Jól-lét kutatás az autizmusban érintett családokért

 

A MASZK és ami mögötte van

 Az országos, reprezentatív felmérés alapvető indíttatását intenzív szülői érdeklődés adta egy hasonló, ám kisebb felmérés apropóján.
Az autizmussal kapcsolatban még mindig korlátozottan állnak rendelkezésre olyan módszerek, amelyek az érintett személyeket, családjaikat és oktatási környezetüket támogatnák és segítenék a befogadást, az integrációt. A MASZK reprezentatív kutatásának feladata, hogy ezen a területen hosszútávú javulást érjen el, mégpedig egy három lépcsős átfogó vizsgálat keretében, az autizmusban érintett családok életmódjára, megküzdési stratégiáira és jól-létére vonatkozóan.
A tudományos eredményekkel alátámasztott oktatási, kutatás-fejlesztési projektek az autizmus területén különös jelentőséggel bírnak.
Az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport (MASZK) négyéves programjában egy nagymintás, kvantitatív feltáró vizsgálat és egy nyolcvan családot bevonó, részletesebb, kvalitatív vizsgálat szolgálja azt a célt, hogy az adott területen tevékenykedő szakemberek jobban megismerjék az autizmussal élő gyermekek és felnőttek szüleinek pszichológiai jóllétét, életminőségét, illetve az ezeket befolyásoló sarkalatos tényezőket.
 
A projekt része egy hatásvizsgálat készítése és olyan pedagógiai módszertani útmutató is kidolgozása, amely a kisiskolások játékos, autizmussal kapcsolatos tudásformálását célozza és ezzel segíti az autizmussal élő diákok befogadását.
 
A kutatás átfogó céljai:

Hazánkban minden 68. ember él autizmussal és még mindig kevéssé állnak rendelkezésre az érintett személyeket, családjaikat és oktatási környezetüket támogató, bizonyítékokon alapuló technikák, valamint a befogadást szisztematikusan támogató eljárások.

A kutatás alapvető célja, hogy ezen a hiányon enyhítsen egy széles körben alkalmazható módszertan kidolgozásával, az autizmus spektrumon lévő személyek társadalmi integrációjának támogatásában és ezen belül kiemelten az inkluzív oktatás elősegítésében.

Ennek kiindulópontjaként  a kutatás az autizmus spektrumon lévő gyermekek és családjaik erőforrásainak és nehézségeinek feltárásra és erre alapozva célirányos, személyre szabott – elsősorban az intézményes nevelés keretein belül működő –, szakszerű ellátási forma megalapozására törekszik.

A kutatás a vizsgálat során nagy- és kismintás kvantitatív eljárásokat valamint a kvalitatív módszerek tudatos, integrált alkalmazását, az illesztett csoportok összehasonlításán alapuló elrendezéseket és elemzéseket, szisztematikus hatásvizsgálatot alkalmaz.

A 2016-2020 kutatási periódus ütemezése:

(1) Nagymintás, reprezentatív életminőség és pszichológiai jól-lét vizsgálat autizmussal élő gyermekek, felnőttek és családtagjaik körében.

(2) Kvalitatív vizsgálat a bevont családok egy almintáján, a kvantitatív eredmények által kijelölt részkérdések mentén.

(3) Ajánlások megfogalmazása az életminőséget és pszichológiai jól-létet befolyásoló ellátási formákra, módszertanokra.

(4) Tanári módszertani útmutató és aktivitásgyűjtemény kidolgozása autizmussal élő alsó tagozatos gyermekek iskolai integrációjának támogatására.

(5) A módszertan hatásvizsgálata kontrollcsoportos elrendezésben.


I.
Megkezdődött a kutatás nagymintás, reprezentatív életminőség és pszichológiai jól-lét vizsgálata az autizmussal élő gyermekek, felnőttek és családtagjaik körében.

A kérdőív az autizmussal élő gyermekeket nevelő családokat és tipikusan fejlődő gyermekek szüleit szeretné a vizsgálatba bevonni – ahol csak lehet – mindkét szülő válaszainak megismerésével.

Az Ön válaszainak segítségével a kutatás a szülők támogatását szolgáló újabb módszerek kialakítását alapozhatja meg!

Kérjük, töltse ki a kérdőívet!

KÉRDŐÍV

FIGYELEM! A kérdőív részletes kitöltése megközelítőleg 60-90 percet is igénybe vehet, szünet beiktatható.

Válaszait bizalmasan kezeljük, személyes adatokat (név, gyermekének neve, email-cím) zárt és biztonságos felületen kezeljük, a kérdőív kitöltését követően az Ön engedélye nélkül nem tároljuk.

A kutatási eredmények csak tudományos céllal kerülnek felhasználásra a Magyar Tudományos Akadémia és az Eötvös Loránd Tudományegyetem Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportjának tagjaival.

A vizsgálatban való részvétel önkéntes.

Amennyiben úgy dönt, hogy részt vesz a kutatásban, beleegyezését később bármikor visszavonhatja. Ha úgy dönt, hogy nem vesz részt a kutatásban vagy visszavonja válaszait, annak semmilyen (negatív) következménye nincs.

Ha kérdése merül fel a kutatással kapcsolatban, akkor írjon a maszk.kutatas@gmail.com e-mail címre.

 


Vélemények a kutatásról:

Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke:

“Azt gondolom, hogy túl keveset foglalkozunk azzal, hogy a szülő hogy van ebben a helyzetben, és hogyan tudja túlélni a mindennapokat, ezért rendkívül fontos, különösen egy civil szervezet számára, hogy ezzel a kérdéskörrel egyáltalán foglalkozik valaki. Ez a kutatás tükör is igazából arról, hogy vagyunk mi, szülők, illetve mitől és hogyan lehetnénk jobban. Ezekre a kérdésekre nagyon sok információt fog adni.”

Dr. habil Győri Miklós, a kutatócsoport vezetője:

“Ha a szülő, a pedagógus és az iskola már együttműködik és szakértelemmel működik együtt az integráció során, akkor szigetszerűen is jól tud működni a gyakorlatban. Fontos volna azonban, hogy rendszerszintű legyen az együttműködés.

A kutatás a szülők támogatását szolgáló újabb módszerek kialakítását alapozhatja meg.”


 

Kapcsolódó tartalmak a MASZK Kutatásról:

 

A MASZK hivatalos honlapja

Az AOSZ beszámolója a MASZK bemutatkozásáról

Interjú a MASZK kutatási céljairól, az érintett családok megküzdési stratégiáiról

Interjú az Esőemberben

Dialógusok az autizmusról, a MASZK és ami mögötte van