Az első olyan átfogó, az ország több régióját felölelő vizsgálat, amelynek célja kifejezetten az autizmussal élő emberek helyzetének, problémáinak bemutatása, a szakellátó rendszer fejlesztésének és kiépítésének segítése, 2008 második fele és 2009 év vége között zajlik.
A Kutatást az AOSZ szervezi egy kutatócsapat közreműködésével, melynek tagjai autizmussal élő családtagot gondozó szülők, társadalomkutatók és autizmussal foglalkozó pszichiáter. A kutatás kivitelezésében részt vesz két kutatóintézet, mely egészségügyi statisztikai vizsgálatokkal, illetve társadalmi problémák, területi különbségek kutatásával foglalkozik.
Ismert tény, hogy az autizmusspektrum-zavar diagnosztizálása Magyarországon mintegy 25 évre tekint vissza, ugyanakkor az autizmusspecifikus ellátás, a szakemberképzés jelenleg még formálódóban van. Míg az intézményi ellátások kiépítése hosszú távú folyamat, az autista emberekkel együtt élő családtagok igényei és problémái rövid távú megoldásokat sürgetnek. Ezért is fontos az intézményi és a családi szint megkülönböztetése, külön-külön témakörként kezelése.
Autista vagy autizmussal élő személynek a kutatás során az autizmus diagnózissal (részletesen ld. 1. jegyzet) és/vagy az ennek megfelelő F 84. BNO kóddal rendelkező embereket tekintjük. A kutatás több témakörre terjed ki – az autista emberek összességére, az intézményi, valamint a családi környezetre különböző módszerek alkalmazásával. Az autizmussal élő emberek és családjaik eddig kevés figyelmet kaptak; mindennapjaik, gondjaik sok tekintetben ismeretlenek mind a laikusok, mind a kutatók számára. Az autizmussal élő családok sok esetben elszigetelődnek környezetüktől, időlegesen, vagy hosszabb időre is. Az autizmussal élő emberek, szüleik, rokonaik elfogadása a tágabb közösség részéről feltételezi az ismeretek bővítését az össznépesség körében.
A kutatás egyik alapvető célja a felismert eseteket magában foglalópopuláció számának, területi eloszlásának, főbb ismérveinek feltárása. Az intézményi környezet, a megfelelő ellátás biztosításához szükséges e népesség ismerete.
A kutatás másik törekvése az intézményi ellátó rendszerek – egészségügyi, közoktatási, szociális – szerepének tisztázása a diagnosztizálás folyamata során. A diagnosztikai központok földrajzi elhelyezkedése, a közoktatási intézmények alakulóban lévő szolgáltatásai jelenleg területi egyenetlenséget okoznak az ellátásban. Az intézményrendszerek széttöredezettsége, konfliktusai, érdekei sajátos következményekkel járhatnak a diagnosztikai központok gyakorlatát tekintve.
A kutatás harmadik célja az autizmussal élő emberek családi mikrokörnyezeti jellemzőinek feltárása az Autisták Országos Szövetségéhez kötődő családok körében. Ismereteket szeretnénk nyerni arról, hogy az elsődleges gondozók milyen információkkal rendelkeznek az autizmusról és a lehetséges ellátási formákról; hogyan zajlik a család mindennapi élete; milyen terheket és gondokat éreznek a legsúlyosabbnak; milyen a gondozást végző családtagok mentális egészsége és az hogyan kapcsolódik a gondozók társas támogatottságához, a család jellemzőihez. Az autizmus mint elsősorban a kommunikációs és szociális fejlődés, megértés és viselkedés zavara, jelenlegi ismereteink szerint sajátos nehézségeket okoz mind a személy, mind a (mikro)környezet számára. Ezen jellegzetességek is indokolják a részletes és többirányú feltáró vizsgálatot.
- projektAz autizmussal diagnosztizált teljes népesség az egészségügyi és a közoktatási rendszerben
- projektAz autizmus diagnosztikája és a minősítés hazai gyakorlata
- projektAutista családtaggal élő családok helyzete
3.1 alprojekt Megküzdés az autizmussal a családokban. Kérdőíves kutatás.
3.2 alprojekt Személyes erőforrások. Kvalitatív interjúk a szülőkkel.
3.3 alprojekt Családi identitás és családi történetek. Narratív családkutatás.
3.4 alprojekt Felnőtt autisták jelene és jövője. Szülői fókuszcsoportok.
A különböző kutatási technikák segítségével kapott eredmények fő erőssége, hogy kiegészítik egymást, így bővítve az ellátásban részt vevő szakemberek és általában a társadalom ismereteit.
Mivel az autizmussal élő teljes populáció jelenleg ismeretlen, egy viszonylag nagy, kb. 1000-1500 családot átfogó körre irányul a részletesebb kutatás. Az AOSZ egyesületi tagjainak körébe tartozó családok teljes körű, személyes felkeresésen alapuló kérdőívesvizsgálatban vesznek majd részt (kb. 400 család). Minden, az AOSZ tagszervezeteként nyilvántartott, autizmusellátással foglalkozó intézményben ellátott személy családjának önkéntes válaszadási lehetőséget biztosítunk postán kiküldött kérdőívekkel (kb. 800 család). A családok egyik tagja, az autizmussal élő személlyel legtöbb időt töltő felnőtt gondozó családtag számol majd be a család helyzetéről (a továbbiakban elsődleges gondozó, aki többnyire az egyik szülő). A postai kérdőívek kiküldése 2009 februárjában már megkezdődött, a családok személyes felkeresése pedig március hónap folyamán indul.
Három kvalitatív kutatási blokk segítségével részletesebb jellemzők feltárására is lehetőség nyílik. A személyes interjúk kiegészítik a kérdőíves kutatást, részletesebb betekintést engedve az egyes témakörökbe. A szülők az interjúk során személyes élettörténetükkel, beszámolóikkal egészíthetik ki a kérdőíves kutatás során nyert adatokat. Családinterjúk segítségével képet kaphatunk a családok identitásáról, a családtagok szerepeiről, funkcióiról. Több fókuszcsoportos beszélgetés révén pedig az eddig leginkább feltáratlan terület – a felnőtt autizmussal élők – jelenébe és jövő iránti várakozásaiba nyerhetünk bepillantást.
A szülők révén fontos információkat nyerhetünk a társas mikrokörnyezetben zajló életről, szocializációs és kulturális jellemzőkről. A kutatásban részt vevők viszonylag jelentős száma lehetővé teszi szélesebb korcsoportok jellemzését (0–6 évesek, 7–18 évesek, 18 év felettiek).
A különböző kutatási témakörök, az ország különböző területeire kiterjedő vizsgálatok, a jól körülhatárolt szaktudományos kérdésfelvetések, és a módszertani sokféleség együtt biztosítja a téma minél teljesebb feltáró vizsgálatát.
Az autizmussal élő személyek családi helyzetéről kapott információk több oldalról is hozzájárulhatnak az autizmussal élő emberek, valamint szűkebb és tágabb környezetük életminőségének javításához.
* Ellátási területen – hasznos lehet a szakemberek ismereteinek gazdagításában, a szülő és a szakemberek közötti kapcsolatok, a szülői elvárások, a szocializációs és kulturális szempontból.
* Támogatást jelenthet a szakemberképzésben – a gyakorlati oktatásban, és az aktuális ismeretszerzésben.
* Segítheti az érdekvédelmet – a hatékonyabb és vonzóbb rendszer kialakításában, amely elősegítheti a családok saját erőforrásainak mozgósítását.
* A kutatás hozzájárulhat az információs hálózat kialakításához, bővítéséhez.
* Végül az így nyert ismeretanyag jelentős támogatást jelenthet az önkéntes segítőknek. Készítette:
az OAK Kutatócsapata
* Az autizmusspektrum-zavar fogalom lényegében megfeleltethető a mai diagnosztikus rendszerek „pervazív fejlődési zavar” vagy a „fejlődés átható zavarai” főcsoportjának. Így autista vagy autizmussal élő személynek a kutatás során az F 84. BNO kóddal rendelkező embereket tekintjük, beleértve az F 84.0: gyermekkori autizmus; F 84.1: atípusos autizmus; F 84.5: Asperger szindróma; F 84.8: egyéb átható fejlődési zavar és F 84.9: nem meghatározott átható fejlődési zavar diagnózisokat és kizárva az F 84.2: Rett szindróma; F 84.3: egyéb gyerekkori dezintergratív zavar; F 84.4: mentális retardációval és sztereotip mozgászavarral társuló túlzott aktivitás diagnózisokat. Az „autista” és az „autizmussal élő” jelzőket szinonímákként használjuk a kutatásban.