Már amikor átolvastam a barcelonai konferenciáról szóló anyagokat, arra gondoltam: Miért ne lehetne nálunk ezt a bizonyos peptidvizsgálatot elvégezni? Elvégre nem olyan nagy ördöngösség, a haszna pedig kimutatható. Az is megfordult a fejemben, hogy talán az sem lenne túl merész, ha elrendelnék: minden autizmussal, vagy autisztikus tünettel diagnosztizált gyereknél legyen javasolt vagy kötelező e vizsgálat elvégzése. Nem lehet olyan drága, hogy ne érné meg hosszú távon.
A május 11-i szülőklubon hallottak pedig végleg meggyőztek arról, hogy ez a járható út. Mert mindaddig, amíg jóindulatú háziorvosokra van bízva a dolog, s mindaddig, amíg a szülők csak egymás között cserélgetik az információkat, addig ez csak egy szűk körnek a tudása. Holott arra lenne szükség, hogy az orvosok (és védőnők) maguk tudjanak róla, és fontosnak érezzék a vizsgálatot, a szülő felvilágosítását. Azaz legyen országos és hivatalos.
Első menet
Leültem hát a telefon mellé. Első menetben rossz helyen kereskedtem, mert az ÁNTSZ-nél kezdtem, nem részletezem, hány helyre kapcsoltak, hány emberrel beszéltem, sőt még be is mentem Pestre, hogy valakinek Esőembert vigyek, hogy egyáltalán tudja, miről is kérdezem (ő nem gastroenterologus volt).
Egyébként minden tudakozódást, riportkészítést stb. az illető hivatal sajtóosztályánál kell kezdeni, még akkor is, ha pontosan tudja az ember, hogy kivel akar beszélgetni. És az a jó, ha tudja, ha nem, akkor a sajtos tájékozottságának, vagy tájékozatlanságának van kiszolgáltatva az ember.
Második menet
A második menet az OEP, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár volt. Az első próbálkozásom itt sem volt sikeres, egy számot kaptam, és csak amikor utána akartam járni, hogy az 50/2002-es micsoda, akkor jöttem rá, nem tudom kinek a rendeletéről/törvényéről van szó. Másodszorra viszont mellém szegődött a szerencse, segítőkész emberre találtam. Felkai Andrea át is faxolta az 50/2002-es kormányrendeletet, aminek a címe: Az egészségügyi szakellátási kapacitásmódosítások szakmai feltételeiről, eljárási rendjének és az új szolgáltatók befogadásának szabályairól. Ez a hosszú cím azokat az eljárási módokat takarja, aminek alapján az OEP hajlandó egy-egy vizsgálatot “befogadni”, azaz finanszírozni. Ha teljesen új eljárásról van szó, akkor azt az Egészségügyi Tudományos Tanáccsal (ETT) is jóvá kell hagyatni.
Harmadik menet
Nosza, harmadik menetben hívjuk fel az ETT-t és vele párhuzamosan a Magyar Gastroenterologiai Társaságot (MGT). Én csak egy jó szándékú laikus sajtómunkás vagyok, akinek fogalma sincs arról, hogy a peptidvizsgálat új eljárás vagy sem. De vannak okos emberek, akik majd megmondják. Na ez volt a legsikertelenebb próbálkozásom, aminek majd csak a Matáv fog örülni, amikor a telefonszámlámat kiállítja. A gastorenterologusoknak három székhelyük is van, négy telefonszámmal. Nem részletezem, semmi nem sikerült. Az ETT-nél (székhelyük az Egészségügyi Minisztérium), a központossal beszélek először, aki kapcsol… A túlfélen nem veszik föl. Ezt többször végigjátszottuk, aztán egyszer csak fölvették (közben múlnak a napok, közeledik a lapzárta, meg más munkám is van, nem foglalkozhatok csak az Esővel, számláim vannak…). A titkársággal beszélek, kapok két nevet. Az egyik külföldön van, de a másik hétfőn benn lesz. Hétfőn reggel telefon az ETT-nek: központ, kapcsol, kicseng… nem veszik föl. Délelőtt ismét telefon: központ, kapcsol, kicseng…, nem veszik föl. Még egyszer próbálkozom, aztán föladom. Most hogy kopogom ezeket a sorokat, arra gondolok, föl kellene állni, átmenni a másik szobába, és megint próbálkozni a gastroenterológusokkal és az ETT-vel. Hátha sikerül…
Negyedik menet
Ez akkor már a negyedik menet, mert fölálltam, megpróbáltam. Sikerült. Dr. Háromszéki Ilonával (jogász) beszéltem. Az a baj, hogy neki sem tudom kristálytisztán elmondani, mit akarok (1. a fent leírtakat: nem vagyok orvos; milyen eljárás a peptidvizsgálat). De mégis kapok tanácsot: Az illetékes szakmai kollégiumnak kellene állásfoglalást kiadni ezzel kapcsolatban, és annak birtokában már tovább lehetne lépni.
Ezek után hívom a Magyar Gastroenterologiai Társsságot. Végighívom a három számot. Csak a harmadiknál járok sikerrel: a vonal végén kedves fiatal nő, aki hallva mit akarok, megadja az MGT elnökének nevét (dr. Papp János) és telefonszámát. Hurrá!
Kár örülni, csak az üzenetrögzítőre mondom el, ki vagyok, mit szeretnék, ez és ez a telefonszámom. A lapleadásig még van egy-két napom. Hátha visszahív.
Függelék 1.
E sok telefon lebonyolítása közben fölhívtam egy orvost, aki foglalkozik autistákkal. Pusztán csak annyit akartam megtudni, hogy ő, aki már sok autistánál kimutatta, hogy milyen tápanyagokra allergiások, mit javasol, hol kellene elindulni, hogy ez az eljárás vagy kötelező, vagy javasolt legyen, és az OEP befogadja, azaz legyen ott a vizsgálatkérésen, hogy autistáról van szó, ne kelljen tehát másfajta diagnózist írni a vizsgálatkérő lapra. Ez több szempontból is jó lenne – szerintem.
Nem értette, vagy nem akarta megérteni, amiről beszéltem. Egyre csak azt mondta: “Miért hiszi azt, hogy a diétától elmúlik az autizmus? Tudomásul kell venni, hogy az megmarad. A vizsgálat pedig elvégezhető, miért kellene külön ráírni, hogy autizmus miatt kérik a vizsgálatot.” Én meg azt hajtogattam: “Eszem ágában sincs azt hinni, hogy ettől elmúlik, de ha a diétától jobb lesz a gyerek közérzete, általános állapota, és ettől kezelhetőbbé válik, már megérte. És azért lenne jó, ha javasolt, vagy kötelező lenne, mert vannak orvosok és szülők, akik nem is hallottak arról, hogy esetleg valamilyen táplálékra allergiás az autista gyerekük.”
Amikor letettem a telefont mérgemben, dühömben sírva fakadtam. Nem tudom, mi fájt jobban: az, hogy nem értette meg, miért lenne fontos a vizsgálat és annak elterjesztése, vagy a hang, ahogy beszélt velem. Ha kicsit is, de tapasztalatot szereztem arról, hogy milyen falakba ütköznek a szülők, amikor az egészségügyi hierarchián belül valamit szeretnének megmozdítani, elérni.
Függelék 2.
Dr. Papp János visszahívott. Mint mondta, az autistákról annyit tud, amennyi az Esőember című film láttán megmaradt. Következésképp arról sem hallott, hogy glutén- és kazeinmentes vagy bármilyen más diétára lenne szüksége a legtöbb(?) autistának. Megígérem, postázzuk neki az Esőember című újság márciusi számát. ? viszont azt ígéri meg, ha meggyőződik arról, hogy “van a dologban valami”, akkor beszélhetünk a továbbiakról. Azt mondja, valamikor július végén tud több időt szentelni e kérdéskörnek. Abban maradunk, hogy augusztus közepe táján keresni fogom. Nem tudom, hogy ez most előbbre lépés vagy sem. Én biztató jelnek tekintem.
Ferenczy Ágnes