyesült Államok-beli New Jersey szövetségi államban folyó autizmus kutatásról szóló cikk január elején került az Alf-ra, most csak az a rész maradt ki belőle, ahol az autizmus ismérveiről informálják a laikus olvasókat. Köszönet Sarah Feuersteinnek a fordításért és az Esőemberben történő közlésért.
Catherine Wersinger emlékszik arra a napra, amikor egy pohár gyümölcslevet tartott kisfia, Péter elé, akit nem sokkal azelőtt, két és fél éves korában autistaként diagnosztizáltak.
– Mondd, hogy almalé, Péter – mondta neki. – Almalé. Látod, almalé? Csak mondd azt, hogy: lé, lé. Tudod azt mondani, hogy lé?
Az okos szemű kisfiú merev, szoborszerű arccal állt előtte. Nem tudott egy szót sem mondani. Sem azt, hogy mama. Sem azt, hogy papa. És azt sem, hogy lé.
Az autisták száma nemcsak New Jersey államban gyarapszik erőteljesen – számuk megháromszorozódott az elmúlt évtized folyamán, és ma közel 4000 körül vannak, hanem máshol is… A kutatások legtöbbjét – melyeknek száma robbanásszerűen megnövekedett – az autista gyerekek szüleinek csökönyös nyomására indították el. New Jersey egyre inkább az autizmus kutatásának élvonalába kerűl. Az orvosok a New Jersey-i Orvosi és Fogászati Egyetem Autizmus Központjában azokra a fizikai szimptómákra összpontosítják a figyelmüket, amelyekkel a legtöbb autista gyerek küszködik: allergiák, asztma, ekcémák, epilepszia, alvási és emésztőszervi zavarok. A központ kutatói szerint mindezek a fizikai problémák az agybeli zavarokkal párhuzamosan jelentkeznek. Kutatói együttműködnek az USA Betegségkontroll és Betegség-megelőzési Központjával, amellyel együtt az eddigi egyik legszélesebb körű és legmélyebbre menő autizmus fölmérésen dolgoznak. A fő cél elsősorban az, hogy megállapítsák az autizmus gyakoriságát New Jersey államban. Az eredmények remélhetőleg hamarosan meglesznek.
A Robert Wood Johnson Orvosi Egyetem kutatói New Brunswickban a neurotoxinokat (idegrendszeri mérgező anyagokat) tanulmányozzák az autista gyerekeknél.
A Neurotoxikologiai Központ a 24-36 hónap közötti gyerekek mérgezettségnek való kitettséget fogják felmérni.
Néhányan beszélni kezdtek
Az Autizmus Központ mindössze nyolc hónapja létezik. Az ott dolgozó orvosok az autizmust orvosi – tehát nem pszichológiai és viselkedési zavarként kezelik.
Tehát az az autista gyerekek fizikai problémaival foglalkoznak. Érdekes módon sokan a gyerekek közül változni kezdtek: szemkapcsolatot teremtettek, a viselkedésük megváltozott, néhányan pedig beszélni kezdtek. Ezek egyike volt Péter Wersinger. A központ orvosai azt állapították meg az elején, hogy Peter a tejre allergiás. Specialis diétát írtak elő neki, valamint egyszerű, recept nélkül is kapható vitaminokat. Hamarosan rá Péter kimondta az első szavakat. Akkor az orvosok felírtak neki egy, az asztmásoknál gyakran használt gyógyszert, a Singulairt. Ez a gyógyszer a leukotrieneket blokkolja, azokat az anyagokat, amelyeknek nagy szerepe van gyulladásokban és allergiás reakciókban.
– Két héttel később Péter elkezdett mondatokban beszélni – mondja Catherine Wersinger. – Nem tudort, miért sikeres a kezelés, de mindenképpen figyelemre méltó a fejlődésbeli kivirágzás. – Természetesen méltatja a gyerek tanítóit is a Wawa Házban, amely a princetoni Eden lnstitute-tal működik együtt. A most hároméves Peter, meg tudja mondani a vendégnek, hogy ő Marlboróban lakik, hogy a kedvenc színe a piros és hogy a Mikulás ajándékokat hozott neki. Több száz szót, karácsonyi dalocskákat tud már, mosolyog és készségesen öleli meg a szüleit.
A központ ma már több mint 500 gyereket kezelt, és egyike annak a néhány intézménynek – ha ugyan nem az egyetlen -, amelyik összehozza a gyermekspecialistákat például a gasztroenerológusokkat az allergiaspecialistákkal -, hogy egyűtt tanulmányozhassák az autista gyerekeket. Igazgatójuh dr Sue X. Ming, egy 40 éves, törékeny gyermekneurológus, akit könnyen össze lehetne téveszteni a New Jersey orvosi egyetem sok hátizsákos diákjával. Mint mondta: annak idején neki úgy tanították, hogy az autizmus pszichológiai zavar, és előfordulása nem gyakori, s bár a viselkedési beavatkozás segíthet, az orvosoknak nincs módjukban sokat tenni. Most pedig az elmúlt évtizedben, egyre több autista gyerek szülője kopogtatott rendelője ajtaján. És a számok növekedtek. Egyes szülők videoszalagokkal érkeztek, megmutatva gyermeküket akkor, amikor még nevettek, mosolyogtak és bő szókinccsel rendelkeztek. Aztán ezek a gyerek 12 és 18 hónapos koruk között valamikor, valahogy elkezdtek visszafejlődni, elfelejtették a beszédet, nem néztek többé az ember szemébe. Egyesek soha többé egy szót sem szóltak.
Szokatlan orvosi problémák
Ming azt mondta, hogy az általa látott autista gyerekek több mint felének valami komolyabb orvosi problémája is volt.
A tesztek azt mutatták, hogy egyeseknél szokatlan vérnyomást vagy szívveréskilengéseket találtak, vagy másoknak észre nem vehető epilepsziás rohamai voltak.
A tesztek szupertelített immunrendszert mutattak.
Ming azon kezdett tűnődni, hogy vajon mennyire befolyásolja az autizmus az autonom idegrendszert, ami a tudaton kívüli testi funkciókat, például a szívverést, az emésztést és az ellenálló képességet irányítja.
– Attól kezdve az autizmust orvosi zavarként figyeltük. Elvégre minden testrészünket az agy irányítja. Ellenálló képességünket is az agy kontrollálja. Minden összekapcsolódik – magyarázza a doktornő.
Egyes gyerekeket allergiaellenes gyógyszerekkel kezeltek. Másoknak székrekedés ellen adtak medicinát, vagy reflux (amikor feljön az étel a nyelőcsőbe) vagy étkezési fehérjékre való érzékenység ellen adtak gyógyszereket. Egy gyereket akinél parányi epilepsziás rohamokat mutattak ki, epilepszia elleni gyógyszerekkel kezelnek. Ming azt mondja, hogy ezek közül a gyerekek közül többen, ma már egyáltalán nem tartoznak az autista spektrumhoz, vagyis viselkedésükben semmilyen jel nem utal autizmusra. Néhányan a gyerekek közül nagyon jól vannak! – állítja Ming. – De még mindig nincsenek elég hosszú tapasztalataink.
Nem tudjuk, hogy a javulás megmarad-e két-három év múlva is. Az sem egészen világos, hogy az orvosi zavarokat kezelve csak annyira sikerűl a gyerekeken segíteni, hogy képesek legalább megnyílni, tanulni – vagy valami más, alapvetőbb dologról van szó.
Ming azt gyanítja, hogy az utóbbiról van szó, legalábbis bizonyos autista gyerekek esetében. Ez a bél-agy kapcsolatra utal.
– Visszacsatolás van a test és az agy között – mondja. Hamarosan egy új tanulmányba kezd: az autista gyerekek autonom idegrendszerét tanulmányozza egy érzékeny készűlékkel a neuroszkoppal, amivel a szívverést és az agyhullámokat lehet mérni.
Joanne Iresnn Coloniából úgy véli, hogy a központ nagyon sokat segített kislányán, Ashleigh-n. Óvodás korában Ashleigh-t mindig be kellett kötni a székébe.
Nagyon kevés szót használt, nem igen nézett senkire. Csak húzta az anyja kabátját, ha ki akart menni, vagy visított: Kabát! Kabát! Ekcémája mellett emésztési zavarai voltak. Ming rájött, hogy Ashleigh is érzékeny a tehéntejre, savóra és a tej melléktermékeire, amelyek ezer meg ezer mindennapi üzleti termékben megtalálhatóak. Ming a hatéves Ashleigh-nak egy speciális, csak neki kidolgozott diétát írt elő. Három hét múlva eltűnt az ekcémája. Ma már jobb a szemkontaktusa, és több új szót használ.
– Elkezdett kérdéseket feltenni, kezdeményezni. A nővéreinek ilyesmiket mondott: Gyertek, ezt csináljuk. Egyszer, ha jól emlékszem, azt kérdezte: Mehetek veletek? Gondoltam: Hűha! Azt nem mondhatom, hogy teljesen meggyógyult, de határozottan jobban van – mondta Iveson.
A központ kezdő gyermekgyógyászokat is megtanít arra, hogy fölismerjék az autizmus kezdeti jeleit, ösztönözve azután a szűlőket a korai intenzív viselkedési és beszédterápiás gyakorlatra akkor, amikor a gyerekek agya még erősen képlékeny.
B. Madeleine Goldfarb Livingstonból, emlékszik arra, amikor az alig egyéves kisfia, Jonathan, többé nem fordult feléje, amikor a nevén szólította. Rövidesen azután az ujjával sem mutogatott. Szaladgált, amikor a többi gyerek csendben ült és mesét hallgatott. A gyerekorvos azt mondta neki, hogy ne aggódjon – ez a probléma félresöprése, hárítása, ami az autisták szülei és az autizmus specialisták szerint – sajnos nem ritka.
– Aztán a második születésnapján Jonathan csak ült a pamlagon. A szoba tele volt színes léggömbökkel. Mondogattam neki: Jonathan, nézd a szép lufikat! A lufik, Jonathan! Nézd csak! De ő csal: űlt mozdulatlanul. Nem tudtam őt belül megérinteni. Akkor megértettem, hogy nem csak egy aggódó, bolond anya vagyok. Nap mint nap láttuk, amint az intelligens, imádni való, érzékeny és szerető kisfiunk apránként távolodik tőlűnk – emlékszik Goldfarb.
Valami baj van
Agnes Cushing Ruby pedig arra emlékszik, amikor autista kislányával a szupermarketben tolták a bevásárló kocsit, és szembetalálkoztak két másik autista gyerekkel.
– Amikor körűlnézel, és azt veszed észre, hogy a gyereked a harmadik autista gyerek az űzletben, akkor tudod, hogy valami erősen nem stimmel – mondta Ruby, aki szinten Colorviéban él. Szerinte az autizmus erősen terjed. Ugyanezt vallja sok kutató is. De valóban igaz volna, hogy az esetek száma növekszik, vagy csak a diagnózisok lettek pontosabbak? Erre a kérdésre is keresik a választ New Jersey epidemiológusai, és négy megyében megpróbálnak azonosítani minden autista gyereket, aki 1992-1998 között született.
A kutatók tudják, hogy New Jersey iskolarendszere által azonosított autista gyerekek száma több mint háromszorosára emelkedett az elmúlt, nem egészen tíz évben. A tanűgy 1994-ben, 5 és 21 éves kor között, 1042 ilyen gyereket tartott számon – 2001-ben a szám 3984 volt. Az epidemiológusoknak azzal a lehetőséggel is számolniuk kell, hogy talán az orvosok és az iskolák munkatársai ma jobban képesek felismerni az autizmust, és talán a múltban ezeket a gyerekeket szellemileg hátramaradottakként tartották nyilván.
Egy felmérés eredményeként kiderült, hogy egyetlen kerületben (Brick Township) minden 250 gyerekből egy autista, és minden 175-ből egy valamilyen formában az autizmus spektrumon belül van.
Abban az időben a hivatalos statisztikai adatok szerint 3000-ből egy gyerek tartozhatott volna ebbe a spektrumba.
Waher Zahorodny a vezetője annak az egymillió dollárba kerülő fölmérésnek, amelynek során arra akarnak választ találni, hogy az előbb említett kerület, Brick Townsltip adatai a véletlennek köszönhetőek, vagy a jelenség egész New Jerseyre – esetleg az egész országra – jellemző. Kaliforniában nemrég hozták nyilvánosságra a kutatók azt a tényt, hogy az autisták száma ott is háromszorosára nőtt 1987 és 1998 között.
Ahogy nő az autizmus diagnózisok száma, úgy nő a szakemberek és a szülők száma is, akik a lehetséges válaszokra várnak, gyanakodva védőoltásokra, terhesség alatt szedett gyógyszerekre, genetikai okokra, vírusokra vagy környezetszennyezésre. Egy másik kutatási terv szakértői – amire New Jersey kormánya adott 760 000 dollárt -, kérik minden autista gyerek családjának közreműködését.
Az autizmus fájdalmat okoz a családoknak és anyagi nehézséget jelent a társadalomnak New Jersey állam kormányának oktatási osztálya szerint az autista gyerekek iskolázása, amit a helyi tanterületnek kell vállalnia, néha eléri a 68 000 dollárt.
Vegyi kapcsolat
A Robert Wood Johnson Orvosi Egyetem kutatói, New Brunswickban kezdték tanulmányozni a neurotoxinokat az autista gyerekek körében. Az elkövetkező években a Neurodoxilcológiai Felmérési Központ erre a célra évi másfél millió dollárt kap majd a szövetségi kormánytól. A kutatók ellenőrizni fogják az autisztikus gyerekek mérgezéseknek való kitettségét 24 és 36 hónapos koruk között. George Lazzzhert, a kutatás vezetője, azt mondja, hogy az autizmus gyakran abban a periódusban jelentkezik, amikor a gyerek épp elkezdene mászni, járni és környezetét földeríteni.
– Ki voltak-e téve szokatlan vegyi anyagoknak? Vagy talán szokataanul érzékenyebbek ők az átlagosan használt vegyszerekre? – kérdezi Lambert. A tudósok házhoz mennek majd, talaj-, víz- és pormintákat vesznek mindenhonnan. Porszívózni fognak és ellenőrizik majd a házakat egészségügyi szempontból. Megnézik a higanyszintet a gyerekek hajában, és átnézik oltási hátterüket. Sokan arra gyanakszanak, hogy az oltóanyagokban régebben használt higanyalapú tartósítószer járult hozzá az autizmus növekedéséhez. A kutatók azt is vizsgálják majd, hogy az autista gyerekek otthona milyen messze van föld alatti vegyi tartályoktól, vagy milyen messze van toxikus szemétlerakóktól.
Lambert feltételezi, hogy valóban növekvőben van az autisták száma.
– A mi szakterületeinken dolgozók azt állítják, hogy eddig nem láttak ilyen magas számokat. Ha a szám ilyen arányban nő, akkor nem valószínű, hogy genetikai okokról lenne szó – mondta Lambert. – Ez azt jelenti, hogy a választ a környezetünkben kell keresni. Nagyon reménykedünk, hogy legalább néhányat sikerül majd azonosítanunk a problémát okozókból.
(http://www.nj.com/news/ledger/index.ssf?/base/news-5/1041146027292410.xml címen elolvasható a teljes cikk)
Fordította
Sarah Feuerstein