A gyerekkori epilepsziáról
Az áprilisi szülőtalálkozón, egy magánbeszélgetés során jöttem rá, hogy az epilepszia másokat is érinthet, nem csak a mi családunkat. Azt, hogy miért tartom fontosnak erről a témáról írni, az a történet végén ki fog derülni.
Régen történt már, de megpróbálom hűen visszaidézni az eseményeket. Este tíz óra körül járt az idő. Talán a tévét néztük. Öt-hat éves fiam mellettem aludt. Egyszer csak az addig nyugodt, egyenletes lélegzése szaggatottá vált, majd hörgésbe fordult. Teste megfeszült, előbb enyhe remegés, majd egyre erőteljesebb rángás járta át minden porcikáját. Szeme kifordult, hányni kezdett.
A váratlan esemény villámcsapásként sújtott le ránk, a döbbenet, a kétségbeesés nem leírható. “Mi történt?! Csak meg ne haljon!” Ez munkált bennünk. “Csak nyugalom! Segítséget kémi! Hívjuk a mentőket!” Miután elmondtam, mit tapasztaltunk, jött a megnyugtatás: Enyhülni fog a roham, de indítják a kocsit. Húsz-huszonöt perc múlva már a kórház folyosóján voltunk. Addigra fiam már magához tért, arra panaszkodott alig hallhatóan, hogy fáradt, és fázik. Néhány napig megfigyelésre benn tartották, majd hazabocsájtották.
Volt még egy másik alkalom, szintén este, szintén elalvás után. Ekkor már csak az orvosunkat hívtuk fel, jeleztük mi történik, de többre nem volt szükség. A roham néhány perc után enyhült, majd elmúlt. Ezek után a gyerek gyógyszeres terápiában részesült, aminek köszönhetően teljesen tünetmentessé vált.
Nekünk szerencsénk volt, mivel később a gyógyszerezést is el lehetett hagyni, a rohamok nem jelentkeztek többé. Hogy volt-e különbség a két roham súlyossága között, azt nem tudom megítélni. De mindenképpen kiemelném, hogy a második alkalommal már tudtuk, mi történik, mire számíthatunk. És ez már a lelki terheket is enyhítette. Amikor az ismeretlen váratlanul tört ránk, teljes volt a kétségbeesés. Második alkalommal már higgadtabban tudtuk kezelni a helyzetet.
Amikor egy későbbi alkalommal kontrollra vittük a fiút, az orvosi váróteremben lógó, epilepsziáról szóló plakáton akadt meg a szemem. Noteszembe másoltam az ott leírtakat:
A “NAGYROHAM”
merevség szakasza:
jellemzők: hirtelen eszméletvesztés, elkékülés, kiáltás, bevizelés, az egész test megmerevedése, időtartama: 1-5 perc
rángások szakasza:
jellemzők: elkékülés, bevizelés, szájhabzás, pislogás, rángások, időtartama: 1-5 perc
zavartság szakasza:
jellemzők: reakciókészség hiánya, nyálzás, petyhüdtség, időtartam: 5-20 perc
A “KISROHAM” VAGY “TÁVOLLÉT EPILEPSZIA”
jellemzői: rohammentes időszakban teljes jól lét, majd tevékenységében hirtelen elakad, a válaszkészség hiányzik, üres tekintet, felfelé tekintés, pislogás, időtartam: 5-10 perc
Az alábbi részleteket Hatos Gyula: Az imbecillisek1 pedagógiája c. könyvéből jegyzeteltem ki annak idején, könyvtárakban talán még föllelhető. (Tankönyvkiadó, 1987.)
“Az epilepszia a központi idegrendszer krónikus megbetegedése, melyet ismétlődő rohamok jellemeznek. A roham az agy működési zavara, az idegsejtek nagyobb csoportjának hirtelen fellépő együttes elektromos kisülése, melynek következtében rövid ideig tartó eszméletvesztés, szokatlan testmozgások, vagy a viselkedés megváltozása léphet fel. A tünetek az agyi működési zavar kiindulási helyétől és a terjedéstől függően különbözőek.
Mit tegyen a pedagógus illetve a szülő roham esetén? Maradjon nyugodt. A tanulókat nyugtassa meg, hiszen a roham néhány perc után spontán szűnik, roham alatt a gyereknek nem fáj semmi. Lazítsa meg a gyerek ruháját nyakban, deréknál. Fektesse a gyereket az oldalára2. Feje alá tegyen puha tárgyat. Óvja a sérülésektől, környezetében tegyen el minden tárgyat.
Alkalmazhat görcsoldó kúpot is. A roham megszüntekor legyen a gyermekhez kedves és megnyugtató, hiszen a gyerek a történtekre nem emlékszik, így betegségéről a környezet reakciója alapján vesz tudomást. Roham után a gyereket hagyja pihenni. Ha a roham 5-10 perc után nem szűnik spontán, hívjon orvost.
Mit ne tegyen? Szájába ne tegyen semmilyen kemény tárgyat. Ne fogja le3. Ne itassa roham alatt vagy után. Nem szükséges mesterséges lélegeztetés vagy szívmasszázs…
10 gyermek közül 8 tünetmentessé tehető. 10 gyermek közül 7 meggyógyul felnőttkorára.”
Ajánlom a fenti ismereteket mindazoknak a figyelmébe, akik még nem találkoztak epilepsziás rohammal. Ismerjék meg ebből a cikkből a jelenségeket, a tennivalókat! Legyenek felkészültek! Nem kívánom senkinek, hogy szüksége legyen ezekre az ismeretekre, de azt sem, hogy az ismeretek hiánya miatt a totális kétségbeesés élményét kelljen átélnie, ha mégis szembekerül hasonló szituációval.
Szívesen olvasnám azok véleményét, akik már átéltek hasonló élményeket, tapasztalatuk van a témáról, pl. a roham lefolyásának veszélyeiről, vagy a gyógyszermegvonás nehézségeiröl, a tb-támogatásról… (egyáltalán hányan vagyunk, akik átéltünk már ilyet?)
Tóth Csaba
Jegyzetek:
1Imbecillis: annyi mint középsúlyos énelmi fogyatékos. Tudom, hogy az autisták számottevő többsége nem ebbe a tartományba esik, viszont az epilepsziáról ennél jobb, lényegretörőb összefoglaló nem állt rendelkezésemre, ezért e könyvbő idéztem az adott bekezdéseket.
2Oldalt fektetéssel biztosítható a légutak szabad átjárhatósága, a nyelv hátra csúszásának megakadalyozása.
3A görcsös rángatózás merev lefogasa izomsérülést, ficamot eredményezhet! Inkább a sérülésveszély elhárítására törekedjünk. Mindezeket saját magam tapasztaltam.
Az epilepszia problémakörét megismerni szándékozók figyelmébe ajánljuk az Eugén Tudományos és Művészeti Bt. kiadásában megjelent Gyermekkori epilepszia cíművideo-kazettát. Az 52 perces filmben beteg gyermekek, szülők és klinikai szakemberek beszélnek szakszerűen, mégis érthetően a betegségről. Érdemes megismertetni a nevelőkkel is, hogy tudatosuljon: Nem kell félni az ilyen nehézségekkel küzdő gyermekektől, az esetleg fellépő rohamtól!
A kazetta Budapesten kapható a Melánia Orvosi Kiadó könyvesboltjában a 1077 Budapest, Jósika u. 15. sz. alatt,
Tel.: (06-1) 266-1319 és (06-1) 235-0313 Fax: (06-1) 235-0312
E-mail: melania2@eqnet.hu , vagy a Linea orvosi könyvesboltban, a Múzeum körúton (szemben a Nemzeti Múzeummal.) Külön megkeresésre a bt. utánvéttel elküldi a kazettát. Címük: Eugén Bt., 1123 Bp., Győri út 12. Tel./fax: 356-6436 (üzenetrögzítővel).