Érintett családok körében indít országos felmérést a tavaly szeptember 1-jén megalakult munkacsoport, az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportja (MASZK). Körüljártuk a témát és a kutatás céljáról, módszertanáról és a várható eredményekkel kapcsolatos víziókról kérdeztük a kutatás vezetőjét, dr. Győri Miklóst, Kővári Editet, az AOSZ elnökét, valamint Brokés Juditot, a veszprémi AutiSpektrum Egyesület vezetőjét.
Dr. Győri Miklóst, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetének igazgatóját arról is kérdeztük, mi motiválta a megalakulásukat és milyen szakmai összetételű a kezdeményezés.
GYM: Többféle motivációnk is volt, az egyik szál maguktól az érintett szülőktől jött és az egyik AOSZ Közgyűlésen merült fel, ahol bemutattunk egy kisebb kutatást, amit lengyel szerzők végeztek el a megküzdési stratégiákkal kapcsolatosan, autista gyermeket nevelő szülőkkel. A másik szál szorosan ehhez köthető, azt gondoltuk, hogy ezt itthon is meg lehetne ismételni. Egy norvég pszichológushallgató, Mari Christoffersen Bade szakdolgozatára építettük föl ezt a kutatást, és az Autisták Országos Szövetsége segített szülőket rekrutálni. Később aztán Kővári Edit AOSZ elnök meghívására egy közgyűlésen mutattuk be a kutatás eredményeit. Ez egy mikro-kutatás volt, a kutatócsoport sem volt ekkora, mint a MASZK és így viszonylag szerény eredmények születtek. Engem is és Borsos Zsófia kolléganőmet is meglepett, hogy a szülők részéről óriási az érdeklődés, megmozgatja őket a téma. Eldöntöttük, hogy belefogunk egy nagyobb kutatás előkészítésébe.
Dr. Győri Miklós: “A csapatban mindannyian a Gyógypedagógiai Karon dolgozunk, pszichológusok, gyógypedagógusok, de talán nem is az a lényeges, hogy milyen háttérből verbuválódott össze a team, hanem az,hogy ami összetartja a csapatot, az a közös gondolkodás és egy nagyon fegyelmezett, tény-alapú, vagy evidencia-alapú gondolkodásmód általánosságban is, és az autizmusról is. Ez egyrészt módszertani meggyőződés – mert így illik egy kutatást végigvinni -, másrészt pedig az az etikai meggyőződésünk, hogy az érintett családokat csak ellenőrzött, hiteles információkkal szabad megközelíteni.”
Esőember: Tudna néhány szót mondani az előző kutatásról, ami az alapját adta?
GYM: Kifejezetten autizmus-szempontú volt, autizmussal élő gyermekeket nevelő szülők megküzdési stratégiáit és pszichológiai jól-létét vizsgálta. Amitől még izgalmasabb, hogy a norvég-magyar összehasonlító kutatás két nagyon eltérő kultúrát és anyagi értelemben is két nagyon eltérő keretek között mozgó országot vizsgált. Úgy tűnt az eredményekből, hogy az autizmussal kapcsolatos feszültségek vagy megküzdési stratégiák mintha még azt is felülírták volna, hogy az illető Norvégiában vagy Magyarországon él. Az, hogy van egy autizmussal élő gyermek a családban, tulajdonképpen közelítette a két ország eredményeit, hasonlóak voltak a feszültségek, és a megküzdési stratégiák.
Esőember: A jelenlegi MASZK kutatás milyen közegben, hogyan történik majd és hány család, illetve érintett vesz részt? Miről szól a kutatás?
GYM: Arról szól, hogy milyen feszültségekkel, megküzdési stratégiákkal jár együtt, ha egy autista személy él a családban. Három rétege lesz a kutatásnak, az egyik online kérdőíves felmérés, legalább kétszáz szülőpár körében, ami reprezentatív kutatásnak számít Magyarországon. A második rétegben eggyel mélyebbre ásnánk, az alapkérdések ugyanezek lesznek, csak sokkal részletesebb adatokkal, más módszertannal, mélyinterjú formájában, amikor személyesen találkozunk a szülőkkel. A második lépcső kevésbé számszerűsíthető eredményeket hozhat, de a kettő eredményéből együtt tudunk majd igazán alapos következtetéseket levonni, összevetve őket. Körülbelül 80 családot érintő mintán szeretnénk a részletesebb vizsgálatot csinálni. Az első lépcsőben, az online kérdőívet úgy szeretnék összeállítani, hogy tudjon az érintett szülő valamilyen formában segítséget kérni, ha elakad a kitöltésében.
A harmadik fázis pedig módszerfejlesztés lesz. Egy olyan módszert szeretnénk fejleszteni – figyelembe véve mindent, amit megtudtunk az addigi két fázisból -, amelyet a közoktatásban dolgozó pedagógusok számára alakítunk ki, és az a célja, hogy segítse a pedagógust és az osztályt abban, hogy autizmussal élő tanulót sikeresen integráljon az osztályba. Sokan biztosan ismerik a Csillagbusz című könyvet, amelynek szöveges részét dr. Stefanik Krisztina írta. A módszertan kidolgozását tulajdonképpen erre a könyvre építenénk, kidolgozunk egy integrációt segítő módszert, ami arról szól, hogy a könyv segítségével hogyan készítse fel a pedagógus az osztályát az autista tanulóval kapcsolatban. Az a cél, hogy valódi integráció jöjjön létre.
Esőember: Mik az általános tapasztalatok az integrációval kapcsolatban? Vannak, látszanak jó eredmények?
GYM: Azt látjuk a mai gyakorlatban, hogy ha óriási nehézségek vannak az egyik gyerekkel a saját környezetében, máshol, hasonlóan nehezen alkalmazkodó és kezelhető gyermekkel kapcsolatban akár sikeres is lehet az integráció. A kölcsönösség az, ami ebben a tekintetben mérvadó, egy alkalmazkodási folyamatról, kooperációról kellene, hogy szó legyen az integráció során a szülő, a pedagógusok és a vállaló iskola között. Nekem az a benyomásom, hogy az intézményeken múlik, bár beleszólása van a fenntartóknak is. Egy régión belül is óriási különbségek vannak, és rengeteget számítanak a közvetlen résztvevők.
Ha a szülő, a pedagógus és az iskola már együttműködik és szakértelemmel működik együtt, hiszen az autizmussal kapcsolatban a jó szándék kevés, legalább olyan fontos a szakértelem, akkor szigetszerűen is jól tud működni a gyakorlat. Fontos volna azonban, hogy rendszerszintű legyen az együttműködés.
Esőember: A felmérés kizárólag autista gyermekeket nevelő családokban, vagy nem csak érintett családok körében történik?
GYM: Kontrollcsoportos elrendezés lesz, magyarán azokat az adatokat, amiket a szülőktől összegyűjtünk azoktól a családoktól, ahol autizmussal élő gyermek vagy felnőtt gyermek él, össze fogjuk hasonlítani olyan adatokkal, amit olyan családokból gyűjtünk, ahol nincs autizmussal élő gyermek. Összehasonlítjuk a két csoportot, hogy Magyarországon gyermeket nevelni általában milyen feszültségekkel jár és specifikusan mi az, ami kifejezetten az autizmussal élő gyermekek szülei számára jelent kihívást.
Esőember: Milyen szempontok szerint választják ki azokat a családokat, amelyek ebben a kutatásban részt vesznek?
GYM: Megpróbálunk reprezentatív mintát összeállítani, tehát minden jövedelmi rétegből, Magyarország minden régiójából és azon belül is lehetőleg minden településformából.
Esőember: Korosztály tekintetében lesz megkötése a vizsgálatnak?
GYM: Nem kötöttünk meg ilyen szempontot, tehát felnőtt gyermekek szüleinek körében ugyanúgy elvégezzük.
Esőember: Milyen jellegű kérdésekre számítsanak a családok a jól-léttel kapcsolatban?
GYM: A kutatás kifejezetten a pszichológiai jól-létet, a közérzetet, a stresszoldást vizsgálja, nem az anyagi értelemben vett jólétet jelenti. Mind olyan kérdések, amelyekben az ember arról számol be, sokszor szinte csak igen-nem válaszok formájában, hogy bizonyos helyzetekre hogyan szokott reagálni.
Esőember: Mi az, amiben az AOSZ partner lehet? Milyen módon tud bekapcsolódni?
GYM: Egyrészt nagyon fontos, hogy a kutatás összeállításában a szülők és érintettek is véleményt formáljanak. Szerencsésnek tartom, hogy jó a kapcsolat a szervezettel, és jól tudunk együttműködni. Nagyon lényeges, hogy a két perspektíva, azaz az evidencia-alapú kutatás, és az érintettek szempontjai találkoznak. A kutatás nagyon szeretne végig diskurzusban maradni az érintettekkel, de ez 20 éve még nem így volt. Már a kérdéssor összeállításában is kapunk visszajelzéseket, ami nagyon hasznos és etikailag is úgy fair, hogy ha kutatást készítünk, akkor az érintettek a saját szempontjaikat is érvényesíthetik az úgynevezett participatív résztvevőkön keresztül, akiket már a tervezésbe is, s majd az egész folyamatba bevonunk. Sokkal könnyebb lesz a szülőkkel kommunikálnunk, ha az AOSZ előtte bevonja, felkészíti őket és jó, hogy rendszeresen beszámolhatunk az eredményeinkről.
Esőember: Mikor számíthatnak a szülők az első megkeresésre?
GYM: Tavasszal. A tervek szerint nyár végéig tartana a kutatási alanyok megkeresése, az első eredményekről már nyár végén kell beszámolnunk. Ahogy elkezdik kitölteni, az első néhány eredményt már elkezdjük előzetes elemzéseknek alávetni.
Kővári Edit: “Ez a kutatás tükör is igazából arról, hogy vagyunk mi, szülők, illetve mitől és hogyan lehetnénk jobban. Ezekre a kérdésekre nagyon sok információt fog adni.”
Az Autisták Országos Szövetsége az érintettek érdekvédelmi szervezeteként a tervezési folyamatot és a kutatás egészét végigkíséri. Az AOSZ ernyőszervezete képes leginkább elérni a vizsgált célcsoportot. A kutatócsoport munkáját azzal segíti legfőképp, hogy a kutatás célját, vízióját és értelmét eljuttatja a tagsága részére, azoknak az autista gyermekeket és felnőtteket nevelő, vagy gondozó családoknak, érintetteknek, akiknek a körében a kutatás zajlik. Kővári Edit, az AOSZ elnöke megkeresésünkkor utalt az előző vizsgálattal kapcsolatos eredményekre, és az azt övező rendkívüli érdeklődésre a szülők körében.
“Azt gondolom, hogy túl keveset foglalkozunk azzal, hogy a szülő hogy van ebben a helyzetben, és hogyan tudja túlélni a mindennapokat, ezért rendkívül fontos, különösen egy civil szervezet számára, hogy ezzel a kérdéskörrel egyáltalán foglalkozik valaki.”
Az előző kutatás eredményeit az AOSZ célcsoportja körében nagy érdeklődés övezte a szülőktől. Nagyon sok ötletük, javaslatuk volt arra vonatkozóan, hogy ez a kutatás milyen irányokba mehetne még tovább. Azt gondolom, hogy az AOSZ számára nem lehet kérdés az, hogy támogassa-e vagy fontosnak tartja-e ezt a projektet. Ami miatt még azt gondolom, hogy nagyon fontos lehet, hogy ennek a kutatásnak az eredményei és megállapításai olyan lehetőséget adhatnak az érdekérvényesítési tevékenységhez, amely korábban nem volt. Nem mindegy, hogy szülőként azzal érvelek, hogy: „… én, Kővári Edit ebben az élethelyzetben így érzem magam, hogy…” vagy: „azt látom a szülőtársaimon, hogy…”. Ez elég szubjektív érvelés, míg egy ilyen kutatás eredménye teljesen alátámaszthatja a tapasztalatainkat. Konkrétan lehet érvelni vele, ha a családtámogatási rendszer érdekében szeretnénk érdeket érvényesíteni, vagy akár a szolgáltatások hiányterületein szeretnénk változást elérni. Fontosnak tartom azt is, hogy a kutatócsoport munkájába delegált szülői, illetve Csonka Gábor, alelnök révén az érintettek részvételével tudunk olyan szempontokat belevinni a kérdőívek végelegesítésébe, amelyek a mi szempontunkból érzékeny pontok lehetnek, vagy fontosnak gondoljuk, hiszen rólunk szól, mi vagyunk az érintettek, és értünk jön létre. Jó együttműködésben és közösen tudunk együtt dolgozni ezen.
Esőember: Mit üzen azoknak, akik azon gondolkodnak, hogy vállalják, hogy részt vegyenek a felmérésben?
KE: Szeretném őket motiválni azzal, hogy van értelme a kérdőívet kitölteni, ha időigényes is, kitartó munkával eredményes lehet. Rendkívül fontos, hogy tájékoztassuk a családokat arról, hogy miért fontos és hogyan fog ez az ő életükben pozitív irányú változásokat hozni. Másik fontos kérdés, hogy felkészítsük arra a kérdőív kitöltésére vállalkozó érintetteket és családokat, hogy a gyermek életútja során keletkezett vizsgálatokról, diagnózisról szakvéleményekből született információkat hasznos előre áttekinteni, mielőtt még a kérdőív kitöltésébe belefognának. A kérdőívek kitöltése hosszabb időt vehet igénybe, de lehet közben szünetet tartani, félbehagyott kérdőívhez visszatérni. Nagyon fontos, hogy az ország minden régiójában és minden egzisztenciális szinten és az autizmus súlyosságán belül az érintettség minden szintjén bevonódjanak a családok.
Akkor történhetnek érdemi változások a családok életében, ha ezeket a problémákat feltárjuk, a megküzdési stratégiákat megismerjük. Magyarországi viszonylatban szerintem rendkívüli lehetőség, hogy most ez a reprezentatív kutatás megvalósul.
Az integráció során nagy problémát jelent az, hogy autista tanulók esetében olyan gyermekektől várjuk el, hogy beilleszkedjenek egy közösségbe, akiknek éppen a beilleszkedés területén adódnak nehézségeik. Az autista gyermekeknél a kommunikációs és szociális területek működnek nehezebben, vagyis pont azokon a területeken ütköznek számukra megugorhatatlan kihívásokba, amelyek ahhoz szükségesek, hogy képesek legyenek beilleszkedni ezekbe a közösségekbe és szerves részévé váljanak a gyermekcsoportoknak. A többi gyermek is rosszul érzi magát, mert nem tudja, hogy hogyan kellene együttműködni, a pedagógusok pedig kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek, hiszen felnőttként és pedagógusként nekik kellene ezt a helyzetet megfelelően menedzselniük. Az AOSZ ezt a kutatást a következő négy évben minden felmerülő módon támogatni szeretné a saját keretein belül, erőforrással, kommunikációval. Ha anyagi támogatást igényel a projekt, akkor keresni fogjuk a módját, hogy sikertörténet legyen és igazi, valós segítséget eredményezzen.
Ma Magyarországon az autista tanulók legalább fele integráltan tanul. Nagy részük vagy magántanulóvá válik, vagy – előbb vagy utóbb – megjelenik az ellátórendszerben, mert a következményeit viseli az előkészítetlen integrációnak. A kutatás alapján létrejött módszertan bevezetése azonnali javulást eredményezhet, közvetlenül jelentkezhet ezen a területen és elindulhat egy folyamat, ami a többi intézményt motiválhatja az autista gyermekek befogadására, megfelelő szakmai felkészültség mellett.
CSILLAGBUSZ
A tavaly tavaszi nagy sikerű megjelenést követően, nemrégiben sor került a Csillagbusz második kiadására.
A kutatás harmadik fázisának, vagyis az integrációt segítő módszer kidolgozásának alapját ez a szemléletformálást elősegítő könyv adta. Az alapötlet Brokés Judithoz, a veszprémi AutiSpektrum Egyesület elnökéhez köthető, akit a Csillagbusz megjelenését megelőzően többször hívtak szemléletformáló órát tartani, legtöbb esetben alsóiskolás gyermekekhez. Kidolgoztak egy anyagot erre a célra, de hiányát érezte egy olyan segédanyagnak, amellyel szemléletformáló órákat tartahatnak a kicsiknek.
2015 tavaszán az egyesület vezetője megkereste Dr. Stefanik Krisztinát és a mesekönyveiről ismert Bartos Erikát, hogy közreműködnének-e a könyv kivitelezésében. Dr. Stefanik Krisztina ezt követően elkészítette a szöveget, Bartos Erika pedig az illusztrációkat. Az EMMI Fogyatékosságügyi Főosztályának köszönhetően a minisztérium támogatta a kiadását és így térítésmentesen el tudták juttatni az ország legtöbb óvodájának és általános iskolájának, könyvtárainak. A megmaradt néhány példányt egyéni érdeklődőknek adták.
Az intézmények és szülők pozitív visszajelzései után a Csillagbuszt ősszel 3500 példányban adták ki újra. Nagy részét szintén könyvtáraknak, oktatási intézményeknek, emellett az autizmus és jólét kapcsolatát vizsgáló kutatócsoportnak, a MASZK-nak ajánlotta fel az AutiSpektrum Egyesület.
A minisztérium céltámogatását követően a könyv második kiadását alapítványi segítséggel, az Arconic Foundation és a Friends of the Csertan Marton Foundation Inc. támogatásával valósíthatták meg.
Az integráció során jól alkalmazható és a gyermekek számára is könnyen befogadható mesekönyv kiadására az egyesületet három könyvkiadó is felkereste, amit az egyesület vezetője visszautasított annak érdekében, hogy a bolti áron alul – ami több ezer forintos többletkiadást jelentene az érintetteknek –, továbbra is önköltséges áron tudják biztosítani az egyéni megkeresőknek.
Brokés Judit elnök, AutiSpektrum Egyesület: “Azt gondoltuk, nem lehet pénzfüggő, hogy a könyvhöz hozzáférhessenek azok, akiknek erre szükségük van.”
A könyv az autizmussal élő Misi, és a tipikusan fejlődő Dorka megismerkedésén és összebarátkozásán keresztül mutatja be az autizmussal élők nehézségéit. A másként fejlődő társak befogadása a tipikusan fejlődő gyermekeket is gazdagítja; a könyv hozzájárulhat ahhoz, hogy ez a generáció már egy, a fogyatékkal élők felé nyitott, elfogadó attitűddel nőjön fel.
(Az interjú megjelent az Esőember 2017. márciusi számában.)
A MASZK Kutatás kérdőíve nyilvános formában elérhető,
kérjük az autizmusban érintett családokat, hogy kitöltéssel segítsék az kutatást!
Kapcsolódó tartalmak:
Az AOSZ aloldala a MASZK kutatásáról.
TVÁ