Egy visszamaradott egyén beszéde

Sue Rubin beszéde 1999. július 17-én hangzott el az UCLA egyetemen (UCLA Neuropsychiatric Institute), Kaliforniában, egy konferencián, amely a tanulás és a kommunikáció módszereivel foglalkozott. 

Jó napot! 
Engem arra kértek fel, hogy beszéljek önökhöz, bemutatva, hogy mit is jelent autisztikusnak lenni, és mit jelent rendes gimnáziumban tanulni a speciális gyógynevelő iskola helyett, ahol egészen kilencedikes koromig töltöttem az életemet.  
Az autizmussal kezdem. Én egy nagyon autisztikus személy vagyok, tehát egész másképp nyilvánul meg az én autizmusom, mint gondolom, soknak az önök tanítványai között, akiket “magasan teljesítőknek” (high functioning) tekintenek. Én egy alacsonyan teljesítő személy vagyok. 
Talán kezdjük is ezzel a két meghatározással, amik alapján az autistákat kategorizálják. Az emberek általában feltételezik, hogy azok az autisták, akik nem beszélnek, azok értelmi fogyatékosak is. Engem is annak tekintettek, amíg egyszer, 13 éves koromban, megpróbálkoztak a “támogatott kommunikációval” (facilitated communication)¹. Addig visszamaradottnak látszottam, hangzottam és minden teszt ezt látszott bizonyítani. Meg is értem, hogy miért gondolták azt. A furcsa mozdulataim, a sok értelmetlen gagyogásom, mind annak tüntettek fel. Lehet, hogy akkor az is voltam! 

Bevallom, nem sokat “gondolkoztam” gyerekkoromban. 
Ha bárki is szólt hozzám, a szavai átrepültek a fejem fölött. Hallottam a hangokat, de nem értettem a szavakat. Csak, amikor a kommunikációs szisztémával kezdtem vesződni, akkor kezdtek a szavak értelmet ölteni magukra. Feltételezem, hogy a gyilkos autizmus megakadályozott abban, hogy kapcsolatot teremtsek a világgal. Visszamaradott voltam tehát? Hát ez attól függ, hogyan értelmezzük a visszamaradottságot. Azt mondjak, értelmi fogyatékosságot meg lehet állapítani tesztekkel. De az autisztikus személyek teszt-eredményei gyakran tűnnek fogyatékosnak az alapvető mozgásrendszerük zavarai miatt. S ezen eredményeket szemelláthatóan megerősíti a visszamaradottakra jellemző mozgás és beszédstílus is. De, amikor a jövőben valaki arról fog Önöknek beszélni, hogy az autizmus és az értelmi fogyatékosság együtt járnak, tegyenek említést erről az úgynevezett visszamaradott egyénről, aki ma egyetemre jár, és mondják azt, hogy nem hiszik ezt többé! 

A mozgás fontos eleme a kommunikációnak. 
Hogy én nem tudok beszélni, annak az apraxia², egy mozgászavar, az oka. Azért tudok gépelni, mert egy ujjamat le-fel mozgatni könnyebb, mint beszélni, vagy jelbeszédet használni. Sajnos ez az egyszerűnek tűnő mozdulat is borzasztóan nehéz nekem. A betűtáblát (facilitated communication) 1991-ben kezdtem használni, akkor a segítőmnek (facilitator) tartania kellett a csuklómat. A következő öt év folyamán lassan-lassan egyre önállóbbá váltam, amíg végre sikerült segítség nélkül gépelnem. De mai napig szükségem van arra, hogy egy facilitator üljön mellettem. 
Természetesen visszamaradottnak nézünk ki, amikor akaratlan mozdulatokat teszünk. Én gyakran nem bírok a testemmel és furcsán, rángatózva mozgok. Bár tudok egy néhány mélyen autista személyről, aki egész ügyes, de a Martha Leary és David Hill által végzett vizsgálatok azt bizonyítják, hogy a mozgászavarok nagyon gyakoriak autisták körében. Azt hiszem a fő probléma az akaratlagos mozgással van. Sajnos, még egyik helyről a másikra sem tudunk elmozdulni pont akkor, amikor mi akarunk. Úgy kompenzálunk, hogy megyünk, ahová a mozgásunk visz és látszólag összevissza mozogva, a végén mégis eljutunk oda, ahova eredetileg akartunk. Például, amikor én mozgok a billentyűk fölött, először megeresztem a kezem, hogy oda rángatózzon, ahova akar, s amikor a megfelelő helyen van, lenyomom a betűt. Természetesen, amikor ennyire nem tudjuk a mozgásunkat irányítani, ez értelmi fogyatékosság benyomását kelti. A mozgászavar miatt úgy néz ki, mintha mi nem értenénk, mit akarnak tőlünk, vagy nem akarunk kooperálni. Ez a mozgászavar majdnem eltűnik néha, amikor nagyon jó hangulatban vagyok. Akkor sem tudok rendesen beszélni, de önbizalommal tudok körbe járni, sőt áncolni is, amikor egy fiatalokkal teli diszkó-klubban vagyok és a zene olyan hangos, hogy remegnek a falak is tőle.  
Nagyon sok mozgászavar érzelmekhez kötődik. Ami azt illeti, a táncolás az egyetlen alkalom, amikor az érzelmeim segítenek. Máskor inkább nehezítik, sőt sokszor lehetetlenné teszik, az akaratlagos mozdulatokat. Például a gimnázium első három évében képtelen voltam a lábam áttenni a küszöbön, amikor az auditóriumba kellett menni. Féltem a tömegtől. Ezért a tanáraim fizikailag be kellet lökjenek, először háromig számolva. 

Mozgás alatt néha szellemi mozgás is érthető. 
Például, egyszer, amikor a szemorvosnál voltam, azt mondták, tegyem az állam a masinára, de én a szemem nyomtam oda, mert az agyam még mindig a szemnél tartott. Ennek a gondolkozásbeli mozgászavarnak a példája a rettenetes echoláliám³. Néha nem tudom leállítani az ismétlődő szót, vagy hangot, át sem tudok váltani egy másikra. Az “obsessive compulsive”⁴ viselkedés is példa a mozgászavarra. Sajnos, néha beleakadok egy bizonyos gondolatba, vagy valamilyen ténykedésbe. Ahhoz, hogy kitörhessek ebből, például amikor én kiadok egy hangot, a másik személy egy bizonyos módon kell rá válaszoljon. Meg is tanítottam az embereket körülöttem, hogy így válaszoljanak. Én nem ringatózom, nem teszek ismétlődő mozdulatokat, mint más autisták, de az mindössze arra példa, hogy az illető megakadt abban a mozdulat-sablonban. Tehát, ha valaki azt mondja, hogy nyilvánvaló, hogy az autisták értelmi fogyatékosak, mert nem tudnak utasításokat követni, vagy mert megakadnak valamilyen mozdulat-, vagy gondolat-sablonban, mondják neki azt, hogy nem hiszik el! 

A következő téma, amit érinteni szeretnék, az a mi furcsa érzékrendszerünk. 
Nagyon sok érzéki információ kicsavarodva érkezik az agyunkba. Onnan tudom, mert sokszor érzékelek rendesen dolgokat, tehát tudatában vagyok, amikor abnormálisan érkezik valami. Nekem a legnagyobb problémát a hallásom okozza. Néha nagyon érzékeny a fülem. Amikor az audiológus megmérte a hallásom, azt mondta, hogy a jobb fülem a teszt legmagasabb frekvenciáit is hallotta. Megkérdezte, hogy hallok-e olyasmit, amit mások nem hallanak? Azt hiszem, igen. Néha hallok embereket beszélni egy másik szobában, amit senki más nem hall. Az audiológus szerint én “átdobom” a hangokat a jobb fülemtől a balba, a jobb oldal túlérzékenysége miatt. Nagyon érzékeny vagyok hangos zajokra is. Amikor például egy zajos repülőtéren vagyok, egy erős hangot kell kiadnom, ami eltakarja a zajt. Remélhetőleg olyan helyről van szó, ahol kiabálhatok. De, ha mondjuk a zsinagógában vagyok, ahol hangosan imádkoznak, énekelnek, hosszabb ideig képes vagyok elviselni. 

A szaglási érzékem egészen normális. 
Nem hiszem, hogy jobban, vagy rosszabbul szagolnék dolgokat, mint mások. Ha viszont szeretnék székletet szétkenni, vagy meg kellene szagoljak mindenkit, amikor találkozunk, akkor nyilván azzal is problémám volna. De már a tapintással bizony van problémám. Néha hypo-, néha hiperérzékeny vagyok. Nagyon hypo vagyok, amikor beteg vagyok, vagy valami felzaklat. Múlt hónapban egyáltalán nem éreztem a fülemben semmit, pedig már perforálódott és vérzett. Az orvos szerint ez nagyon nem normális. Azt sem éreztem, amikor egy csimbókot, a hajamat fésülve, kitéptem. Ilyenkor arra késztet ez a fizikai érzéketlenség, hogy elkezdem magam bántani. Én jelen pillanatban a fejemet szoktam odaverni, de próbálok leszokni róla, hisz a jövőm függ attól, hogy hogyan tudom az intellektusomat kifejezni. Ironikus volna, ha a végén én butítanám meg saját magam. 

Néha túlérzékeny vagyok a fájdalomra. 
Például utálok fogat mosni! Nagyon szeretem a szép fehér fogakat, de nagyon fájdalmas, amikor fogat mosok. A tapintás lehet nyugtató is. Nagyon szeretem, ha az anyám, vagy egy jóbarát simogatja a karomat. Az is nagyon jó érzést okoz, ha sima plasztik dolgot simogathatok. Néha órákon keresztül egy plasztik kiskanalat hordok magammal. Tudom nagyon bután néz ki, de nagyon jólesik és nyugtat. A látásom nem normális, de nem olyan szélsőséges, mint a Donna Williamsé⁵, aki az arcokat is részekre bontva látja. Hallottam a TV-ben arról beszélni, hogy nem tudta megkülönböztetni a madarat az ágtól, amin az ült. Én könyvek oldalait látom részenként. Többször is rá kell pillantanom az oldalra, de aztán összerakja a képet az agyam. Meg is értem a szöveget és válaszolni tudok bármilyen kérdésre az azon lévő anyaggal kapcsolatban, pedig nem olvasok külön minden szót, nem olvasom a szöveget sorról sorra lefelé. Képtelen volnék megmagyarázni, hogyan történik az olvasásom. A látásom viszont nagyon túlterhelődik zsúfolt helyeken, mint pl. egy könyvtárban, vagy egy szupermarketben. Sikerült rászorítanom magam, hogy elviseljem, hisz kell vásárolnom, kell anyagot gyűjtenem a tanuláshoz, de nem szeretem az ilyen környezeteket. Nem tudom a látókészségemet lezárni, de gyakran érzem a szükségét, hogy elfordítsam a szemem és ne nézzek az emberekre, hogy elkerüljem az érzelmeket, amiket a rájuk nézés feléleszt. De tudom, idővel meg kell szoknom, hogy vissza kell nézzek az emberekre, amikor hozzám beszélnek. 

Az ízlelésem normális, bár van, amikor zavar bizonyos ételek állaga. 
Szeretem a ropogós krumpli csipszet, de nem szeretem, ha túl ropogós egy zöldség, vagy gyümölcs. Nagyon szeretem a francia konyhát, és véleményem szerint kifinomult ízlelésem van. De a proprioceptív és vesztibuláris⁶ érzékeim nagyon zavarosak. Nem tudom kontrollálni, hogy milyen gyorsan járjak, így gyakran bele kell fogódzak valakibe. Tudom, erősen fogyatékosnak látszom tőle, de nagy szükségem van a segítségre. Az egyensúlyom nem valami jó, tehát a fogódzás az egyetlen, ami segít. Ami azt illeti, nem nagyon tudatos bennem, hogy a testrészeim közül melyik hol van. Azt hiszem ez az egyik oka, hogy nem tudom mikor vagyok beteg. Ha érzek is fájdalmat, nem vagyok biztos, hol. Csak egyszerűen betegnek érzem magam. Az érzelmek is fontos szerepet játszanak az érzékszervek működésében. 

Minden érzékszervem jól működik időnként, 
de az érzelmek megakadályoznak néha érzéki észleleteimben. 
Vagyis az érzelmek összezavarhatják az érzékelési módokat. Tehát csak úgy vagyok képes egyáltalán működni, ha sikerül kordában tartanom az érzelmeimet. Ha elveszítem az önuralmam, az érzékszerveim is oda lesznek. Nem mintha nem hagynának cserben néha érzelmi problémák nélkül is, de érzelmi zűrzavarok esetén biztos a zavar. Amikor ezekről a problémákról beszélek, az olyan mélyen autisztikus emberekről beszélek, mint jómagam. Nem tudom, hogy a kevésbé autisztikusaknál melyek és milyen mértékben vannak ezek a problémák jelen. 

A következő pontom a viselkedés lenne, mert az nekem nagyon sok problémát okoz. 
Tudom, hogy nehéz velem együtt lenni. Én nagyon szeretek a barátaim között lenni, de ők nem bírják ki tovább, minthogy egy néhány órát a közelemben töltsenek. Az echoláliám megbolondítja őket, és bizony néha meg is támadom őket. Természetesen nagyon megrettent, amikor ez történik. Néha azért, mert nagyon fáradt vagy beteg vagyok, máskor pedig miután valami rossz élmény ért valahol máshol. Akkor is támadhatok, ha az iskolai feladatok miatt, vagy valamilyen fizikai segítség hiánya miatt fel vagyok zaklatva, de akkor is megtörténik, ha egy barátom miatt érzek csalódást, mert a saját életét az én igényeim elé helyezte. A gyilkos autizmus megakadályozza, hogy igazi barátságokat köthessek. Amikor megtámadom azokat, akiket szeretek, nagy fájdalmat okoz nekem is, de eddig még nem sikerült soha megállítani magam. Viszont utána megbüntetem magam önbántalmazással. De javulok ilyen szempontból is. 

Most már egész jól megértem, hogy milyen komplikált életet él mindenki. 
A múltban az emberek számomra csak mint gondozók, segítők léteztek, de ma már meg tudom azt is érteni, amikor egy máskülönben nagyon kedves, szerető valakinek személyes problémái lehetnek, amik megakadályozzák őt abban, hogy az én problémáimmal is törődjön. Ma már jobban képes vagyok megtárgyalni a szobatársammal, vagy a pszichológussal, ha valamiért haragszom és így sikerül kevesebbszer bántalmaznom azokat, akik közel állnak hozzám. Ha kiabálok, az nagyon idegesíti őket. Én viszont kiabálok bármikor, ha az egyensúlyomat valami megzavarta – tehát gyakran. Ha nyugodt vagyok, minden rendben van, de ha bármi is kihoz a sodromból, kiabálnom kell. Kiáltanom kell akkor is, ha változtatom a testhelyzetemet, vagy mozdulataimat. Tudom, hogy milyen borzasztó, de kiabálnom kell, amikor ki-be jövök egy szobából, vagy amikor a gondozóim váltása cserélődik. 

A viselkedés, természetesen nem szakítható el az érzelmektől. 
Az érzelmeim azok, amik megakadályozzák, hogy teljesen ura lehessek a viselkedésemnek. Teljes tudatában vagyok annak, hogy milyen viselkedés helyes, vagy helytelen. De amikor az érzelmeim felborulnak, képtelen vagyok helyes módon cselekedni. Emiatt aztán mégjobban nekikeseredem, ami mégjobban felborítja a viselkedésem, és én teljesen elveszek a viharban. Talán Önök úgy értik most, hogy csupán a haragról beszelek. Lehet bármilyen érzelemről szó. A nevetést általában a boldogság jelének ismerik, nekem átok lehet. Néha nevetés buggyan ki a számból, amikor abszolút semmit nem találok viccesnek és nem is akarnék nevetni. Ilyenkor határozottan úgy érzem, hogy a nevetésem miatt idiótának tűnök. 

A félelem is nagyon ismerős nekem. 
Gyakran fog el az aggodalom, hogy elveszítem az önuralmam, és emiatt veszítem el az önuralmam. A félelem nekem hűséges útitársam. Nem tudom a testemet mindig kordában tartani és emiatt mindig félek, hogy vajon mit fogok a következő percben mondani, vagy tenni. Gyakran elszaladok, amikor le kellene ülnöm. Ezt úgy takarom el, hogy nagyon sokszor a vécébe szaladok be, pedig nem is kell mennem. De végül is általában sikerül eljutnom oda, ahová akarok menni – második, harmadik próbálkozás után. Attól is félek, hogy mi fog bármelyik pillanatban kipottyanni a számból. Amikor látogatóban vagyok valahol, gyakran azt mondja a szám, “megyek haza”, pedig eszem ágában sincs menni. Ezért segít, hogy így gépelve is tudok értekezni és meg tudom magyarázni, hogy miről van szó. 

Megérzem azt is, amit mások éreznek körülöttem. 
Ami azt illeti, olyan jól érzem a mások érzelmeit, hogy én is beléjük gabalyodok, magával sodornak engem is. Azt hiszem ez a fő oka annak a spirálszerűen fokozódó ciklusnak, amikor például egy gondozóm valamiért megharagszik rám. Egymás tüzét fújva növeljük az érzelmi vihart.  
Az emberek azt hiszik, hogy mivel én nem tudom az érzelmeimet kimutatni, valószínűleg nem is érzek semmit. Ez távolról sem így van! Az utóbbi időben kezdem megtanulni a mosolygás és helyes időben nevetés művészetét. Az anyám mindig tudta, ha mosolyogtam, elég volt a szemembe néznie. Most már tudok a számmal is nevetni, mosolyogni. S ez a nevetés más, mint a féktelen, oda nem illő nevetésem. A betegséget is lehet a szememben látni, az anyám is, a gondozóim is meg tudjak állapítani a szememből, amikor beteg vagyok. Az arcommal még mindig nem vagyok képes szomorúságot és haragot kifejezni. Sokszor úgy szeretném, ha az emberek körülöttem tudnák, hogy miket érzek. Borzasztó, amikor kimaradok a beszélgetésből, mert nem tudok testi jelbeszéddel kommunikálni, mint mások. Persze itt van a gépelés, de az soha nem pótolhatja a gesztikulálást és az arckifejezéseket. 

Eljutottunk akkor az utolsó témához, amiről szólni szeretnék, az értekezéshez. 
Úgy tudom minden PDD⁷ diagnózis azt jelenti, hogy az illetőknek valamilyen kommunikációs problémája van. De a beszéd és az arckifejezések hiánya tragikus kombináció olyan emberek számára, mint jómagam. Ez a fő oka annak, ha mások értelmi fogyatékosként látnak bennünket. Ha csak idétlenül mozognánk, furcsa érzékelési és viselkedési problémáink lennének, de ha beszélni rendesen tudnánk, akkor csak autistáknak, de nem értelmi fogyatékosaknak neveznének bennünket. Ez a fogyatékossági cetli az, ami aztán borzasztóan befolyásolja az oktatásunkat, amíg gyerekek vagyunk, és azután a pályaválasztást és munkalehetőségeket, amikor felnövünk. Én jelessel érettségiztem (az USA-beli SAT 1370, a GPA 3,98 volt). Ez lehetővé tette, hogy beiratkozhattam a Whittier College-ba. Vajon hány más autista személyről hiszik azt, hogy értelmi fogyatékos, pedig nem az. Én jelen pillanatban aWAPADH⁸ számára dolgozom, egy fejlődési zavarokkal küzdő emberek megsegítésére felállított irodában. Örömmel fedeztem fel, hogy a legtöbb kliensünk szintén egyáltalán nem értelmi fogyatékos. Ugyanazokkal a borzasztó problémákkal küzdenek, mint én. Nagyon örülök, hogy elmondhattam Önöknek, hogy milyen az, autisztikusnak lenni. Remélem, amikor visszatérnek a munkájukhoz, szakemberekkel harcolni, akiknek mind más más elképzelése van arról, hogy mi is tulajdonképpen az autizmus, Önöknek eszükbe jut, amiről ma én beszéltem . 

Még talán elmondanám, hogy hogyan is volt az iskolában. 
Az iskolám haladószellemű volt, tehát annak ellenére, hogy a speciális osztályban voltam, a nap egy részét korombeli nem-fogyatékos gyerekekkel töltöttem. De, ha be is vittek a rendes osztályba, nem várták el ott tőlem, hogy bármit is tanuljak, az egyetlen felelősségem az volt, hogy rendesen viselkedjek. Habár ma már tudom, hogy tanultam ott, de a gondolataim akkor olyan szervezetlenek voltak, hogy az információk teljesen össze-vissza keveredtek a fejemben. Nem tudtam, hogy mit tudok! A speciális osztályban rengeteg időt töltöttem eltévedve az én autisztikus világomban. Jól reagáltam a viselkedésmódosító gyakorlatokra, és a számomra kialakított célokat a magam autista módján próbáltam elérni. De higgyék el, bármit tettem, vagy gondoltam, az egy sem azért volt, mert különösebb értelmét tálaltam volna, vagy én akartam volna azt csinálni. Hogy haladtam, fejlődtem, az csak azt bizonyította, hogy képes voltam eleget tenni a számomra kidolgozott programnak. De annak semmi köze nem volt énhozzám, hogy én ki vagyok, vagy én mit gondoltam. 

Amikor betettek a rendes gimnázium kilencedik osztályába, akkor minden megváltozott. 
Ott már elvárták, hogy meg is tanuljam, amit tanítottak. Ott az osztály egyik odatartozó diákja voltam, nem csak egy látogató. Mivel kompetens személynek tekintettek, meg is próbáltam az lenni. A viselkedésem továbbra is problémákat okozott, de nagyon akartam ott maradni, ezért elszántan harcolni kezdtem az autizmusommal, hogy ez sikerüljön. Egy idő után már nem is kellett olyan erősen harcolnom. Hozzászoktam egy osztályban lenni és lassan feloldódtam. Az a sok hiábavaló rossz viselkedésem tulajdonképpen a fejletlen érzelmi világomat próbálta takarni. Amint sikerült elfogadnom magam és kényelmesebben kezdtem érezni magam a környezetemben is, a csúnya viselkedési problémák jelentősen lecsökkentek. 

Az a cél tartott engem az osztályban, hogy rendes diplomát kapjak. 
A problémás viselkedésem egyre csökkent ahogy a végcélhoz közeledtem. Mire elértem az utolsó évet, és bebizonyosodott, hogy van eshetőség rá, hogy felvesznek az egyetemre, nagyon eltökélt lettem. Megpróbáltam mindent megtenni, hogy megkaphassam a legjobb jegyeket és bejuthassak az egyetemre. Az eltökéltségem végül is eredményes volt, ahogy a rohamaim is lassan olvadtak le. Nem akarom azt a benyomást kelteni, hogy egészen eltűntek volna. Tulajdonképpen még itt is, egyetemi kurzusaim alatt is sokszor el kell hagynom a termet. De most már előre meg tudom állapítani, amikor a roham közeledik, és tudok szólni a segítőmnek (facilitator), hogy vigyen ki, mielőtt sor kerülne rá. 

Meg vagyok győződve róla, hogy kevésbé vagyok ma autisztikus, mint tanulási élményeim előtt. 
Még ma sem tudok szóbelileg értekezni és a viselkedésem sem a legszebb mindig, az apraxiám óriási, az érzékeléseim most is zavarodottak, de legálabb ma már tudom, hogyan működik az agyam. Tudom, ki vagyok és megértem a környezetem, amennyire ez a jelen pillanatban lehetséges. S ha nem lett volna alkalmam rendes iskolába járni, nem hiszem, erre valaha is sor kerülhetett volna!