Szakértőink válaszolnak

Az AOSZ a www.esoember.hu oldalán Szakértőink válaszolnak címmel indított szülősegítő rovatot. Az alábbiakban bemutatjuk azokat, akik válaszolnak a kérdésekre, és szerkesztve néhány, érdekesebb, többeket is érintő kérdés-feleletet adunk közre. Ha Önnek is kérdése van, írjon szakértőinknek. Minden eddigi kérdés–válasz elérhető a honlapon.

 

Sajó Eszter, klinikai szakpszichológus

Az Autizmus Alapítvány pszichológusa, az autizmus spektrumzavarok komplex diagnosztikájával foglalkozik. Az autista gyermekek fejlesztésével foglalkozó Nemzetközi Cseperedő Alapítvány egyik alapítója.

 

Széplaki Mirjam, diplomás ápoló, intenzív terápiás szakképesítéssel

A Péterfy Sándor Utcai Kórház ápolási koordinátora, és a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának megbízott előadójaként az autisták egészségügyi ellátását oktatja. Három gyermeke van, a tizenhét éves Gábor nem beszélő autista.

 

Dr. Jónás Tünde, jogász

Jogászként végzett az ELTE jogi karán. Szakmai gyakorlatát a „Ne hagyd magad II.” antidiszkriminációs jelzőrendszer gyakornoki programjának keretében az Autisták Országos Szövetségénél töltötte.

 

Szülő kérdése 

A kislányom hatéves, és szó szerint „utálatot” érez egy ismerősünk autista fia iránt, mert „szótlan”. Már elmagyaráztam neki, hogy milyen problémákkal küzd egy autista ember, és azt is, hogy nem tehet betegségéről, de semmi nem változott. Nem értem, miért vannak ilyen erős érzelmei a fiúval szemben, hisz még csak nem is ismeri, csak látásból. Hogyan tudok segíteni a lányomnak, hogy megszabaduljon ettől az érzéstől? (Ő is tudja, hogy nem helyes, amit érez, és rosszul érzi magát emiatt.) Előre is köszönöm a választ. Nagyon fontos lenne, mert a lányomnál ez a lelkiismeret-furdalás már testi fájdalomérzést is okoz.

 

Sajó Eszter válasza

Köszönöm a kérdését! Sajnos az, hogy hogyan értik meg és küzdenek meg a tipikusan fejlődő gyerekek a környezetükben tapasztalt mássággal, olyan terület, amire általában kevés figyelem irányul. Ez nagyon fontos kérdés, és nem csupán az autizmussal élők életminőségét javíthatja, ha a környezetük érti a problémájukat, de a környezetükben élők is sokat tanulhatnak.

Feltételezem, hogy lánya az ismeretlentől ijed meg annyira, hiszen lát valamit, hall valamiről, amit nem ért, annak ellenére sem, hogy Ön elmagyarázta neki. Ennyi idősen talán többet segíthet, ha személyes tapasztalatokat szerez. Természetesen nem tudom sem azt, hogy Önök milyen kapcsolatban állnak az autista kisfiút nevelő családdal, sem azt, hogy a kisfiú képességei milyenek. Mindenesetre, ha van rá mód, lehet, hogy sokat segítene, ha valami közös programot szervezve ismerhetné meg személyesen is a kisfiút (pl. a családok közös kirándulása, közös fagylaltozás, piknik). Érdemes mindezek előtt persze kikérni a kisfiú szüleinek véleményét azzal kapcsolatban, hogy előzetes mit mondjanak róla lányuknak, mire készítsék fel.

Talán az is segítség lehet a jobb megértéshez, ha lányukkal közösen elolvassák azAutista a testvérem! című könyvet (Kapocs Kiadó, 2000).

 

Szülői kérdés

3,5 éves kisfiam epilepsziás rohamai miatt (gyógyszert szed rá) MR vizsgálatot végeztek, mely negatív lett. Sokszor vannak dühkitörései, nehezen irányítható, egyéb furcsaságai is vannak, így felmerült az autizmus gyanúja is. Kérdezném, hogy az MR vizsgálat – agyi eltérések, ami autizmust is jelent/okoz, vagy mentális retardációt – kimutatja?

 

Széplaki Mirjam válasza

A képalkotó diagnosztikai módszerek, ilyen az MR vizsgálat is, az esetleges strukturális eltéréseket mutatja ki, általában olyan eltérést keresnek, amin valamilyen módon segíteni is tudnak, és így bizonyos tünetek enyhülhetnek.

Bár van olyan technika, pl. a funkcionális MR vizsgálat, mely az agy működéséről is képet ad, még ez sem képes olyan bonyolult problémák diagnosztizálása, mint a mentális retardáció, vagy az autizmus. Ezeket a diagnózisokat indirekt módon, pszichológiai vizsgálatokkal állítják fel.

 

Sajó Eszter válasza

Napjaink kutatási eredményei azt mutatják, hogy MRI-t, valamint más agyi képalkotó eljárásokat alkalmazva, sok autizmussal élő személynél kimutathatók mind strukturális, mind funkcionális eltérések az agyban (pl. megnövekedett agytérfogat az első két életévben, eltérések a limbikus rendszer és a kisagy neurális hálózatában stb.).

Ugyanakkor fontos hangsúlyozni, hogy – noha ezek az eltérések jelen vannak, és célzott vizsgálatokkal kimutathatóak – az eredmények nem specifikusak autizmusra, tehát más szindrómák esetében is előfordulhatnak. Emellett MRI eljárással vizsgált autizmussal élő személyek esetében sem minden esetben mutatnak ki agyi eltéréseket.

Így tehát a negatív MRI eredmény még nem elegendő az autizmus kizárásához. Ha kisfia dühkitörései és egyéb furcsaságai aggasztóak az Önök számára, mindenképpen javaslom, hogy vizsgáltassák ki ennek okait.

 

 Nagyszülő kérdése:

Unokám, Dániel ügyében zavarom. Igaz, egyelőre nem bizonyított Dani autista volta, de vannak olyan jelek és az osztályfőnökének meggyőződése, hogy Dani autista. Dani elvégezte az első osztályt, lényegében minden tantárgyból jó vagy kiváló értékelést kapott. Viszont nem tud az osztályába beilleszkedni, az osztály sem és az iskola sem akarja igazán befogadni és segíteni a beilleszkedését. Több kísérletet tettek arra, hogy vigyük el az iskolából… A szülőket és a gyerekeket ellene hangolja a pedagógus, megítélésünk szerint. A területi pedagógiai intézet szakvéleménye szerint normál iskolában oktatható, a beilleszkedését külön gyógypedagógussal kell biztosítani, illetve érthető beszédfejlesztéséhez logopédiai képzést kell biztosítani. A helyzettel kapcsolatban levelet írtunk az oktatásért felelős ombudsmannak, igaz eddig semmilyen reakció nem érkezett tőle.

 

Jónás Tünde válasza

Levelében közölt információk alapján azt feltételezem, hogy Dánielről nevelési tanácsadás keretében készült szakvélemény. Az autizmus megállapítása vagy kizárása a fővárosi, megyei tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság (TKVSZRB) hatáskörébe tartozik, amely szerv vizsgálatát a szülő bármikor kezdeményezheti.

Leírásából számomra az derül ki, hogy Dániel oktatásával, iskolai ellátásával kapcsolatban kifogásaik nincsenek, a nevelési tanácsadó szakvéleményében javasolt fejlesztéseket is megkapja. A fő probléma az ellenséges környezet kialakítása Dániel körül, beilleszkedésének nehezítése a pedagógus részéről. Ezzel kapcsolatban első javaslatom, hogy próbáljanak a kialakult helyzetről a pedagógussal, az iskola igazgatójával beszélni.

A jogi lépések közül az alábbiak jöhetnek szóba.

Amennyiben Dániel sajátos nevelési igényű tanulónak (lásd 1993. évi LXXIX. tv. a közoktatásról 121.§ (1) 29. pont) minősül a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján (ehhez ismernem kellene a pontos szakvéleményt), úgy ezen tulajdonság az egyenlő bánásmód követelményének megtartása szempontjából védett tulajdonságnak minősül, és az előadottak alapján megállapításra kerülhet Dániel hátrányos

 megkülönböztetése. Ennek meglétét az Egyenlő Bánásmód Hatóság tudja vizsgálni eljárásában. Az oktatási jogok biztosához való fordulásuk helyes lépés volt, beadványuk megvizsgálása a biztosnak kötelezettsége.

Unokája helyzetének jogi szempontból történő alaposabb megismeréséhez az alábbi jogszabályok tanulmányozását javaslom, amelyeket a www.magyarorszag.hu honlap jogszabálykereső funkciójával megtalálhat: 1993. évi LXXIX tv. a közoktatásról, 14/1994. évi MKM rendelet a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról, amely jogszabály azonban 2010. augusztus 1-jétől hatálytalan, helyette 4/2010. OKM rendelet rendelkezik a pedagógiai szakszolgálatokról, a 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról, a 40/1999. évi OM rendelet az Oktatási Jogok Miniszteri Biztosa Hivatalának feladatairól és működésének szabályairól