A hollandiai Arnheimben volt a fenti című konferencia, amelyen részt vett Ellen Mary-Vons, a tiroli EULE-Egyesület és Elfi Pucher, az osztrák Autisták Segélyszervezetének elnökasszonya. Az ő beszámolójukat – és ehhez kapcsolódóan a son-rise programról szóló ismertetőt – fordította le Hartayné Kelemen Éva. Mi pedig abban a reményben adjuk mindkettőt közre, hogy az itt jelzett gondolatok talán elindítói lesznek egy másfajta gondolkodásnak. Erről sem állítjuk, hogy ez az egyetlen igazi út, sokféle gyógymód létezik, s lehet, hogy ami az egyik autistánál nem vált be, az a másiknál nagyon jó eredményekkel jár.
Az autizmus az érzékelés-feldolgozás egyfajta zavara. Az autistáknak a többi ember kiszámíthatatlan és ezért félelmetes. A legtöbb szülőtől azt halljuk, hogy az autista emberek szívesen építenének kapcsolatokat, csak azt nem tudják, hogyan. Mivel nem tudnak másoktól tanulni, világuk kaotikus és struktúrálatlan1. Az autista embereknek kialakított legtöbb gyógymód világuk újrastruktúrálódása (újraépítésére) irányul.
A “son-rise” kezelési program abból indul ki, hogy tegyük kellemessé az autistáknak a mi világunkkal való kapcsolatfelvételt. Ezzel ugyanis motiválhatjuk őket abban, hogy akarják megismerni a “való” világot. Ezért ez a program más irányt választ: el akarja magyarázni az autista embernek, hogy a többi ember is lehet helyes és kiszámítható, és igencsak ésszerű ezekkel az emberekkel kapcsolatba kerülni. Mi, a “son-rise” program kiötlői teljesen az autista emberekért vagyunk, megfelelve az ő elvárásaiknak. Ennek a programnak a segítségével tapasztalhatják, hogy magatartásukkal pozitívan hatnak. Építhetnek a bizalomra és nyitottabbakká válhatnak a tanulás során. Ennek a programnak fontos eleme a kölcsönös, örömteli tanulás. Az az autista gyermek, aki ebben a programban részt vesz ezért válik kíváncsivá, és ezért marad továbbra is az.
Magatartás
Bár ez a program számos technikát tartalmaz ahhoz, hogy jó és intenzív kapcsolatot építhessünk ki, és egy autista gyermeket az önfejlesztésre rábírjunk, de mindez nem működik a megfelelő magatartás nélkül. Ennek meghatározott alapfeltételei vannak, amelyek a következők:
* El kell fogadnod ezt a különleges gyereket, és nem szabad ítélkezni fölötte. Akármit is csinál, akárhogy is cselelkszik, a legjobbat teszi ahhoz képest, amire ebben a pillanatban képes!
* Te követed a gyermeket. Ő a tanár. Mi elutasítjuk az ő bizarr kézmozdulatait, és arra törekszünk, hogy hagyja ezt abba, a gyerek számára viszont ez szükséges. Ebben a szituációban nem tud mást tenni. Nekünk kell kitalálni, mit is jelent ez.
* A gyermek ajándék. Ez a különleges gyermek lehet a nyitja a bennünk rejlő emberségnek.
* A szülőknek rendkívűl nagy erejük van. A szülők felelősek gyermekükért és sok szülő egyszerűen csak hordozni akarja a felelősséget. A “start-up” (kezdő) program megfelelő képzést ad nekik ahhoz, hogy segítsenek gyermeküknek az útkeresésben
* A szülők szívesen dolgoznak gyermekükkel, mert ez nekik reményt és bizalmat nyújt.
A játékszoba avagy az igen-szoba
A kezelés egy játékszobában zajlik (ingerszegény környezetben, a játékok magas polcokon vannak, a visszacsatolás érdekében kívülről megfigyelhető a gyermek viselkedése). A szülők és számos önkéntes segítő játszanak a gyermekkel egy bizonyos ideig. Ez 1 és 12 óra között lehet naponta. Az intézet véleménye szerint minél hosszabb a játékidő, annál biztosabb a siker. De minden nap újra meg kell állapodni arról, hogy akar-e valaki aznap játszani vagy sem. A játék nem lehet kényszer, mert akkor ellentétes hatást vált ki. Ha valaki úgy dönt, hogy egy bizonyos időpontban nem akar játszani, mással kell foglalkoznia, hogy újra fel tudjon töltődni.
A játék
A son-rise programban a játéknál két kiindulópont van:
1. Kapcsolat, intenzív kötődés létrehozása. Ennek során fontos, hogy a gyermek sok elismerésben és pozitív reakcióban részesüljön, és mindig azt csináljuk, amit ő akar. Mindent a gyermekért teszünk. Mindig támogassuk, és örüljünk a gyermek kontaktusfelvétellel kapcsolatos próbálkozásainak. Ha a gyermek valami olyasmit csinál, amit mi végképp nem szeretnénk, egyáltalán ne reagáljunk rá, így aztán ő ezt a magatartást néhány kísérlet után feladja. Mi követjük a gyermeket, és ebben a szobában minden hatalmat rá ruházunk. Kis diktátor lehet, de majd végül olyan gyermekké válik, aki érzelmeivel el tud igazodni a hatalom és a tehetetlenség között. Bár a világ számára kezdetben a totális tehetetlenség világa volt, amelyben eleinte csak merev példák nyomán tudott megkapaszkodni, szemmel láthatóan lassan meg tud enyhülni, és mind jobban és jobban tud a világ felé fordulni (az autista magatartásjelenségek is csökkennek).
Az interakció és a figyelemfelkeltés jó részét a szeretetteljes szemkontaktus adja. Szemkontaktussal többet tud tanulni a gyermek, jobban ki tud kerülni merev világából és igazi kontaktusba akar velünk kerülni. Velünk való kapcsolata intenzívebb és nagyobb lesz. Ha a gyermek nem nyitott a szemkontaktusra, kíséreljük meg a belépést az ő világába. Kövessük mozdulatait, csináljuk azt, amit ő éppen csinál (legyen az kézrázogatás, egész nap játékautó tologatása, papírtépkedés – mindent tükrözzünk és csináljuk együtt). Ezzel azt az érzést keltjük benne, hogy minden rendben, és tudjuk, milyen is ő, és hogy nincs egyedül. Odamegyünk vele együtt az ő világába. Úgy tűnik, ezt minden gyerek észreveszi, és különösnek találja. Ezt az ő világába való belépésnek kell tekinteni.
Végül látnak bennünket és tudják, hogy mi náluk vagyunk, és a lehető legjobb dolgok várnak mindnyájunkra. Amikor ez a helyzet kiteljesedik, újra megkísérelhetjük például a szemkontaktus javítását.
2. Ösztönzés a növekedésre. A növekedésnek vannak céljai, kívánalmai és reményei. A cél nem az érzékelés javítása, hanem szociális és érzelmi fejlesztés. Az a tapasztalat, hogy amikor egy gyermek egyre nyitottabbá válik, akkor minden más javulás önmagától bekövetkezik. Nagy elvárásaink és céljaink lehetnek. Mivel túl magas elvárásaink vannak egy gyermek iránt, olyan dolgokat várunk el tőle, amelyeket különben nem várnánk el, ha várakozásainkat nem szabtuk volna előzetesen túl magasra. Bár mi magasra tesszük a mércét, mégis a gyermek szabja meg, meddig mehetünk el. A nagy követelmények birtokában csak a célt és az irányt szabhatjuk meg, a gyermek figyelmét fel kell hívni ezekre, és semmit sem hagyunk kipróbálatlanul. Nem kelthetünk túlzott elvárásainkkal hiú reményeket.
Mindig a gyermek legyen és maradjon a mérték. Őt motiváljuk pozitív elvárásainkkal. A mi tevékenységünkben való részvétel során tanulja meg a gyermek, milyen örömteli másokkal együttműködni, és ebből váltakozó játék, kommunikáció alakul ki. Végül egyre ösztönzőbbek leszünk, jó időbeosztással, egyszersmind rugalmasak és kreatívak. Mialatt a gyermek a játszó- avagy az igen-szobában tartózkodik, megtaníthatjuk arra, hogy az emberek kölcsönösen szeretik egymást, és egymásnak biztos és csodálatos partnerei lehetnek.
E program segítségével gyorsan megjavul a szülők és a testvérek élete is. A nagymamák, nagypapák, az egész rokonság, de még a szomszédok is nyerhetnek vele, ha egy család lehetőséget kap arra, hogy részt vegyen a son-rise programban. Mindnyájan büszkék lesznek erre a különleges gyermekre. A siker lényegében annak mértékében lesz kisebb vagy nagyobb, mennyi időt van módja a gyermeknek naponta az igen-szobában eltölteni. Az Option Intézetben2 a son-rise program alapján fiatalokkal és felnőttekkel is dolgoznak.
Jegyzetek:
1struktúra – felépítés, forma, rendszer – Faragó Ferenc – Auti Kisszótár
2The Option Institute
Kapcsolódó cikk: A gyermekszerető foglalkozás
Könyvajánlat: Barry Neil Kaufman: Ein neuer Tag – 4. kiadás. 1996.
Eredeti amerikai cím: Son-rise. Megjelenés éve: 1976.
Lásd még: Autism Treatment Center