Az Országos Autizmus Kutatás (OAK) 2008 szeptembere és 2009 májusa között zajlott. A Jelenkutató Intézet és Alapítvány (JKI–JELAL) az Autisták Országos Szövetségével (AOSZ) együttműködésben az autista személlyel élő családok helyzetét vizsgáló szociológiai adatfelvételek lebonyolítását végezte. A komplex szociológiai vizsgálatban három módszerrel: kérdőíves, interjús és fókuszcsoportos felméréssel vizsgáltuk az autizmussal élő személyek és családok helyzetét. Az alábbiakban röviden bemutatunk néhány kutatási eredményt. A teljes gyorsjelentés 2009. novemberére készül el, és a november 14-i autizmus napi konferencián lesz először hozzáférhető.

Diagnózistörténet

Felmérésünk eredményei azt mutatják, hogy a gyerekek 76%-ánál 0–3 éves kor között veszik észre a szokatlan fejlődés, vagy viselkedés jeleit. Ezen belül ugyanannyian jelölték meg a 0–18 hónapos korig tartó periódust, mint a 19–35 hónap közötti időszakot. A kérdezés tanúsága szerint 80%-ban a szülők veszik észre először a szokatlan fejlődés, viselkedés jeleit, majd jóval kisebb arányban a pedagógusok, gondozók (8,57%), illetve más családtagok következnek (6,03%), és csak elenyésző arányban sorolták fel a fejlesztő pedagógusokat, pszichológusokat, védőnőket és a szakorvosokat a szülők.

A nemzetközi eredményekhez képest úgy tűnik, Magyarországon a szülők jóval később jutnak el szakemberhez: míg egy 11 országot átfogó európai uniós felmérésben a szülők 73 százaléka azt válaszolta, hogy a gyermek 2 éves kora előtt szakemberhez fordultak,[1] addig nálunk a legtöbb gyermekkel 3–5 éves kor között (42%), utána a 1,5–3 éves kor közötti időszak következik (35 %).

Egészségügyi ellátás

Az interjúk során azt tapasztaltuk, hogy főként a súlyosabb autizmussal küzdő gyermekek, valamint a felnőttek egészségügyi ellátásával van sok probléma a szülők elmondása szerint.

„Elég borzasztó dolgokat megéltünk már. Nagyon pozitív élményeink is, de szörnyűek is voltak orvosokkal. A klinikán a kislánytól vért kellett venni és sírt. Kisgyerek, normális, hogy sír, ha vért vesznek tőle. Bejött az orvos, ránézett és azt mondta: de utálom az autistákat, és kiment.” (10. interjú; nő)

„A fogorvosért kb. egy hónapig járkáltunk. Annyi helyen voltam kórházakban. Telefonon mindig elutasítják az embert. Hátha személyesen mégse. Mindenki ajánlta ezt meg azt az orvost, hogy ide meg oda menjünk. Mindenki, aki egészségügyben dolgozott bevetette magát. (…)

A gyerekfogorvos, amikor beszéltünk velük, azt mondta, hogy csak altatásban lehet, és nekik nincs altatóorvosuk. Ahány helyre bemegyünk, mindenütt ezt mondják. Magánrendelőkben pedig húzzák a szájukat, ha meghallják, hogy autista. Nem tudom miért.” (18. interjú)

Oktatás

A 3–6 éves kor közötti csoportban viszonylag magas (21,7%) azoknak az aránya, akik nem részesülnek bölcsődei vagy óvodai ellátásban. Az általános iskolai korosztály szinte teljesen ellátott oktatás terén, amint azonban elérik a 15 éves korhatárt, egyre többen esnek ki az iskolarendszerből. Mintánkban a személyes megkeresés során a 15–19 év közöttiek (25,2%) szüleinek 19,5%-a válaszolta, hogy gyermekük semmilyen oktatási ellátásban nem részesül. A legtöbb panasz az idősebb, (16–18 éves feletti) gyerekek szüleitől érkezett, hiszen nagyon ritka az, hogy egy oktatási intézmény 18 év fölött is bent tartsa a fiatalokat, vagy bármilyen szakképzési lehetőséget, esetleg gimnáziumot találjanak – főként a súlyosabb – autizmussal élők számára. Ennek a korosztálynak a szülei nemcsak oktatási lehetőségek, hanem a szociális ellátás hiányával is küzdenek.

A szülők 26%-a válaszolta, hogy több intézménnyel próbálkoztak, mire felvették gyermeküket. A legtöbb elutasítást azzal magyarázták, hogy „nincsen autista képzés az intézményben”, a második helyen a „területileg nem ide tartozik” és a „szakemberhiány” válaszok álltak, míg néhányan „helyhiányra” és „egyéb okokra” hivatkoztak.

A menet közbeni intézményváltások aránya ennél magasabb volt (35%), közülük pedig 38% egynél több alkalommal kényszerült váltásra. Az intézményváltásra vonatkozó nyitott kérdésekre érkezett válaszok többsége az intézménnyel való elégedetlenséget, jobb iskola megtalálását nevezte meg, majd a gyermek korát, a pedagógus hozzáállását, és a szakismeret hiányát jelölték meg a váltás okaként. Többen az iskola megszűnésével indokolták a kényszerű iskolaváltást. Az ingatag intézményi helyzetről mind a fókuszcsoportok, mind az interjúk szereplői rendre beszámoltak.

 „Normál iskolába (jár). Mert bezárt az iskola. Nagyon későn tudtuk meg. Nyaraltunk. Amikor hazajöttünk. Arról volt szó, hogy hova menjünk. Mondta a kerületben az oktatási osztályon az a valaki, aki ezzel foglalkozik, hogy itt nem messze van tőlünk egy iskola, de hogy ez egy normál általános iskola. Max. két hétig, ha ellesz ott (mondta a szülő). A régi iskolában nagyon jól fejlesztették. Nagyon nagy eredményt értek el nála. (…) Most vannak gondok (a normál iskolában). Negyedikben nem volt vész. Azóta ott van. Speciális iskolára szükség lenne. (…)

Az nagyon fáj, hogy bezárták. A kisfiú annyira szeretett odajárni, hogy bement az osztályterembe, mikor az utolsó papírokért mentünk és mondta: itt vannak még a zsetonjaim, nekem volt a legtöbb – és megsimogatta a táblát. Ez tükrözte, hogy mennyire szeretett odajárni. Mindent kitaláltak a gyerekekért. Ha fáradtak voltak, labdákat dobáltak, hogy mondd a választ, hogy élénkítsék. Annyira értettek hozzájuk. Példaértékű.” (20. interjú)

*

November 14-én, az Autizmus Napján, előadásokat hallhatnak a kutatásról. Az Autizmus Napról további információ olvasható a 2. oldalon.

V. R.

[1]http://www.autismeurope.org/portal/Portals/0/AE_EYPD_HEALTH_FINAL_2_ENG.pdf