Az Országos Orvosszakértői Intézet Vajda Péter utcai orvosi bizottsága előtt 2005. május 19-én kellett megjelennem. Az I. fokú szakértői bizottság vizsgálatára azért volt szükség, mert pár héttel korábban beadtuk az igénylést a leszázalékolásomra.
1985. 02. 22-én születtem, a hetedik hónapra, koraszülöttként. Pici volt a súlyom, és még tüdőelégtelenségem is volt. 1750 grammal születtem, és itt kezdődtek a problémáim. Sok kórházban is voltam ekkor. Voltam a Tétényi úti kórházban, a Tűzoltó utcai kórházban, a Schöpf-Mérei kórházban. Kéthónapos koromban kerültem haza. A fejlődésem mindig szakaszos volt, valamit megtanultam, aztán úgy maradtam. Kétéves voltam, amikor önállóan megtanultam járni, és hároméves, amikor szobatiszta lettem. Beszélni szerencsére rendesen megtanultam, és a hallásom is jó, néha túl jó is. Sokszor zavarnak az erős, hirtelen hangok.
Első orvosomnál Széman doktornőnél tizenhét éves koromig voltam. Ő ajánlotta a szüleimnek a kerületi nevelési tanácsadót, ahová ötéves koromtól kezdtünk járni. Bizarr viselkedési formák miatt kerültem oda, ritkán tartottam szemkontaktust, furcsa szóhasználatokat (görbült fény, villámtükör) találtam ki. 1990 nyarán beutaltak a Heim Pál kórházba, egy gyermekpszichiáterhez. A vizsgálat eredménye: Laesio cerebri perinat, autisztikus szindróma. Az EEG nem mutatott ki semmit szerencsére. Ők ajánlották az Autista Kutatócsoportot1. El is mentünk oda, itt találkoztunk először a Márta nénivel, aki foglalkozott velem, és kikérdezte a szüleimet is a szokásaimról, a problémáimról. Abban is segítettek, hogy anya is tovább maradjon velem gyesen. Arra emlékszem, hogy sokat kellett várni, és pörgettem a niveás dobozt, és amikor meglátta Márta néni, mondta, hogy ez tipikus viselkedés, és megpróbált megsimogatni, mint egy kiskutyát.
Közben óvodába jártam, és elküldtek egy iskolai alkalmassági vizsgálatra, a Fogócska utcába. Itt is különböző teszteket, és logikai feladatokat kellett megoldani. Vélemény:Feladathelyzetben csendes, motiválatlan, de együttműködő. Reakciói lassúak, dekoncentrált. Iskolai tanulmányait kis létszámú osztályban megkezdheti. Ez már 1992-ben volt. Hét és félévesen kezdtem általános iskolába járni. Indult egy diszlexiás2, kis létszámú osztály, odakerültem. Az olvasással nem volt bajom, viszont matematikából a tantervi minimumot sem tudtam teljesíteni, erős diszkalkulia3 miatt. Az elsős matekfüzetem teli lett rajzokkal, mert ha nem értettem a feladatot, elkezdtem rajzolni házat, virágot, felhőket. A tanárnő meg odaírta: Mi ez?
Úgyhogy az első osztályt újból jártam egy zenetagozatos, általános iskolában. Itt kezdtem zongorázni tanulni, de énekkel meg furulyázással is foglalkoztunk. A zongorázást nagyon megkedveltem, egészen tizenhét éves koromig jártam zongorázni. A vizsgáim mindig jól sikerültek, sok örömet szereztem; magamnak is, mert mindig szívesen gyakoroltam. Néha még saját szerzeményekkel is próbálkoztam, de nem lettem zeneszerző.
Az általános iskola alsó tagozata még egészen jól ment. Jó tanár nénim volt, viszont a felső tagozat megkezdésekor szóba került a kisegítő iskola. A matek, a fizika eléggé nagy kínlódással ment. Végül is nem mentem kisegítő iskolába, sokat korrepetáltunk matekból. 1998-ban a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Intézetnél egy újabb vizsgálaton vettem részt, mert nem akartam kisegítős lenni. Az ottani tanárok is azt mondták, ha egy mód van rá, maradjak a régi iskolámban. A vizsgálatot összegezve megállapították, hogy “a gyermek teljesítményei a kognitív4 funkciók terén jelentősen elmaradnak az életkorának megfelelő átlagtól, ugyanakkor sajátos érdeklődési körén belül tájékozottsága meghaladja életkorát.” Viszont ajánlották a nevelési tanácsadóban az egyéni fejlesztés folytatását. Szerencsére a tanárok között is volt, aki megértően fogadott, és látta rajtam, hogy akarok teljesíteni, így nem buktam meg semmiből. Fogalmazni nem tudtam, például egy kötelező olvasmányból soha sem a szöveg tartalmát adtam vissza. Néha átköltöttem a történetet, viszont a verseket mindig ötösre megtanultam. Történelemből is az évszámokat tudtam nagyon jól, de összekevertem a Tizenkét pontot a Himnusszal. Matekból szerencsére a szorzótáblát jól meg tudtam tanulni, a szöveges példából viszont soha sem értettem egy kukkot sem.
A pályaválasztás nehéz kérdés volt, egy alapítványi szakiskolában kezdtem el tizenhat és fél évesen tanulni. A virágkötést vagy a tűzzománc készítését szerettem volna megtanulni, de igazából csak a kilencediket és a tizediket jártam ott. A szakmai képzésre nem került sor, nem találtak alkalmasnak egyik pályára sem. Kicsi maradtam, 148 centi, és 35 kiló vagyok 12 éves korom óta. Ahogy elkezdtem menstruálni tizenkét évesen, megálltam a növésben. Nem is nőttem, és nem is nőtt a súlyom sem. Sokat izgultam, idegeskedtem, fájt a hasam, és néha erős szívdobogások jöttek rám. Voltunk kardiológusnál is, meg a belgyógyászaton is, de semmi szervi eltérést nem tudtak kimutatni. Ezzel sajnos a mai napig kínlódom, pedig már sokféle dolgot kipróbáltunk. Voltunk íriszdiagnosztikán az Ormos Intézetben, ultrahangvizsgálaton. Ott azt mondták az epémre, hogy két részre van osztva, és ez nehezítheti az emésztést. Mérték a Candida-gomba szintemet is, megnéztük, hogy nem vagyok-e liszt- vagy tejérzékeny, még hőtérképes röntgenen is voltunk. Itt az derült ki, hogy a tüdőm be van gyulladva.
Félévenként jártunk ugyanahhoz a Márta nénihez, akivel az Autizmus Kutatócsoport találkoztunk, csak most a Heim Pál Mentálhigiéniai Centrumában rendelt. Sok mindent nem tudott tenni velem, csak az éppen elért eredményemre azt mondta: Ez csodálatos, Tímea!, de igazi tanácsot, gyógyszert, nem tudott adni. Vártuk, hátha “kinövöm” a bajaimat.
2003-ban, a Bethesda kórházban, egy koponya CT-t csináltattunk, meg egy EEG5-t is. Arra voltunk kíváncsiak, én is meg a szüleim is, hogy van-e valami kimutatható sérülésem. A diagnózis pervazív6 zavar, ezt itt hallottuk először, ez azt jelenti, hogy átható, mindenre kiterjedő zavar. Ez eléggé ijesztően hangzott.
Időközben próbálkoztunk iskolákkal, mint esti gimnázium, ECDL7 tanfolyam és angol. Az utolsó ötletünk a speciális szakiskola volt. A nevelési tanácsadó is ajánlotta.Továbbtanulását kis létszámú képzési formában, lassított haladási ütemben támogatjuk.”Itt számítástechnikát tanulhattam volna egy évig, de csak egy hétig jártam be, mert nem volt szimpatikus a hely sem, pici szobába voltunk bezsúfolva, húsz géppel. Egy másik osztályon keresztül lehetett átmenni a folyosóra, és az iskola tele volt nagyszájú, erőszakos fiúkkal. Az igazgató is mindig azt kérdezte, hogy nem leszek-e terhes? Egy hétig jártam oda, és még mielőtt elkezdődött volna a rendes tanítás, ki is iratkoztunk.
2004-ben elmentünk egy magánpszichológushoz, aki megint csak mindenféle tesztek után megállapította: depresszív8 hangulat, pszichoszomatikus9 tünetek. A háttérben autizmusra utaló fejlődésmenet. Feldolgozatlan kudarcélmények.
Vagyis semmi új.
Jártunk a Salva Vita Alapítványnál, ahol megfelelő munkahelyet keresnek sérült embereknek. Gondoltuk, ha tanulni nem tudok, legalább dolgozzak valahol. Az önálló közlekedés mindig gond volt. Csepelen, ahol lakom, el tudok jutni bárhová, de a városban sok nehézséget okoz a közlekedés: a sok ember, a járművek, a lámpák, a kereszteződés. Olyan munkaköröket ajánlottak mint mosogatás, lepedőhajtogatás, gereblyézés a temető szélén, úgyhogy itt sem lettünk okosabbak. Ilyen munkákat nem igazán tudnék elvállalni.
A munkaügyi központban, ahol nyilvántartásba vettek, ott került szóba, hogy miért nem próbálkozunk a leszázalékoltatással. Vannak védett munkahelyek, ahol esetleg lenne lehetőség, négy vagy hat órában, dolgozni.
Utánanéztünk, papírokat szereztünk, meg nyomtatványt, amit kitöltve leadtunk a Fiumei úton. El kellett mennünk a családorvoshoz, aki az autizmusról még nem sokat hallott. Ő elküldött a kerületi pszichiátriai szakrendelésre, ahol az autizmusról megint nem sokat hallottak. Ez 2005-ben volt, Budapesten! Az előző zárójelentéseimet nézegetve azt mondta az orvos, hogy túl magas az IQ10-m, meg hogy túl értelmes vagyok. Az egyik kollégája pszichológus volt, aki kétszer elbeszélgetett velem, és az előző szakvéleményekből összeállított egy másik szakvéleményt. Ezzel visszamentünk a családorvoshoz, aki anyukámmal kitöltötte a szükséges nyomtatványokat, amit sikeresen leadtunk a nyugdíjintézetnek.
2005. május 19-én jutottunk el az I. fokú szakértői bizottság elé. Itt is átnézték a papírjaimat, megvizsgáltak, megmérték a vérnyomásomat, a magasságomat, ami még mindig 148 centi, meg a súlyomat, ami még mindig csak 35 kiló. Kérdezgettek, engem is, anyukámat is. Kérdezték, hogy vannak-e barátaim. Mondtam, hogy vannak, de már két-három éve nem telefonálnak, meg nem írnak nekem. Kérdezték, hogy mit szoktam csinálni szabadidőmben. Mondtam: zongorázom, rejtvényt fejtek, naplót írok. Kérdés:Milyen naplót? Válasz: Hát az enyémet!
Mást nem kérdeztek, azt ígérték, hogy két hét múlva megkapom az eredményt.
A választ hamarosan megkaptuk.
Megállapították a diagnózist, aminek a BNO11 kódja F840, gyermekkori autizmus. Munkacsökkenés mértéke: 100%. Újabb felülvizsgálat nem szükséges. Autizmusa miatt mások aktív segítségére és irányítására szorul, jelenleg nem rehabilitálható.
Azóta is otthon vagyok, próbálom hasznosan tölteni az időmet, ELO12 tanfolyamon tanulok természetgyógyászatot, internetezem, koncertekre járok anyukámmal, kirándulunk, ha az idő engedi, és továbbra is írom a naplómat!
Az enyémet…
Lásd még: Olimpia magánya
Jegyzetek:
1azaz Autizmus Kutatócsoport, mai nevén Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport.
2A diszlexia olyan olvasási rendellenesség, mely abban mutatkozik meg, hogy a diszlexiás gyermek vagy felnőtt olvasási képessége jelentősen elmarad.
3A diszkalkulia jelentése számolászavar. A szó görög és latin eredetű, ahol a görög “dys” szó a “rosszul”-t, a calculia, pedig a latin “calculare” szóból származik.
4kognitív: gondolkodási, a gondolkodással kapcsolatos (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
5EEG elektroencefalográfia; az agykéreg sejtjeinek működését vizsgáló módszer, azaz annak az elektromos áramnak a mérése, amely az agy idegsejtjeinek funkcióját kíséri (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
6pervazív: átható, a személyiség egészét érintő (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
7ECDL – European Computer Driving Licence – lásd: Stílus Oktatási Stúdió
8depresszió: levert lelkiállapot, nyomott hangulat, búskomorság (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
9pszichoszomatikus: lelki okokra visszavezethető testi betegség (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
10IQ – intelligencia quotiens, intelligenciahányados; értéke átlagos értelmi színvonal esetén 100; a mentális kor és az életkor hányadosa (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
11BNO-kód az egészségügyben használatos, a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer rövidítése (Faragó Ferenc: Auti kisszótár)
12ELO – Európai levelező oktatás – lásd: ELO