Történelmi pillanat ez a mai találkozó – kezdte mondandóját Tarnóczi Barna a MA Alapítvány kuratóriumának elnöke, amikor bemutatta az Egyesült Államok-beli dr. Liliane Barthát és dr. John Greent a szülőknek. Az alapítvány által szervezett szülő-orvos találkozóra legalább hatvanan összegyűltek a Szilágyi Erzsébet fasorban lévő alapítványi székhelyen.
A találkozó azért jöhetett létre, mert a MA Alapítvány úgy döntött, hogy nem vár arra, hogy a hazai egészségügyben dolgozók maguktól is kipróbálnak egy új, általuk nem ismert módszert. Most elhozott hozzájuk két orvost, akiktől megismerhetik és megtanulhatják, mi az a DAN-protokoll, és ez még pénzbe sem kerül nekik. A mozaikszó a Defeat AutismNow (DAN) rövidítése (Győzzük le az autizmust most!). 1995-ben ezzel a címmel rendeztek konferenciát Dallasban (USA) azok az orvosok, akik úgy gondolták, hogy az autizmus nem csak neurológiai probléma. A konferenciát azóta évente megrendezik. Az un. DAN-orvosok száma nő, ugyanakkor nem kevesen vannak olyanok, akik elvetik ezt a fajta gyógymódot. Magyarországon az orvosok talán nem is ismerik a DAN-t.
Tarnóczi Barna bevezetőjében kétszer is elmondta: a jelenlévők, akik vállalták, hogy részt vesznek a programban, úttörők, és tudniuk kell, hogy az elkövetkező hat hónap nem a gyerekekről, hanem az orvosokról szól. A szülőknek a hat hónapos konzultációért, pontosabban a hazai orvosok továbbképzéséért, 72 ezer forintot kellett egy összegben befizetniük. Ez a költségek kb. 70 százaléka, a többit a MA Alapítvány fizeti. A vidékieknek ehhez hozzájön az útiköltség (havonta egyszeri személyes konzultáció). Ha további kérdésük van, akkor levélben, e-mailben vagy telefonon tehetik meg. Aztán ott vannak még az elvégzendő laborvizsgálatok, aztán ahány gyerek annyiféle étrend, annyiféle vitaminhiány vagy -többlet, esetleg allergia, esetleg Candida gomba stb. A vizsgálatok egy részét itthon is el lehet végezni, másik részét nem. Egy holland laboratórium fogja a magyar vizelet- és (ha kell) vérvizsgálatokat megcsinálni. A labor árengedményt adott, és magára vállalta a postaköltséget is. Mindezt összeszámolva: akinek tehát nincs elegendő pénze, az eleve kiesik a rostán.
A találkozó első részében Tarnóczi Barna tette föl azokat a kérdéseket, amelyek leginkább foglalkoztatják a szülőket, majd maguk a szülők kérdezhettek, időnként nehéz helyzetbe hozva Pulay Évát, az alapítvány titkárát, akinek olyan orvosi műszavakat kellett lefordítania, amelyeket mi, átlagemberek, még magyarul sem ejtettünk ki sosem a szánkon. De ott volt dr. Büki György, és ott voltak a tájékozott szülők, akik közül sokan pontosan ismerték ezeket a kifejezéseket angolul és magyarul is. (A neten gazdag szakirodalma van a DAN-nak, ők valószínűleg itt tanulták meg ezeket a kifejezéseket.) Büki doktor már megjárta a DAN-protokollért az Államokat, ő fogja össze a hazai konzultációkat, és ő kezdte meg a Heim Pál Gyermekkórházban az első “autista rendelést” is. (Azt a szülői állítást nem állt módomban ellenőrizni, hogy Büki doktor az alapítvány alkalmazottja, emiatt lemondott kuratóriumi tagságáról, s amerikai tanulmányútját az alapítvány finanszírozta.)
Az ország minden részéről összejött szülők talán azt várták, hogy a DAN-doktorok azt fogják mondani: igen, a gyerekük százszázalékosan meggyógyul. Dr. Green mindenkit óvott a csodavárástól. Gyerekek százainak megvizsgálása, különféle diétára fogása után, csak azt tudja mondani: igen, vannak, akiknek használ a diéta, és vannak olyanok, akiknek csak kismértékben javult az állapota, vannak olyanok, akiknek megindult a beszédfejlődése, sőt olyan is akadt a praxisában, aki meggyógyult.
Minél kisebb korban kezdik el a helyes étrend beállítását, annál hatásosabb. Felnőttkorban sincs későn, de már közel sem lehet olyan jó eredményeket elérni, mint a kicsiknél. Egy dolgot állított határozottan: akiknek szükségük volt a diétára, és a diéta előtt agresszívak voltak, csökkent vagy megszűnt az agresszivitásuk. Mint mondta, ez azért van, mert (és itt most az orvosi részletek ismertetésétől eltekintünk) az autista személyek szervezete a gabonafélékben lévő glutént és a tejtermékekben lévő kazeint glutén- és kazeinmorfinná alakítja át. Tehát az ilyen gyerekek úgy viselkednek, mint a kábítószer-fogyasztók.
Persze ha két ilyen fontos dolgot elvonnak a szervezettől, akkor azt valamivel pótolni kell. Ezekről a táplálék-kiegészítőkről, valamint azokról a vitaminokról is szó esett, amelyekre feltehetően szüksége lesz ilyenkor a diétára fogott személynek. Már önmagában a diéta is megterheli a családi költségvetést, ezért Tarnóczi Barna óva intett attól, hogy mindenki a saját szakállára kezdjen mindenfélét adni a gyereknek. Ezeket pontosan meghatározzák majd a DAN-doktorok. (A Magyarországon nem kapható táplálék-kiegészítők behozatalával, forgalmazásával az alapítvány nem foglalkozik.)
Bár Tarnóczi Barna a debreceni S. O. S. Alapítványnál történtek ismeretében (Lásd: A bizalom elvesztése ) feleslegesnek tartotta a szülők által Párizsban elvégzett vizsgálatokat, hogy azokra szükség van, azt a DAN orvosok által összeállított kérdőív bizonyítja. Ha nincs ez a laborvizsgálat, akkor nem tudnának sok kérdésre felelni a szülők. És nem is a debreceni volt az első: ezt megelőzte egy teljesen korrekten lezajlott vizsgálat, amelyetMogyoródiné Szigeti Andrea kezdeményezett. Ő tárgyalt, levelezett a franciákkal, majd az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének segítségével megtörtént az ország minden részéből a vizeletminták összegyűjtése és elküldése.
Azokat a szülőket hívta megbeszélésre hónapokkal ezelőtt Tarnóczi Barna, akiknek ez a vizsgálat már megvolt, vagy valami miatt lemaradtak, ám szerették volna mielőbb elvégeztetni. Kár, hogy Andrea, aki ott volt a hallgatóság sorában, ezt nem mondta el. Kérdésemre kiderült, hogy mégsem volt hiábavaló a párizsi vizsgálat. Green doktor ugyan a részletes kérdőív ismeretében, sok vizsgálati tapasztalattal a háta mögött, már a gyerek étrendjéből meg tudja állapítani, hogy szükség van-e diétára vagy sem, ám a laborvizsgálatokat nem lehet megúszni, legfeljebb ők nem ezzel kezdik. Azt is sajnáltam, hogy Uray Ágnes (szülő) neve nem hangzott el a bevezetőben. Pedig az, hogy nálunk az érintettek ennyit tudnak a DAN-ról, az ő érdeme. Az általa szerkesztett Auti-Lapban, azEsőemberben, a net Alf levelezőlistáján ő osztotta meg a szülőkkel a DAN-ról szerzett ismereteit.
(Lásd még Esőember 2006. szeptember: Megemlékezés )
Ezért lehetett olyan gyorsan és könnyen összeszedni azt a kb. 100-120 szülőt, akik most részt vesznek a Heim Pál Gyermekkórház háttértámogatásával szervezett vizsgálatokon.
A szülőknek sok kérdésük volt. Többnyire praktikus kérdések hangzottak el. De a több mint három óráig tartó beszélgetést túlságosan orvosi vágányra vitték dr. Ugrai Tamáskérdései. Bár Tarnóczi Barna többször is elmondta, hogy az orvosoknak lesz külön előadás, ahol ő is megkérdezheti azt, amire kíváncsi, ezt Ugrai doktor figyelmen kívül hagyta. (Amúgy is késve érkezett az előadásra, és anélkül, hogy valakitől engedélyt kért volna, az egész beszélgetést filmre rögzítette.)
Hogy a hat hónap milyen változást hoz a szülők és a gyerekek életében, arról még korai lenne találgatásokba bocsátkozni. Egy biztos: akikkel beszélgettem a szünetben, vagy az előadás végén, mindannyian bizakodnak, és jó lenne, ha nem csalatkoznának.
Ferenczy Ágnes