Töprengés a felelősségről

A gyógyászat területén az elmúlt 25 év során, hála a kutatásoknak és a véletlennek, újra és újra adódnak új gyógymódok, amelyek azzal kecsegtetnek, hogy az autizmus tüneteit enyhítik. Gondoljunk csak például a fenfluraminra1, a B-vitamin és a magnézium kezelésre, a nalaxonra2, a különböző diétákra, a szekretinre stb.

A viselkedés-terápiában is új utakat fedeznek fel: gyógypedagógiai lovaglás, lovasterápia, delfinterápia, “Festhalten”, (angolul Forced Hoding, azaz a szoros öleléssel, erőszakos tartással végzett terápia, szenzoros (érzékszervi) terápia, Padowan-terápia (nálunk nem ismert), a Tomatis-terápia stb. 

Aminek ezek a gyógymódok sajnos híjával vannak, az a biztos javulás prognózisa. Ez komolyan véve nem is lehetséges, mivel mindezek csak kiindulópontot adhatnak. Egy-egy személyiség egyedi voltának szerves egységként való felfogása kizárólag a terapeuta agyában és szívében történhet. Ha belegondolunk abba, hogy minden ember önálló személyiség, aki meghatározott egyedi “tervek” alapján jön létre, és eltérő környezetben nevelkedik, nem csodálkozhatunk azon, hogy nem minden gyógymód célravezető minden ember esetében. A választék nagy, a választás nehéz. Különösen, ha tudjuk, hogy a túl erős adagolás egy gyermek, egy fiatal vagy felnőtt esetében káros túlterhelést okozhat. 

A szülők gyakran vitatkoznak a velük kapcsolatban lévő szakemberekkel. Végül is nekik kell dönteniük a követendő terápiáról. Természetesen léteznek más szakértők segítőkész ajánlásai, melyek a “nem érintettségük” okán tárgyilagos képet adhatnak a hozzátartozóknak a választást megkönnyítve. 

Köztünk szólva, nehéz a szülők számára a “helyes” döntést meghozni. Valószínűleg olyan ez nekik, mint a szerencsejáték. Minden kérdés nyitott. A kimenetel bizonytalan. “Objektíven” szemlélve. 

Az ehhez hasonló döntésekhez hihetetlenül nagy bátorság és remény szükséges. Valamint hasonló nagy késztetés arra, hogy a kudarcba fulladt kísérleteket abbahagyják. A bátorságot és a reményt nem szabad feladni, tudva tudván, hogy nincs univerzális, mindent gyógyító szer, nagy kihívás ez a szülői felelősségnek. Kötéltánchoz hasonlatos úgy végigmenni ezen az ösvényen, hogy kellő időben aktívak legyünk, és ugyanakkor figyelembe vegyük a gyermek fejlődésének tempóját is. Feltételezhetően minden esetben fontos az, hogy a szülők egyetértsenek a mindenkori “intézkedésekkel”. Ez azt jelenti, hogy minden választás a szívük szerint történjék. Ez akár azt is jelentheti, hogy a családtól független szakértőkkel szemben, ellentétes módon is választhatnak. Akárhogyan is hangzik ez a döntés, a hozzátartozónak biztosan tudomására kell hozni, hogy a döntést világosan és egyértelműen csak ő hozhatja. A vele járó összes bizonytalansággal együtt. 

Csodálatra méltó, hogy éppen az autizmussal érintettek szülei amilyen elszántsággal megszabják a fejlesztést, ugyanolyan bátran fel is hagynak vele. Ez azt jelenti, hogy készséggel lemondanak olyasmiről, ami előremutatónak látszik, de az érintett saját szempontjainak előtérbe helyezésével halasztásra kerül, mert ezáltal annak teljes személyiségfejlődése vallaná kárát. 

TRIXI MLZOCH  
pszichoterapeuta 
a bécsi Autistenhilfe elnöke

Hartayné Kelemen Éva  
fordítása

 

 


Jegyzetek: 
1Fenfluramin (ponderax vagy ponderal) 
Elsősorban fogyasztószerként közismert gyógyszer. Csökkenti a vér szerotoninszintjét, amely mint tudjuk, autistáknál igen magas. Néhány esetben az autisták viselkedés-, illetve alvászavarain segített, olykor a beszédkészségen javított. Magyarországi behozatala tudomásunk szerint megszűnt. 

2Naloxon vagy tablettás változata a Naltexon 
Narkotikum-ellenszer. A 70-es 80-as években számos kutató úgy gondolta, hogy néhány autista viselkedése hasonlít a kemény drogokat fogyasztók viselkedésére. Elvonulnak az emberektől, alig éreznek fájdalmat, eufórikus állapot stb. Feltételezték, hogy több “örömkeltő”, fájdalomcsillapító hormon (pl. enrophin-féle) van az agyukban, amitől függő állapotba kerülnek. Ezért naponta szükségük van ezekre az anyagokra, mely anyagok előállítását önstimulálás vagy autoagresszió révén érik el, így megszűnik endrophinéhségük. A Naloxon megszünteti a kábítószerek hatását az agyra, és valószínűleg blokkolja az olyan természetes hormonok hatását is, mint az androphinok, azaz ritkábban fordul elő autoagresszió, javul a kommunikációs készségük stb.