November 19-én a spanyolországi Asoción de Padre de Personas con Autismo de Burgos vagy ahogy mindenki emlegeti, az Autismo Burgos vendégei voltak az AOSZ tagszervezeteinek munkatársai. Négy vidéki tagszervetünknél a kiutazás költségeit az AOSZ állta. Sok érdekes, itthon is hasznosítható tapasztalattal tértek haza.
Az Autismo Burgos (AB) története öt szülővel (az AB alapítóival) és öt autista gyermekkel kezdődött 1984-ben. Huszonöt év alatt tekintélyes, elismert szervezet lett belőle, amelyik méltán élvezi a város és környékének bizalmát. AB széleskörű szolgáltatásokat nyújt a Burgosban és vonzáskörzetében élő autistáknak. 80 fiatalt és gyermeket látnak el, legyen az akár súlyosan érintett, akár Asperger szindrómás. A legfiatalabb ellátott hároméves, a legidősebb harmincnégy.
Az ellátó rendszer teljes. Az AB munkatársai olyan hálót szőttek, amelyből egyetlen autizmussal élő sem esik ki. Az eltelt évtizedek alatt az AB elérte, hogy minden gyermekorvos felismeri az autizmus tüneteit, és ha gyanús esettel találkozik, akkor a családot azon nyomban az Autismo Burgosba irányítja, ahol a diagnosztizálás történik. Ez lehetőséget ad arra, hogy a kezdetektől folyamatosan kísérjék és segítsék klienseik életét, nem feledkezve meg a családnak szóló segítségről sem.
Az AB-nek van egy iskolája, egy nappali foglalkoztatója, egy rekreációs épülete és ezen kívül két lakóotthona (az egyiknek két különálló egysége). A területet az önkormányzattól kapták, de az épületek a saját tulajdonuk. Az Asperger-szindrómásokat nem a saját maguk által üzemeltetett intézményekben látják el, de szakemberek kísérik őket mind a többségi iskolába, mind a későbbi munkába álláskor. Ezen kívül még számtalan segítséget kapnak. Az iskolába 22 gyermek jár, háromtól 18 éves korig.
Nappali foglalkoztatójuk három műhelyből és sok-sok egyéb teremből áll. Itt 22 fiatalt foglalkoztatnak és fejlesztenek.
A szülőkkel való beszélgetésből kiderült, hogy a diagnózisok két-három éves kor között születnek, s ezzel együtt megkapják az AB-val szorosan együtt dolgozó szülőegyesület címét, telefonszámát. Mivel ezt tényleg ajánlják, a frissen diagnosztizált gyermekek szülei valóban fel is veszik a kapcsolatot a szülőegyesülettel. Először egy kávéra ül le velük a szülőegyesület egy-két tagja, hogy megismerkedjenek a családdal, a gyermekkel. Ezután meghívják a következő szülőklubra, ami minden hónapban első keddjének délutánján van. Itt csak a szülők vannak egymás között. Megbeszélik az aktuális gondjaikat, örömeiket. Az itt felmerült leggyakoribb problémához aztán szakembert hívnak, aki a következő, szintén havonta tartott szülőtréningen válaszol a kérdésekre. A tréninget a szülőklub után két héttel tartják, ahol tehát a témát a szülők maguk határozzák meg, de szeptember-októberben, amikor egyszerre több gyermek kezdi az iskolát, mindig van egy alap autizmusképzés. A bizalom és egymás segítése kölcsönös. A szülők otthon is használják a szakemberek által ajánlott módszereket, eszközöket, vizuális segítségeket. Sok eszközt maga az AB készít, és odaadja a szülőknek.
Elkezdődik tehát a gyermek fejlesztése, ellátása (egyéni szükségletek figyelembevételével) és aztán nem is ér véget többé. Mindezt a munkát 50 szakember/alkalmazott végzi. A gyermekek átkísérése az egyik ellátásból a másikba teljesen megoldott, adott esetben bizonyos ideig a szakember is kíséri és segíti őt az átmenetben. Ráadásul a módszerek és a felhasznált eszközök folyamatosan ugyanazok, tehát az egészen új hely sem idegen az autizmussal élőknek.
Nagyon sok önkéntes segítő dolgozik minden helyen. Az önkéntesek olyan szociálismunkás- vagy pedagógushallgatók, akik ott töltik szakmai gyakorlatukat, ami ott legalább hat hónap.
Létezik egy másik típusú önkéntes csoport is. Ők a burgosi egyetem hallgatói, akik az Asperger-szindrómás fiatalok kortárs segítői. Amikor dolgozni kezdenek ebben a csoportban, akkor vállalják, hogy hetente négy órát önkénteskednek. Minden fiatalnak van saját kortárs segítője. Ezen kívül vannak a különböző európai országokból is önkénteseik. Ottlétünkkor három-négy ilyen önkéntes dolgozott náluk.
Szakemberképzés állami szinten Spanyolországban sem létezik. A spanyol országos autizmus szövetség külföldi előadókat hív meg egy-egy tanfolyamra, tréningre, ahová elmennek a hazai szakemberek, akik aztán “házon belül” kiképzik a többieket. Sok fiatal dolgozik náluk, akik a fél éves (egyetemi) gyakorlatuk után kezdtek ott dolgozni, tehát már jól tudják, hogy mire vállalkoznak, illetve az AB is tudja, hogy mit várhat tőlük.
Az AB-ben dolgozók legfontosabb szempontja, hogy senki ne maradjon ellátatlanul, és rögtön ezt követi: az autizmussal élők megfelelő segítséggel, amennyire csak lehet integrálódjanak az őket körülvevő társadalomba.
Szilvásy Zsuzsanna,
az AOSZ alelnöke, a tanulmányút spanyol tolmácsa
A La casa del cerezo
A cerezo szó magyarul cseresznyefát jelent. Az otthon 1984-ben épült. Mivel magam is lakóotthonban dolgozom, nagy érdeklődéssel vártam ezt a látogatást. Mindig jól jön az új ismeretek, eszközök, módszerek megismerése, amit a későbbiekben be tudok illeszteni a fejlesztési tervbe.
Az emeletes épület mindkét szárnyán hasonló korú fiatalok élnek. Az iskolából kikerülve a szülők kérésére kerülnek be az otthonba. Az épületbe belépve elsőként a konyhát néztük meg, ahol a lakók, segítőikkel együtt, szívesen vesznek részt a különböző konyhai munkákban (pl. főzés, mosogatás, terítés stb.). Ezután a társalgót “térképeztük fel”, ahol olvasgatni, pihenni stb. lehet.
Az egy- és kétágyas szobákat az emeleten alakították ki, amelyekben mindenki saját tetszése szerint rendezhette be saját térfelét. Családi fotók, saját készítésű rajzok, képek, poszterek, kedvenc játék stb. díszítették a szobákat, amelyeknek így sokkal személyesebb és családiasabb hangulatuk volt. Azt viszont furcsának találtam, hogy a szobákhoz külön fürdő nincs (lehet, hogy azért, mert nálunk minden szobához van), a folyósón van a közös fürdőszoba. Szintén az emeleten található az éjszakás segítő pihenő szobája, akinek rálátása nyílt a gondozottak szobáira, így időben észlelheti a problémát. A folyosókon kialakításra került egy-egy nappali, amelyben van televízió, könyvek stb., így tartalmasan tölthetik el a lakók az estéket.
Az otthonban jól felszerelt tornaterem is található, amely mozgásra, sportolásra ad lehetőséget. A lakóotthon részeként láttunk egy olyan termet is, ahol a fiatalok gumi trambulinon ugrálva vezetik le a “kitöréseiket”, felnőtt segítő jelenlétében. Szintén ehhez az épülethez tartozott egy különálló házrész, amelyben a közös “ünnepléseket” tartják (minden csütörtökön): a születésnapokat, névnapokat, vagy egyszerűen csak jól érzik magukat (esznek, isznak, beszélgetnek, zenét hallgatnak, és más effélékkel töltik el az időt).
Az érzelmileg biztonságos, érthető környezet, a megszokott napirend biztosított, hiszen a gondozottakat óvodás koruktól kezdve ugyanaz a kommunikációs kártya segíti (pl. képes, rajzos napirenddel támogatják őket). Különösen tetszett a “Mi fáj?” táblájuk, ami támpontot ad a segítőknek az esetleges problémák feltárásában. Nagyon jó ötletnek tartom, és szeretném a mi lakóotthonunkban is bevezetni.
Az ébresztés nyolc órakor van, majd a reggeli után busszal elindulnak a nappali foglalkoztatóba, ahol festenek, rajzolnak, bőrtárgyakat készítenek, amelyeket aztán megtalálunk a szobáikban, de a tárgyak egy részét értékesítik is.
A dolgozók több lakóotthonon kívüli programot is szerveznek az autistáknak (pl. séta a tengerparton, a városban, úszás stb.). Fontosnak tartják a mozgást, de senkit nem kényszerítenek olyan tevékenységre, amelyet nem szeretne elvégezni. Lehetőséget adnak arra, hogy a jó úszók akár versenyen is részt vegyenek, ami számukra sikerélményt jelent és nagy örömet okoz.
A látogatás alatt meggyőződhettem arról, hogy az itt dolgozók szívesen foglalkoznak az autista fiatalokkal, megértik problémáik természetét, és eléggé nyitott gondolkodásúak ahhoz, hogy addig próbálkozzanak, míg rá nem lelnek a helyes módszerre.
Ölbei Irén,
a Mit tehetnék érted? Alapítvány lakóotthona: Mindszentpuszta
A La casa del olivo
nevű lakóotthon 2008 januárjában nyitotta meg kapuit, hat fiatal él benne, de már a másik szárny is készen van, ahová hamarosan újabb hat fiatal költözhet be. A lakóotthon két év alatt épült fel. A pénz összeszedésére körülbelül ugyanennyi idő kellett. Az AB munkatársainak munkáját elismerés övezi a városban, így ha építeni akarnak valamit, akkor mindig számíthatnak a város és környékének lakóira, mert mindenki biztos benne, hogy igazán jó és hasznos lesz. A fenntartásért ők is évről évre megküzdenek.
Az épület berendezése, kialakítása autizmusspecifikus, rengeteg vizuális támogatást ad az ellátottaknak. Élhető, barátságos, családias, megfelelően strukturált lakókörnyezetet teremtettek a bentlakóknak az egyéni sajátosságok figyelembe vételével. Nagyon sok praktikus, segítő dolgot láttunk, amelyek itthon a napi munkánkban is jól alkalmazhatunk. A bentlakók elektronikus napirendet használnak, amelybe segítőik beépítették az egyes tevékenységek választhatóságának lehetőségét. Fényképes folyamatábrák, írásos folyamatleírások sokasága segíti a lakók életét, eligazodását.
Az épület számítógép vezérelésű mozgásérzékelővel, tűzjelző-rendszerrel, nyitásérzékelővel, biztonsági üveggel, kulccsal zárható ablakokkal is védi a bentlakók biztonságát. A lakók a lakóotthonban délután öt órától másnap reggel kilencig vannak, a többi időt a nappali foglalkoztatóban töltik.
Pásztor Viktorné,
Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete, csókakői lakóotthon
Szülőszemmel néztem körül
Most így visszagondolva a Burgosban látottakra, nekem elsőként az jut eszembe, hogy olyan volt a légkör, mint egy jó családban, ahol mindig mindenre találnak megoldást. Mindenkire figyelnek, és arra is nagyon ügyelnek, hogy a nem beszélő autista fiatalok minden információt megkapjanak: a lakóotthonba belépve nemcsak azt tudják meg a táblán lévő képről, hogy ki lesz velük, hanem azt is, hogy ki nem lesz velük aznap. Arra is gondot fordítanak, hogy a történéseket időrendbe ágyazzák: a képekről megtudják, hogy mi történt (pl. kedden), mi lesz a mai nap (szerda) programja és mi lesz holnap (csütörtökön). A lakóotthon elektronikus rendszere különleges: éjjel azonnal jelez, ha valaki leszállt az ágyról, vagy ha kinyílik egy ajtó, de van lakójuk, aki éjjel bepisil, amit szintén azonnal jelez a gép az éjszakásnak.
Tele vannak egyéni, személyre szabott ötletekkel, ami nem pénz, hanem odafigyelés kérdése. Nagyon tetszett például az a füzet, amit az egyik lakónál alkalmaznak: hosszában kettéhajtották a lapot, az egyik oldalra a fiatalt foglalkoztató kérdést írták, jó vastagon áthúzva pirossal, a másik oldalra azt írták, ami jó következik, pl. a hétvégén hazautazol.
Azt a kérdést: hogy mi van akkor, ha valaki nem tud beilleszkedni a közösségbe, vagy ha kezelhetetlen, agresszív lesz, és emiatt el kell hagynia a lakóotthont – nem is értette a pszichológus. Ilyen náluk még nem fordult elő.
Talán azért, mert a gyerek a diagnózistól kezdve az Autismo Burgos intézményeiben kap segítséget, nevelést-oktatást, foglalkozást és néhányan lakást is? Talán mert olyan odafigyelő, szeretetteljes légkör veszi körül, amit még a néhány napra oda látogató is megérez? Nem tudom, de a nyugalmat, a kapkodásmentes munkastílust, a sok-sok önkéntest jó lenne itthon is viszontlátni.
Kovács Mariann,
szülő, konduktor, az AOSZ elnökségi tagja