Sok száz kilométer – Találkozás több száz emberrel, tíz fórumon és tizenöt intézmény meglátogatása során – Több tucat okos javaslat és számos problématerület újradefiniálása a fórumokon – Mozgalmas napok, rengeteg információ – nagyvonalakban ez lehetne az idei nyár eddigi mérlege az AOSZ országjáró körútjának, amely még nem ért véget!
Rohamosan változik a világ körülöttünk! Nap mint nap újra kell terveznünk azt, hogy hol a helyünk benne, milyen értékeket sikerült megteremtenünk, miket érdemes tovább vinnünk, és milyen új feladataink keletkeztek. A 2008-ban született autizmus stratégia óta, sokkal több lett az érintett személyek száma! Az akkori gyerekek azóta felnőttek, a felnőttek idősebbek lettek – időközben bekerült a spektrumszemlélet is az autizmusba – így sokkal szélesebb körű és összetettebb igények jelentkeztek. Miután magunk mellé sikerült állítani a kormányzat illetékeseit is, úgy gondoltuk, hogy elérkezett a számvetés és az újabb célok tervezésénék ideje, amely megalapozhat egy új országos autizmus stratégiát.
Nem egy íróasztalon és önmagunk közötti beszélgetésekkel szeretnénk megalkotni a stratégiát. Mindenki véleménye fontos!
Az Autisták Országos Szövetsége és munkatársai az érintetteket képviselő tagszervezetekkel közösen akarnak az új országos autizmus stratégia céljairól gondolkodni. Cél, hogy minél több vélemény és ötlet beépülhessen az új országos autizmus stratégiába. Ezért az AOSZ ezen a nyáron országos fórumsorozatot hirdetett, melyre bárki regisztrálhatott a szervezet honlapján az érintettek közül. Nagy örömünkre, számos egyesület és alapítvány élt a lehetőséggel, de képviseltették magukat – helyszínenként változóan – a helyi rendőrkapitányságok, a tankerületek, a helyi önkormányzatok, az SZGYF, a Kormányhivatalok, és éltek a lehetőséggel sokan a szülők, a pedagógusok és szakemberek közül is. A résztvevők színes palettája, összetételtől függően súlyozta – egy-egy adott fórumon – a középpontba kerülő témákat. Volt, ahol az ellátás, volt ahol az oktatás, a szülők informálása, tudás anyagok, a családok lelki gondozása, a támogatott lakhatás, a nappali ellátás, a fejlesztő és rehabilitációs foglalkoztatás került nagyító alá, kritikák és javaslatok formájában.
A civil fenntartók által megpályázható kiegészítő összeg kerete több mint egy évtizede nem változott
Bár állami feladat lenne, valójában alapítványok és civil szervezetek gondoskodnak ma Magyarországon az autizmusban érintett felnőttek nappali ellátásáról, vagy otthont nyújtó lakhatásokról. A problématérképre így majd minden helyszínen és intézményben felkerült az állami szerepvállalás hiányossága, kiemelten a felnőttkori ellátás elégtelensége. De sok helyen megfogalmazták azt is, hogy ma jellemzően egyedül küzdik végig a szülők a folyamatokat. Kilencven százalékuk elfáradt. Nehezen vállalják fel a konfliktusokat, például az oktatási rendszerben. Ezért fontos feladat lenne köztesként érdekvédők beiktatása. Figyelmet kellene fordítani a családokban autizmussal nem érintett testvérek lelki támogatását segítő módszertani anyagok összeállítására. Több helyszínen rávilágítottak arra, hogy nagyon kevés a tudás az autizmusról a közintézményekben, pedig jól átgondolt irányelvek születtek, számos területre lebontva.
A hasznos javaslatok között szerepelt, hogy amint születik egy diagnózis, azonnal legyen egy szülők kezébe adható, és jól értelmezhető tudásanyag arról, hogy az milyen jogokkal jár, hol és milyen fejlesztések érhetőek el, vagyis minden információt tartalmazzon egyben. Növelni kell a szülői tudatosságot is, mert ha a szülő nem ismeri meg a jogait és nem kéri ennek érvényesítését, akkor nagyon nehéz felülről változásokat elérni. Az iskolák számára korszerűbb autizmustudás kell, és nagyobb figyelmet kell fordítani a szülői csoportok informálására.
Gyöngyösön figyelemre méltó ötlet volt, hogy a kormányzattal való kommunikáláshoz állítson össze az AOSZ, egy úgynevezett „korfát”, – egy életút ábrát – ami közérthetően foglalja össze az életszakaszok jellemzőit és szükségleteit. De itt született a javaslat például szolgáltató központok kialakítására, amelynek munkatársai kézen foghatják a családokat, jogi, fejlesztési, életvezetési, oktatási egészségügyi kérdésekben és gyakorlati segítséget is nyújthatnának, például gyermekfelügyelettel.
Felmerült, hogy az AOSZ tagszervezetei számára össze kellene hozni csoportokat a közösségi oldalakon, hogy beszélgessenek és osszák meg egymással a jó gyakorlatokat. A Veszprémi Rendőrkapitányság Közrendvédelmi Osztályának munkatársai is hoztak magukkal javaslatot a tótvázsonyi fórumra. Eszerint, sokat segíthetne a rendőröknek egy autizmust jól ismerő szakértők által összeállított oktató, ismertetőanyag, hisz számukra kommunikációs kihívást jelent, ha autista gyermekekkel és felnőttekkel akad dolguk.
Ópályiba nem csak a fórumot vittük el! Ebben a régióban egy régi vágyunk teljesült, a kapcsolatépítés volt a fő célunk, hiszen alig ismerjük az itteni családokat, szakmai szolgáltatókat. A térség sajátosságai még inkább igényelték, hogy személyesen látogassunk el és beszélgessünk az önszerveződésről. Nagyon fontos lépés volt, hogy megismertük egymást és megoszthattuk egymással a terveinket, így azonnal ki is rajzolódtak azok a célok, amelyekért hamarosan közösen is dolgozhatunk!
Kecskeméten pedig példamutató helyzettel találkoztunk: az önkormányzat szerepvállalásával, melyről külön kis riport született. Libor Zoltán, a helyi önkormányzat ifjúsági, idősügyi, civil és esélyegyenlőségi referens beszélt kameránk előtt arról, hogy az emberbaráti hozzáállás mellett, milyen jól felfogott érdekek mentén vállalt az önkormányzat feladatot a felnőttkori ellátásban. A riport itt található.
Kié lesz a stratégia? – „Átadjuk az államnak és várunk, vagy politikai lobbizás alapja lesz?”
A fórumokon választ kerestek a résztvevők arra, hogy a korábban kidolgozott autizmus stratégia olyan elemei, melyek jó elképzeléseknek bizonyultak, a megvalósítás során miért és hol ütköztek sorra akadályokba. Közös gondolkodás indult a jelenlegi érdekvédelmi feladatokról, a leggyorsabb megoldásokról, a közös munkáról és az érdekvédelem szintjeinek átjárhatóságáról is. Kővári Edit, az AOSZ elnöke minden helyszínen feltette a kérdést arról, hogy ki, miként definiálja az AOSZ-t?- mit vár a szervezettől, és mit gondolnak arról, hogy kié lesz a stratégia, kin fog múlnia az, hogy a tervekből eredmények szülessenek? – „átadjuk az államnak és várunk, vagy politikai lobbizás alapja lesz?” Ez utóbbi kérdésekre igen sokszínű válaszok születtek, melyek feldolgozása, és tanulságok levonása még folyamatban van.
Békéscsabán és Vésztőn fogalmazódott meg:
TISZTELET, ALÁZAT, EGYÜTTMŰKÖDÉS, ÖNZETLENSÉG ÉS SOK EMBER ÉVEKIG TARTÓ ELKÖTELEZETT MUNKÁJA KELL AHHOZ, HOGY BOLDOG GYERMEK ÉS FELNŐTT ÉLETE LEHESSEN A GYERMEKEINKNEK!
Köszönjük a tagszervezeteinknek, hogy biztosították a fórumok helyszíneit! Köszönjük az együtt gondolkodást azoknak, akik elfogadták a meghívásunkat! Példamutató szakmaiságot, szülői elkötelezettséget tapasztaltunk számos intézmény látogatása során.
A road show minden helyszínén rengetek fotó készült, ebben a galériában láthattok egy válogatást belőlük.
FOLYTATJUK!