Sokan ismerjük és szeretjük Hilde de Clercq világszerte népszerű történetét Thomas karácsonyáról, amit az édesanya gyengéd figyelemmel stresszmentessé és élvezetessé tett kisfiának úgy, hogy kiszámítható, érthető eseménnyé formálta. Előre jelezte vizuálisan az ünnepi eseményeket, együtt választották ki és próbálták ki az ajándékot, így semmiféle váratlan és felkavaró dolog nem érte Thomast. (de Clercq, 2007).
Mit érthetünk meg ebből a történetből? Többek között azt, hogy az autizmus nehézséget okozhat minden olyan, mások számára egyszerű, sőt kifejezetten örömteli helyzetben, amely eltérést jelent a mindennapi rutintól, de azt is, hogy ezek a nehézségek áthidalhatók, ha megértjük, és figyelembe vesszük gyermekünk szempontjait. A Mikulás, a karácsony és a szilveszter nem csak pozitív lelki élményt, békességet, meghitt együttlétet, vidám társaságot, szép ajándékokat és ünnepi finomságokat jelenthet valakinek, hanem bizonyos, az autizmus „természetéből” fakadó nehézségeket is. Temple Grandin így ír erről:
„…a hálaadás vagy a karácsony ünnepe azonban még rosszabb volt. Ilyenkor a házunkban hemzsegtek a rokonok. A sokféle hang lármája, a különböző szagok – parfüm, cigaretta, nedves gyapjúsapkák vagy kesztyűk –, a különböző sebességgel különböző irányokba haladó emberek, az állandó zaj és zűrzavar, a folytonos érintések túlságosan próbára tettek… Egy nagyon-nagyon kövér nagynéni, aki jószívű és gondoskodó volt… Kedveltem őt. Amikor megölelt, mégis teljesen elöntött a rémület és pánikba estem.” (Peeters 1998, p. 184.)
Az ünnepek tehát gondot okozhatnak a szenzorosan túlérzékeny gyermekek, fel-nőttek számára: a sok ünnepi illat, hang- és fény, vagy akár a szokatlan anyagú ünneplő ruha viselése és az ünnepi ételek íze mind-mind megterhelő lehet. Változást is hozhatnak az ünnepek: a napok megszokott rendje fölborul, a családtagok izgatottan tesznek-vesznek, sőt lehet, hogy még egy kicsit át is rendezik a lakást.
A társas helyzetek szintén lehetnek szokatlanok és túl nehezek: a vendégségek, ünnepségek azt is jelentik, hogy ritkán látott barátokkal, rokonokkal kell együtt működni, beszélgetni, türelmesen kell várni, számtalan „láthatatlan” és nem feltétlenül logikus illemszabályt kell betartani.
Lehet, hogy meg kell köszönni dolgokat, amiknek igazából nem is örülünk annyira? Lehet, hogy meg kell kóstolnunk szokatlan ételeket a házigazda kedvéért? Lehet, hogy hosszan várakoznunk kell, pedig szörnyen unatkozunk?
A fentiek akár problémás viselkedésekhez, kínos családi jelenetekhez, vagy a megszokott családi programok kényszerű megváltoztatásához vezethetnek.
Az év végi ünnepek persze minden embernek okozhatnak némi izgalmat és stresszt, a családtagok terhei pedig növekedhetnek, ha bármelyik családtag kiborul, ideges vagy szomorú lesz. Mit tehetünk, hogy mindezt megelőzzük, és az ünnep megőrizze szépségét, meghittségét?
Először is köthetünk kompromisszumokat, így azokat a helyzeteket, amelyek a múltban stresszt okoztak gyermekünknek, megelőzhetjük azzal, hogy ebben az évben máshogyan szervezzük a programot. Ha gyermekünk még kicsi, vagy állandó törődést, felügyeletet igényel, szervezzük meg előre, mikor ki lesz vele, hogy a többi családtag kicsit jobban ráérjen. Érdemes őszintén megbeszélnünk rokonainkkal és barátainkkal, hogy mi az, amit gyermekünk már jól ért, és amiben örömmel részt tud venni, és mi okozhat gondot.
Talán számukra könnyebb megértőbbnek lenni, mint egy autizmussal élő gyermeknek átállni „ünnepi üzemmódra”. Nem biztos, hogy neki is el kell mennie a zsúfolt bevásárlóközpontba, és lehet, hogy nem muszáj végigülnie a teljes ünnepi vacsorát. Megengedhetjük gyermekünknek, hogy kedvelt tevékenységével foglalja el magát addig, míg a családtagok beszélgetnek, elfogadhatjuk, hogy neki mást jelent a kellemes időtöltés, mint nekünk.
Az egyezségek közé tartozhat a legfontosabb viselkedési szabályok megbeszélése, leírása, lerajzolása, és a szabályok betartásáért kapható jutalom előrevetítése. Például: ha sikerül a családi ebéden részt vennie, utána olyasmit fogunk játszani, amit gyermekünk nagyon szeret. Gyakorolhatunk és megszokottá tehetünk fokozatosan néhány dolgot: ilyen lehet az ünneplő ruha viselése próbaképpen, először persze csak nagyon rövid ideig, vagy az ünnep kellékeinek megmutatása, közös kipróbálása (pl. ünnepi fények…). Használhatunk vizuális segítséget a megértés és a kiszámíthatóság növeléséhez.
Fontos lehet a változások és az események előrejelzése a napirendben, heti rendben, ha használunk ilyet. Ha vendégek jönnek, érdemes létszámukat és kilétüket előre jelezni, sőt azt is, hogy várhatóan meddig maradnak. A tevékenységek sorrendjét és időtartamát mindig érdemes megmutatni, mert ez jelentősen csökkentheti a stresszt. A megelőzés ugyan tervezést és előregondolkodást kíván, de talán még ezzel együtt is könnyebb, mint a kialakult konfliktust elsimítani. Végül nagyon fontos, hogy átgondoljuk azokat a programokat, amelyeket valamennyi családtag szeret, még akkor is, ha azok esetleg nem a hagyományos ünnepi „menetrend” részei másoknál, hiszen a lényeg az örömteli, közösen eltöltött idő szeretteinkkel.
Őszi Tamásné, gyógypedagógus
Az írás az Esőember újság 2015. december, XIX. évfolyam, 4. számában is megjelent.
Hivatkozások:
De Clercq, Hilde (2007): Mama, ez itt ember vagy állat? – Könyv az autizmusról; Kapocs Könyvkiadó, Budapest
Peeters, T. (1998): Autizmus / Az elmélettől a gyakorlatig – Kapocs Könyvkiadó, Budapest