Leskóné Krausz Katalin vagyok. Két okos, ügyes és szép fiúgyermek édesanyja. Márk tíz, Barnabás ötéves. Örülök, hogy itt lehetek és körülbelül negyed órán át számíthatok a figyelmükre.
A családunkról
Mi vagyunk a klasszikus családmodell: apa, anya és két gyermek. A férjem dolgozik, jelenleg ő az egyedüli kereső a családban és ő az, aki lehetővé teszi, hogy a gyermekeimmel foglalkozzak, főiskolára járjak. Igazi háttérmunkás, aki nélkül minden romokban heverne. Amikor én nem tudok a gyerekekkel lenni, akkor ő látja el őket. Szerencsés vagyok, hogy egyformán gondolkozunk gyermekeink problémájáról.
A szüleim házában élünk, így a gyerekek állandó kapcsolatban vannak a nagymamával és nagypapával, valamint a húgommal. Ez gazdagítja életüket. Ma már nem tragédiaként éljük meg autizmusukat, hanem kihívásként – és feladat van bőven.
A gyermekeinkről
Barnabást tudatosan vállaltuk. Mindketten egészségesek voltunk és egészséges gyermeket vártunk. Főleg Márk után, aki problémás gyermek volt. Barna nyugodt, mosolygós csecsemő volt. Egyéves koráig szopott, hamar felült, 10 hónaposan már biztonságosan járt. Keveset gagyogott, már egyéves éves kora körül szavakat mondott például: tigris, autó. A papa, mama jellegű szavakat sohasem használta, és amiket mondott azokat is elhagyta másfél éves kora körül, és azóta sem beszél. Ekkor kezdtünk el gyanakodni, hogy valami baj van, a helyi nevelési tanácsadóhoz fordultunk, de a szakemberek türelemre intettek, hogy nincs semmi baj, csupán várni kell, hogy a beszédfejlődése meginduljon.
Barna egyre kezelhetetlenebbé vált, a fejét a falba, a padlóba ütötte, három és fél éves korában egy nagy dühroham után világossá vált, hogy sokkal többről van szó, mint holmi beszédproblémáról. Ekkor diagnosztizálták nála a gyermekkori autizmust. A pszichiáterasszony ennyit mondott: Anyuka, ez a gyerek autista, tárgyként kezeli és nem szereti magát (mármint engem). Akkor talán egy vödör forró víz is jobban esett volna, annak ellenére, hogy tisztában voltunk azzal, hogy a gyermekünk autizmussal él. Az, hogy “nem szereti magát” fájt nagyon, és ez volt nagyon kegyetlen. Ugyanebben az intézményben egy kedves logopédus hölgy Póti Ágnes megpróbált segíteni, de szakmai információk hiányában inkább csak a jóindulatára és megértésére számíthattunk.
Kerestük a lehetőségeket Barnus optimális fejlesztéséhez. Jó néhány tiszteletkör után eljutottunk a Korai Fejlesztő Központba, ahol dr. Simó Judit és Háhn Mónika nagyon kedvesen elmagyaráztak mindent, és segítettek körvonalazni a jövőt. Nem sokkal ezután megtörtént az Autizmus Kutatócsoportnál is a vizsgálat, ami természetesen megerősítette az előző diagnóznist. Emberként bántak velünk! Már nem ért bennünket traumaként az eredmény és Stefanik Krisztinától és munkatársaitól tanácsokat is kaptunk, mit érdemes tennünk.
A megyehatár ellenére kiemelkedően sok segítséget nyújtott nekünk Szeleczki István (nagyon sokat kerestük őt kérdéseinkkel, kéréseinkkel), jártunk zeneterápiára Tomcsányi Judithoz, HRG-re Berényi Zsuzsához, AYRES-terápiára a helyi nevelési tanácsadóba Gálné Katikához. Olyan szakemberekkel találkoztunk, akik az emberségüket is hozzáadták a problémáink megoldásához. Ezért mindannyiuknak nagyon hálásak vagyunk.
Barnabás testvérének, Márknak, szintén voltak autisztikus tünetei, amiket aztán elhagyott. Későn indult meg a beszédfejlődése, ragaszkodott a tárgyak sorba rendezéséhez, azok szimmetrikus elhelyezéséhez. Sokszor szinte repülve közlekedtünk a szobájában a képeslap gyűjteménye felett… Neki nem voltak dühkitörései, ő “csak” félt az orvosoktól, falevelektől, pillangóktól.
Fejlődése ötéves kora körül ugrásszerűen javult, ma normál általános iskolába jár, kitűnő tanuló. A matematikai képességei kiemelkedőek, és nagyon büszkék vagyunk rá. Kortárs kapcsolataiban igen sérülékeny, ma már tudjuk miért, ő Asperger-szindrómás.
Kölcsön adta az Én könyvét, amit közösen írunk és segít neki megérteni családi és baráti kapcsolatait, s olyan dolgokról szól, amelyek számára fontosak. Magát a könyvírást is nagyon élvezi, és büszke rá, hogy ez a könyv az övé.
Magamról
Az utóbbi napokban, hetekben, hónapokban sokat olvastam, beszélgettem az autizmusról. Olvastam szakirodalmakat, böngésztem az internetes levelezőfórumokat, beszélgettem szülőkkel, szakemberekkel egyaránt. Elvégeztem az Autizmus Kutatócsoport (Új neve: Autizmus Alapítvány – a szerk.) által indított pedagógus- és szülőtanfolyamot, valamint az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karára járok az értelmileg akadályozottak pedagógiája szakra. Mindezt azért, hogy amennyire lehetséges én magam is segítsem gyermekeimet. Férjemmel kifejezetten keressűk az alkalmat, hogy még többet megtudhassunk az autizmusról. Megnézhettük a Benedek Elek Általános Iskola autista csoportját az Álmos vezér utcában, részt vehettünk ősszel Kecskeméten a szűlosegíto napon, valamint ellátogathattam Békéscsabára és Gyulára is, ahol megnézhettem a csoportokat és fantasztikus dolgokat láttam!
Mindegyik alkalom és a könyvek, például az Életmentő kézikönyv szülőknek olyan információkat adtak, amelyek megkönnyítették mindennapjainkat.
Ez év januárjától nem dolgozom, mivel a munkahelyem nem tette lehetővé, hogy Barnát is elláthassam és főiskolára is járhassak. Pedig tanulásban akadályozott gyermekek általános iskolájában dolgoztam pedagógiai asszisztensként.
A körülményeinkről
Barnabás jelenleg otthon van, nem jár óvodába, felváltva vigyázunk rá az édesapjával.
Néhány hónapot járt bölcsődébe és egy tanévet normál óvodába, ahonnan s eltanácsolták, mivel nem volt szobatiszta. Sem öltözni, sem vetkőzni nem tud önállóan. Körülbelül két hete fogta meg először a kanalat, és ma már különböző ételeket próbál kanállal enni. Eddig csak a kézből fogyasztható ételeket ette meg, nem kis fejtörést okozva ezzel nekem. Szavakat nem használ, valószínűleg inkább a gesztusokat, helyzeteket érti meg. Dühkitörései egyre ritkábban vannak, főleg akkor, ha nem ért valamit, vagy mi nem tudjuk kitalálni, hogy ő mit szeretne. Ilyenkor a csuklóját harapja, de örömében is gyakran ezt teszi.
Nagyon kevés alkalma van gyermekekkel való együttlétre, így egyre inkább elszigetelődik, pedig Barna nagyon sok dologban olyan, mint bármelyik kisgyerek. Szeret hintázni, kedvence a banán és a Túró Rudi, boldog, ha megdicsérik, imádja a kólát és a csipszet, szívesen sétál velünk az erdőben, nézi a Disney-meséket, zenét hallgat.
Mégis más, mint a többiek. Neki Nagykőrösről Budapestre kell járnia fejlesztésre, mivel otthon nincs autizmus-specifikus ellátás. Ő egy-egy ilyen óráért több mint öt órát utazik, de megéri, mert nagyszerű fejlesztő pedagógusa van!
A problémák megoldásáról
Barna heti egy alkalommal kap autizmus-specifikus fejlesztést, hiába a közoktatási törvény, az Európai jogok chartája, újságcikkek, internetes hírek, dokumentumfilm az autistákról. Paragrafusokra hivatkozva, lakossági fórumokra járva jutunk csak elore. Ahelyett, hogy a gyermekűnkkel foglalkozhatnánk, és szeretetben, békében élhetnénk. Mi szülőségre szerződtünk, nem hadakozásra.
Gyermekeinket jelenleg a Vadaskert Kórház szakambulanciáján Prekop Csilla fejleszti. Szerencsések vagyunk, Barna, Márk, az édesapjuk és én is. Nemcsak Barnának és Márknak van itt lehetosége a tanulásra, hanem nekünk, szülőknek is. Itt tanultuk meg a kommunikációs kártyák készítését, használatát. Tanácsokat kaptunk és kapunk, ha problémánk akad, segítséget abban, hogy minél zökkenomentesebb és boldogabb életet biztosíthassunk gyermekeinknek.
Márk a Vadaskertben a “BKV-csoportba” jár, ahol nagyszerű barátokra lelt és itt alkalma van a társas viselkedés szabályait is megtanulni. A kommunikációs kártyák használatától Barnabás viselkedésproblémáinak nagy része megoldódott, és Barna boldog, hogy megtanulta a kártyákat használni, mert megértjük, mit akar. Olyan módszert kaptunk, amellyel örömet szereztünk egymásnak. Barnának azzal, hogy lehetőséget kapott az önkifejezésre, nekünk pedig azzal, hogy megértjük az ő kívánságait.
Ma már látom, hogy elkerülhetetlenül szükséges a napirendi kártyák bevezetése is, hiszen Barna már nagyszerűen érti a képek jelentését. A kommunikációs kártyák és majd a napirendi kártyák is biztosítják neki a beláthatóságot, biztonságot. És ami Barnának a biztonság, az nekünk a hiszti nélküli, nyugodt élet.
Tavaly november elsején jártunk először a Vadaskertben. Akkor még nem bíztam a képcserés kommunikációban. Azt gondoltam, hogy ez a gyermekemnél nem fog beválni, hiszen kis papírdarabkákat pörgetett szenvedélyesen. Ennek ellenére azt csináltuk, amit Csilla tanácsolt nekünk. Barnabás nagyon hamar megértette a módszer lényegét és ma már a kommunikációs csíkra téve hozza azt a kis kártyát, amit szeretne megkapni. Egy éve még nem volt feladathelyzetbe hozható.
Ma már három-négy feladatot is megcsinál az asztalnál ülve, étkezéskor sem kell már az ennivalóval utána rohangálni. Az elmúlt háromnegyed év látványos fejlodést hozott. Sokat dolgoztunk érte. Együtt. Barnabás, Márk, Csilla és mi a szülők.
Örömeink és bánataink
Most még nem tudjuk hová fog járni ősztől. Bár a közoktatási törvény szerint jár az autizmus-specifikus, egyénre szabott fejlesztés és oktatás, de lakóhelyünkön nincs sem szakember, sem csoport. Nem tudjuk mi lesz. Kértük az önkormányzat segítségét, írásos ígéretet is kaptunk, ennek ellenére a probléma nem megoldott. Fontolgatjuk, hogy elköltözünk Nagykőrösről egy olyan helyre, ahol gyermekűnk megkaphatja a neki járó fejlesztést, én pedig munkát találhatok a fogyatékos gyermekem mellett.Igyekszűnk nagyon derusen felfogni a helyzetünket, mert meggyőződésem, hogy csak akkor tudunk segíteni, ha boldog és kiegyensúlyozott életet élünk. Persze nekünk is vannak rossz napjaink, de olyankor mindig meghallgatok egy dalt a Valahol Európában című musicalből, azt, amelyik arról szól, hogy mindenki másmilyen, de segítséggel, egyűtt célt érhetűnk. Egyedül bármelyikűnk kudarcra ítéltetett, de együtt – gyermek, szakember, szülő – a legmagasabb csúcsokat is képesek vagyunk meghódítani.
Mi mégis szerencsések vagyunk. Ugyan Barnabás nem kapja meg a maximális fejlesztési lehetőséget, de a számunkra legjobb szakemberhez járunk. Minden lehetőségünk adott ahhoz, hogy ő napról napra gyarapodjon. Tudunk tanácsot kérni, és a kérdéseinkre megkapjuk a választ is. Nem vagyunk egyedül!
Sorstársainkról
Barna és Márk problémája miatt fantasztikus emberekkel ismerkedtem meg. A pedagógus- és a szülőtanfolyamokon a kutatócsoportnál, a korai fejlesztőben, a Vadaskertben. Csupa-csupa nagyon érdekes és értékes emberrel. Szakemberekkel és szülőkkel. Ami összeköt bennünket, az az autizmus. A Vadaskertben van szülőcsoport is. Nagyon szívesen járunk oda. Kicserélhetjük tapasztalatainkat, megoszthatjuk örömeinket, bánatainkat. Ez nekünk szülőknek nagyon fontos! Közkinccsé válik, hogy melyik könyvet érdemes elolvasni, vagy egy-egy konkrét problémát hogyan lehetne megoldani. Ezek az anyák és apák hasonló problémákkal küszködnek, mint mi, és hasonló örömeik vannak a hétköznapokban. Mindannyian nagyszerű emberek és hegyeket mozgatnak meg gyermekeik érdekében. Én nagyon tisztelem és becsülöm őket!
Reményeink
Barnát szeretnénk megtanítani arra, hogy jó ebben a világban élni, a lehetoségeihez mérten önálló tudjon lenni. Elfogadjuk a másságát, igyekszűnk azt tiszteletben tartani. Nem akarunk többet tőle, mint amennyire képes, de azt igen, hogy kihozza magából a legtöbbet. Bízunk abban, hogy Barnabás beszélni fog és ezektől a foglalkozásoktól boldogabb és okosabb lesz.
Reményeinkben él, hogy eljön az idő, talán nem is oly sokára, hogyha bárhol Magyarországon autizmussal élő gyermek születik, a gyermekorvos vagy a védőnő azonnal az édesanya kezébe adja a címet, ahová a gyermekét érdemes elvinnie. Nem kell hosszú hónapokon keresztül várakoznia a szakvéleményre és otthon kétségek között őrlődnie, hanem azonnal megindul a gyermek speciális fejlesztése.
Nem lesz akadály a megyehatár, és mindenütt jól képzett, elhivatott gyógypedagógusok foglalkoznak majd gyermekeinkkel. Ez most még csak álom. De tudom, hogy hamarosan valóság lesz. Hiszen sokan dolgoznak ezért. Szeretnék ezek közé az emberek közé tartozni és mindent megtenni gyermekeink boldogsága, önállósága érdekében.
Azzal a történettel fejezem be, ami nekünk, autizmussal élő gyermekek szüleinek, a kedvencünkké vált. Egy indián törzsben mindenki nagyon becses gyerek. Ez azért, mert meg tudja számolni, hány vadliba húzott át a fejünk felett, a másik tudja, hol vannak a halak, a harmadik azért, mert nagyon bátor, amaz gyönyörű, ez a kis kövér meg csak mosolyogni tud, de ő a legaranyosabb. És mindenkinek van valamilyen tulajdonsága, amiért a szívűnkbe zárjuk, mert mi vagyunk a törzs. Az nem szeretetbeli vagy értékbeli minősítés, hogy az egyik tudja, hogyan kell legyőzni az ellenséget, a másik meg jól tud aludni. Mindenkire szükség van, és aki jól tud aludni, abból ezt nem kell kiverni, mert ki tudja, mire lesz jó.