Néha arra gondolok, mi lenne a betegekkel, ha nem lennének elszánt szűlok és orvosok, akik – dacolva a kórisme elfogadott gyógyításának mechanizmusával – azt mondják: lesz, ami lesz, kipróbáljuk azt, amit itthon (vagy másutt), még nem fogadott el száz százalékban az orvostudomány. Míg erre a cikkre készűltem, eszembe jutottak azok a PKU-s gyerekek, akikért a szűleik harcoltak. És eredményt értek el.
Ma már teljes életet élő felnőttek azok, akik az első szűréseken átestek: tanultak, egyetemet végeztek, gyereket szültek. Magyarországon 1975 óta minden újszülött vérét megvizsgálják PKU-ra, pedig ez nem népbetegség. Ez az az eset, amikor a döntési helyzetben lévők felismerték: a megelőzés olcsóbb. Tudni illik, ha nem kapnak az e betegségben szenvedő csecsemők speciális tápszert, később speciális diétás ételeket (nem ehetnek tejet, húst, lisztes ételeket stb.) értelmi fogyatékossá válnak.
Ha lesz elég kitartás Vető Annában és a hozzá hasonlóan elszánt szűlokben, akkor talán egyszer ők is elérik azt, amit a PKU-s gyermekeket nevelő szülők: jogszabály fogja kimondani, hogy meg kell vizsgálni – na nem minden újszülött (szerencsére nem ilyen rossz a helyzet) – minden autizmus gyanújával diagnosztizált kisgyerek vizeletét és vérét. A vért itthon, a vizeletet külföldön vizsgálják, nekik ugyanis megvan az ehhez szükséges speciális műszerük.
Andris a harmadik gyereke a Fehér-Vető házaspárnak. Tapasztalata tehát van az édesanyának, milyen is az, amikor egy csecsemő, egy kisgyermek egészségesen fejlődik. Szakmáját tekintve gyógypedagógus, így a másik oldalról is vannak ismeretei, tapasztalatai. Andris másfél éves volt, amikor megváltozott. Véletlen vagy sem, de ez a változás egybeesett az ebben a korban kötelező védőoltással. Anna nem biztos abban, hogy fia magatartásának változásáért az oltás a felelős, de nem is zárja ki. Az oltás után Andrisnak kétszer volt lázgörcse láz nélkül (az csak később jött), hiperaktívvá vált. A lázgörcs miatt neurológushoz fordultak, aki Convulexet írt fel (epilepsziásoknak adják). Amikor a magatartásváltozásról beszélt, azt a választ kapta: “Ez még belefér”. (Ez egyébként is kedvenc szófordulata az orvosoknak, no meg ez is: “Ugyan anyuka, ebben a korban plusz mínusz egy-két hónap nem számít.”) A változásokra nem volt definíciója Annának, csak tudta a szívével és az eszével, hogy valami nincs rendben.
Az újabb kötelező oltás környékén (DiPerTe), hároméves korában, az eddigi furcsaságokhoz újabbak társultak. Csak sztereotíp beszéde volt: a versenyautókról és a békákról volt hajlandó beszélni. Elmenni vele igazi kínszenvedést jelentett: a földre vetette, összevissza dobálta magát. Anna közben neurológust váltott, aki szerencsére csökkentette a Convulex adagot (Andris nem epilepsziás, az EEG nem mutatott ki erre utaló agyhullámokat).
A dolgok néha egy időben történnek, és akkor az ember nem tudja, hogy a két dolog közül melyik okozta a változást. Pont akkor, amikor a Convulex adagon is változtattak, akkor kezdett el Andris speciális diéta szerint étkezni, ugyanis Anna kezébe került véletlenül az Auti-lap. Az a lap, amelyet egy érintett szülő, Uray Ágnes szerkesztett, írt, fordított. Az orvosok helyett ő fordított le olyan szakcikkeket, amelyek az autisták egy részénél fellelhető anyagcsere betegségekről vagy az autisták diétájáról szóltak. Anna sok mindenben Andrisra ismert: például, hogy bizonyos ételeket (ő is) mániákusan evett, ilyen volt a tejföl, amiről késobb kiderült, hogy nem eheti. Hogy mégis miért habzsolta örömmel, azt csak később tudta meg Anna. Akkor csak azt tudta, hogy megvonja Andristól a tejet, a tejszármazékokat, és minden ételt, amiben tej van. Fia ekkor szabályos elvonási tüneteket produkált.
– Drámai volt a változás – mondja. – A neurológus is csak ámult, az ismerősökről, rokonokról nem is beszélve.
Anna persze itt nem állt meg. Tudni akarta a miérteket is. Kutatni kezdett az interneten, fölvette a kapcsolatot Uray Ágnessel, aki már régóta szorgalmazza, hogy nálunk is végezzék el azt a speciális vér- és vizeletvizsgálatot, amelyik kideríti, milyen ételek károsak az autisták egy részére. A szerencse is a kezére játszott. Egy Norvégiában élő ismerőse itthon volt, tudta is, hogy mi az az autizmus. Ő ajánlotta, hogy kint megnézeti Andris vizeletét. Az Oslóban élő dr. Kalle Reichelt laboratóriumából részletes, bár a laikus szülőnek csak részben érthető zárójelentést kűldtek. A kapott értékek mellett mindig közölték a normális értéket is. Kiderült Andrisnak glutén- és kazeinmentesen kell étkeznie. Dr. Reichelt messze van. Annáéknak tehát szükségük volt magyar orvosra. Így talált Dr. Veres Gáborra, az 1. számú Belgyógyászati Gyermekklinika gasztroenterológusára.
Anna dietetikust is keresett, hiszen jószerivel még nem is ismerte azokat az élelmiszereket, amelyekből a következő napokban, hetekben, években majd Adrisnak reggelit kell készíteni, ebédet kell főzni. Hol másutt keresett volna, mint a Budai Területi Gyermekkórházban, ahol a PKU laboratórium van. Kiss Erika dietetikus állította össze Andris étrendjét. – Fantasztikus dietetikus – mondja Anna. – A neurológusunk gratulált, amikor legközelebb elvittem hozzá Andrist, annyira szembeszökő volt a változás. Aztán van egy homeopátiás orvosunk is, dr. Zarándi Ildikó.
Megpróbálják száz százalékosan betartani a tavaly májusban kezdett diétát, de ahol még két gyerek van, nehéz minden csokit, süteményt dugva tartani. Bár ez a kisebbik gond. A nagyobbik az, hogy az élelmiszerek alkotóelemeit nem pontosan tüntetik föl a cégek a csomagoláson. Így esett meg, hogy az egyik cég gyümölcslevétől visszaesett Andris. Azóta Anna e-maileket vált a cégekkel, hogy megtudja: van-e glutén a termékükben.
Még egy véletlen játszott Anna kezére: elolvasta Karyn Seroussi: Untravelling the Mystery of Autism & PDD – A Mother’s Story of Research and Recovery címu könyvét. Abban olvasta, hogy azok az ételek is rossz hatással vannak a legtöbb autistára, amelyekben szerotonin van (banán, kakaó, paradicsom). Andris is érezheti, hogy jobb neki, ha bizonyos ennivalóktól tartózkodik, mert ha valami ismeretlen étellel találkozik, megkérdezi: “Nekem azt szabad?”
Kellemes meglepetés fogad a Bókayban, ahogy a népnyelv nevezi az I. számú Belgyógyászati Gyermekklinikát: Petrás Mária csángó iparművész csángó Madonnája az első emeleti lépcsőfordulóban. Kár, hogy kicsit alacsonyan helyezték el, mert a látogatók önkéntelenül is hozzá érnek a Madonna ruhájának kiálló fodraihoz, a széleken már lekopott a festés. Annak kevésbé örülök, hogy a doktor úrra várnom kell, de hát egy kórházban mindig akadnak váratlan dolgok, én is elfoglalom magam, két fiatal védőnővel ismerkedem. Az ő munkájuk sem könnyű.
Amikor leülünk beszélgetni dr. Veres Gáborral, kiigazít: az autista gyerekek nem liszt- és cukorérzékenyek, hanem a bélben a glutén, a kazein nem bomlik le, és olyan származékok keletkeznek belőlük, amelyek az agyra hatnak. A tejfehérjéből kazeomorfin, a lisztből gluteomorfin lesz. Azt mondja, hogy Andrisnál, Vető Anna fiánál, ez egyértelműen bebizonyosodott. Amikor Mikuláskor megevett egy fél tábla csokit, a tünetek magukért beszéltek. (Anna azt mondja, fia ekkor három napig hallucinált.)
Az angol nyelvű szakirodalomban is kevés a publikáció erről a jelenségről. (Az interneten néhány oldal viszont foglalkozik ezzel. Dr. Reicheltnek is van egy weboldala, sajnos az utóbbi években nem frissítették: http://www.panix.com/~donwiss/reichelt.html, az amerikai William Shaw-t a http://www.namebase.org/xten/William-Shaw.html címen találják, de ha valaki rámegy a www.startlap.hu-ra ott megtalálja az autizmus.lap.hu-t, benne sok internetes cikkel, kapcsolódással. Persze az is elég, ha valaki a Google vagy bármelyik nemzetközi keresőbe beírja az autism szót, válogathat a nyelvek és az országok között.)
Azt mondja Veres doktor, hogy már harminc évvel ezelőtt fölfedezték ezt a bajt, de behatóan nem vizsgálták. Pedig szükség lenne rá, és szerintem találnának is hozzá gyerekeket és szülőket. (Az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz történő befogadás nem megy könnyen. A hazai és a külföldi adatok meggyőzhetnék a döntéshozókat: érdemes befogadni ezt a vizsgálatot.) Kimondottan autistákkal és az autizmussal csak azóta foglalkozik, amióta Vető Anna megkereste Andris oslói leleteivel. Eddig még csak két gyerek vizeletmintáját küldte ki dr. Reichelthez. Jól működik a szülők információs hálózata: márciusban már 12 gyerek vizeletmintája utazik Oslóba. A vizsgálat nem ingyenes 25 euróba kerül.
Mondom a rögeszmémet Veres Gábornak: – Akinél az autizmust diagnosztizálták, annál automatikusan el kellene végezni ezt a speciális vér- és vizeletvizsgálatot. – Nehéz dolog – mondja – hiszen az eddigi adatok azt mutatják, hogy ez csak az autisták 10-15 százalékát érintheti. Igaz, ez is legalább 2000-2500 gyereket jelent.
– Ha lenne rá módja, hogy ezt a vizsgálatot nagyobb számú gyereken elvégezze, megcsinálná?
Dr. Veres Gábor válasza rövid, de reményt keltő: – El.
Ferenczy Ágnes