A Barcelonában 2001. november 23-25. között megrendezésre került Új horizontok keresése elnevezésű nemzetközi konferencián (International Conference for Autism and Pervasive Developmental Disorder, Reaching New Horizonts) az előadások az autizmus kialakulásának oki tényezőiről, elsősorban a biológiai kutatások eredményeiről szóltak. Az előadók nemzetközi hírű szakemberek: pszichológusok, orvosok, biokémikusok voltak. A konferencián Magyarországról öten vettünk részt, négy szakember és egy szülő: Gombkötő Andrea, László Zsuzsanna, Szaffner Gyula, Varga Györgyi gyógypedagógusok, valamint Dudás Julianna szülő, angol nyelvtanár. A konferencián elhangzottak közül néhány előadást ismertetünk, abban a reményben, hogy talán lesz olyan szakember, akinek fölkeltjük érdeklődését.
A konferencia részvételi költsége igen magas volt, ehhez különféle pályázatokat nyertünk el, és több helyről támogatást kaptunk. Akik támogattak minket: a Fővárosi Önkormányzat Oktatási bizottsága, az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete, az Autisták Háza Alapítvány, a Mosoly Alapítvány, az ILI Nemzetközi Nyelvek Intézete, valamint a Szociális és Családügyi Minisztérium.
A konferencia előadásai:
- Dr. Juan Martos: Az autizmus helyzete Spanyolországban.
- Dr. William Shaw: Mikroorganizmusok a gyomor- és bélrendszerben (GI) és kapcsolatuk a fejlődési rendellenességekkel.
- Jordi Garcian: A hallástréning mint alkalmazott terápia az autista gyermekeknél.
- Dr. Horváth Károly: Emésztőrendszer és agyi diszfunkciók az autizmusnál: A secretin a láncszem?
- Dr. Asun Puche: A Lovaas-program Spanyolországban.
- Dr. Andrew Wakefield: Az autizmus immunológiai, virológiai és gasztrointesztinális aspektusai.
- Dr. Mercé Planas: A diéták egyensúlyának megteremtése :a fejlődési rendellenességeknél.
- Dr. Patricia Howlin: Kommunikációs tréning autista gyerekeknél.
- Dr. James Laider: A nehézfém-fertőzések szerepe a fejlődési rendellenességek kialakulásában.
- Dr. Kalle Reichelt, Norvégia: Magyarázzák-e az autizmus patofizológiáját a vizeletmintából kimutatott peptidek?
- Dr. S Lucarelli: Ételallergiák és autizmus.
- Dr. Eric Schopler: A TEACCH program
- Ana Medina, Clara Tami-Rodes: Szülői tapasztalatok
A teljesség igénye nélkül felsorolt előadások nagymértékben hozzájárultak ismereteink bővítéséhez. Olyan megközelítési módokról és vizsgálati módszerekről hallottunk, amelyek újdonságok voltak számunkra. Az elvégzett orvosi vizsgálatok, alkalmazott diéták sok gyermek fejlődéséhez hozzájárultak.
Szeretnénk hangsúlyozni, hogy ezek a módszerek a tüneteket enyhítették, de a gyermekek autisták, autisztikusok maradtak. Mind a szülők, mind a szakemberek beszámoltak különféle eredményekről. Az összes előadást nem áll módunkban ismertetni és gyógypedagógusként kompetenciánk sincs hozzá. De az előadások után az előadókkal felvettük a kapcsolatot. Hazahoztuk dr. William Shaw könyvét, amelyet a diétákról irt. A szerző hozzájárult a fordításhoz, de ehhez egyelőre nem tudjuk a pénzt előteremteni. Magyarországon még nem jelent meg ebben a témában könyv, talán hasznos lenne lefordíttatni.
A konferencián elhangzott előadások közül az alábbiakban néhányat röviden ismertetünk
Dr. Juan Martos: Az autizmus helyzete Spanyolországban
A megnyitó előadást, dr. Juan Martos pszichológus, a spanyol szülőszervezet Leo Kanner központjának igazgatója tartotta. Ő pszichológusként a pszichológiái-pedagógiai megközelités fontosságáról beszélt, amelynek végső célja az autista emberek életminőségének javítása.
Dr Juan Martos beszélt a beavatkozás alapelveiről, amelyek:
- a környezet strukturálása
- hozzászoktatni az autista személyt a változásokhoz
- viselkedésszabályozás
- nyelvi készségek fejlesztése (a jelnyelvet is használják, ezzel segíteni tudják a kommunikációs szintet)
- értelmi fejlesztés (minél magasabb szintre fölhozni a gyermeket)
- szociális interakciók (komplex fejlesztés a kommunikációval, ebben a helyzetben a szülő tanítja meg a normális viselkedést)
Minden esetben az autista személy viselkedését kell megváltoztatni. Osztálylétszámaik ideálisak, 3-5 gyermek tanul egy osztályban, ahol biológiai és pszichológiai megközelítést is alkalmaznak az autizmus megértéséhez.
Előadásának második részében részletesen beszélt az autista gyermekek nehézségeiről:
- nehézség a szenzoros érzékelésben; a hallás sokszor szelektív, ami viselkedészavart okozhat
- kommunikáció
- szocializáció területe: nehéz a helyzetek megértése (pl. köszönés más-más helyszíneken: változik a környezet, mégis ugyanazt a cselekvést kell végrehajtani)
- memória: a magasan funkcionáló autisták is csak egy területen kiemelkedőek.
Itt nehezített a történetek elmesélése, mert csak egy-egy szót ragadnak ki.
- nincs szimbolikus játék
- nagyon behatárolt a képzelet szintje
Dr. William Shaw, USA: Mikroorganizmusok a gyomor- és bélrendszerben (GI) és kapcsolatuk a fejlődési rendellenességekkel
A biokémia és pszichológia doktora, vezető kutatója a gyomor és bélrendszeri (GI) rendellenességek és az azokban szerepet játszó mikroorganizmusok kutatásának. Az egész világon ismertek kutatásai az autizmussal élő gyermekek és más fejlődési rendellenességben szenvedők bélrendszeri élesztőgomba-túlburjánzásáról. Szerzője Az autizmus és a PDD (pervazív fejlődési zavar) biológiai gyógyításai című könyvnek, vezetője a legjelentősebb, autizmussal és PDD-vel foglalkozó kutatásoknak és orvosi terápiáknak.
Dr. Shaw előadásában beszélt fölfedezéséről, a bélrendszeri mikroorganizmusok abnormális melléktermékeinek kapcsolatáról az autizmussal, és az ezzel összefüggő leghatásosabb gyógymódokról. Szelektív immunrendszer-zavarok, veleszületett anyagcserezavarok, mint biotonázhiány, vagy kedvezőtlen immunreakciók, amelyek visszatérő fertőzéseket okoznak, például középfülgyulladás, (streptococcus fertőzés) torokgyulladás vagy hörghurut. Az ilyen fertőzéseket általában széles spektrumú antibiotikumokkal gyógyítják, amelyek elpusztítják a jótékony GI baktériumflórát, és élesztőgomba-túlburjánzást okoznak a bélrendszerben. Az élesztőgomba termékeinek abnormális összetevőit gliotoxinoknak hívják. Az élesztőgomba rendellenes cukrot is termel, ez később gátolni fogja a carbohydrát anyagcserét, vagy megváltoztatja fontos fehérjék funkcióját és szerkezetét.
A gombasejtek hozzákapcsolódnak, “beleivódnak” a bél nyálkahártyájába, és károsítják azt. Ez a károsodás okozza az un. “lyukas bél” problémát, ami korlátozza a bélsejtek azon képességét, hogy hormonokat termeljenek, mint pl. a secretint, ami szükséges a megfelelő mennyiségű hasnyálmirigy-emésztőenzim termelődéséhez. Emiatt a tej, a liszt és más élelmiszerek meg nem emésztett molekulái kerülnek a bélcsatornából a véráramba, és allergiás reakciókat okoznak. Némely allergia mint viselkedészavar jelentkezik. A candida élesztőgomba elszaporodása szintén provokálja az antitest termelését, ez ellenreakciót vált ki az emberi szövetekben, például az agy, a hasnyálmirigy szöveteiben, s ez valószínűleg okozhat hasnyálmirigy-elhalást, és fontos agyi funkciókat akadályozhat, ami viselkedési problémákhoz vezet.
Az autizmus tüneteinek csökkentésére alkalmazott terápiák között vannak az immunrendszer-erősítő, a glutén- és kazeinmentes diéták, amelyeknek az a célja, hogy kiküszöböljék a bélrendszerben lévő túlzott mértékű káros mikroorganizmusokat. Dr. Shaw részletesen bemutatta előadásában ezeket a terápiákat.
Dr. Horváth Károly, USA: Emésztőrendszer és agyi diszfunkciók az autizmusnál: A secretin a láncszem?
A magyar százmazású orvos a pediatriai gasztroenterológia és a pediátria profeszszora, a Marylandi Egyetem (Baltimore) pediátriai gasztroenterológiai laboratóriumának vezetője. A SOTE (Magyarország) gyermekgyógyászati részlegének professzoraként is dolgozott. Ugyanakkor vendégprofesszorként a Pennsylvaniai Egyetem gyermekgyógyászati részlegének nemzetközi kutatásait is vezeti. Amerikai és európai tudományos lapokban több cikke is megjelent a hasi megbetegedésekről. Jelentősek kutatásai a secretin alkalmazásának szerepéről az autizmus kezelésében.
A későn manifesztálódó atizmussal élő gyermekek nagy százalékánál van emésztési probléma. Adataik szerint az autista gyermeknél az emésztőrendszeri tünetek gyakorisága sokkal nagyobb, mint egészséges testvéreiknél. Számos kísérlet során találtak összefüggést gyerekek esetében az autizmus tünetei és a bélrendszer díszfunkciói között.
A secretin-autizmus kapcsolat biológiai alapja az, hogy a hasnyálmirigy-epefolyadék kiválasztása megemelkedik intravénás úton való secretin beadásával. Ennek eredményeként sok esetben pozitív viselkedésbeli és gasztrointesztinális változások következtek be. Az autista gyermekek jelentős hányada szenved abnormális bélrendszeri áteresztő képességgel. Úgy tűnik, hogy egyszeri alkalommal beadott secretininjekció jótékonyan hathat a bélrendszer áteresztő képességére. Kapcsolat mutatkozott a gasztrointesztológiai és a viselkedésbeli tünetek javulása terén. A kezeletlen emésztési problémák hozzájárulhatnak e gyermekek viselkedésbeli problémáihoz. Az előadás ezeknek a fölfedezéseknek a klinikai gyakorlatba való bevonását tárgyalta.
Asun Puche, Spanyolország: A Lovaas-program
A pszichológia professzora, a Lovaas Korai Fejlesztő Központ igazgatója (a központban viselkedésterápiát végeznek, és ezt kutatják). Speciálisan diagnózissal, kutatással és terápiával foglalkoznak. Előadásában a Lovaas program módszerét mutatta be.
Dr. Ivar Lovaas (szintén magyar származású) az UCLA (Kalifornia, Los Angeles Egyetem) professzora, kollégáival együtt – folyamatos kutatásaik eredményeire alapozva – viselkedésterápiát fejlesztettek ki fiatal autista gyermekeknek.
A programot UCLA Gyermek autizmus projekt néven ismerik. A kutatási eredményeket a kontrollcsoportokéval vetették össze, és eredményeik hozzájárultak a korai és intenzív viselkedés-beavatkozás hatékonyságához, amelyet sok tudományos lapban publikáltak (Lovaas, 1987; McEachin, Lovaas, Smith 1993). A többhelyszínes autizmuskutató-program (UCLA/NIHM) folyamatosan fejlődik 14 klinikai és kutatóközpont közreműködésével. Spanyolországban e projektben vesz részt a Korai
Fejlesztésért Intézet a Ramon Llull Egyetem Pszichológiai Kutatóintézetével. Az intézet a Lovaas-féle terápiás módszert alkalmazza. Az előadás leírja a LOVAAS/UCLA kezelés alapjait, eredményeit, bemutatva a program előnyeit és módszereit a viselkedésterápiában. Videofilmmel illusztrálták az elmondottakat.
Dr. Andrew Wakefield, Nagy-Britannia: Az autizmus immunológiai, virológiai és gasztroíntesztinálts aspektusai
A londoni Royal Free Hospital School of Medicine docense, a Kísérleti Gasztroenteorológia tiszteletbeli tanácsosa. Világhírnévre tett szert azon kutatásaival, amelyek a következőkre helyezik a hangsúlyt:
- afejlődési zavarok kialakulásában a bélrendszer állapotának fontossága;
- avédőoltások hatása a gyomor- és bélrendszerre;
- akanyaróvírus szerepe a bélgyulladás tünettanában.
Dr Andrew Wakefield kutatásainak központi vonulata a kanyaróvírus szerepe a Crohn-betegségben, valamint a kanyaró, mumpsz és rubeola (MMR) hármas védőoltás szerepe az autizmusban és a fejlődési zavarokban. Kutatásainak eredményeire fölfigyelt az amerikai egészségügyi miniszter, dr. William Egan, és az USA Egészségügyi Minisztériuma bejelentette, hogy újraértékeli az MMR (mumpsz, kanyaró, rubeola) kombinált vakcina biztonságát. Dr. Wakefield kutatásaiban megtalálta a mumpszvírus örökítőanyagot autista gyermekek emésztőrendszerében, és ezt tőle függetlenül japán kutatók is bizonyították. Előadása bemutatja az autizmus gasztrointesztinális, immunológiai és virológiai aspektusait, az agy és a bélrendszer közötti kapcsolatot, valamint az autizmus és a hármas (MMR) védőoltás kapcsolatának nyilvánvalóságát. (A tevékenységével kapcsolatos cikket a 6. oldalon olvashatják)
Dr. Kalle Relchelt, Norvégia: Magyarázzák-e az autizmus patofiziológiáját a vizeletmintából kimutatott peptidek?
A neurokémia doktora, az Oslói Egyetem Gyermekkórházának gyermekgyógyászati részlegének vezető professzora és kutatója. Áttörő kutatásait jegyzik: elsősorban az opiode peptidek szerepe az autizmusnál szakterületen. Tagja a Nemzetközi Neurokémiai Szövetségnek, az Európai Neurokémiai Egyesületnek, az Európai Agy és Viselkedés Szövetségnek, Olaszországban az ANASTA tudományos egyesületének vendégkutatója. A San Diego-i Autizmus Kutatócsoport tagja, a Nemzetközi Autizmus magazin társszerkesztője. Több mint 200 cikket publikált.
Számos kutató által folytatott kutatás megerősítette azt a tényt, hogy sok autista vizeletében a glutén- és enzim-(peptid)szintek megemelkedését találták. Úgy vélték, hogy ezek a magas szintek kapcsolatban vannak a szociális viselkedésben mutatkozó közönnyel, pszichotikus jellemzőkkel és a fájdalomérzet hiányával. A genetikai hajlam (diszpozicó) az autizmus kialakulásában ismert, de ez csak akkor manifesztálódik, ha túlterhelődik a szervezet, mint ahogy látható bizonyos metabolikus (anyagcsere) hiányok esetében, pl. a phenylketonuria. Az ilyen zavaroknál, a phenylalanine túlzott jelenléte váltja ki a mentális retardációt az anyagcseretermékeken keresztül.
Az exorfinok megnövekedett szintjét találták autista betegek vizeletében spektrometriás vizsgálattal. Exorfinok keletkeznek a bélben, fölszívódnak, és áthatolnak a vér-agy gáton. Ezekben az esetekben célszerű a diéta megpróbálása. A diétás kezelések alkalmazását támogatja az a tény is, hogy az autistáknál kialakult a gliadinnal, gluténnel és kazeinnal szembeni magas IgA antitestek gyakorisága megemelkedett.
Előadásában dr. Reichelt bemutatta a problémás peptidkapacitás genetikai hátterét, valamint a glutén- és kazeinmentes diéta számos eredményéről szóló jelentésről beszélt.
Dr. James Laidler, USA: Az autizmus biomedikus kezelése. Mérgező fémek szerepe a fejlődést zavaroknál. Mérgező fémek kivonásának módszerei autista emberek szervezetéből
A Portlandi Egyetem aneszteziológia professzora. Számon tartják a nehézfémek toxicitásában végzett kutatásait és terápiáját.
Átnézve az orvosi irodalmat, kevés anyagot lehet találnia biomedikus kezelésekről. Hipotézisek az autizmus okairól, amelyek alátámasztják a biomedikus kezeléseket, nem nagyon dokumentáltak az orvosi irodalomban. Ám sok rendellenességet, amelyet autista gyermekeknél tapasztalnak, összefüggésbe lehet hoznia nehézfém-mérgeződésekkel, vírusos fertőzésekkel és egyéb okokkal.
Kutatók és más “szakértők” azt állítják, hogy a jelenlegi “autizmus járvány” nem létezik, mert a számbeli növekedés a fejlődő és kiterjedt diagnosztikának köszönhető.
Az előadás fő pontjai:
- Hogyan látja egy kutató az autizmus biomedikai kezelési módszereit?
- Specifikus okok és terápiák (DPP IV hiány: glutén-kazein/kasszeinmentes diéta, higanymérgezés; DMSA, cink és B12 vitaminhiány)
- Az MMR (mumpsz, kanyaró és rubeola védőoltás) és az autizmus kapcsolata
- Az autizmus “járványa”
Dr. Patricta Howlin, Nagy Britannia: Autista gyerekek kommunikációs tréning programja
Pszichológus (London), a Brit Pszichológiai Társaság tagja. Autista személyek és családjuk tanulmányozásával foglalkozik, és keresi az otthoni kezelés lehetőségét. Tudatteóriát és az autizmussal élő személyeket támogató lehetőségek alkalmazását tanítja; valamint hatékony segítségnyújtási módszereket oktat azoknak a segítő szervezeteknek, amelyek autista emberek alkalmazási lehetőségeinek felkutatásával foglalkoznak.
Az 1950-es évek elején – röviddel azelőtt, hogy Leo Kanner először írta le módszeresen az autizmust -, a pszichoanalitikus kezelés volt az egyetlen lehetőség. Ezt fölváltotta a gyógyszeres kezelés, az 1960-as évek közepén magjelentek az orvosi hátterű viselkedésterápiák. Azóta a különböző terápiák elősegítették az autista populáció csökkenését. Órákig eltartó testgyakorlatok, hálóban történő hintáztatás, vagy a delfinekkel úszás csak néhány a sok technikából, amelyek s sikerhez hozzájárultak. Az előadás röviden bemutatta a terápiák sokszínűségét és ezek hatásosságát. A terápia nagyon intenzív és korai (lehetőleg kétéves kortól) kezdése eredményezheti, hogy jelentősen csökkenek az autistákra jellemző tünetek.