Mit tettünk eddig, és mit tehetünk még az autisták egészségügyi ellátásának javításáért?
Miben segíthetnek a szülők? Mikor felkértek erre a szokatlan témájú előadásra, elgondolkoztam rajta, hogyan is vezethetném be. Nem mindennapos dolog az egészségügyben, hogy a páciensek próbálnak segíteni az egészségügyiseknek abban, hogy munkájukat minél jobban el tudják látni.
Hogy tudnám jól megvilágítani a másik oldalt, hogy minél jobban értsük egymást? Talán saját élményeim azok, melyek segíteni tudnak ebben. Több mint húsz éve dolgozom az egészségügyben, ott is az egyik legszélsőségesebb területen, az intenzív ellátásban. Komolyan azt hittem, az élet minden abszurditását láttam. De valahogy úgy jártam mintDelacato. Arra, ami az autizmussal belépett az életembe, nem voltam felkészülve.
Azt hiszem nem kell ecsetelnem micsoda megrázkódtatás tudomásul venni, megérteni, hogy gyermekünk autista, és ez egy életre így marad. Ráadásul az autizmusnak olyan képtelen, érthetetlen tünetei vannak, az egész olyan zavaros.
Mit érezhet az a kollégám aki egész életét szemészeti betegekkel töltötte, amikor egy autista kisfiú nem hajlandó a másik szemével is végigolvasni a táblát, hiszen az egyikkel már megtette? Talán, ha így nézzük a dolgot megérthetjük, hogy nekik is időre van szükségük arra, hogy alkalmazkodni tudjanak egy autistához, hisz nekünk is időre volt szükségünk ahhoz, hogy elfogadjuk gyermekeinket. Adjuk meg nekik is ezt az esélyt!
Az együttműködés
Az egészségügyi személyzet és a betegek, hozzátartozók közötti viszony soha nem felhőtlen. A magyar egészségügy valamennyi szereplője frusztrált. A betegek és hozzátartozók helyzetét nem kell ecsetelnem. A másik oldalon az egyre nagyobb követelmények, és a folyamatosan romló körülmények keltenek feszültséget. A jelenlegi helyzetben szerintem egyetlen tőkénk az egészségügyben felhalmozódott tudás, ami nem kevés. Ezt kell a leghatékonyabban kihasználni.
Ha rajtam, egy autista gyermek hozzátartozóján érződik, hogy kész vagyok a csapatmunkára, tudok a nehézségekről, de azt is tudom hogy jó együttműködéssel sok mindent megoldhatunk, nyert helyzetben vagyunk. A jelenlegi egészségügyi oktatásban már teret kap a betegekkel, hozzátartozókkal való együttműködés, a kapcsolatfelvétel, a kommunikáció tanítása is. Az új generáció már nemcsak elfogadja, de igényli is a páciensekkel, hozzátartozókkal kialakított partneri viszonyt.
Az autisták esetében különösen fontos hogy “anyuka mondja a kottát”. Ez utóbbi mondatot egy olyan gyermekgégész főorvosnő mondta, akinek több autista betege is van. Ő és asszisztensnője igen jó együttmüködést tudott kialakítani a hozzátartozókkal. Mi úgy segíthetjük ezeket a kapcsolatokat, ha célszerű információkat adunk a gyerekről.
Otthon, előre érdemes átgondolni, hogy mi a legfontosabb közölnivaló, esetleg le is írni, nehogy elfelejtsük. Igyekezzünk érthetően, egyszerűen fogalmazni. Okos emberekkel beszélünk, nem szükséges túlmagyarázni a dolgokat! Ha az elején sikerül használható segítséget adni, késobb már magától megy minden.
A rendelő
A rendelőt leljes természetességgel hívjuk fel, jelentsük be előre a gyermeket, mondjuk el hogy autista gyermeket viszünk vizsgálatra, szánjanak rá több időt, az sem baj, ha elsőre nem sikerül a vizit. Ne érezzék kudarcnak. De vigyázzunk! Itt se kerítsünk nagy feneket a dolognak, és ne tudálékoskodjunk.
Készítsük elő a vizsgálatot. Ha a gyerek nem beszél, lehet az orvosnak külön kommunikációs jelet bevezetni, hogy tudja, hová megyünk. Ez lehet egy fénykép, vagy egy adott dal is, amit mindig orvoshoz menet énekelünk. Figyelem! A szuperszelektivitás miatt lényeges, hogy a különböző orvosokat megkülönböztessük. Más jelet igényel például a gyerekorvos és a gégész.
Vannak vizsgálatok, amelyekre előre felkészülhetünk. Ilyen lehet a vérvétel is. Az első rémítő mozzanat, hogy leszorítják a vénát egy gumival. Otthon lehet ezt gyakorolni előtte, hogy a gyerek megszokja. Sőt, fecskendőt is lehet szerezni, nézegetni, hogy a látvány ne legyen idegen, hozzáérinthetjük a karjához, hogy érezze a bőrén a fémet és a műanyagot. Az egész procedúrát többször eljátszhatjuk, addig, míg ismerőssé nem válnak a mozzanatok.
Innen már csak egy lépés a szúrás, és ha nem kell előtte csatát vívni, tényleg csak egy pillanatig fáj.
Én úgy tapasztaltam, és az autisták is azt mondják, jól el tudnak viselni új dolgokat, ha egyszerre nem sok zúdul rájuk. A helyzet lényegesen rosszabb, ha akut beavatkozásra van szükség. Egy baleset nagy problémát okozhat. Nem igazán tudom például, hogy egy hetekig tartó gipszet hogyan lehet egy autistával átvészeltetni. Ilyen esetben nagy szükség van az egyéni ötletekre. Persze meglepetések is érhetnek: saját nem beszélő kisfiam ötévesen tüdőgyulladással infúzióra szorult. Hatalmas harc volt, végül teljesen kimerülve feladta. Mikor magához tért, nem hisztizett, figyelmesen nézte a karjába csöpögő folyadékot.
Azt hiszem megértette, hogy ettől lett jobban. Három napig folyamatosan vigyázott az infúziójára, sőt integetett a nővérnek, mikor az elfelejtette kirögzíteni a karját! Korábban, 3-4 évesen, hasonlóan jártunk a fulladás elleni kúppal. Mivel a gyermek asztmás, sokat fulladt és nagy nehézséget jelentett a kúp beadása, egy idő után viszont kézenfogva vezetett a hűtőhöz, letolta a nadrágját. Én persze nem értettem, mit akar, hiszen én még nem hallottam a fulladást, de ő már rosszul érezte magát, és segítséget kért.
Dehát a gyerekeink nem mindig ilyen kezesek. Ezért fontosnak érzem, hogy néhány dolgot tudatosítsunk. Manapság lábon hordjuk ki a tüdőgyulladást, mert megszoktuk, hogy az antibiotikumok átvészeltetik velünk. Nem gondolunk rá, hogy a tüdőgyulladás ma is súlyos betegség, ami halálos végű is lehet. Nem mi lettünk erősebbek, hanem a kezelések, gyógymódok, gyógyszerek fejlődtek. Ne legyünk könnyelműek! Bár egyszerűbb a könnyebb utat választani: ha a gyerekben nagy az ellenállás, elhagyjuk a kezelést, kimarad a gyógyszer.
Meg kell érteni, van amiből nem lehet engedni. Védőoltás, antibiotikum nem maradhat el, nagy a kockázata. Úgy tapasztalom, a gyermekek többsége megérzi, ha ezt komolyan gondoljuk. A komoly dolgokat vegyük komolyan, és meg kell tanulni megkülönböztetni a kevésbé fontos dolgoktól. De az autistát nevelő szülőknek nagy rutinjuk van már az ilyesfajta szelektálásban.
A kórházi ellátásról
Egy lényeges dolgot tudnunk kell: a szülőnek joga van a gyermekkel maradni a kórházban. Más kérdés, hogy ez az adott kórház viszonyai között hogyan valósítható meg. Velem előfordult, hogy a kórházi ágy mellett, egy széken töltöttem az éjszakát, később befeküdtem a gyermek mellé. De ott voltam! A nővérek nagyon segítőkészek voltak, reggel egy bögre kávéval keltett az éjszakás. Hálás voltam a figyelmességért.
Ha már ott vagyunk, próbáljunk a gyermek ellátásában segíteni, de ne erőszakoskodjunk. El kell fogadni, hogy nem értünk mindig mindent. Ez egy szakma, aminek csak az alapjait is évekig tanulják egyetemen, főiskolán. Nincs idő minden szempontot megismerni. Tekintsük az orvost, ápolót szakértőnek, aki segíti döntéseinket. Ha már választottunk, hová, kire bízzuk gyermekünket, tiszteljük meg azzal, hogy nem kételkedünk a tudásában.
Igyekezzünk a gyermeknek biztosítani azokat a feltételeket, amelyek elfogadhatóvá teszik az ottlétet. A lényeges dolgokat mondjuk el. Ha nyugodtak és szívélyesek vagyunk, olyan lesz a fogadtatása is. A természetes viselkedés sokat segíthet, ha a gyermek valami vadat művel. Legyünk tárgyilagosak, ne hangsúlyozzuk, milyen szörnyen nehéz a helyzetünk, mert ők is így érzik majd.
Emeljük ki a vidám, vagy szórakoztató részleteket, próbáljuk megszerettetni a gyermeket.
Ha sikerül elérni a pozitív hozzáállást, sokkal nagyobb a segítőkészség. Soha ne felejtsük, hogy minden igyekezetük ellenére, a kórházi személyzet is szubjektív, és belső indíttatása legyőzheti a nehézségeket.
Még egy fontos dolog: soha ne legyünk útban! Nagyon nehéz úgy jól végigvinni egy egyébként is nehéz feladatot, hogy átesünk az aggódó szülő lábán.
Ha segítségünket kérik, figyeljünk jól, hogy pontosan mit várnak tőlünk, és legyünk precízek. Tekintsük csapatmunkának a helyzetet, és soha ne felejtsük a célt: a beavatkozásnak a gyerek érdekében sikerülnie kell, és minél hatékonyabbak vagyunk, annál rövidebb ideig terheljük a gyermeket.
Jó tudni, hogy vannak steril eszközök, amikhez tilos hozzáérni! Ezt tisztázni kell, és ha a gyerek, vagy mi hibázunk, azonnal figyelmeztessük az orvost vagy az ápolót! Ne várjunk csodát, de ne is nézzük hülyének a másikat. Olyanok mint mi, csak értenek valamihez, amihez mi nem!
Otthoni betegellátás
Néha nagyon nehéz az otthoni ápolási feladatokat ellátni. Azonban egy idő után a gyermek megszokja a kellemetlenebb dolgokat is, ha gyakran ismételjük. Sok nehézség forrása, ha a gyermeknek együtt kell működnie. Gyakori az orrfúvás megtanulásának lehetetlensége, az inhalációs pumpák használatnak kivitelezhetetlensége. Ez utóbbira jó segédeszköznek tűnik az altató maszk használata. Persze ezt is meg kell szokni.
A gyógyszerek bevétele gyakran harccá fajul. A gyakorlás mindig javít a helyzeten, főleg ha lépésenként, fokozatosan szoktatjuk a gyermeket. A tabletták összetörve, édesítve vagy kevés sűritett tejben beadhatók, ha némi nehézséggel is. Ha ez már jól megy, fokozatosan egyre durvább darabokra törhető a gyógyszer, míg eljutunk a tabletták egészben való bevételéhez. Ez azért lehet fontos, mert a kapszulák, tabletták bevonata gyakran szándékosan megakadályozza a túl korai felszívódást, s ezzel a gyógyszer hatékonyságát javítja.
Két dologra kell figyelemmel lenni: Egész tablettát ne próbáljunk erőszakkal beadni, mert a félrenyelés komoly bajt okozhat. Különösen a hosszúkás alakú, un. könnyen lenyelhető tablettákat nem szeretem ebből a szempontból (hasonló alakú a gyerekek közt népszerű tic-tac is). A folyadék félrenyelése csak kisebb gondot szokott okozni, persze ez függ a folyadék összetételétől is. Folyékony gyógyszerek beadására használhatunk fecskendőt is, ezzel könynyebb veszteség nélkül beadni a gyógyszert, mint kanállal.
A másik: ételbe, különösen kedvenc ételbe, ne keverjük bele a gyógyszert! Az autisták jó része így is nagyon válogatós, mi lesz ha megutáltatjuk vele azt az egy-két ételt, amit szívesen eszik. Véleményem szerint az a jó, ha a gyermeknek egyértelművé tesszük, hogy most gyógyszert adunk, amelynek lenyelését igyekszünk neki megkönynyiteni, de elkerülni nem lehet! Így kezdetben sokkal nehezebb, mintha sumákolnánk, de ez később megtérül.
Nehézséget okozhat egyéb ápolási feladat is. Többen tapasztalták, hogy rosszul tűrik a lázmérőzést. Erre azt találtuk ki, hogy az ölünkben ülö gyermeknek a lázmérőt hátulról dugjuk be a hóna alá, és ez több gyereknél bevált. Vannak esetek amikor a gyermeket rögzíteni kell, hogy ne tudjon mozogni. Ilyenkor nagyon fontos hogy se túl gyengék, se túl erősek ne legyünk.
A szemcseppek beadása komoly nehézség lehet. A legfontosabb, hogy a szemet nehogy megsértsük! Ha a gyermek tiltakozik, fontos a jó rögzités. Ez különösen akkor nehéz, ha egyedül vagyunk. Én így csináltam: Megmossuk a gyerek kezét, hanyatt fektetjük az ágyon, fölétérdelünk a csípője magasságában, térdeimmel rögzitem a két karját, fejét lefogom az egyik kezemmel, és a zárt szemzugra csöppentek, majd abban a pillanatban felengedem a kezét. Legtöbbször az történik, hogy odakap és bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Utána ismét kezet kell mosni. Ha ügyesebbek vagyunk, feltárhatjuk a szemet.
A hüvelykujj a járomcsonton, a mutatóujj a szemöldök csonton támaszkodik, így húzzuk szét a szempillákat. Ezzel a gyógyszer bejutása biztosabb, de ha gyerek nagyon birkózik, ne kockáztassuk, hogy megnyomjuk a szemgolyót ! Inkább az első, nem túl szabályos verziót alkalmazzuk. Minden esetben fontos hogy gyorsak legyünk. A küzdés jobban megviseli a gyereket (és persze minket is), mint maga a beavatkozás.
A gyorsaságot segíti, ha előre megtervezzük, mit fogunk csinálni, és nem menet közben keressük a megfelelő fogást. Persze sokkal nehezebb a helyzet, ha a gyerek erősebb, mint mi. Ezért tartom fontosnak, hogy még kis korában tisztázzuk vele: gyógyszerbevételben nem ismerünk tréfát. Ha lassan is, de meg fogja szokni.
Saját kisfiammal ötévesen rengeteget csatáztunk, ma már csak megkérem hogy vegye be a tablettáit.
Külön problémát jelent, ha az amúgy is válogatás gyereket diétáztatni kell. Ilyen esetben részletesen beszéljük meg az orvossal a nehézségeket. Kevesen hiszik el, hogy néhány hetes, rosszul vezetett diéta sokat árthat, pedig így van! Erre különösen azok figyelmét szeretném felhivni, akik szivesen kipróbálnak különböző diétákat, remélve hogy ezzel enyhítik az autizmus tüneteit. A dietetika komoly tudomány, kérjünk segitséget szakemberektől, ne mi próbálkozzunk egyedül.
Sok egyébb otthoni ápolási teendő is adódhat, nyilvánvalóan nem tudunk mindent áttekinteni. A közös mindegyikben: a jó ápolás alapelve a tervezés, hogy tudjuk mit szeretnénk és azt előre gondoljuk át, ne a gyereken kísérletezzünk. Ötletekkel sokat segíthetnek a védőnők, de különösen a kórházi ápolók. Ha van ilyen ismerősünk, kérjünk tőle tanácsot. Az ő tudásuk és a mi ismereteink saját gyermekünkről sok problémát megoldhat.
Széplaki Mirjam